Er barnið þitt með stuttþarmsheilkenni (SBS)? Við skulum ræða þetta einfaldlega!

Er barnið þitt oft með magavandamál sem líkjast niðurgangi? Sama hversu mikinn mat þú gefur því, þá virðist það ekki borða nóg og þyngist ekki? Eða hafa þessi einkenni komið fram eftir aðgerð á þörmum? Sem móðir eða faðir er eðlilegt að þú finnir fyrir miklum ótta og áhyggjum þegar þú sérð svona hluti. Í dag ætlum við að ræða um stuttþarmaheilkenni (SBS), ástand sem getur valdið þessum einkennum en er ekki mikið rætt um.

Einfaldlega sagt, hvað er stuttþarmsheilkenni (SBS)?

Stuttþarmsheilkenni (e. Short Bowel Syndrome (SBS)) er ástand þar sem líkami barnsins getur ekki tekið upp nægilega mörg næringarefni og vökva. Þetta er vegna þess að hluti af smáþörmum barnsins vantar eða virkar ekki rétt.

Þetta ástand getur verið til staðar frá fæðingu. Einnig getur stundum komið fram stuttþarmsheilkenni eftir að stór hluti smáþarmanna hefur verið fjarlægður með skurðaðgerð vegna annars sjúkdóms. Þetta er einnig kallað „stuttþarmsheilkenni“.

Svo, hvert er hlutverk þessa smáþarma?

Til að skilja þetta betur skulum við fyrst læra aðeins um smáþarmann, hetju meltingarkerfisins. Hugsið um smáþarmann sem langt færiband í verksmiðju. Maturinn sem við borðum breytist í vökva í maganum og ferðast síðan eftir þessu belti. Á leiðinni aðskilja þarmaveggirnir, sem virka eins og verksmiðjuverkamenn, allt það góða í matnum - það er nauðsynleg næringarefni eins og prótein, kolvetni, fitu, vítamín, járn, kalsíum og vökva - og bæta þeim við blóðið. Afgangurinn, sem er ekki gagnlegur líkamanum, fer í ristilinn og er skilinn út sem hægðir.

Smáþarmurinn hefur þrjá meginhluta:

• Taugarþarmur: Þetta er stysti hlutinn eftir magann.
• Jejunum: Þetta er miðhlutinn.
• Dasma: Þetta er lengsti hlutinn. Hann endar í ristlinum.

Hvernig hefur SBS áhrif á smáþörmina?

Ímyndið ykkur nú, hvað myndi gerast ef við fjarlægjum stóran hluta af færibandinu í þeirri verksmiðju sem við nefndum? Vörurnar (þ.e. maturinn) myndu klárast of hratt af færibandinu. Verkamennirnir (veggir þarmanna) hefðu ekki nægan tíma til að aðskilja góða efnið (næringuna) frá vörunum. Það sama gerist í SBS.

Venjulega fæðist barn með aðeins lengri þarma en venjulega. Það er eins og aukahluti. Jafnvel þótt lítill hluti af skeifugörninni og ásgörninni sé fjarlægður við aðgerð, getur dausgörnin tekið við starfi beggja hluta og jafnað upptöku næringarefna.

Ef þetta ástand er ekki meðhöndlað getur barnið fengið alvarleg vandamál eins og vannæringu og jafnvel verið lífshættulegt.

Hvernig veistu hvort barn er með SBS? Hver eru einkennin?

Ef þú grunar að barnið þitt sé með þetta ástand skaltu fylgjast með þessum einkennum. Ef þú finnur fyrir einu eða fleiri af þessum einkennum í röð skaltu leita tafarlaust til læknis.

Af hverju fá börn þetta ástand?

Eins og nafnið gefur til kynna er aðalástæðan fyrir þessu þarmastífla. Það eru tvær meginflokkar orsaka sem stuðla að þessu:

1. Meðfæddir gallar: Sum börn fæðast með ákveðnum frávikum í þörmum.

• Meðfædd minnkun á lengd þarmanna.
• Að fæðast án hluta af þarmunum.
• Þarmaþurrð er læknisfræðilegt hugtak yfir það að þarmarnir nái ekki að þróast að fullu í móðurkviði.

