מחלת פברי היא מצב גנטי נדיר המתרחש עקב מחסור באנזים חשוב מאוד בגופנו. מצב זה יכול להשפיע לאורך זמן על חלקים שונים בגוף, כגון הלב, הכליות ומערכת העצבים. לכן, אם גם אתם סובלים ממחלת פברי, ייתכן שהרופא שלכם רשם לכם תרופה בשם אגלסידאז בטא. היום נדבר על תרופה זו בצורה פשוטה וברורה.
איזה סוג של תרופה זו?
במילים פשוטות, אגלסידאז בטא (שם המותג Fabrazyme) הוא טיפול המחליף את האנזים החסר בגופו של אדם עם מחלת פברי. במונחים רפואיים, זה נקרא 'טיפול חלופי אנזימים' (ERT).
הדבר החשוב ביותר הוא שזו אינה תרופה למחלה. עם זאת, טיפול זה יכול לסייע רבות בשליטה על הנזק שנגרם על ידי המחלה לגוף ולהפחית את התסמינים.
הדברים הכי חשובים לספר לרופא שלך
לפני תחילת טיפול זה, חיוני שהרופא ידע דברים מסוימים על מצבך הבריאותי. לכן, אם יש לך אחת מהתופעות הבאות, הקפד לספר לרופא על כך.
- אם יש לך מחלת לב .
- אם אי פעם הייתה לך תגובה אלרגית לאגלסידאז בטא, מניטול, או כל תרופה, מזון או צבע אחר.
- אם את בהריון , או מצפה להיכנס להריון בקרוב.
- אם את אמא שמניקה את ילדך .
איך משתמשים בתרופה הזו?
תרופה זו ניתנת כעירוי תוך ורידי (אינפוזיה) לווריד. זה לא משהו שניתן לעשות בבית. טיפול זה ניתן רק על ידי גורם רפואי מוסמך בבית חולים או במרפאה, תחת פיקוח רפואי.
שימוש עבור ילדים צעירים
יש לנקוט משנה זהירות בעת מתן תרופה זו לילדים צעירים. לעיתים היא ניתנת לילדים בני שנתיים בלבד, אך רק הרופא שבודק את הילד מקבל את ההחלטה.
מה אם אני לוקח יותר מדי תרופות?
מכיוון שתרופה זו ניתנת בבית חולים, תחת פיקוחו של איש מקצוע, הסיכויים למנת יתר הם בדרך כלל נמוכים מאוד. עם זאת, אם אתם חושדים שמשהו קרה, התקשרו מיד למרכז המידע הלאומי להרעלות בבית החולים הלאומי בקולומבו , או פנו ליחידת טיפול דחוף (ETU) הקרובה ביותר.
מה לעשות אם שכחת מנה של תרופה?
חשוב מאוד ליטול את התרופה ביום שנקבע ובשעה שנקבעה לטיפול זה. אם מסיבה כלשהי אינך יכול להגיע לבית החולים ביום שנקבע, הודע לרופא או למרפאה מראש וקבע מועד אחר.
איפה אתם שומרים את התרופה?
מכיוון שתרופה זו ניתנת בבית חולים או במרפאה, לא תורשה לקחת אותה הביתה או לשמור אותה.
תרופות אחרות שעשויות לתקשר עם תרופה זו
חלק מהתרופות שאתה נוטל עשויות ליצור אינטראקציה עם אגלסידאז בטא. לכן, חשוב מאוד לספר לרופא שלך על כל התרופות שאתה נוטל (תרופות מרשם, ללא מרשם, מוצרים צמחיים, ויטמינים). במיוחד אם אתה נוטל אחת מהתרופות הבאות:
- אמיודרון
- כלורוקין
- גנטמיצין
- הידרוקסי כלורוקין
- מונובנזון
רשימה זו אינה כוללת את כל האינטראקציות האפשריות בין תרופות, לכן עדיף ליידע את הרופא שלך על כל מה שאתה נוטל.
מהן תופעות הלוואי האפשריות?
כמו כל תרופה, גם לתרופה זו עלולות להיות תופעות לוואי. חלקן חמורות, חלקן שכיחות. חשוב להיות מודעים להן.
| תוֹפָעַת לְוַאִי | תֵאוּר |
|---|---|
| תופעות לוואי שיש לדווח עליהן לרופא או לאחות באופן מיידי | |
| תגובות אלרגיות קשות | פריחה בעור, גירוד, נפיחות בפנים, בשפתיים או בלשון. |
| קושי בנשימה | קוצר נשימה, נשימה מהירה. |
| כאבים בחזה או לחץ | מרגיש כאילו הלב שלך נלחץ. |
| דפיקות לב | תחושה כאילו הלב שלך פועם מהר או שקצב הלב שלך משתנה. |
| אַחֵר | סחרחורת חמורה, נפיחות בידיים או ברגליים, דיכאון. |
| תופעות לוואי שבדרך כלל אינן חמורות (אך יש לדווח עליהן לרופא אם הן נמשכות) | |
| מה אתה מרגיש כשאתה מזריק את התרופה | חום או תחושת קור. |
| כאב כללי | כאבי גוף, כאבי ראש. |
| בעיות במערכת העיכול | בחילות, הקאות, כאבי בטן או אי נוחות. |
| מצב נפשי | תחושת אי נוחות, חרדה. |
רשימה זו אינה כוללת את כל תופעות הלוואי האפשריות. אם אתם חווים משהו שונה, שוחחו על כך עם הרופא שלכם.
מסר לקחת הביתה
- אגלסידאז בטא (פבראזיים) הוא טיפול אנזים חלופי למחלת פברי. למרות שהוא אינו מרפא את המחלה לחלוטין, הוא יכול לסייע רבות בשליטה בתסמינים ובסיבוכים.
- תרופה זו ניתנת דרך הווריד בבית חולים, ולכן חשוב מאוד לקבל טיפול בזמן.
- עליך לספר לרופא שלך על כל תרופה אחרת שאתה נוטל, על כל אלרגיה שיש לך, ואם את בהריון או מניקה.
- אם אתם חווים תסמינים כלשהם כגון קשיי נשימה, כאבים בחזה או פריחה בעור במהלך הזרקת התרופה או זמן קצר לאחריה, יש לפנות לרופא או לאחות מיד.
- אם יש לך שאלות לגבי תרופה זו, אל תפחד או תהסס לשאול את הרופא שלך.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך