お子さんはループス（全身性エリテマトーデス）ですか？親として知っておくべきこと

お子さんが常に体調不良を感じていますか？関節が痛みますか？顔に蝶の形をした赤い発疹が出ることがありますか？これらの症状が1つや2つだけでなく、複数連続して現れる場合は、心配になるかもしれません。今日は、これらの症状の多くが同時に現れる可能性があり、少し複雑ではありますが、適切に管理できる病気についてお話しします。それは、小児ループスです。

簡単に言うと、これらの子供たちにおけるループスとは一体何でしょうか？

ループスは、あらゆる年齢の人に発症​​する可能性のある自己免疫疾患です。簡単に言うと、免疫系の主な役割は、病原菌やウイルスなどの病原体から私たちを守ることです。しかし、ループス患者は非常に不幸な状態にあります。この免疫系が異常をきたし、自身の健康な細胞や組織を「敵」と認識し始め、それらの健康な細胞を攻撃し始めるのです。まるで、敵ではなく、味方同士が攻撃し合っているようなものです。

18歳未満で診断された場合、それを「若年性ループス」と呼びます。小児のループスは、成人のループスよりもやや重症化する可能性があります。これは以下のことを意味します。

• 疾患活動性が高い場合：炎症や関連症状がより顕著になることがあります。
• 内臓損傷のリスク増加：腎臓、心臓、肺、脳などの重要な臓器が影響を受ける可能性があります。
• より強力な治療が必要：薬の投与量を増やす必要があるかもしれません。
• 長期にわたる薬剤使用の副作用：特にステロイド（コルチコステロイド）などの薬剤を長期間服用する場合、起こりうる副作用について認識しておく必要があります。

小児に最も多く見られるループスは、全身性エリテマトーデス（SLE）です。一般的に「ループス」と言う場合、このタイプのSLEを指します。これは「小児期発症SLE」または「若年期発症SLE」とも呼ばれます。症状は通常12歳頃から現れ始めますが、それより早く、あるいは遅く発症することもあります。5歳未満の小児がループスを発症することは非常にまれです。

子供がループス（全身性エリテマトーデス）にかかっている可能性を示唆する症状にはどのようなものがありますか？

ループスの特徴の一つは、すべての子どもが同じ症状を示すわけではないということです。ある人は特定の症状を示す一方、全く異なる症状を示す人もいます。そのため、医師たちはこれを「ループスの指紋」と呼んでいます。つまり、一人ひとりに固有の症状パターンがあるということです。

これらの症状を2つの部分に分けて説明しましょう。

お子さんが感じている症状、そしてあなたが目にする症状

これらは、お子さんの日常生活の中で目にしたり経験したりする事柄です。

これらの症状は徐々に現れる場合もあれば、一気に現れる場合もあります。お子さんにこれらの症状が一つでも現れたからといって、必ずしもループスだと決めつけないでください。例えば、発熱の原因は他にも何千とあります。医師は、これらの症状が複数同時に現れた場合にループスを疑います。

医学検査で明らかになった兆候

これらは、医師が行う検査、特に血液検査や尿検査によって判明するものです。

• 血球数の減少：
• 赤血球の減少（貧血）
• 血小板数減少（血小板減少症）
• 白血球の減少（白血球減少症）
• 抗核抗体（ANA）：この「ANA」と呼ばれる抗体は、ループス（全身性エリテマトーデス）の小児の血液中によく見られます。しかし、ANA検査が「陽性」だからといって、必ずしもループスであるとは限りません。健康な人でも「陽性」になることがあります。そのため、医師が検査結果の意味を説明してくれます。

ループスにはどのような合併症が起こりうるのでしょうか？

適切な治療によってこれらの合併症のリスクを大幅に軽減できますが、それでも一部の子供はこれらの症状を発症する可能性があります。

• 腎臓障害（ループス腎炎）：これは小児における最も深刻な合併症です。免疫系が腎臓を攻撃し、腎不全を引き起こす可能性があります。小児は、尿中のタンパク質によって足が腫れたり、泡立った尿が出たりするなどの症状を示すことがあります。
• 肺と心臓への影響：肺を覆う膜の炎症（胸膜炎）や心臓を包む膜の炎症（心膜炎）が起こる可能性があります。どちらの場合も、鋭い胸痛を引き起こすことがあります。
• 中枢神経系への影響：脳や脊髄が影響を受けると、激しい頭痛、行動の変化、発作などの症状が現れることがあります。
• 血栓：血栓は血管内、特に脚の血管内に形成されることがあります。症状としては、患部の脚の痛み、腫れ、発赤などが挙げられます。

なぜ子供はループスを発症するのか？

現時点では単一の明確な原因は特定されていないが、研究者たちは複数の要因が複合的に作用していると考えている。

1.遺伝：家族にループスやその他の自己免疫疾患の患者がいる場合、その子供も発症しやすい素因を持っている可能性があります。しかし、そのような遺伝子を持っているからといって、必ずしもループスを発症するとは限りません。

