Ertu líka með Gauchersveiki? Við skulum tala um lyfið Taliglúcerasa Alfa.

Stundum fáum við sjúkdóma sem við getum ekki einu sinni ímyndað okkur, ekki satt? Gaucherssjúkdómur er líka sjaldgæfur sjúkdómur, en hann þarf að meðhöndla rétt. Svo ef þú eða einhver sem þér þykir vænt um er með þennan sjúkdóm, þá munum við í dag ræða um lyfið Taliglúcerasa alfa, sem er meðferð við honum. Við skulum einfaldlega skilja hvað það er, hvernig það virkar og hvað ber að varast.

Við skulum fyrst skoða hvað Gaucherssjúkdómur er.

Einfaldlega sagt er Gaucher-sjúkdómur ástand sem kemur fram vegna erfðafræðilegra þátta í líkama okkar. Það eru margar gerðir ensíma sem gegna mjög mikilvægu starfi í líkama okkar. Í þessum sjúkdómi er ensím sem kallast glúkóserebrosidasi ekki framleitt rétt í frumum líkamans, eða virkni þess minnkar. Þetta ensím brýtur niður sum fituefni í líkamanum og býr til gagnleg efni úr þeim. Þegar þetta ensím minnkar byrja þessi fituefni að safnast fyrir í sumum hlutum líkamans, til dæmis í beinmerg, milta og lifur . Þegar þau safnast fyrir koma fram ýmis einkenni. Það er að segja, sumir geta fundið fyrir beinverkjum, blóðleysi og stækkaðri milta. Þó að þetta virðist svolítið flókið er það ekki stórmál þegar það er skilið rétt.

Hvaða lyf kallast þá Taliglúcerasa Alfa?

Taliglúserasa alfa er lyf sem gefið er fólki með Gaucherssjúkdóm, sem við ræddum um áðan, með því að búa til gerviefni úr ensíminu sem líkaminn skortir. Nánar tiltekið er þetta tilbúið form af ensími . Það er notað til að stjórna einkennum Gaucherssjúkdóms. En það ætti líka að hafa í huga að þetta er ekki lyf sem læknar sjúkdóminn að fullu . En það hjálpar til við að stjórna einkennunum og gera lífið mun auðveldara.

Stundum geta læknar notað þetta lyf í öðrum tilgangi, svo ef þú hefur einhverjar spurningar er best að spyrja lækninn þinn eða lyfjafræðing.

Þú munt venjulega sjá þetta lyf undir vörumerkinu ELELYSO .

Hvað ætti ég að segja læknateyminu áður en ég nota þetta lyf?

Áður en þér er gefið þetta lyf, taliglucerase alfa, þarf læknateymið þitt (umönnunarteymið) að vera meðvitað um nokkur atriði. Því út frá þessum upplýsingum geta þeir veitt þér meðferðina á öruggan hátt. Við skulum skoða hvað þau eru:

• Ef þú hefur einhvern tíma fengið óvenjuleg ofnæmisviðbrögð við taliglucerase alfa, öðrum lyfjum, matvælum, matarlitum eða rotvarnarefnum, ættir þú örugglega að láta okkur vita. Þetta kann að virðast smávægilegt, en það er mjög mikilvægt.
• Ef þú ert þunguð eða ef þú hyggst verða þunguð í náinni framtíð skaltu einnig láta lækninn vita.
• Ef þú ert móðir með barn á brjósti, ekki gleyma að nefna það líka.

Með því að gera þetta rétt getur læknateymið skipulagt meðferðina sem hentar þér best og er öruggust.

Hvernig get ég gefið þér þetta lyf?

Þetta lyf er gefið með innrennsli í bláæð . Einfaldlega sagt er það gefið í bláæð. Þetta er venjulega gert á sjúkrahúsi eða læknastofu af heilbrigðisstarfsmanni sem hefur verið þjálfaður til að gefa það. Þetta þýðir að þú getur ekki notað það heima. Það er einnig eins konar vörn.

Ætti að gefa ungum börnum þetta lyf?

Ef barnið þitt notar þetta lyf, taliglucerase alfa, ættir þú örugglega að ræða það við barnalækninn þinn. Því stundum þarf að gæta sérstakrar varúðar þegar þetta lyf er gefið ungum börnum. Aðlaga þarf hluti eins og skammta og lyfjagjöf að þeim.

Hvað gerist ef þú tekur of mikið lyf?

Mundu að ef þú heldur að þú hafir fengið of mikið af þessu lyfi, eða ef þú grunar að svo hafi verið, ættir þú tafarlaust að hringja í eitrunarmiðstöð eða næsta bráðamóttöku sjúkrahúss . Það mikilvægasta er að grípa til tafarlausra aðgerða í slíkum aðstæðum.

Athugið: Þetta lyf hefur eingöngu verið ávísað þér. Gefið það ekki vini eða fjölskyldumeðlimi, jafnvel þótt þeir hafi sömu einkenni. Rétt lyf og skammtur getur verið mismunandi eftir einstaklingum.

Hvað á að gera ef þú gleymir að taka skammt af lyfinu?

Það er mjög mikilvægt að taka lyfið á réttum tíma og ekki sleppa skömmtum. Þá munt þú njóta mests ávinnings af lyfinu. Ef þú getur ekki farið á sjúkrahús/kliník til meðferðar á tilsettum degi skaltu hringja strax í lækninn þinn eða heilbrigðisstarfsmann og láta þá vita . Þeir munu þá segja þér hvað þú átt að gera næst.

