Risdiplam vökvi: Ný von við vöðvarýrnun í hrygg (SMA)

Er barn þitt eða fjölskyldumeðlimur með hryggjarýrnun, eða SMA í stuttu máli? Ef svo er, gæti læknirinn þinn hafa sagt þér frá lyfi sem kallast Risdiplam. Þegar þú heyrir þetta nafn gætirðu verið svolítið hræddur. Þú gætir haft margar spurningar í huganum, eins og: „Hvers konar lyf er þetta, hvernig er það gefið, hvað gerist?“ Við ætlum að svara öllum þessum spurningum á einfaldan hátt sem þú getur skilið. Við skulum komast að því nákvæmlega hvað þetta lyf er.

Einfaldlega sagt, hvað er Risdiplam?

Risdiplam (vörumerki Evrysdi) er lyf sem notað er til að meðhöndla ástand sem kallast hryggjarýrnun (SMA). Það er fáanlegt sem lausn.

Við skulum nú sjá hvað þetta þýðir í raun og veru. Ímyndum okkur að vöðvarnir okkar þurfi sérstaka tegund af próteini til að starfa rétt og halda þeim sterkum. Hjá einstaklingi með SMA framleiðir líkaminn mjög lítið af þessu próteini vegna erfðafræðilegra ástæðna. Þess vegna veikjast vöðvarnir smám saman og rýrna.

Þetta Risdiplam lyf vinnur því frábært starf . Það hjálpar líkamanum að framleiða meira af þessu sérstaka próteini sem vantar. Það er eins og einhver hjálpi verksmiðju að fá hana til að ganga vel aftur þegar hún er aðeins hægfara. Þegar þetta prótein er framleitt í umfram magni í líkamanum hjálpar það til við að hægja á vöðvaslappleika og stjórna versnun einkenna.

Það sem þú þarft að segja lækninum þínum áður en þú byrjar að taka lyf

Það er mjög mikilvægt að þú talir við lækninn þinn alveg opinskátt áður en þú gefur þér eða barni þínu þetta lyf. Ef eitthvað af eftirfarandi á við um þig skaltu gæta þess að nefna það.

Hvernig nota ég þetta lyf nákvæmlega?

Þetta er svolítið ábyrgt að gera. En ekki hafa áhyggjur, þú munt venjast þessu eftir smá tíma. Það er best að gefa lyfið á sama tíma á hverjum degi, rétt eins og læknirinn hefur ávísað.

• Undirbúningur: Þvoið hendurnar vandlega með sápu áður en lyfið er útbúið og eftir að það er gefið.
• Rétt mæling: Þú færð sérstaka munnsprautu með þessu lyfi. Notaðu sprautuna til að mæla nákvæmlega þann skammt sem læknirinn segir þér að taka. Ekki nota aðra skeið eða bolla til að mæla.
• Tafarlaus gjöf: Eftir að lyfið hefur verið dregið upp í sprautuna á að gefa sjúklingnum það innan 5 mínútna . Ekki bíða lengur en það.
• Fyrir eða eftir mat?: Þetta má gefa með eða án matar. Ef þér finnst eins og magaóþægindi er best að gefa það eftir máltíð. Ef þú ert með barn á brjósti geturðu gefið það fyrir eða eftir brjóstagjöf.
• Ekki blanda saman: Blandið þessu lyfi aldrei saman við þurrmjólk eða aðra tegund mjólkur.
• Gefðu vatn: Eftir að lyfið hefur verið gefið skaltu gefa viðkomandi vatn að drekka. Þetta hjálpar okkur að ganga úr skugga um að allt lyfið hafi verið kyngt.
• Ef lyfið kemst í augu eða húð: Ef lyfið kemst óvart í augu skaltu þvo svæðið vandlega með sápu og vatni. Ef það kemst í augu skaltu skola vandlega með vatni eingöngu.

Þegar gefið er litlum börnum

Þetta lyf er stundum mælt með, jafnvel fyrir nýbura. Hins vegar getur aðeins læknirinn ákveðið þetta. Þess vegna ættir þú að gæta sérstaklega varúðar þegar þú gefur það ungum börnum.

Hvað á að gera ef þú gleymir að taka skammt af lyfinu?

