Apakah tulang belakang bayi Anda abnormal? Mari kita bahas Spina Bifida secara detail!

Ketika seorang bayi baru lahir ke dunia ini, keinginan terbesar setiap ibu dan ayah adalah memiliki anak yang sehat. Namun terkadang, bayi dapat lahir dengan masalah kesehatan ringan yang bahkan tidak kita pikirkan. Hari ini, kita akan membahas kondisi khusus yang terjadi pada tulang belakang, yaitu punggung, beberapa bayi saat lahir. Dokter menyebutnya Spina Bifida . Meskipun namanya agak aneh, sangat penting untuk menyadari hal ini.

Sebenarnya apa itu Spina Bifida?

Sederhananya, Spina Bifida adalah cacat tabung saraf . Sekarang Anda mungkin bertanya-tanya apa itu tabung saraf. Bayangkan, selama beberapa minggu pertama pembuahan bayi, otak dan sumsum tulang belakang bayi mulai berkembang dari tabung kecil yang membentang di sepanjang tulang belakang. Ini disebut tabung saraf . Jika tabung ini tidak menutup dengan benar, celah kecil, atau lubang, terbentuk di tulang belakang. Itulah yang kita sebut spina bifida. Celah ini dapat memengaruhi tulang belakang, sumsum tulang belakang, dan saraf yang terhubung dengannya. Dalam beberapa kasus yang parah, kantung berisi cairan dapat menonjol dari celah ini.

Apakah ada beberapa jenis Spina Bifida?

Ya, ada tiga jenis utama dari kondisi ini. Masing-masing berbeda satu sama lain.

1. Meningokel: Ini adalah kantung berisi cairan yang menonjol dari lubang di sumsum tulang belakang. Namun, kantung ini tidak berisi sumsum tulang belakang. Ini adalah jenis spina bifida yang paling jarang terjadi.

2. Mielomeningokel: Ini adalah jenis spina bifida yang paling parah dan umum. Dalam kasus ini, kantung berisi cairan yang menonjol dari lubang tersebut mengandung sebagian sumsum tulang belakang dan sebagian saraf. Hal ini meningkatkan risiko bayi mengalami berbagai komplikasi.

3. Spina Bifida Occulta: Ini adalah jenis kondisi yang paling ringan dan paling umum. Di sini, meskipun ada celah kecil di sumsum tulang belakang, tidak ada kantung yang terlihat. Sebagian besar waktu, penderita tidak memiliki gejala apa pun. Terkadang ditemukan secara tidak sengaja ketika rontgen tulang belakang dilakukan untuk alasan lain.

Apa saja gejala dari kondisi ini?

Gejala dapat bervariasi dari orang ke orang. Gejala tersebut bergantung pada seberapa besar celah di tulang belakang, di mana letaknya, dan jenis spina bifida apa yang diderita. Beberapa gejala umum meliputi:

• Sakit punggung.
• Kelemahan, mati rasa, atau hilangnya sensasi di kaki.
• Masalah dengan fungsi usus dan kandung kemih (misalnya, inkontinensia).
• Beberapa bayi mungkin akan melihat bercak kulit yang aneh, seikat rambut, atau benjolan kecil di tempat celah tersebut (terutama pada kasus Spina Bifida Occulta).

Seseorang dengan kasus yang sangat ringan mungkin dapat hidup tanpa menunjukkan gejala apa pun.

Mengapa hal ini terjadi? Apa saja faktor risikonya?

Penyebab pasti spina bifida belum diketahui , tetapi dokter percaya bahwa hal itu disebabkan oleh kombinasi faktor genetik dan lingkungan. Ini berarti bahwa tabung saraf mungkin tidak berkembang dengan baik selama tahap awal perkembangan di dalam rahim ibu.

Beberapa faktor risiko telah diidentifikasi. Jika Anda sedang hamil, ada baiknya Anda mengetahui hal-hal berikut:

• Kekurangan Asam Folat: Tidak mendapatkan cukup asam folat, vitamin yang penting untuk kehamilan yang sehat, merupakan faktor risiko utama.
• Obat-obatan tertentu: Misalnya, beberapa obat antikejang yang diminum untuk kondisi seperti epilepsi.
• Kondisi kesehatan ibu: Ibu memiliki kondisi seperti diabetes atau obesitas .
• Demam tinggi atau suhu tubuh terlalu tinggi selama kehamilan dini: Hal ini dapat disebabkan oleh hal-hal seperti sering menggunakan bak mandi air panas.
• Riwayat keluarga: Jika ada anggota keluarga yang memiliki kondisi ini, atau jika anak sebelumnya pernah mengalami cacat tabung saraf, risikonya sedikit lebih tinggi.

Anda dapat berbicara dengan dokter Anda tentang faktor risiko ini dan mendapatkan saran yang Anda butuhkan untuk menjalani kehamilan yang sehat.

Komplikasi lain apa yang dapat ditimbulkannya?

