Apakah anak Anda memiliki tumor otak yang tidak biasa seperti ini? Mari kita bahas tentang AT/RT (Tumor Teratoid/Rhabdoid Atipikal).

Sebagai orang tua, salah satu berita tersulit dan paling memilukan yang dapat Anda dengar adalah mengetahui bahwa anak Anda menderita kanker. Wajar untuk merasa takut, khawatir, dan bahkan sedih ketika Anda mendengar tentang kanker langka dan serius seperti AT/RT (tumor teratoid/rhabdoid atipikal). Tetapi penting untuk diingat bahwa Anda tidak sendirian dalam perjalanan sulit ini. Tim medis anak Anda akan selalu bersama Anda di setiap langkahnya.

Apa itu AT/RT (Tumor Teratoid/Rhabdoid Atipikal)?

Sederhananya, AT/RT adalah jenis kanker yang tumbuh sangat cepat dan dimulai di sistem saraf pusat (SSP). Sistem saraf pusat kita terdiri dari otak dan sumsum tulang belakang. Sel-sel kanker ini dimulai di otak atau sumsum tulang belakang. Pada sekitar setengah dari penderita AT/RT, kanker dimulai di serebelum atau batang otak. Kondisi ini sebagian besar menyerang anak-anak kecil.

Gejala dapat muncul tiba-tiba. Awalnya, Anda mungkin mengira anak Anda hanya sakit ringan, seperti flu biasa. Tetapi gejala-gejala ini tidak akan hilang seiring waktu atau dengan pengobatan rutin. Saat itulah dokter akan memesan tes untuk mengetahui apa yang sebenarnya terjadi pada anak Anda. Setelah AT/RT didiagnosis, dokter Anda akan membicarakan pilihan pengobatan terbaik untuk kondisi anak Anda.

Sejujurnya, hasil pengobatan kanker jenis ini seringkali tidak begitu baik. Karena penyebarannya sangat cepat, dan terkadang sulit untuk dihilangkan sepenuhnya. Oleh karena itu, harapan hidup anak dapat berkurang. Namun, tidak semua orang mengalami hasil yang buruk. Para peneliti selalu berupaya menemukan pengobatan baru untuk meningkatkan peluang menyelamatkan anak-anak.

Wajar jika Anda merasa banyak pertanyaan dan ketidakpastian ketika didiagnosis menderita kanker, terutama kanker langka seperti AT/RT. Tetapi ingat, tim medis anak Anda akan selalu bersama Anda sepanjang perjalanan ini. Ada banyak dukungan untuk keluarga dan pengasuh.

Jenis kanker apakah AT/RT itu?

AT/RT adalah jenis kanker otak yang sangat langka yang menyerang sistem saraf pusat (SSP), yaitu otak dan sumsum tulang belakang.

Seberapa langka hal ini?

Sebuah studi di Amerika Serikat menemukan bahwa hanya 470 orang yang hidup dengan AT/RT. Itu berarti hanya sekitar 73 orang yang didiagnosis dengan kondisi tersebut setiap tahunnya. Yang mengejutkan, dari 73 orang tersebut, hanya 4 orang yang dewasa. Jadi Anda bisa membayangkan betapa lebih besar dampaknya pada anak-anak kecil, dan betapa langkanya kondisi ini.

Apa saja gejala AT/RT?

Gejala AT/RT dapat bervariasi dari orang ke orang. Gejala tersebut bergantung pada faktor-faktor seperti usia anak dan lokasi tumor. Namun, gejala-gejala ini dapat muncul tiba-tiba dan menjadi parah dengan cepat:

• Sakit kepala:Hal ini terutama sering terjadi di pagi hari. Terkadang gejalanya mereda setelah muntah.
• Mual dan muntah: Sering mengalami mual dan muntah.
• Kelelahan: Anak tersebut merasa lelah sepanjang waktu.
• Perubahan tingkat aktivitas: Tidak berlari dan bermain seperti sebelumnya, merasa lesu.
• Kesulitan berjalan, menjaga keseimbangan, dan koordinasi: Terasa seperti kehilangan keseimbangan saat berjalan, dan sulit untuk meraih sesuatu.

Bayangkan, selama beberapa hari terakhir, si kecil Anda bangun pagi dan berkata, "Mama, kepalaku sakit," atau muntah. Dia terlalu malas mengerjakan PR sekolah, dan tampak mengantuk sepanjang waktu. Jika anak Anda, yang dulunya berlarian dan bermain, sekarang mencoba untuk tetap di satu tempat, itu juga bisa menjadi tanda dari hal seperti ini.

Pada bayi kecil, tumor ini dapat membuat kepala tampak sedikit lebih besar. Namun, pada anak yang lebih besar, hal itu mungkin tidak begitu terlihat.

Apa penyebab AT/RT?

