האם לתינוק שלך יש את המצב הנדיר הזה? (מום קלאוקלי) בואו נדבר על זה!

השמחה שחשים אם או אב כשהם מסתכלים על תינוק שזה עתה נולד היא בלתי ניתנת לתיאור. אבל לפעמים, יחד עם השמחה הזו, ישנם זמנים שבהם אתם חשים תחושת פחד והלם גדולים. זוהי התחושה שאתם מקבלים כשהרופא מגיע ואומר לכם שלילדכם יש בעיה מולדת. מום קליאקל הוא מצב נדיר ביותר, אך כזה שמזעזע הורים מאוד. היום נדבר על כך בפשטות, בצורה שתוכלו להבין.

במילים פשוטות, מהו מום קלואקלי?

זוהי תופעה נדירה מאוד שמשפיעה רק על בנות ומתגלה בלידה. בדרך כלל, חיץ הנקבים של ילדה צריכים להיות בעלי שלושה פתחים: השופכה, הנרתיק ופי הטבעת.

עם זאת, לילד עם מום קלואקלי אין את שלושת הפתחים. במקום זאת, יש רק פתח אחד . מצב זה שייך לקבוצת מחלות הנקראות מום אנורקטלי.

דמיינו, כאשר תינוק מתפתח ברחם, מערכת העיכול, מערכת המין ודרכי השתן של התינוק מחוברים יחד ליחידה אחת. אנו קוראים לזה "קלואקה". ככל שהתינוק גדל, יחידה זו מתחלקת בהדרגה לשלושה חלקים ויוצרת שלושה פתחים נפרדים.

הטיפול במצב זה הוא ניתוח ליצירת שלושה פתחים נפרדים במקום פתח יחיד. ניתוח זה מבוצע בדרך כלל במהלך השנה הראשונה לחייו של הילד.

האם ישנם סוגים שונים של מצב זה?

כן, ניתן לראות מצב זה עם שינויים קלים אצל כל ילד. אך המשותף לכל הילדים הוא שיש להם פתח אחד במקום שלושה. פתח זה מחובר באופן פנימי ל"תעלה המשותפת" שהזכרנו קודם לכן. אורך התעלה המשותפת קובע את חומרת המצב ואת הטיפול שהילד זקוק לו. תעלה זו יכולה להיות באורך של בין 1 ל-10 סנטימטרים.

בואו נסביר את זה קצת יותר.

עד כמה נפוץ מצב זה?

זהו מצב נדיר מאוד, המופיע בכאחד מכל 25,000 עד 50,000 יילודים.

מהם התסמינים של זה?

המאפיין העיקרי והברור ביותר הוא שרק פתח אחד נראה לעין בלידה במקום שלושה.

בנוסף, ילדים אלה עלולים לסבול מבעיות בריאותיות אחרות.

• הדגדגן לובש צורה של פין גברי.
• מראה לא תקין באזור האנאלי.
• יותר ממיקום אחד בנרתיק, ברחם או בצוואר הרחם.
• בעיות אחרות בכליות, בשופכנים או במערכת השתן (בעיות אורולוגיות).
• בעיות לב או עמוד שדרה.
• בעיות אחרות במערכת העיכול (בעיות במערכת העיכול).

למה זה קורה? מה הסיבה?

רופאים טרם מצאו סיבה ספציפית לכך. זה נחשב לתופעה אקראית, או משהו שקורה ללא סיבה מיוחדת.

כיצד לזהות מצב זה?

ניתן לזהות מצב זה בשתי דרכים.

1. לפני לידת התינוק (במהלך ההריון)

לעיתים, ניתן לזהות זאת במהלך סריקת אנומליה או אולטרסאונד בסביבות שבוע 20 להריון. בדרך כלל נראה כי הנרתיק של התינוק נפוח ומלא בנוזלים. אם יש צורך לאשר זאת, ניתן לבצע סריקת MRI במהלך ההריון.

2. לאחר לידת התינוק

לעיתים קרובות מאובחן מצב זה לאחר לידת התינוק, כאשר רופא הילדים בודק אותו. ניתן לזהות מצב זה כאשר יש פתח אחד במקום שלושה. בטנו של התינוק עשויה להיות גם נפוחה. לאחר מכן הרופא יזמין מספר בדיקות כדי לראות בדיוק מה קורה בתוך הגוף.

• בדיקת אולטרסאונד: בדקו את הכליות, שלפוחית ​​השתן ועמוד השדרה של התינוק.
• בדיקות רנטגן: השתמשו בטכנולוגיית רנטגן מיוחדת, כגון פלואורוסקופיה, כדי לראות כיצד מערכת השתן של ילדכם פועלת.
• אקו לב: בדיקה לבדיקת בעיות כלשהן בלב.

כיצד מטפלים בזה? בואו נלמד על ניתוח

הטיפול היחיד במצב זה הוא ניתוח. המטרה העיקרית של הניתוח היא ליצור שלושה פתחים נפרדים במקום פתח אחד, מה שיאפשר לילד להשתין ולהתפנות כרגיל ולשלוט בדברים אלה.