Berbagai komplikasi dapat terjadi, terutama pada kasus yang parah seperti mielomeningokel. Komplikasi tersebut meliputi:

• Kesulitan berjalan: Beberapa anak mungkin mengalami kesulitan berjalan, atau mungkin tidak dapat berjalan sama sekali.
• Hidrosefalus: Ini adalah kondisi di mana kepala membesar karena penumpukan cairan serebrospinal di dalam otak. Kondisi ini mungkin memerlukan pembedahan untuk mengeluarkan cairan berlebih dan memasang shunt.
• Kesulitan belajar: Hal-hal seperti keterampilan motorik , daya ingat, dan pemecahan masalah dapat terpengaruh.
• Kelumpuhan: Kaki dapat menjadi lumpuh total.
• Skoliosis: Tulang belakang dapat melengkung ke satu sisi.
• Sumsum tulang belakang terikat: Ini terjadi ketika sumsum tulang belakang menempel di bagian dalam tulang belakang. Biasanya, sumsum tulang belakang seharusnya bebas. Kondisi ini juga memerlukan pembedahan.

Hidup dengan masalah fisik seperti ini juga dapat menyebabkan stres mental seiring pertumbuhan anak. Oleh karena itu, sangat penting untuk mencari bantuan dari konselor kesehatan mental atau bergabung dengan kelompok dukungan untuk orang tua dengan anak-anak yang memiliki masalah serupa.

Bagaimana Spina Bifida memengaruhi orang dewasa?

Orang dewasa dengan spina bifida menghadapi masalah yang berbeda dibandingkan anak-anak. Misalnya:

• Proses penuaan yang dipercepat (penurunan kekuatan otot, penurunan fleksibilitas, penurunan kekuatan fisik, penurunan kemampuan sensorik).
• Kemungkinan terjadinya kembali sindrom sumsum tulang belakang terikat .
• Sembelit atau sakit perut.
• Masalah tulang (misalnya osteoporosis , timbulnya artritis dini, peningkatan nyeri punggung).
• Hilangnya sensasi pada kulit, sirkulasi darah yang buruk, ketidakmampuan untuk berkeringat, mudah memar, dan penyembuhan luka yang lambat.
• Alergi lateks: Alergi terhadap lateks.
• Tekanan darah tinggi.
• Apnea tidur ( apnea tidur obstruktif dan apnea tidur sentral ).
• Kegemukan.

Meskipun wanita dengan spina bifida dapat hamil, kehamilan tersebut bisa jadi rumit, jadi penting untuk mengikuti saran dokter Anda.

Bagaimana dokter mendiagnosis kondisi ini?

Dalam kebanyakan kasus, kondisi ini dapat didiagnosis selama kehamilan (diagnosis prenatal) . Tes yang digunakan untuk ini adalah:

• Tes darah alfa-fetoprotein (AFP): Ini adalah tes yang dilakukan pada darah ibu.
• Amniosentesis: Tes yang mengambil sampel cairan ketuban yang mengelilingi bayi.
• Pemeriksaan USG: Ini dapat memeriksa adanya kelainan pada tulang belakang bayi.

Jika bayi Anda didiagnosis menderita kondisi seperti mielomeningokel, dokter mungkin akan merekomendasikan operasi caesar untuk mencegah kerusakan lebih lanjut pada area tulang belakang bayi yang bermasalah.

Bahkan setelah bayi lahir, kondisi tersebut dapat didiagnosis berdasarkan gejala. Tes pencitraan seperti CT scan , MRI , atau USG juga dapat dilakukan untuk memeriksa tulang belakang dan sumsum tulang belakang.

Terkadang, kondisi ringan seperti spina bifida occulta mungkin tidak menunjukkan gejala dan mungkin tidak terdiagnosis hingga dewasa. Kondisi ini sering ditemukan secara tidak sengaja selama pemeriksaan tulang belakang untuk alasan lain.

Apa saja pengobatannya?

Spina Bifida tidak dapat disembuhkan sepenuhnya.Namun, ada banyak pengobatan yang dapat membantu mengendalikan gejala dan membantu anak menjalani kehidupan normal.

• Pembedahan: Pembedahan dilakukan untuk menutup lubang di sumsum tulang belakang. Dalam kasus yang parah, seperti mielomeningokel, pembedahan ini dilakukan selama kehamilan di beberapa negara. Namun, paling sering dilakukan beberapa hari setelah kelahiran bayi. Kantung yang menonjol diangkat, lubang ditutup, dan luka dijahit. Pembedahan juga dilakukan untuk kondisi yang disebut sumsum tulang belakang terikat (tethered spinal cord) .
• Obat-obatan: Obat-obatan diberikan untuk masalah saluran kemih dan usus, nyeri, dan gejala lainnya.
• Terapi fisik dan terapi okupasi: Terapi ini membantu meningkatkan mobilitas, kekuatan, dan kemampuan anak untuk melakukan tugas sehari-hari secara mandiri.

