Er litla krílið þitt með hjartavandamál? Við skulum tala um vanþroska ósæðarboga!

Á litla krílið þitt stundum erfitt með brjóstagjöf? Finnst það þreyttara en venjulega við öndun? Eða virðist það fölt og sveitt? Það er eðlilegt fyrir þig sem foreldri að vera mjög áhyggjufull þegar þetta gerist hjá litla krílinu þínu. Stundum getur orsök þessa verið meðfæddur hjartasjúkdómur. Í dag ætlum við að ræða um ástand sem kemur fyrir í hjarta ungbarna, en er hægt að lækna ef það er greint snemma og meðhöndlað rétt.

Hvað er hypoplastic aortic arch?

Einfaldlega sagt er ósæðarbogaþroti , stundum kallaður ósæðarbogaþroti (e. Aorta Arch Hypoplasia (AAH) ,) fæðingargalli sem kemur fram í hluta hjarta barnsins , ósæðinni . Hugsaðu um það á þennan hátt, ósæðin er eins og aðalslagæðin sem flytur blóð um líkamann. Hún byrjar í hjartanu og flytur súrefnisríkt blóð um líkamann. Hún er lagað eins og reyr, örlítið bogadregin. Beygjan efst á reyrnum kallast ósæðarbogi , sem þýðir „bogi ósæðarinnar“.

Orðið „hypoplastic“ þýðir „ekki rétt þróaður“, „lítill“. Þannig hefur barn með vanþróaðan ósæðarboga vanþróaðan ósæðarboga. Það er að segja, opnunin, eða þvermálið, inni í þeim hluta er miklu þrengra en það ætti að vera. Rétt eins og vatnspípa stíflast, þegar ósæðarboginn þrengist, verður erfitt fyrir blóð að flæða frá hjartanu til neðri hluta líkamans, í gegnum lækkandi ósæðina . Þetta getur dregið úr magni blóðs sem nær til alls líkamans.

Hverjir eru mest fyrir áhrifum af þessu ástandi? Eru tengsl við aðra hjartasjúkdóma?

Vanþroski ósæðarbogans (AAH) getur komið fram eitt og sér. Hins vegar sést það oft með öðrum meðfæddum hjartagalla , sem kallast ósæðarþrenging . Þetta er ástand þar sem annar hluti ósæðarinnar, venjulega nálægt slagæðarásinni, sérstökum æðum sem venjulega eru til staðar í móðurkviði, þrengist.

Læknir barnsins gæti því sagt: „Barnið þitt er með storknunartruflanir í ósæðinni með vanþroska í ósæðarboganum.“ Það þýðir að ósæðin hefur þrengst, ekki bara á einum stað heldur eftir löngum hluta hennar.

Að auki geta börn með AAH haft aðra hjartasjúkdóma. Til dæmis:

• Gáttarskilveggsgalla (ASD) : Gat í veggnum milli tveggja efri hjartahólfa.
• Gáttarhólfagalli : Flókinn galli í veggjum milli hjartahólfanna.
• Tvíblaðka ósæðarloka og ósæðarlokuþrengsli : Gallar og þrenging í ósæðarlokunni.
• Vanþroska vinstri hjartaheilkenni (HLHS) : Vinstri helmingur hjartans þroskast ekki rétt.
• Patent arteriosus (PDA) : Æð sem kallast arteriosus og á að lokast eftir fæðingu helst opin.
• Shone heilkenni : Samsetning nokkurra galla sem trufla blóðflæði til vinstri hliðar hjartans.
• Sleglaskilveggsgalla (VSD) : Gat í veggnum milli tveggja neðri hjartahólfa.

Það er mjög mikilvægt að hafa fleiri en einn hjartasjúkdóm eins og þennan þegar meðferð er skipulögð. Því þarf aðgerð eða meðferðaráætlun sem er sniðin að flóknum, sértækum aðstæðum í hjarta barnsins.

Hver eru einkennin ef barn er með þennan sjúkdóm?

Ungbörn með ósæðarþrengingu og vanþroska ósæðarbogans byrja venjulega að sýna einkenni stuttu eftir fæðingu . Ímyndaðu þér nýfætt barn, sem er þreytt eftir nokkra drykki, virðist eiga erfitt með öndun. Stundum svitnar það og verður bláhvítt á litinn. Hversu ógnvekjandi fyrir móður að sjá eitthvað svona, ekki satt?

Helstu einkenni sem sjá má eru:

• Hraður púls : Púlsinn er of hraður.
• Þreyta : Barnið þreytist fljótt, sérstaklega þegar það er á brjósti.
• Grá eða föl húð : Stundum getur húðin einnig virst blá.
• Mikil svitamyndun .
• Tíð grátur, pirringur .
• Hröð eða erfið öndun .
• Erfiðleikar með að borða: Neitar að drekka mjólk eða hættir eftir að hafa drukkið smá.
• Veikur púls í neðri hlutum líkamans : Sérstaklega í fótleggjum er púlsinn í lærleggnum mjög veikur við þreifingu.

