Kita tahu bahwa hidup dengan Ankylosing Spondylitis, atau AS seperti yang kita semua kenal, bukanlah hal yang mudah. Ini bukan hanya masalah punggung. Ini adalah kondisi jangka panjang yang dapat memengaruhi seluruh hidup Anda, pekerjaan Anda, pekerjaan rumah tangga Anda, waktu Anda bersama teman-teman, semua hal ini. Tetapi Anda tidak harus menghadapi tantangan ini sendirian. Akan sangat membantu jika Anda memberi tahu orang-orang yang mencintai dan dekat dengan Anda tentang hal ini dan mendapatkan dukungan mereka.
Kamu ingin menceritakan hal ini kepada siapa?
Berbicara kepada seseorang tentang kondisi seumur hidup seperti AS (Ankylosing Spondylitis) adalah hal yang sangat pribadi. Jadi, kepada siapa Anda bercerita dan seberapa detail yang Anda bagikan sepenuhnya terserah Anda. Itu keputusan Anda.
Coba pikirkan, terkadang Anda harus mengubah rencana perjalanan yang telah Anda buat, atau meminta bantuan untuk menyelesaikan sesuatu. Orang-orang yang paling sering Anda temui setiap hari, seperti keluarga, pasangan, atau sahabat Anda, lebih terpengaruh oleh situasi ini.
Terkadang Anda mungkin merasa sedih atau frustrasi tentang kondisi Anda. Atau Anda mungkin merasa mengecewakan teman-teman Anda ketika Anda tidak dapat bergabung dengan mereka dalam berbagai kegiatan. Tetapi semakin Anda membicarakannya secara terbuka dan jujur dengan orang-orang terkasih, semakin mudah bagi mereka untuk selalu ada untuk Anda di saat-saat baik dan buruk dalam hidup Anda .
Apa yang ingin kamu katakan? Bagaimana kamu ingin mengatakannya?
Anda mungkin berpikir, "Oke, saya akan memberi tahu Anda. Tapi apa yang harus saya katakan? Bagaimana saya memulainya?" Membicarakan hal ini terkadang bisa sulit, bahkan dengan seseorang yang sangat dekat dengan Anda. Hal terbaik yang dapat dilakukan adalah sesederhana dan sejelas mungkin.
Jika Anda perlu menjelaskan AS kepada mereka, tetaplah pada hal-hal mendasar kecuali mereka meminta detail lebih lanjut. Jika Anda berbicara tentang perasaan Anda, cobalah untuk lebih spesifik. Misalnya, alih-alih hanya mengatakan, "Saya sedang kesulitan," Anda dapat berbicara tentang gejala yang paling mengganggu Anda.
Bayangkan Anda tidak dapat melakukan pekerjaan tertentu atau pergi berlibur. Jelaskan alasannya kepada orang yang Anda cintai. Anda bisa mengatakan sesuatu seperti, "Karena punggung saya kaku, duduk dalam waktu lama sangat menyakitkan. Karena itulah saya tidak bisa melakukan perjalanan ini." Dengan begitu, mereka akan lebih mudah memahami situasi Anda.
Mari kita jelaskan kondisi medis Anda kepada mereka.
Keluarga dan teman-teman Anda mungkin tidak banyak tahu tentang AS. Mereka mungkin mengira itu hanya "masalah pernapasan." Jadi, bantulah mereka memahami apa itu AS dan bagaimana pengaruhnya terhadap kehidupan sehari-hari Anda.
Sederhananya, AS adalah kondisi di mana sistem kekebalan tubuh kita menyerang persendian di tulang belakang kita karena suatu kerusakan fungsi. Hal ini menyebabkan nyeri, kaku, dan kesulitan bergerak.
Jika Anda berkenan, ada baiknya membawa pasangan, teman, atau anggota keluarga Anda ke janji temu . Ini akan memberi mereka kesempatan untuk mempelajari lebih lanjut tentang prosedur tersebut langsung dari dokter dan mengajukan pertanyaan apa pun yang mungkin mereka miliki.