Penyebab utama AT/RT adalah mutasi pada salah satu dari dua gen, yaitu SMARCB1 atau SMARCA4. Gen-gen ini disebut "gen penekan tumor." Sederhananya, gen-gen ini menghasilkan protein yang mengontrol kecepatan dan ukuran sel dalam tubuh kita. Jadi, jika ada perubahan atau kerusakan pada gen-gen ini, sel-sel mulai tumbuh dengan cepat dan tidak terkendali. Itulah alasan mengapa tumor ini terbentuk.

Apakah ini masalah genetik?

Ya, beberapa kasus AT/RT dapat bersifat genetik. Ini berarti bahwa mutasi germline yang menyebabkan kanker ini dapat diwariskan dari orang tua kepada anak. Namun, dalam kebanyakan kasus, penyakit ini tidak bersifat turun-temurun. Artinya, mutasi tersebut dapat terjadi secara sporadis pada seorang anak, bahkan jika tidak ada seorang pun dalam keluarga yang pernah menderita kondisi tersebut sebelumnya.

Siapa yang paling berisiko?

AT/RT paling sering menyerang anak-anak di bawah usia 3 tahun. Namun, penting untuk diingat bahwa penyakit ini dapat berkembang pada anak-anak segala usia, atau pada orang dewasa.

Bagaimana AT/RT didiagnosis?

Seorang dokter mendiagnosis AT/RT dengan melakukan pemeriksaan fisik, pemeriksaan neurologis, dan beberapa tes khusus lainnya. Selama tes awal ini, dokter akan menanyakan tentang gejala anak Anda, riwayat medis sebelumnya, dan apakah ada anggota keluarga Anda yang pernah mengalami kondisi ini.

Selain itu, tes yang dilakukan adalah:

• Pemindaian MRI (Magnetic Resonance Imaging): Pemindaian ini dapat mengambil gambar detail otak dan sumsum tulang belakang. Hal ini dapat membantu menentukan lokasi dan ukuran tumor secara tepat.
• Pungsi lumbal: Prosedur ini melibatkan pengambilan sampel kecil cairan di sekitar sumsum tulang belakang (cairan serebrospinal) dan pengujiannya untuk melihat apakah sel kanker telah menyebar.
• Tes genetik:Tes ini dilakukan untuk melihat apakah ada perubahan pada gen SMARCB1 atau SMARCA4 yang telah disebutkan sebelumnya.
• Biopsi: Ini melibatkan pengambilan sepotong kecil tumor dan memeriksanya di bawah mikroskop untuk memastikan jenis kankernya.

Apa saja pengobatan untuk AT/RT?

Dokter anak Anda mungkin menyarankan hal-hal berikut sebagai pengobatan untuk AT/RT:

Operasi untuk mengangkat tumor

Seorang ahli bedah saraf akan mengangkat tumor sebanyak mungkin melalui operasi. Namun, kemoterapi dan radioterapi mungkin juga diperlukan untuk menghancurkan sel kanker yang tersisa setelah operasi.

Kemoterapi

Ini adalah jenis obat yang membunuh sel kanker atau menghentikan pembelahannya. Terkadang obat ini diberikan melalui mulut atau sebagai suntikan ke dalam pembuluh darah atau otot (kemoterapi sistemik). Cara lain adalah dengan menyuntikkan obat langsung ke dalam cairan di sekitar sumsum tulang belakang (kemoterapi intratekal).

Terapi radiasi

Terapi ini menggunakan sinar-X berenergi tinggi untuk membunuh sel kanker atau menghentikan pertumbuhannya. Sebuah mesin mengarahkan pancaran radiasi ini secara tepat ke tumor. Anak-anak di bawah usia 3 tahun diberikan terapi radiasi dengan dosis yang sangat rendah karena dapat memengaruhi pertumbuhan dan perkembangan mereka.

Transplantasi Sel Punca

Setelah kemoterapi dosis tinggi, transplantasi sel punca dilakukan untuk mengganti sel-sel yang hilang dari tubuh anak. Sebelum kemoterapi dimulai, dokter mengambil beberapa sel punca dari anak dan menyimpannya. Kemudian, setelah kemoterapi selesai, sel-sel tersebut diberikan kembali ke anak melalui pembuluh darah (intravena).

Terapi Bertarget

Ini adalah pengobatan baru untuk AT/RT yang saat ini sedang dalam uji klinis. Dalam pengobatan ini, obat-obatan tertentu bekerja dengan memblokir hal-hal tertentu yang membantu sel kanker tumbuh dan membelah.

Imunoterapi

Ini juga merupakan pengobatan yang saat ini sedang dalam uji klinis untuk AT/RT. Cara kerjanya adalah dengan membantu sistem kekebalan tubuh anak melawan kanker.