תהליך טיפול זה מתרחש בדרך כלל בכמה שלבים.

שלב ראשון: מיד עם לידת התינוק

זה נעשה תוך 48 שעות מרגע לידת התינוק. המטרה העיקרית כאן היא לייצב את בריאותו של התינוק וליצור נתיב ליציאת צואה ושתן מהגוף.

• קולוסטומיה: בניתוח זה, המנתח מביא חלק מהמעי הגס של הילד אל פני העור בבטן ויוצר פתח. לאחר מכן הצואה יוצאת מהפתח ונאספת בשקית מיוחדת המחוברת אליו. זהו הליך זמני עד שהילד יעבור ניתוח גדול.
• צנתור: קטטר מוכנס כדי לעזור לילד להוציא שתן מכיוון ששלפוחית ​​השתן נפוחה או חסומה.
• ניקוז וגינאלי: אם הניקוז הנרתיקי של הילד נפוח והצטברו נוזלים, ניתן גם לנקז אותו בניתוח.

שלב שני: ניתוח שחזור גדול

ניתוח גדול זה מבוצע בין גיל 6 ל-12 חודשים, כאשר בריאותו של הילד יציבה. כאן מופרדות שלוש המערכות המחוברות יחד ויוצרים שלושה פתחים נפרדים (פי הטבעת, הנרתיק והשופכה).

• אם החצוצרה המשותפת קצרה (פחות מ-4 ס"מ), ניתוח זה קל יחסית.
• אם צינור הנשימה המשותף ארוך, הניתוח הופך להיות מעט יותר מסובך.

כירורג ילדים ואורולוג ילדים בעלי ידע וניסיון מיוחדים בתחום זה חיוניים לניתוחים כאלה.

שלב שלישי: היפוך הקולוסטומיה

לאחר שהילד התאושש לחלוטין מהניתוח העיקרי, הקולוסטומיה המקורית מבוצעת. כלומר, הפתח שנוצר בבטן נסגר והצואה מורשית לעבור כרגיל דרך פי הטבעת שזה עתה נוצר.

איזה עתיד יהיה לילד שלי?

זוהי השאלה הגדולה ביותר שעומדת בראשו של כל הורה. בדרך כלל התוצאות טובות מאוד.

• לילדים עם צינור משותף קצר, כלומר פחות מורכבים, יש סיכוי של 90% לקבל שתן ושליטה תקינים לחלוטין.
• אפילו לילדים עם צינור משותף ארוך, כלומר, מצבים מורכבים, יש סיכוי של 70% לשליטה טובה במתן שתן וביציאות.

רוב הילדים מסוגלים לעשות את צרכיהם כרגיל. עם זאת, חלק מהילדים עלולים לפתח דליפת שתן, שהיא אובדן שתן לא רצוני. חלק מהילדים עשויים להזדקק לריקון שלפוחית ​​השתן שלהם מספר פעמים ביום באמצעות קטטר.

על חיי מין והריון

ילדים עם מצב זה יכולים לחיות חיי מין מספקים כשהם גדלים. למרות שההריון עשוי להיות קשה מהרגיל, אין זה אומר שבלתי אפשרי להביא ילדים לעולם. אם את מצפה לילד בעתיד, את יכולה לפנות לייעוץ רפואי בנושא. ניתוח קיסרי מומלץ לעיתים קרובות בעת לידת הילד.

מה אני יכול לעשות כהורה?

המסע הזה מאתגר גם עבור הילד וגם עבורך.

• סנגור למען ילדכם: שוחחו עם צוות המטפלים של ילדכם באופן קבוע. שתפו אותו בכל דאגה או חשש שיש לכם.
• אל תחמיצו מרפאות ובדיקות שנקבעו מראש: לאחר הניתוח, יש צורך במעקב רפואי מתמשך כדי להבטיח שמערכות הילד מתפקדות כראוי.
• שימו לב לתסמינים: אם אתם מבחינים בבעיות בשליטה על מתן שתן או מעיים ככל שילדכם גדל, יש לפנות לרופא מיד.

כמה שאלות לשאול את הרופא/ה שלך:

• כיצד מתבצע ניתוח זה? באיזה גיל הוא מבוצע?
• האם הילד שלי ירגיש כאב? האם הוא סובל כרגע מכאבים?
• למה עליי לצפות במהלך ההחלמה לאחר הניתוח?
• האם הילד יזדקק לניתוחים נוספים ככל שיגדל?
• האם יהיו לי בעיות עם פי הטבעת, השופכה או הנרתיק בעתיד?
• האם בתי תוכל ללדת בבטחה בעתיד?

זה נורמלי להרגיש שברון לב כשאתה לומד משהו כזה. אבל זכור, מדע הרפואה מתקדם מאוד כיום. ניתוח יכול לתקן בהצלחה את המצב הזה, ולאפשר לילדך לחיות חיים נורמליים. הרופא שלך וצוות המטפלים שלך יהיו תמיכה נהדרת עבורך ועבור ילדך במסע הזה.