Ketika Anda memiliki keterbatasan fisik karena AS (Sindrom Asperger), Anda mungkin membutuhkan bantuan ekstra untuk pekerjaan rumah tangga atau pekerjaan. Meskipun meminta bantuan mungkin terasa sulit, ini adalah cara yang bagus untuk berbagi pengalaman Anda dengan orang lain dan memberi mereka kesempatan untuk terhubung dengan Anda.
| Topik untuk dibicarakan | Cara menjelaskan dan contohnya |
|---|---|
| Gejala | "Meskipun dari luar saya tidak melihat banyak perbedaan, rasa sakit dan kaku yang saya rasakan di dalam sangat hebat. Paling sulit saat bangun tidur di pagi hari." |
| Gejala yang tidak terlihat | "Hal terbesar yang menyertai penyakit ini adalah kelelahan . Ketika saya mengatakan sedikit lelah, itu bukan hanya kelelahan biasa, tetapi perasaan seperti seluruh tubuh Anda kehilangan energinya." |
| Keterbatasan fisik | "Saya kesulitan mengangkat benda berat, membungkuk terlalu lama, atau duduk dalam waktu yang lama. Itulah mengapa saya menghindari beberapa pekerjaan." |
| Peningkatan gejala | "Terkadang, rasa sakit dan gejala lainnya tiba-tiba memburuk. Kami menyebutnya 'kambuh'. Pada hari-hari seperti itu, saya butuh lebih banyak bantuan dari Anda." |
Ceritakan juga tentang perasaanmu.
Karena gejala AS dapat memengaruhi kehidupan sehari-hari Anda, penting untuk memberi tahu orang lain bahwa hal-hal seperti nyeri, kaku, dan kelelahan dapat mengubah rutinitas harian Anda. Ini mungkin berarti Anda tidak dapat melakukan aktivitas tertentu, atau cara Anda melakukannya mungkin berubah.
Ketika orang lain memahami hal itu, mereka juga dapat memahami bagaimana stres yang Anda rasakan karena AS dapat memengaruhi suasana hati Anda. Berbicara tentang pikiran dan perasaan Anda dengan seseorang yang dekat dengan Anda juga dapat memberikan kelegaan yang besar.
Ingat, gejala AS adalah hal-hal yang Anda rasakan tetapi tidak terlihat oleh orang lain. Misalnya, kelelahan adalah gejala yang sangat umum yang mungkin tidak Anda sadari oleh orang lain, tidak peduli seberapa parah Anda menderita karenanya.
Ceritakan kepada kami bagaimana Anda mengatasi situasi ini.
Orang-orang di sekitar Anda mungkin tidak tahu bagaimana Anda menghadapi AS (Ankylosing Spondylitis) dalam kehidupan sehari-hari. Sebaiknya beri tahu mereka tentang rencana perawatan Anda agar mereka dapat memahami apa yang akan terjadi.
Ini mungkin termasuk hal-hal seperti latihan fisik yang perlu Anda lakukan, perawatan fisioterapi, kebutuhan nutrisi untuk membantu mengelola kondisi AS Anda, dan obat-obatan yang Anda konsumsi. Ketika mereka mengetahui hal-hal ini, akan lebih mudah bagi mereka untuk memahami mengapa Anda perlu berolahraga setiap hari dan mengapa Anda tidak boleh mengonsumsi makanan tertentu.
Jika Anda dan keluarga ingin mempelajari lebih lanjut tentang hal ini, terdapat informasi yang sangat andal di situs web organisasi internasional seperti Spondylitis Association of America (SAA). Anda dapat membaca informasi tersebut dan membicarakannya lebih lanjut dengan dokter Anda.
Pesan Utama
- Ankylosing Spondylitis (AS) bukan hanya masalah punggung, tetapi memengaruhi seluruh hidup Anda. Jangan lalui perjalanan ini sendirian.
- Terserah Anda untuk memutuskan kepada siapa Anda akan menceritakan hal ini dan seberapa banyak. Tetapi berbicara dengan orang-orang terdekat Anda dapat menjadi sumber kekuatan yang besar.
- Saat berbicara, sampaikan perasaan Anda dengan sederhana dan jujur, terutama jelaskan gejala yang mungkin tidak terlihat, seperti kelelahan.
- Meminta bantuan bukanlah tanda kelemahan. Itu memberi orang-orang terkasih kesempatan untuk mendukungmu.
- Ceritakan kepada mereka tentang rencana perawatan Anda (olahraga, pengobatan) agar mereka dapat memahami kebutuhan harian Anda.
- Jika Anda ragu tentang apa pun, bicarakan dengan dokter Anda untuk mendapatkan saran terbaik dan paling dapat diandalkan.
💬 Comments (0)
Belum ada komentar yang diposting. Tambahkan komentar Anda di sini untuk pertama kalinya.
Tambahkan komentar Anda