Hvaða önnur efni geta haft milliverkanir við þetta lyf?

Almennt er talið að ekki sé búist við alvarlegum milliverkunum milli þessa lyfs sem inniheldur taliglucerase alfa og annarra lyfja. Það þýðir þó ekki að það hafi engin milliverkanir. Stundum geta minniháttar aukaverkanir komið fram.

Gefðu því lækninum þínum fullan lista yfir öll lyf sem þú tekur – ekki bara þau sem læknir hefur ávísað, heldur einnig öll jurtir, lyf án lyfseðils eða fæðubótarefni eins og vítamín. Einnig ef þú reykir, drekkur áfengi eða notar ólögleg fíkniefni.Vertu líka heiðarleg/ur varðandi það, því sumt getur haft skaðleg áhrif þegar það er tekið með lyfjunum þínum.

Hvað þarf að gæta varúðar við þegar lyfið er tekið?

Farðu reglulega til læknisins til að sjá hvernig meðferðin gengur. Þetta er mjög mikilvægt. Læknirinn mun athuga hvort lyfið virki og hvort einkenni þín séu að batna. Ef einkenni þín batna ekki eða ef þau versna skaltu láta lækninn eða heilbrigðisstarfsmann vita. Ekki halda neinu leyndu.

Hverjar eru mögulegar aukaverkanir þessa lyfs?

Eins og með öll lyf getur taliglucerase alfa valdið aukaverkunum. Ekki allir fá þær, en það er gott að vera meðvitaður um þær. Sumar eru alvarlegar og þarfnast tafarlausrar læknisaðstoðar. Aðrar eru algengar og hverfa á nokkrum dögum. Við skulum skoða þær nánar.

Aukaverkanir sem skal tilkynna lækni eða heilbrigðisstarfsmanni tafarlaust:

Ef þú finnur fyrir einhverjum af þessum einkennum er mikilvægt að leita læknisráðs eins fljótt og auðið er án tafar, þar sem þetta geta stundum verið merki um alvarlegri sjúkdóm:

• Ofnæmisviðbrögð : Þar á meðal eru skyndileg útbrot, mikill kláði eða ofsakláði, bólga í andliti, vörum eða tungu. Þetta getur einnig valdið öndunarerfiðleikum.
• Bláar neglur eða varir .
• Öndunarerfiðleikar , kafnunartilfinning.
• Verkur í brjósti eða þyngsli fyrir brjósti.
• Hósti sem ekki er hægt að stöðva.
• Skyndilegur hraður eða óreglulegur hjartsláttur .
• Roði í andliti, hiti í líkamanum og sviti (roði) .
• Lágur blóðþrýstingur , sem þýðir sundl og sundl.
• Verkir, roði eða erting á stungustað og stundum bólga geta einnig komið fram.
• Bólga í ökklum, fótum, höndum.

Aukaverkanir sem venjulega þarfnast ekki læknismeðferðar, en ætti að tilkynna lækni ef þær halda áfram eða valda óþægindum:

Þetta hverfur venjulega eftir nokkra daga, en ef það heldur áfram, eða ef það er nógu pirrandi til að koma í veg fyrir að þú getir sinnt daglegum athöfnum þínum, skaltu láta lækninn vita:

• Kuldahrollur, skjálfti .
• Niðurgangur .
• Hiti .
• Höfuðverkur .
• Ógleði, uppköst .
• ÓbærilegtMjög þreytt/ur.
• Magaóþægindi, eins og meltingartruflanir .

Þessi listi inniheldur ekki allar mögulegar aukaverkanir. Ef þú tekur eftir einhverju óvenjulegu eða breytingu á líkama þínum skaltu ráðfæra þig við lækni. Ekki taka neitt létt.

Hvar geymir þú þetta lyf?

Þar sem þér verður gefið þetta lyf á sjúkrahúsi eða læknastofu þarftu ekki að geyma það heima . Þetta þýðir að þú þarft ekki að hafa áhyggjur af því hvort lyfið skemmist eða hvort það verði geymt rétt. Sú ábyrgð liggur hjá starfsfólki sjúkrahússins eða læknastofunnar.

Að lokum, nokkur atriði sem þú ættir að muna:

Taliglúserasa alfa er mikilvægt lyf sem hjálpar til við að stjórna einkennum Gaucherssjúkdóms. Þetta felur í sér að ensími sem vantar í líkamanum er endurnýjað með gerviefnum. Þetta lyf er gefið með inndælingu í bláæð á sjúkrahúsi. Láttu lækninn vita ef þú ert með ofnæmi, ert þunguð eða tekur önnur lyf. Aukaverkanir geta komið fram, svo leitaðu tafarlaust til læknis ef þú finnur fyrir alvarlegum einkennum . Það er mjög mikilvægt að fá meðferð á réttum tíma og vera í reglulegu sambandi við lækninn.

Ekki vera hrædd(ur) við að spyrja lækninn þinn, lyfjafræðing eða heilbrigðisstarfsmann um allar spurningar eða áhyggjur sem þú kannt að hafa. Þeir eru til staðar til að hjálpa þér. Heilsa þín er þeim líka mikilvæg.

` Taliglúserasa alfa, Gaucherssjúkdómur, ensím, lyf, aukaverkanir