Perawatan Paliatif

Hal ini dilakukan untuk mengurangi gejala anak, mengurangi rasa sakit, memberikan kelegaan, dan meningkatkan kualitas hidup mereka.

Penting: Dokter akan melakukan semua tes ini dan memutuskan perawatan mana yang terbaik untuk anak Anda. Terkadang lebih dari satu perawatan mungkin diberikan. Penting untuk terus berada di bawah pengawasan medis dan melakukan tes setelah perawatan. Dengan cara ini Anda dapat melihat apakah perawatan berhasil dan apakah kanker telah kambuh.

Siapa saja yang tergabung dalam tim medis bayi Anda?

Anda mungkin akan menemui berbagai dokter dan penyedia layanan kesehatan saat menangani AT/RT. Tim medis anak Anda mungkin termasuk:

• Dokter anak atau dokter keluarga (Dokter perawatan primer)
• Ahli bedah saraf
• Ahli onkologi radiasi
• Ahli saraf
• Konselor genetik

Apakah ada efek samping dari pengobatan ini?

Ya, efek samping dapat terjadi pada semua pengobatan untuk AT/RT. Dokter anak Anda akan menjelaskan kepada Anda apa saja efek samping tersebut dan apa yang perlu diperhatikan selama pengobatan. Beberapa efek samping mungkin muncul segera, sementara yang lain mungkin baru muncul beberapa bulan kemudian. Jika Anda memiliki pertanyaan, jangan ragu untuk bertanya kepada dokter Anda.

Bagaimana prospek/prognosis AT/RT?

AT/RT adalah jenis kanker yang sangat agresif dan menyebar dengan cepat, dan jika pengobatan tidak sepenuhnya menyembuhkan, nyawa anak dapat berakhir dengan cepat. Namun, hal ini sangat bervariasi dari orang ke orang. Misalnya, jika tumor dapat diangkat sepenuhnya melalui operasi, ada kemungkinan untuk sembuh.

Prospek tersebut ditentukan oleh beberapa faktor:

• Usia anak Anda.
• Pewarisan genetik.
• Seberapa aman tumor tersebut dapat diangkat melalui operasi?
• Apakah kanker telah menyebar ke bagian tubuh lain.

Hanya dokter Anda yang dapat memberikan informasi paling akurat tentang prognosis anak Anda. Jika Anda memiliki pertanyaan, bicarakan dengan tim medis anak Anda.

Berapakah tingkat kelangsungan hidup dan kesembuhan untuk AT/RT?

Karena AT/RT merupakan jenis kanker yang sangat langka, tidak ada cukup data untuk memprediksi secara akurat angka harapan hidup dan kesembuhan untuk kondisi ini. Dokter anak Anda akan dapat memberikan informasi terbaru mengenai kondisi anak Anda.

Apakah AT/RT dapat dicegah?

Sayangnya, saat ini belum ada cara untuk mencegah AT/RT. Jika Anda berharap memiliki anak lagi, ada baiknya untuk berkonsultasi dengan konselor genetik untuk mengetahui apakah Anda atau pasangan Anda memiliki mutasi genetik yang dapat menyebabkan AT/RT dan seberapa besar risiko anak Anda mewarisinya.

Pertanyaan apa saja yang sebaiknya Anda ajukan kepada dokter bayi Anda?

Wajar jika Anda memiliki banyak pertanyaan di benak Anda setelah mempelajari tentang AT/RT. Pastikan untuk menanyakan pertanyaan-pertanyaan ini kepada dokter anak Anda:

• Di manakah letak tumor pada tubuh anak saya?
• Perawatan seperti apa yang Anda rekomendasikan?
• Apakah ada efek samping dari pengobatan ini?
• Apakah pengobatan tersebut akan memengaruhi pertumbuhan dan perkembangan anak saya?
• Bagaimana prognosis anak saya?

Terakhir, hal yang paling penting (Pesan Utama yang Harus Diingat)

"Anak Anda menderita kanker." Ini adalah beberapa kata tersulit yang dapat didengar oleh seorang orang tua. Anda mungkin khawatir tentang apa yang akan terjadi selanjutnya, tentang masa depan anak Anda. Meskipun ada banyak ketidakpastian yang menyertai kanker, ingatlah bahwa tim medis anak Anda akan selalu bersama Anda di setiap langkah. Mereka akan membantu Anda menavigasi pengobatan, mengelola gejala, dan merawat anak Anda sepanjang hidupnya. Penelitian terus dilakukan untuk mempelajari lebih lanjut tentang AT/RT (tumor teratoid/rhabdoid atipikal) dan menemukan cara baru untuk mengobatinya. Jadi, jangan pernah kehilangan harapan.

` AT/RT, kanker otak, kanker anak, gejala kanker, pengobatan kanker, mutasi genetik, sistem saraf