Ef barnið þitt finnur fyrir einu eða fleiri af þessum einkennum er mjög mikilvægt að leita tafarlaust til læknis .

Hvers vegna gerist þetta? Hverjar eru ástæðurnar?

AAH er meðfæddur hjartagalli . Það er eitthvað sem kemur fram á meðan barnið er enn í móðurkviði. Rannsakendur eru enn að reyna að finna út nákvæma orsök þessa tegundar meðfædds hjartagalla.

En það sem vitað er er að þetta ástand getur komið fram ef ósæðarbogi barnsins þroskast ekki rétt á fyrstu vikum meðgöngu .

Hvernig finnurðu þetta? Hvaða prófanir eru til?

Læknar nota þetta til að greina ástandið.Sérhæfðar myndgreiningarrannsóknir. Þessar rannsóknir eru venjulega gerðar strax eftir fæðingu barnsins.

Helstu prófin sem notuð eru til að greina AAH eru:

• Tölvusneiðmyndataka af hjarta (CT skönnun)
• Segulómun (MRA)
• Hjartaómun í brjóstholi (TTE) : Þetta er eins og ómskoðun á hjartanu.
• Hjartakateterisering : Stundum þarf einnig að gera þetta próf.

Þessar rannsóknir geta skoðað uppbyggingu hjarta barnsins, það er hvernig innri hlutar þess eru raðaðir, ítarlega. Þær geta einnig komist að því hvort barnið hafi aðra hjartagalla. Með því að safna öllum þessum upplýsingum skipuleggja læknarnir bestu meðferðina fyrir barnið.

Til að ákvarða hvort ósæðarbólga sé til staðar skoða læknar stærð ósæðarbogans hjá barninu. Þeir mæla þvermál hans, sem er breidd opnunarinnar að innan. Þessi mæling er borin saman við þvermál annarra hluta ósæðar barnsins (til dæmis uppsæð eða niðursæð). Þessi gildi eru notuð til að ákvarða hvort þvermál ósæðarbogans sé of þröngt.

Við skulum læra aðeins um mismunandi hluta aotic bogans.

Þegar læknir barnsins þíns ræðir um þetta ástand gæti hann eða hún talað um mismunandi hluta ósæðarbogans. Þú gætir verið að velta fyrir þér: „Skiptist ósæðarboginn í aðra hluta? Er það ekki hluti af stærri ósæðinni?“ Já, það er satt. Ósæðarboginn er lítill, „stönglaga“ hluti ósæðarinnar. En eins og allir hlutar ósæðarinnar hefur ósæðarboginn æðar (slagæðar) sem greinast í mismunandi áttir. Rétt eins og aðalgata hefur hliðarvegi. Læknar nota þessar mismunandi æðar sem mörk og merkja hvar tiltekinn hluti ósæðarbogans byrjar og endar. Þetta „kort“ er mjög gagnlegt við greiningu á slagæðaróþoli og við að skipuleggja meðferð.

Hér eru nokkrir hlutar eyrnabógarins sem læknir barnsins gæti rætt um:

• Neðri þverbogi : Þessi er staðsettur á milli höfuðslagæðar barnsins (stundum kölluð innominate artery) og vinstri sameiginlegu hálsslagæðar . Þetta er sá hluti sem er næst hjartanu.
• Þverbogi vinstri hálsslagæðar : Þessi er staðsettur á milli vinstri sameiginlegu hálsslagæðar og vinstri undirlykilbeinslagæðar .
• Ósæðarönd : Þessi er staðsett á milli vinstri undirlykilbeinsslagæðarinnar og áður nefndrar æðarinnar sem kallast Ductus Arteriosus .

Læknir barnsins mun ákvarða nákvæmlega hvar þrengslin eru í eyrnaboga barnsins, sem og umfang þrengslinsunnar. Þessar upplýsingar munu leiða meðferðaráætlunina.

Hvaða meðferðir eru til við þessu?

Ungbörn með vanmyndun ósæðarboga þurfa hjartaaðgerð til að leiðrétta ástandið. Hjartalæknir barnsins mun útskýra fyrir þér hvers konar aðgerð barnið þitt þarfnast. Skurðaðgerðin getur verið mismunandi eftir öðrum göllum og uppbyggingu hjarta barnsins. Þú gætir þurft að gangast undir brjóstholsskurð , sem er lítill skurður sem gerður er vinstra megin á brjósti barnsins, eða bringubeinsskurð, sem er skurður sem gerður er niður miðjan brjóstkassann.

Algeng skurðaðgerð kallast skurðaðgerð með útvíkkuðum enda-í-enda samskeytingu . Þessi aðgerð er mjög gagnleg fyrir ungbörn með ósæðarþrengingu og vanþroska ósæðarbogans. Í þessari aðgerð fjarlægir skurðlæknirinn þrengdan hluta ósæðarinnar, tekur neðri hluta ósæðarinnar (lækkandi ósæðina) og festir hann við aðeins lengri skurð í ósæðarboganum.

