Ertu þreyttur jafnvel eftir að hafa sofið vel? Gæti þetta verið langvinn þreytuheilkenni (ME/CFS)?

Vaknarðu stundum á morgnana og finnst þér þú vera orkulaus? Jafnvel þótt þú sofir vel í marga klukkutíma á nóttunni, finnst þér samt þreytt/ur eins og þú hafir unnið mikið allan daginn? Ef þér finnst eins og allur líkaminn sé aumur og þú getir ekki einbeitt þér, jafnvel eftir að hafa gert lítið verkefni, eins og að þrífa húsið eða fara í búðina, þá ættir þú að lesa þessa grein. Kannski ertu ekki bara þreytt/ur. Í dag erum við að tala um ástand sem margir eru ekki meðvitaðir um, en sem hefur mikil áhrif á líf þeirra.

Einfaldlega sagt, hvað er langvinn þreytuheilkenni (ME/CFS)?

Þótt langa nafnið „(Vöðvaheilabólga/Langvinn þreytuheilkenni)“ sé svolítið flókið, þá köllum við það langvinna þreytuheilkenni „(Langvinn þreytuheilkenni)“ eða „(ME/CFS)“ í stuttu máli. Einfaldlega sagt er þetta langvinnur sjúkdómur. Helsta og alvarlegasta einkennið er óvenjuleg, mikil þreyta.

Hugsaðu um það, þetta er ekki bara þreytan sem við finnum fyrir á kvöldin eftir að hafa unnið allan daginn. Þetta er miklu dýpra en það. Þessi þreyta hverfur ekki, sama hversu mikla hvíld við höfum eða hversu mikinn svefn við höfum. Það er eins og síminn þinn sé 100% hlaðinn, en falli niður í 10% á tíu mínútum. Sama hversu mikla hvíld við höfum, þá hverfur þessi þreyta ekki.

Annar sérstakur eiginleiki þessa ástands er að það versnar eftir smá líkamlega eða andlega áreynslu. Við köllum þetta „áreynsluslappleika“. Þetta þýðir að jafnvel þótt þú vinnir smá vinnu gætirðu átt erfitt með að fara á fætur í marga daga á eftir. Þetta gerir sumum erfitt fyrir að sinna daglegum störfum, fara í vinnu eða jafnvel í skóla.

Hver eru helstu einkenni þessa ástands?

Einkenni ME/CFS geta verið mjög mismunandi eftir einstaklingum. Alvarleiki einkenna getur einnig verið breytilegur frá degi til dags. Suma daga gætirðu fundið fyrir aðeins betri heilsu en daginn eftir gætirðu ekki getað farið á fætur. Við skulum skoða helstu einkennin.

Hvers vegna gerist eitthvað svona? Hverjar eru ástæðurnar?

Reyndar vita læknar enn ekki nákvæmlega hvað veldur ME/CFS. Talið er að það stafi ekki af einni orsök heldur af samspili margra þátta. Hér eru nokkur atriði sem rannsóknir hafa leitt í ljós:

• Breytingar á ónæmiskerfinu: Ónæmiskerfið, sem verndar líkama okkar gegn sjúkdómum, getur stundum farið svolítið úr skorðum. Eins og í sumum sjálfsofnæmissjúkdómum getur ónæmiskerfið óvart ráðist á okkar eigin góðu frumur.
• Vandamál með orkuframleiðslu: Frumur eru minnstu einingarnar í líkama okkar. Þessar frumur geta ekki breytt matnum sem við borðum í orku á réttan hátt. Þar af leiðandi hafa heilinn og vöðvarnir ekki næga orku til að starfa.
• Erfðafræðilegir þættir: Þessi sjúkdómur er oft arfgengur. Talið er að hann hafi erfðafræðilegan þátt en ekkert sérstakt gen hefur fundist.

Til dæmis:

• Veirusýkingar: Þetta getur byrjað eftir veirusýkingar eins og Epstein-Barr veiruna (veira sem veldur hlaupabólu) og Ross River veiruna. Nýlega hefur komið í ljós að sumir sem eru með COVID-19 upplifa einnig þessa tegund af langtímaþreytu.
• Alvarlegt andlegt eða líkamlegt álag: Þessi einkenni geta einnig komið fram eftir atburði eins og stóra skurðaðgerð, slys eða andlát ástvinar.