2.環境要因：遺伝的素因を持つ子供でも、外部要因によって発症することがあります。そのような要因には以下のようなものがあります。

• ウイルス感染
• 強い日光（UVA/UVB線）への曝露
• ホルモンの変化（特に思春期）

簡単に言うと、遺伝子は火薬を詰めた銃のようなものです。しかし、引き金を引く人がいなければ（引き金がなければ）、弾丸は発射されません。ループスもまさにそれと同じです。

医師はこの病気をどのように診断するのですか？

ループスの診断は、特異的な検査がないため複雑なプロセスです。医師は複数の要素を総合的に判断して診断を下します。

• 自分自身と子供に話しかける：子供に、症状がいつ始まったのか、どのくらいの期間続いているのかなど、症状について詳しく尋ねてください。
• 全身の診察を行う：皮膚病変、関節の腫れ、口内炎などを確認する。
• 血液検査と尿検査：前述したように、これらの検査ではANA検査、血球数、腎機能など、多くの項目を調べます。
• 家族歴：家族の中にループスや類似の疾患を患っている人がいないか尋ねてください。

医師はこれらすべてを考慮した上で、あなたがループスであるかどうかを判断します。

ループスの治療法にはどのようなものがありますか？

現在、ループス（全身性エリテマトーデス）の治療法はありません。しかし、ご安心ください。病気をコントロールし、お子様が普通の生活を送れるようにするための効果的な治療法は数多くあります。治療の主な目標は以下のとおりです。

• 子供の症状を軽減する。
• 免疫系が体内の臓器を損傷するのを阻止する。
• 子どもの心身の健康状態を良好なレベルに維持すること。

専門家チームが集まり、お子様に合わせた治療計画を作成します。このチームには、小児リウマチ専門医、看護師、理学療法士、精神保健専門家などが含まれる場合があります。

使用される薬剤には、主にいくつかの種類があります。

• コルチコステロイド：例えば、「プレドニゾン」という薬。これらは体内の炎症を速やかに抑えます。
• ヒドロキシクロロキン：これはマラリアの治療薬ですが、ループス（全身性エリテマトーデス）の症状悪化を抑えるのにも非常に効果的です。
• 免疫抑制剤：これらの薬剤は、過剰に活性化した免疫系の働きを抑制することで効果を発揮します。アザチオプリン、ミコフェノール酸モフェチル、メトトレキサートなどがこのカテゴリーに属します。
• 鎮痛剤：関節痛には、イブプロフェンやナプロキセンなどの薬が処方されます。
• カルシウムとビタミンD：これらは骨粗鬆症を予防するために投与されます。ステロイドを長期間服用すると骨密度が低下するリスクがあるためです。

治療の副作用についても注意しておきましょう。

他のすべての薬と同様に、ループス治療薬にも副作用があります。医師は常にこのことを認識しており、治療中に必要な検査を実施します。

• プレドニゾン（ステロイド）：長期使用は、体重増加、妊娠線、高血圧、骨密度の低下、うつ病、糖尿病、白内障を引き起こす可能性があります。
• ヒドロキシクロロキン：ごくまれに、眼の網膜に損傷を与えることがあります。そのため、この薬を服用しているすべての子供は、眼科医による定期的な眼科検査を受ける必要があります。
• 免疫抑制剤：これらの薬剤は白血球数を減少させ、肝臓の炎症を引き起こす可能性があります。また、免疫力を低下させるため、感染症のリスクが高まります。そのため、これらの薬剤の影響を調べるために定期的な血液検査が行われます。

親として、私はどのように子供を助けることができるでしょうか？

この道のりにおけるあなたの貢献はかけがえのないものです。お子様に最善のケアを提供するために、あなたにできることはたくさんあります。

1.日差しから肌を守る：日光はループスの主な誘因です。そのため、お子様の肌には毎日SPF30以上の日焼け止めを塗ってください。曇りの日でも塗るようにしましょう。外出時は帽子と長袖の服を着用してください。午前10時から午後4時までの間は、強い日差しに当たるのを最小限に抑えましょう。

2．十分な睡眠を確保する：疲労はループスの主な症状の一つです。そのため、お子さんがよく眠れる環境を整えてあげましょう。

3．感染症予防：お子さんは免疫抑制剤を服用しているため、病気にかかりやすくなっています。石鹸と水で頻繁に手を洗うように教えてください。また、病気の人との接触を避けてください。

4．健康的なライフスタイル：バランスの取れた食事と、年齢に合った運動をさせることが大切です。運動は筋肉を強化します。しかし、お子さんが疲れている場合は、休ませてあげましょう。

5．お子さんに病気について教える：お子さんの年齢や理解力に合わせて、分かりやすく病気について説明しましょう。そうすることで、お子さんは自分の体の健康に責任を持つようになります。

6．精神的なサポートを提供する：慢性疾患を抱えて生きることは、子どもにとって精神的に辛いものです。子どもが自分の気持ちを話せるように、悲しみや怒りを吐き出せるようにしてあげましょう。必要であれば、カウンセラーの助けを求めてください。

7.学校に連絡してください。この状況を子供の学校の教師や事務職員に伝え、必要な設備を提供してください。