Akpụkpọ ahụ gị ọ̀ na-agbapụta n'ọnyá ọbụlagodi na ọ dị ntakịrị? Ka anyị kwuo maka Epidermolysis Bullosa (EB)

Chee echiche banyere akpụkpọ ahụ nwa gị ka uwe ha yi na-agbapụta ma merụọ ahụ ngwa ngwa, ọbụlagodi na ọ na-ata ha obere ihe. Nke a bụ ọnọdụ na-egbu mgbu ma dị mwute ịnụ, ka ọ bụghị ya? N'ụzọ dị mwute, ụfọdụ ụmụaka na ndị okenye na-eche ụdị ọnọdụ a ihu. Taa, anyị ga-ekwu maka ọrịa a na-akpọ 'Epidermolysis Bullosa' (EB), nke na-eme ka akpụkpọ ahụ dị nro ma dị nro. Ụfọdụ ndị na-akpọkwa ụmụaka ndị a "ụmụ urukurubụba" n'ihi na akpụkpọ ahụ ha dị nro dị ka nku urukurubụba.

N'ikwu ya n'ụzọ dị mfe, gịnị bụ Epidermolysis Bullosa (EB)?

Ọrịa Epidermolysis Bullosa (EB) abụghị otu ọrịa. Ọ bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa, nke pụtara na a na-ebufe ya site n'ọgbọ ruo n'ọgbọ. Akpụkpọ ahụ onye nwere ọrịa a na-adịghị ike nke ukwuu. Ọbụna obere nrụgide ma ọ bụ esemokwu nke na-agaghị emerụ onye nkịtị ahụ, dị ka ịcha uwe ma ọ bụ onye metụrụ akpụkpọ ahụ ya aka, nwere ike ibute ọnya na ọnya mgbe ụfọdụ.

Akpụkpọ ahụ anyị nwere ọtụtụ isi ihe mejupụtara ya. A na-ejikọta akwa ndị a site na protein. Iji kwuo nke ọma, protein a na-akpọ collagen dị oke mkpa maka nke a. Ọ dị ka 'chịngọm' nke na-arapara n'akpụkpọ ahụ. N'ihi nkwarụ mkpụrụ ndụ ihe nketa n'ime ndị nwere ọrịa EB, a naghị emepụta protein a nke ọma. Ya mere, n'ihi na 'chịngọm' ahụ adịghị ike, akwa akpụkpọ ahụ na-ekewa ngwa ngwa, na-ejupụta ha na mmiri mmiri ma na-emepụta ọnya. Akpụkpọ ahụ ndị a nwere ike ịpụta ọ bụghị naanị n'ebe dịka aka, ụkwụ, ikpere aka, na ikpere, kamakwa n'ime ọnụ, akpịrị, na n'ime ahụ.

Kedu ụdị ọrịa EB bụ isi?

A na-ekewa EB n'ụdị anọ dị mkpa, dabere na oyi akwa akpụkpọ ahụ ebe ọnya ahụ na-etolite. Nke a dị oke mkpa ka ndị dọkịta kpebie ọgwụgwọ.

Kedu ihe mgbaàmà ndị nwere ike ịpụta na ọrịa EB?

Mgbaàmà nwere ike ịdị iche dabere n'ụdị ọrịa EB. Mgbaàmà na-amalitekarị ịpụta ìhè mgbe a mụrụ ha.

• Isi ihe mgbaàmà ya bụ ọnya akpụkpọ ahụ, ọkachasị n'aka, ụkwụ, ikpere aka, na ikpere.
• Akpụkpọ ahụ na-agba agba n'ọbụ aka na ụkwụ, dị ka a ga-asị na a na-apị ya.
• Mbọ aka na-agbanwe agbanwe, na-agbawa agbawa, ma ọ bụ na-agbawa agbawa.
• Ọdịdị nke obere ntụpọ ọcha dị ka ọnya (milia) n'akpụkpọ ahụ.
• Nsogbu ilo nri (dysphagia) n'ihi ọnya dị n'ọnụ na akpịrị.
• Mmerụ ahụ mgbe niile nwere ike ibute ọbara na-efunahụ n'ahụ, na-ebute ọrịa anaemia .
• N'ọnọdụ ndị siri ike, mkpịsị aka na-arapara ọnụ.
• Ike ọgwụgwụ nke enamel ezé na mmepe nke ezé na-adịghị mma (hypoplasia).
• Mmebi uto n'ime ụmụaka.

Kedu otu esi achọpụta ma gwọọ ọrịa a?

Ọ bụrụ na nwa gị nwere ihe mgbaàmà ndị a, ọ dị mkpa ịga hụ dọkịta. Dọkịta na-emekarị ọtụtụ ule iji chọpụta ọrịa a.

• Nyocha Akpụkpọ Ahụ: Nke a gụnyere iji obere akụkụ akpụkpọ ahụ nyochaa ya site na iji igwe microscope. Nke a nwere ike inyere aka chọpụta kpọmkwem akwa akpụkpọ ahụ nke metụtara.
• Nnwale Mkpụrụ ndụ ihe nketa:Nke a nwere ike inyere aka chọpụta kpọmkwem mkpụrụ ndụ ihe nketa nwere nkwarụ na ụdị EB ọ bụ.

Ka anyị kwuo maka ọgwụgwọ.

