Pengin ngerti babagan ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), penyakit sing mengaruhi sistem saraf sampeyan?

Apa sampeyan kadhangkala rumangsa kaya arep edan, awak sampeyan mati rasa, utawa tembung sampeyan ora jelas nalika ngomong? Iki bisa uga perkara normal. Nanging, arang banget, iki bisa dadi tandha saka perkara sing luwih serius. Dina iki kita bakal ngrembug babagan kondisi sing rada rumit, nanging penting banget kanggo digatekake. Yaiku ALS, utawa Amyotrophic Lateral Sclerosis .

Apa kuwi ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis)? Ayo padha mangerteni kanthi gampang!

Bayangna otak lan sumsum tulang belakangmu (sumsum saraf ing njero tulang belakangmu) minangka unit kontrol utama komputer. Iki sing ngontrol kabeh ing awakmu. Ing sistem iki, ana jinis sel khusus sing diarani 'neuron' . Sel-sel iki tumindak kaya utusan cilik. Sel-sel saraf iki nggawa pesen saka otak menyang anggota awak lan otot, ngandhani supaya nindakake iki.

Saiki, ing penyakit sing diarani ALS iki, sing kedadeyan yaiku sel saraf ('neuron') sing sampeyan sebut rusak . Utamane, sel saraf sing ngontrol obahe awak kita minangka target utama ing kene. Kaya-kaya utusan kasebut ora bisa nindakake tugase. Banjur apa sing kedadeyan? Pesen sing asale saka otak ora tekan otot kanthi bener. Sedikit demi sedikit, kahanan iki saya parah .

Sepisanan, sampeyan bisa uga rumangsa rada ringkih ing perangan awak, kaya-kaya otot sampeyan kedhet ('kedhet otot') . Sampeyan bisa uga angel mlaku dhewe, ngulurake tangan kanggo njupuk barang, ngunyah panganan, utawa ngomong kanthi cetha. Suwe-suwe, otot-otot kasebut, amarga ora digunakake, wiwit atrofi ('atrofi') . Kaya mesin sing ora digunakake lan bakal teyeng. Pungkasane, kondisi iki bisa mengaruhi ambegan sampeyan. Kadhangkala bisa ngancam nyawa.

Sampeyan mbokmenawa wis tau krungu babagan penyakit Lou Gehrig . Kuwi sing diarani ALS. Lou Gehrig minangka pemain baseball sing misuwur banget ing taun 1920-an lan 1930-an. Dheweke uga duwe penyakit iki.

Sanajan ing negara kaya Amerika, statistik nuduhake yen udakara 5.000 wong didiagnosis ALS saben taun. Dadi, sanajan iki ora umum, iki kudu dianggep minangka kondisi sing bisa berkembang ing sapa wae.

Durung ana tamba kanggo iki . Nanging aja kuwatir. Pilihan perawatan saya apik saben dina. Kanthi kombinasi perawatan sing tepat, bisa ngontrol panyebaran penyakit sing cepet lan ningkatake kualitas urip kanthi signifikan.

Ana rong jinis utama ALS.

ALS bisa dipérang dadi rong jinis utama adhedhasar cara perkembangané:

1. ALS Sporadis: Iki minangka jinis sing paling umum.Kira-kira 90% pasien ALS kalebu kategori iki. Iki mung kedadeyan acak. Tegese ora turun temurun. Angel ngomong kanthi pasti kenapa kedadeyan kasebut.

2. ALS Familial: Iki rada kurang umum, mung ana 10% kasus. Iki disebabake dening owah-owahan genetik . Iki tegese kondisi kasebut disebabake dening cacat ing gen sing diwarisake saka ibu utawa bapak.

Apa gejala-gejala ALS? Ayo dideleng.

Gejala-gejala ALS bisa beda-beda saka wong siji menyang wong liyane, lan owah-owahan saka wektu ke wektu. Ing wiwitan, sawetara gejala bisa uga ora pati katon nganti meh ora katon.