Tim medis akan mengembangkan rencana perawatan yang disesuaikan dengan kebutuhan anak.

Bisakah anak dengan Spina Bifida berjalan?

Cara kondisi ini memengaruhi kemampuan berjalan bervariasi tergantung pada lokasi stenosis tulang belakang (lebih tinggi atau lebih rendah) dan tingkat keparahan kondisinya. Semakin tinggi letak stenosis, misalnya di dekat leher, semakin kecil kemungkinan Anda dapat berjalan sendiri. Namun, jika stenosis berada di bagian bawah, misalnya di dekat pinggul, Anda mungkin dapat berjalan dengan bantuan alat (misalnya, penyangga, alat bantu jalan ). Pada kasus ringan, kemampuan berjalan mungkin tidak terpengaruh sama sekali.

Alat bantu mobilitas, seperti kursi roda dan alat bantu jalan, dapat membantu mereka melakukan aktivitas sehari-hari dengan lebih nyaman dan mandiri. Tim medis dapat membantu Anda memilih alat-alat ini dan mengajari Anda cara menggunakannya dengan aman.

Apa yang harus saya harapkan sebagai orang tua?

Setiap anak berbeda. Hal ini terutama berlaku untuk anak dengan Spina Bifida. Ingatlah hal-hal berikut seiring pertumbuhan anak Anda:

• Cedera: Luka gores atau memar ringan mungkin tidak terasa pada bagian tubuh anak yang terkena. Oleh karena itu, penting untuk secara teratur memeriksa tubuh anak untuk mengetahui adanya cedera.
• Mobilitas: Anak Anda mungkin memerlukan bantuan untuk bergerak dengan aman. Hal-hal seperti kursi roda atau alat bantu jalan dapat membantu mereka menjadi lebih mandiri.
• Latihan toilet: Anak Anda mungkin tidak merasa perlu buang air kecil atau buang air besar. Hal ini dapat membuat latihan toilet menjadi sulit. Anda dapat meminta saran dari dokter untuk mencegah pakaian basah yang tidak perlu dan untuk meningkatkan kepercayaan diri anak Anda.

Jika anak Anda mengidap spina bifida, bicarakan semua ini dengan tim medis mereka. Mereka dapat menjawab pertanyaan Anda dan menghubungkan Anda dengan sumber daya yang Anda butuhkan.

Apakah Spina Bifida dapat dicegah?

Meskipun tidak dapat dicegah sepenuhnya, ada beberapa cara untuk mengurangi risiko anak terkena spina bifida:

• Mendapatkan cukup asam folat: Ini adalah hal yang paling penting. Jika Anda berencana untuk hamil, Anda harus mulai mengonsumsi pil asam folat setiap hari setidaknya selama satu bulan sebelum Anda hamil. Sangat penting juga untuk terus mengonsumsinya selama tiga bulan pertama kehamilan. Tanyakan kepada dokter Anda berapa banyak yang Anda butuhkan.
• Hindari bak mandi air panas atau sauna: Hindari tubuh Anda terlalu panas selama awal kehamilan.
• Mengendalikan kondisi seperti diabetes: Jika Anda menderita diabetes, kendalikan dengan baik sebelum Anda hamil.
• Berkonsultasi dengan dokter Anda tentang obat-obatan Anda: Jika Anda sedang mengonsumsi obat apa pun, bicarakan dengan dokter Anda sebelum Anda hamil. Mereka mungkin dapat meresepkan alternatif yang lebih aman.

Di mana saya bisa mendapatkan informasi lebih lanjut tentang ini?

Seperti halnya banyak kondisi lainnya, memiliki pengetahuan yang baik tentang Spina Bifida dan terhubung dengan kelompok dukungan lokal adalah cara terbaik untuk mengelola kondisi tersebut dan mencegah komplikasi lebih lanjut. Anda dapat bertanya kepada dokter Anda tentang tempat-tempat ini.

Terakhir, ingatlah hal-hal ini (Pesan Utama)

Saat Anda mengetahui bahwa bayi Anda yang baru lahir mengidap Spina Bifida, momen bahagia itu tiba-tiba bisa berubah menjadi momen yang penuh kecemasan dan ketidakpastian. Anda mungkin memiliki jutaan pertanyaan yang terlintas di benak Anda, dan Anda mungkin tidak tahu harus mulai dari mana.

Tapi jangan khawatir. Anda tidak sendirian. Tim medis Anda memahami betapa sulitnya berita ini. Mereka akan berada di sisi Anda dan bayi Anda di setiap langkah, memberikan perawatan yang Anda butuhkan.

Ingatlah, deteksi dini dan pengobatan yang tepat waktu sangat membantu anak Anda menjalani kehidupan yang lebih baik. Edukasi orang lain tentang pentingnya asam folat. Yang terpenting, berikan banyak cinta dan dukungan kepada anak Anda.

Spina bifida, cacat sumsum tulang belakang, cacat tabung saraf, asam folat, cacat lahir, mielomeningokel, kesehatan anak