Ihe mbụ ị ga-ekwu bụ na ọ dị mwute ikwu na ọ dịghị ọgwụgwọ maka EB. Agbanyeghị, enwere ike ijikwa mgbaàmà, enwere ike igbochi nsogbu, onye ọrịa nwekwara ike ibi ndụ dị mma dịka o kwere mee. Isi ihe mgbaru ọsọ nke ọgwụgwọ bụ:

• Belata ọnya dị ka o kwere mee.
• Na-akpachara anya iji gbochie ọnya na ọnyá ibute ọrịa.
• Ijikwa ihe mgbu.
• Igbochi nsogbu nri.

Ndị a bụ ụfọdụ ndụmọdụ ndị dọkịta nyere maka nke a.

• Yiri uwe dị nro ma dị nro : I kwesịrị iyi uwe e ji eriri eke mee dịka owu, nke na-anaghị afụkọta, nke na-anaghịkwa ata ahụ gị.
• Mee ka akpụkpọ ahụ gị dị jụụ: Okpomọkụ na ọsụsọ nwere ike ime ka ọnya na-arị elu, yabụ ọ dị mkpa idobe ụlọ ahụ n'ọnọdụ okpomọkụ dị mma.
• Iji ihe mkpuchi pụrụ iche: A ga-eji ihe mkpuchi pụrụ iche na ihe mkpuchi na-anaghị arapara n'akpụkpọ ahụ maka ọnyá.
• Nlekọta ọnya kwa ụbọchị: Tee ude mmanụ dọkịta nyere gị ma debe ọnyá ndị ahụ ọcha.
• Nri: Ọ bụrụ na ị nwere ọnya ọnụ, ị kwesịrị izere nri na-ekpo ọkụ, ose, na nke siri ike ma rie nri dị nro dịka ofe, nri a gwakọtara agwakọta, na pudding.
• Ịwa Ahụ: N'ọnọdụ ụfọdụ siri ike, ọ ga-adị mkpa ịwa ahụ iji mee ka akpịrị gbasaa ma ọ bụrụ na ọ dị warara ma ọ bụ kewaa mkpịsị aka ma ọ bụrụ na ha arapara ọnụ.

Ndụmọdụ maka ndị nne na nna na-elekọta nwatakịrị nwere EB

Ilekọta nwatakịrị dị otu a bụ nnukwu ihe ịma aka nye ndị nne na nna. Ọ nwere ike ịgwụ ike n'anụ ahụ na n'uche. Mana ịhụnanya na nlekọta gị bụ nnukwu ike nye nwatakịrị ahụ.

• Na-asa aka gị nke ọma mgbe niile tupu ị metụ akpụkpọ ahụ nwa gị aka.
• Mgbe ị na-ebuli nwa ahụ elu, ejidela ya n'okpuru ogwe aka . Ime nke a nwere ike imebi akpụkpọ ahụ. Debe aka gị n'okpuru azụ na apata ụkwụ nwa ahụ ma bulie ya nke ọma.
• Ọ bụrụ na ị na-eji ákwà nhicha aka, jiri nke nwere Velcro kama iji teepu nrapado. Ị nwere ike ibelata esemokwu site n'ịbepụ eriri ndị na-agbanwe agbanwe gburugburu ụkwụ.
• Mgbe ị na-asa nwa gị ahụ, ọ kacha mma ịsacha akụkụ ahụ ọ bụla nke ọma kama itinye ya n'ime efere mmiri.
• Ebelatala ihe omume nwa gị. Ọ bụ ezie na egwuregwu siri ike adịghị mma, mmega ahụ dị nro dị ka igwu mmiri nwere ike inyere aka mee ka akwara nwa gị sie ike.
• Ọ bụrụ na ike gwụrụ gị onwe gị, egbula oge ịchọ enyemaka n'aka dọkịta gị, ezinụlọ gị, ma ọ bụ ndị mụrụ gị ndị nwetụla ụdị ahụmahụ ahụ.

Olee mgbe ị kwesịrị ịhụ dọkịta ozugbo?

Mgbe ị na-achịkwa EB, ọ dị mkpa mgbe ụfọdụ ịchọ enyemaka ahụike ozugbo. Lelee ihe mgbaàmà ndị a.

• Ọ bụrụ na iku ume na-esiri gị ike. (N'ọnọdụ dị otu a , gaa ozugbo na Ngalaba Mberede (ETU) nke ụlọ ọgwụ kacha nso. )
• Ọ bụrụ na ịnweghị ike ilo nri ma ọ bụ ihe ọṅụṅụ.
• Ọ bụrụ na ọnya ahụ dị ka ọrịa (nke pụtara na ebe gbara ọnya ahụ gburugburu na-acha ọbara ọbara, azaa, na-ekpo ọkụ, ma ọ bụ na ọ na-apụta).
• Ọ bụrụ na nwatakịrị ahụ nwere ahụ ọkụ.
• Ọ bụrụ na ihe mgbaàmà ọhụrụ apụta nke ị na-apụghị ịghọta.

Ọ bụ ezie na ibi ndụ na ọnọdụ a nwere ike isi ike, ma ọ bụrụ na ị nye ndụmọdụ na nlekọta ahụike kwesịrị ekwesị, ị nwere ike ijikwa ihe mgbu ahụ ma bie ndụ dị mma. Ihe kachasị mkpa bụ ka gị na dọkịta gị na-arụkọ ọrụ nke ọma mgbe niile ma ghara ịnwa ịnagide ihe ndị a naanị gị.