Hvernig greinir læknir þetta?

Ef þú finnur fyrir þessum einkennum er það fyrsta sem þú ættir að gera að leita til læknis. En mundu að það er engin ein blóðprufa eða ómskoðun sem getur greint ME/CFS.

Læknirinn mun því ganga úr skugga um að engir aðrir sjúkdómar séu til staðar. Það eru aðrir sjúkdómar sem geta valdið einkennum eins og þessum. Til dæmis skjaldkirtilsvandamál, sykursýki, blóðleysi o.s.frv. Læknirinn mun því biðja þig um að taka blóðprufur, þvagprufur o.s.frv.

Eftir að öllu þessu hefur verið lokið og staðfest að engir aðrir sjúkdómar eru til staðar og einkenni þín passa við einkenni ME/CFS, þá er þessi greining gerð. Eftirfarandi atriði eru aðallega skoðuð:

• Ertu með mikla þreytu sem varir lengur en í 6 mánuði og hvíld lagast ekki?
• Finnst þér líkaminn líflaus jafnvel eftir svefn?
• Verða einkennin verri eftir áreynslu?
• Ertu með einkenni „réttstöðuóþols“ eins og heilaþoku eða sundl þegar þú stendur upp?

Það getur tekið smá tíma að fá greiningu. Þú þarft að gera margar rannsóknir. Það getur verið yfirþyrmandi, því þú ert nú þegar í erfiðri stöðu. En að fá greiningu er fyrsta og mikilvægasta skrefið í að fá rétta meðferð fyrir þig.

Hvernig á að meðhöndla það? Hvernig á að gera lífið auðveldara?

Það er rétt að það er engin lækning við þessu ennþá. En það þýðir ekki að það sé engin hjálp í boði fyrir þig. Það eru margar leiðir til að stjórna einkennunum þínum og gera lífið miklu auðveldara. Meðferðaráætlunin er mismunandi fyrir hvern og einn. Læknirinn þinn mun velja þær sem henta þér best.

Helstu atriðin sem þarf að einbeita sér að eru:

• Hraði æfinga: Þetta er það mikilvægasta. Einfaldlega sagt, að skilja „orkumörk“ þín og vinna innan þeirra marka. Taktu þér hlé áður en þú „verður alveg tæmdur“. Til dæmis, í stað þess að þrífa húsið allan daginn, þrífðu aðeins eitt herbergi og hvíldu þig nægilega vel. Læknirinn þinn mun hjálpa þér að stjórna þessu rétt.
• Að breyta svefnvenjum: Að venja sig á að fara að sofa á sama tíma á hverjum degi, vakna á sama tíma, forðast langa blund á daginn og hætta að horfa á sjónvarp og síma fyrir svefn getur bætt svefngæði.
• Lyf: Þó engin sérstök lækning sé til við ME/CFS er hægt að meðhöndla einkennin sem tengjast því. Til dæmis gæti læknirinn ávísað verkjalyfjum við verkjum, svefnlyfjum við svefnvandamálum og lyfjum við þunglyndi.
• Stuðningur við geðheilbrigði: Að lifa með langvinnum sjúkdómi eins og þessum getur verið andlega krefjandi. Þess vegna, til að hjálpa þér að aðlagast þessum nýja lífsstíl, gæti læknirinn þinn vísað þér í sálfræðimeðferð, sérstaklega hugræna atferlismeðferð (CBT). Þetta hjálpar þér að takast á við streitu sem fylgir sjúkdómnum.

Hvernig mun lífið halda áfram í þessari stöðu?

ME/CFS er ekki eins fyrir alla. Hjá sumum geta einkennin smám saman batnað með tímanum. En hjá öðrum geta einkennin varað í langan tíma. Það er sjaldgæft að fólk nái sér að fullu af veikindunum.

Skiptar skoðanir eru á því hvort þetta ástand styttir lífslíkur. Sumir lifa eðlilegu lífi. Rannsóknir hafa þó sýnt að sumir eru í sjálfsvígshættu vegna streitu og breytinga í lífinu sem fylgja því. Þess vegna er afar mikilvægt að hugsa vel um geðheilsu sína. Ef þú finnur fyrir yfirþyrmandi tilfinningum, einmanaleika eða leiðist lífinu skaltu ræða við lækninn þinn eða einhvern sem þú treystir um það.