2. Sem aukaverkun skurðaðgerðar: Sum alvarleg sjúkdómsástand krefjast skurðaðgerðar á hluta af smáþörmum barns. SBS getur einnig komið fyrir.

Hvaða aðstæður krefjast skurðaðgerðar til að fjarlægja hluta af þörmum?

• Drepmyndandi þarmabólga: Þetta gerist þegar blóðflæði til þarmaveggja minnkar, sem veldur því að hlutar þarmanna deyja. Þetta ástand er algengt hjá fyrirburum.
• Gastroschisis: Þetta er þegar þarmarnir standa út fyrir líkamann á meðan barnið er að þroskast í móðurkviði.
• Volvulus: Snúningur í þörmum. Þetta getur stöðvað blóðflæði og skemmt það svæði.
• Crohns sjúkdómur: Langvinnur bólgusjúkdómur í meltingarfærunum.
• Innyfling: Einn hluti þarmanna festist inni í öðrum hluta.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna SBS?

Ef SBS er ekki meðhöndlað rétt getur barnið fengið ýmsa fylgikvilla, sem sumir hverjir geta verið mjög alvarlegir.

• Ofþornun: Stöðugt vatnssöfnun í líkamanum vegna þess að líkaminn getur ekki tekið upp nauðsynlegt magn af vökva.
• Vannæring: Þyngdartap og vanhæfni til að þyngjast vegna lélegrar upptöku næringarefna.
• Skortur á vítamínum og steinefnum: Skortur á nauðsynlegum vítamínum (A, D, E, K, B12) og steinefnum (kalsíum, magnesíum, sinki) fyrir líkamann.
• Alvarleg bleyjuútbrot: Alvarleg húðerting af völdum tíðra hægðalosunar og mikillar sýrustigs í hægðum.
• Lifrarsjúkdómur: Lifrarskemmdir vegna langvarandi næringargjafar í bláæð og annarra orsaka.
• Nýrnasteinar: Vegna ójafnvægis í upptöku kalsíums og oxalats.
• Ofvöxtur baktería: Ofvöxtur skaðlegra baktería í smáþörmum.
• Fæðuóþol: Til dæmis vanhæfni til að melta mjólkurvörur sem innihalda laktósa.

Hvernig greina læknar þennan sjúkdóm?

Þegar þú ferð með barnið þitt til læknis mun hann eða hún fyrst spyrja um einkenni barnsins og fjölskyldusögu. Síðan verður barnið skoðað. Nokkrar rannsóknir geta verið gerðar til að staðfesta greininguna og finna nákvæma orsök:

• Blóðprufur: Athugaðu blóð barnsins til að athuga hvort það innihaldi vítamín og steinefni, og hvort það sé blóðleysi.
• Fitupróf í hægðum: Athugar hversu mikil ómelt fita er í hægðum.
• Röntgenmyndir: Til að skoða ástand þarmanna. Þér gæti verið gefinn sérstakur vökvi, svo sem baríum, og röntgenmynd gæti verið tekin.
• Tölvusneiðmynd: Fáðu skýrari mynd af þörmum og öðrum kviðarholslíffærum.

Hvaða meðferðir eru til við SBS?

Tvö meginmarkmið eru við meðferð barns með SBS. Annað er að veita barninu einhvern veginn þá næringu sem það þarf til að vaxa og dafna. Hitt er að stjórna einkennum eins og niðurgangi. Nokkrar meðferðaraðferðir eru notaðar saman til að ná þessu markmiði.

1. Breytingar á næringargildi

Þetta er mikilvægasti hlutinn. Læknar og næringarfræðingar vinna saman að því að búa til bestu mögulegu næringaráætlun fyrir barnið, allt eftir ástandi þess.

