האם עלינו לדבר עם המשפחה שלנו על האתגרים הכרוכים בחיים עם ספונדיליטיס מקשחת (AS)?

אנו יודעים שחיים עם ספונדיליטיס מקשחת, או AS כפי שכולנו מכירים אותה, אינם קלים. זוהי לא רק בעיית גב. זוהי מחלה ארוכת טווח שיכולה להשפיע על כל חייך, על עבודתך, על מטלות הבית שלך, על הזמן שלך עם חברים, על כל הדברים האלה. אבל אינך צריך להתמודד עם האתגר הזה לבד. זה יהיה כוח גדול לספר לאלה שאוהבים אותך וקרובים אליך על כך ולקבל את תמיכתם.

למי את/ה רוצה לספר על זה?

לדבר עם מישהו על מצב כל החיים כמו AS זה דבר מאוד אישי. אז, למי אתם מספרים וכמה פרטים אתם משתפים זה לגמרי תלוי בכם. זו ההחלטה שלכם.

תחשבו על זה, לפעמים אתם צריכים לשנות טיול שתכננתם, או לבקש עזרה כדי להספיק משהו. האנשים שאתם מבלים איתם הכי הרבה זמן בכל יום, כמו המשפחה שלכם, בן/בת הזוג שלכם או החבר/ה הכי טוב שלכם, מושפעים יותר מהמצב הזה.

לפעמים אתם עשויים להרגיש עצב או מתוסכלים בגלל מצבכם. או שאתם עשויים להרגיש שאתם מאכזבים את חבריכם כשאתם לא יכולים להצטרף אליהם לפעילויות. אבל ככל שתדברו על כך בגלוי ובכנות עם יקיריכם, כך יהיה להם קל יותר להיות שם בשבילכם בתקופות הטובות והרעות בחייכם .

מה אתה רוצה לומר? איך אתה רוצה לומר את זה?

אולי אתם חושבים, "אוקיי, אני אגיד לכם. אבל מה אני אמור להגיד? איך אני מתחיל?" לדבר על זה לפעמים יכול להיות קשה, אפילו עם מישהו שאתם קרובים אליו מאוד. הדבר הטוב ביותר לעשות הוא להיות פשוטים וישירים ככל האפשר.

אם אתם צריכים להסביר להם מהי AS, היצמדו לבסיס אלא אם כן הם מבקשים פרטים נוספים. אם אתם מדברים על איך אתם מרגישים, נסו להיות ספציפיים. לדוגמה, במקום פשוט לומר "אני מתקשה", אתם יכולים לדבר על התסמינים שהכי מטרידים אתכם.

דמיינו שאתם לא יכולים לעשות עבודה מסוימת או לצאת לטיול. הסבירו את הסיבה לאהובכם. אתם יכולים לומר משהו כמו, "בגלל הנוקשות בגב שלי, ישיבה ממושכת כואבת מאוד. זו הסיבה שאני לא יכול לצאת לטיול הזה." כך, הם יבינו את מצבכם ביתר קלות.

בוא נסביר להם את המצב הרפואי שלך.

ייתכן שמשפחתך וחבריך לא יודעים הרבה על AS. הם עשויים לחשוב שזו רק "בעיית נשימה". לכן, עזרו להם להבין מהי AS וכיצד היא משפיעה על חיי היומיום שלכם.

אם תרצו, מומלץ להביא אתכם לפגישה את בן/בת הזוג, חבר/ה או בן/בת משפחה. זה ייתן להם הזדמנות ללמוד עוד על ההליך ישירות מהרופא/ה ולשאול כל שאלה שיש להם.

כאשר יש לך מגבלות פיזיות עקב AS, ייתכן שתזדקק לעזרה נוספת במטלות הבית או בעבודה. אמנם בקשת עזרה עשויה להיות קשה, אך זוהי דרך מצוינת לשתף את החוויה שלך עם מישהו אחר ולתת לו הזדמנות להתחבר אליך.

דבר גם על הרגשות שלך.

מכיוון שתסמיני AS יכולים להשפיע על חיי היומיום שלך, חשוב ליידע אחרים שדברים כמו כאב, נוקשות ועייפות יכולים לשנות את שגרת יומך. משמעות הדבר היא שאינך יכול לבצע פעילויות מסוימות, או שהאופן שבו אתה מבצע אותן עשוי להשתנות.

כאשר אנשים מבינים זאת, הם יכולים גם להבין כיצד הלחץ שאתם חשים בגלל AS יכול להשפיע על מצב הרוח שלכם. שיחה על המחשבות והרגשות שלכם עם מישהו קרוב אליכם יכולה גם היא להיות הקלה גדולה עבורכם.

ספר לנו איך אתה מנהל את המצב הזה.

ייתכן שהאנשים בחייך לא יודעים איך אתה מתמודד עם AS על בסיס יומיומי. מומלץ לספר להם על תוכנית הטיפול שלך כדי שיוכלו לקבל מושג למה לצפות.

זה עשוי לכלול דברים כמו התרגילים הגופניים שאתה צריך לעשות, טיפולי פיזיותרפיה, צרכים תזונתיים שיעזרו לך לנהל את מצבך בתסמונת AS ותרופות שאתה נוטל. כאשר הם מודעים לכך, קל להם יותר להבין מדוע אתה צריך להתאמן כל יום ומדוע אסור לך לאכול מאכלים מסוימים.

אם אתם ומשפחתכם רוצים ללמוד עוד על כך, יש מידע אמין מאוד באתרי האינטרנט של ארגונים בינלאומיים כמו איגוד ספונדיליטיס של אמריקה (SAA). תוכלו לקרוא מידע זה ולדבר עם הרופא שלכם על כך עוד.