Við munum ekki alltaf allt. Þess vegna er mögulegt að gleyma að gefa skammt af lyfinu. Ef það gerist, ekki hafa áhyggjur.

Ímyndaðu þér að þú ættir að gefa lyfið klukkan átta að morgni. Þú gleymdir því.

• Ef það eru ekki liðnar meira en 6 klukkustundir of seint: Ef þú manst eftir því fyrir klukkan 14 (þ.e. innan 6 klukkustunda frá áætluðum tíma) skaltu taka skammtinn sem gleymdist um leið og þú manst eftir því.
• Ef það er meira en 6 klukkustundum of seint: Ef þú manst eftir því eftir klukkan 14, farðu þá ekki á þeim tíma.Hætta því alveg og gefa því næsta tíma eins og áætlað er klukkan 8 daginn eftir.

Geta verið milliverkanir við önnur lyf?

Já, sum lyf geta haft milliverkanir við Risdiplam. Það helsta sem hefur fundist hingað til er sykursýkislyfið Metformin .

En þessi listi er ekki tæmandi. Þegar þú ferð til læknisins skaltu því segja honum frá öllum lyfjum sem þú eða barnið þitt tekur. Það þýðir,

• Lyf sem læknar ávísa
• Lyf án lyfseðils sem hægt er að kaupa í apóteki
• Vítamín, fæðubótarefni
• Sinhala læknisfræði, Ayurveda læknisfræði
• Ef þú reykir eða drekkur áfengi, segðu þeim líka frá því.

Þá getur læknirinn skipulagt meðferð á öruggan hátt.

Sérstök atriði sem þarf að hafa í huga þegar lyf eru tekin

Meðganga og getnaðarvarnir

Þetta er mjög mikilvægt . Mikil hætta er á alvarlegum fæðingargöllum hjá barninu ef þú verður þunguð á meðan þú tekur þetta lyf.

• Áður en þú byrjar að taka lyfið þarftu að taka þungunarpróf til að staðfesta að þú sért ekki þunguð.
• Þú verður að nota mjög örugga getnaðarvörn allan tímann sem þú tekur pilluna og í að minnsta kosti einn mánuð eftir að þú hættir að taka hana.
• Ræddu opinskátt við lækninn þinn um hvaða getnaðarvörn hentar þér.

Frjósemi

Það eru einhverjar áhyggjur af því að þetta lyf geti haft áhrif á frjósemi. Ef þú hefur einhverjar áhyggjur af því að eignast börn í framtíðinni skaltu ekki hika við að ræða það við lækninn þinn.

Hverjar eru mögulegar aukaverkanir lyfsins?

Eins og með öll lyf getur þetta lyf valdið aukaverkunum. Hins vegar fá ekki allir þær. Taflan hér að neðan sýnir greinilega hvaða aukaverkanir þetta eru.

Þessi listi inniheldur hugsanlega ekki allar aukaverkanir. Ef þú tekur eftir einhverju óvenjulegu til viðbótar við þetta skaltu láta lækninn vita.

Hvernig á að geyma lyfið?

Það er einnig mjög mikilvægt að geyma lyfið rétt.

• Besta leiðin: Best er að geyma það í ísskáp. En aldrei í frysti. Ekki láta það frjósa. Geymið það í upprunalegu flöskunni sem það kom í, fjarri ljósi.
• Geymslutími: Lyfið skal nota innan 64 daga frá blöndun og afgreiðslu í apóteki. Eftir það skal farga öllum lyfjum sem eftir eru.
• Herbergishitastig: Í neyðartilvikum, eins og á ferðalögum, er hægt að geyma það við stofuhita (undir 40 gráðum á Celsíus) í allt að 5 daga. Þessir 5 dagar þurfa ekki að vera samfelldir. Til dæmis, þú geymdir það úti í einn dag í dag, settir það aftur í ísskápinn og geymdir það síðan viku síðar... Eftir að 5 dagar eru liðnir er ekki hægt að geyma það aftur.
• Geymið þar sem börn ná ekki til: Eins og með öll lyf skal geyma þetta lyf þar sem lítil börn og gæludýr ná ekki til.

Hvernig fargar þú afgangslyfjum?

Ekki henda útrunnum eða óæskilegum lyfjum í ruslið eða skola þeim niður í klósettið. Leitið ráða hjá lækni.