• Breytingar á mataræði: Ef barnið þitt getur borðað um munn gæti læknirinn mælt með því að gefa því lítið magn af mat nokkrum sinnum á dag . Hann gæti mælt með því að draga úr neyslu á matvælum sem eru rík af fitu, einföldum sykri og trefjum og bjóða í staðinn upp á kaloríuríkt mataræði sem er ríkt af kolvetnum og próteini.
• Heildarnæring í æð (TPN): Þetta felur í sér að gefa öll næringarefni (vökvi, sykur, prótein, fita, vítamín) beint í bláæð sem vökva, án þess að meltingarkerfi barnsins fari alveg framhjá. Þessi aðferð er venjulega notuð eftir þarmaaðgerð eða þegar barnið getur ekki tekið mat inn um munn.
• Þarmanæring: Í þessu tilfelli er sveigjanleg slöng sett inn í gegnum nefið eða beint í maga eða smáþörmum og fljótandi næring gefin í gegnum hana. Þessi aðferð hjálpar til við að veita meiri næringu auk þess magns matar sem borðað er um munn.

2. Lyf

Ýmis lyf eru notuð til að stjórna einkennum og bæta upptöku næringarefna.

• Sýklalyf: Stjórna bakteríuvexti í þörmum.
• Lyf sem draga úr magasýru (prótónupumpuhemlar, H2-blokkar): Draga úr vandamálum af völdum magasýru.
• Lyf við niðurgangi: Hægja á hraða fæðunnar í gegnum þarmana, sem gefur næringarefnum meiri tíma til að frásogast.
• Vaxtarhormón: Bæta upptöku næringarefna í þörmum.

3. Skurðaðgerð

Sum börn gætu þurft frekari skurðaðgerðir til að bæta þarmastarfsemi. Þar á meðal eru:

• Að auka lengd þarmanna (með sérstökum skurðaðgerðaraðferðum).
• Að hægja á hraða fæðuflæðisins.
• Að fjarlægja þarmaþörma.

Í mjög alvarlegum tilfellum gæti barnið þurft að gangast undir þarma-/lifrarígræðslu.

Bjartsýn von um aðlögun þarmanna

Þetta er mesta von foreldra barna með SBS. Aðlögun þarma er ferlið þar sem eftirstandandi hluti þarmanna bætir virkni sína með tímanum eftir að hluti þarmanna er fjarlægður.

Við þetta þykknar innveggur hins vegar þarmanna og fingurlaga vefirnir sem kallast villi og taka upp næringarefni verða lengri og þykkari. Þetta gerir hinum smáþörmunum kleift að taka upp næringarefni á skilvirkari hátt en áður. Þetta aðlögunarferli getur verið sérstaklega farsælt þar sem þarmar ungra barna halda áfram að vaxa náttúrulega þar til þau ná ungum aldri.

Nýlega kynntar bóluefni eins og tedúglútíð flýta fyrir þessu aðlögunarferli og hjálpa til við að venja börn af næringu í æð eins og TPN.

Hvað geturðu gert sem foreldri?

Þó að þessi ferð sé krefjandi ertu ekki ein/n. Það er frábært teymi til að hjálpa þér að takast á við heilsufar barnsins þíns.

• Barnalæknir
• Barnalæknir í meltingarvegi
• Barnanæringarfræðingur
• Barnaskurðlæknir

Helsta verkefni þitt er að fylgja leiðbeiningum þessa læknateymis nákvæmlega. Það er mikilvægt að gæta þess að fæða barnið, gefa lyf á réttum tíma og ef þú notar meðferðir eins og TPN er mikilvægt að gæta þess að halda þeim hreinum.

SBS getur verið ævilangt ástand hjá sumum börnum. Hins vegar batnar ástandið verulega með tímanum hjá sumum börnum. Með réttri læknismeðferð, góðri næringu og ástúðlegri umönnun geta mörg þessara barna lifað eðlilegu og hamingjusömu lífi.