Vonin með þessari aðgerð er að bæta blóðflæði um ósæð barnsins og tryggja að líffæri og vefir barnsins fái nægilegt súrefnisríkt blóð.

Hverjar eru vonirnar um bata barnsins míns?

Besta svarið við þessari spurningu er læknir barnsins. Því velferð barnsins er háð mörgum þáttum. Sérstaklega hefur það mikil áhrif hvort aðrir meðfæddir hjartagallar séu til staðar.

Almennt eru börn sem hafa verið meðhöndluð við ástandi sem kallast vanþroski í æðaboga meiri líkur á að fá eftirfarandi vandamál síðar á ævinni:

• Endurtekin þrenging á ósæð þeirra .
• Hár blóðþrýstingur (háþrýstingur) .
• Erfiðleikar við að borða eða kyngja : Þetta getur gerst ef taug skemmist við aðgerð (þetta er mjög sjaldgæft).

Ræddu við lækni barnsins um þessa áhættu og hvernig eigi að takast á við hana.

Er hægt að koma í veg fyrir þessa stöðu?

Meðfæddir hjartagalla eins og vanþroska ósæðarboga er hugsanlega ekki alveg hægt að koma í veg fyrir . Hins vegar getur það að fylgja ráðleggingum læknisins til að tryggja heilbrigða meðgöngu hjálpað til við að draga úr hættu á að fá þennan sjúkdóm eða aðra galla.

Almennt séð ætti að forðast eftirfarandi á meðgöngu:

• Áfengi .
• Forðist reykingar, rafrettur og allar tóbaksvörur . Forðist einnig óbeina reykingar .
• Ólögleg fíkniefni, sérstaklega kókaín .

Og líka, þitt.Það er líka mjög mikilvægt að mæta reglulega í mæðraeftirlit. Ef þú ert með einhver önnur heilsufarsvandamál skaltu leita læknisráða til að meðhöndla þau fyrir og meðan á meðgöngu stendur.

Hvernig á að annast barnið eftir aðgerð?

Þarfir hvers barns geta verið mismunandi eftir aðgerð, svo það er best að spyrja læknateymi barnsins hvernig eigi að annast barnið þitt til skamms og langs tíma.

Hér eru nokkrar spurningar sem þú getur spurt lækninn þinn:

• Hvernig á ég að hugsa um barnið mitt þegar ég fer heim?
• Hvaða lyf ætti ég að gefa barninu mínu? Hversu lengi ætti ég að gefa þau?
• Er þörf á einhverri meðferð til að hjálpa líkamlegri eða taugafræðilegri virkni barnsins?
• Eru einhverjar takmarkanir á virkni barnsins?
• Hvenær er óhætt að senda barnið mitt í dagvistun? Hvaða sérstakar leiðbeiningar ætti ég að gefa því?
• Þarf barnið mitt frekari meðferð eða skurðaðgerð?

Það er alltaf krefjandi að vera foreldri. En að búa með barni með hjartasjúkdóm eins og vanmyndun ósæðarboga (AAH) getur fært nýjar áskoranir á hverjum degi. Sum orð lækna og meðferðaráætlanir geta virst erfiðar að skilja. Það er eðlilegt og þú ert ekki ein/n. Spyrðu lækni barnsins þíns um úrræði og stuðningshópa sem geta hjálpað þér. Að byggja upp stuðningssamfélag fyrir þig og fjölskyldu þína getur hjálpað til við að draga úr streitu og gefið þér styrk til að halda áfram með þarfir barnsins þíns.

Við skulum einfaldlega muna hvað við töluðum um (skilaboð til að taka með heim)

• Ósæðarvandamál (e. hypoplastic aortic bogi, AAH) er ástand þar sem ósæðarboginn, sem er aðal æð í hjarta barnsins, þroskast ekki rétt, sem leiðir til þrengingar á boganum.
• Þetta gerir það erfitt fyrir blóð að flæða frá hjartanu til annarra líkamshluta.
• Þetta ástand sést oft ásamt öðrum hjartasjúkdómi sem kallast ósæðarþrenging .
• Einkenni eins og þreyta, öndunarerfiðleikar og föl húð geta komið fram snemma á ævi barnsins.
• Hægt er að greina þetta ástand með sérstökum ómskoðunum.
• Meðferðin er hjartaaðgerð .
• Það er mjög mikilvægt að fylgja læknisfræðilegum fyrirmælum nákvæmlega og fylgjast með langtíma eftir aðgerð.
• Að fylgja heilbrigðum venjum á meðgöngu getur dregið úr hættu á sumum fæðingargöllum.
• Þú ert ekki ein/n. Fáðu hjálp frá læknum og stuðningshópum.

Við vonum að þessar upplýsingar komi þér að gagni. Við óskum litla krílinu þínu góðs bata!

` Vanmyndun ósæðarboga, vanþroski ósæðarboga, meðfæddur hjartagalli, hjartaaðgerð hjá ungbörnum, ósæðarþrenging, hjartasjúkdómar hjá ungbörnum, hjartaaðgerð