• Kekirangan otot ing lengen, sikil, lan gulu: Rasane kaya ora urip. Angel ngangkat utawa nyekel barang.
• Kram otot: Otot sing kenceng lan dumadakan lara.
• Rasa kedutan ing otot lengen, sikil, pundhak lan/utawa ilat: kaya-kaya ana kedutan cilik sing metu saka njero.
• Otot kaku ('spastisitas'): Rasa kaku, kaya anggota awak kayu sing kaku, kaya-kaya angel ditekuk utawa dilurusake.
• Kangelan wicara: Wicara ora jelas, kangelan ngucapake tembung kanthi bener, lan owah-owahan swara.
• Kesulitan ngulu utawa kerep ngiler.
• Rasane kesel terus-terusan (lelah).
• Kesulitan ngulu panganan utawa banyu (disfagia): Rasa yen panganan macet utawa angel ditelan.
• Ledakan emosi sing dadakan, kayata ngguyu utawa nangis, sing ora bisa dikendhaleni: Sampeyan bisa nangis tanpa rumangsa sedhih, utawa sampeyan bisa ngguyu tanpa alesan. Iki uga diarani 'efek Pseudobulbar' ing istilah medis.

Ing tahap awal, gejala sing paling umum yaiku lemes lan kaku ing lengen lan sikil, kangelan ngomong, lan kangelan ngulu. Iki bisa ndadekake angel nindakake tugas saben dina kayata nulis lan mangan. Suwe-suwe, gejala kasebut biasane nyebar ing awak. Nanging, sepira cepet gejala kasebut berkembang beda-beda saka wong siji menyang wong liyane.

Nalika gejala saya parah , sampeyan bisa dadi angel ambegan, ngadeg, utawa mlaku. Sampeyan uga bisa ngalami penurunan bobot awak sing dadakan. Yen sampeyan ngalami gejala kasebut lan katon saya parah, priksa manawa sampeyan menyang dokter . Yen sampeyan ngalami kesulitan ambegan , iki minangka darurat lan sampeyan kudu langsung menyang rumah sakit.

Apa sebabe penyakit sing diarani ALS iki bisa kedadeyan? Apa panyebabe?

Nyatane, para peneliti isih durung ngerti kanthi pasti apa sing nyebabake ALS, nanging dheweke percaya yen iki bisa uga minangka kombinasi saka sawetara faktor.

• Genetika:Kita wis tau ngrembug babagan ALS turun temurun sadurunge. Dadi, ana owah-owahan gen tartamtu sing melu. Owah-owahan genetik iki katon ing udakara 70% pasien ALS turun temurun lan antarane 5% lan 10% pasien ALS sporadis. Utamane, owah-owahan ing gen `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` lan `FUS` minangka sing paling umum dilapurake. Luwih saka 40 gen ditemokake ana gandhengane karo iki.
• Faktor lingkungan: Kadhangkala racun (kayata timbal utawa merkuri ), virus tartamtu, utawa trauma ing awak dianggep nduweni peran, nanging iki isih ana ing panliten.

Apa sing wis bisa dikonfirmasi dening para peneliti yaiku penyakit iki ngrusak neuron motorik kita. Neuron motorik iki minangka sel saraf sing ngontrol perkara sing kita lakoni kanthi sadar, kayata ngomong, ngunyah panganan, ngobahake awak, lan ambegan.

Bayangna yen otak lan ototmu duwe sambungan kaya saluran telpon. Sel-sel saraf ngirim pesen menyang otot liwat saluran iki, ngandhani supaya nindakake iki, nindakake iku. Ing ALS, sinyal ing saluran telpon iki dadi kleru . Kaya kelangan panrima ing telpon. Pesen saka otak menyang otot rusak, ora bisa dikirim kanthi jelas. Pungkasane, sambungan iki ilang kabeh, kaya telpon diputus. Banjur, sel-sel saraf kasebut ora bisa ngirim pesen anyar. Pramila sampeyan entuk gejala sing wis dakcritakake sadurunge.

Apa ALS iku penyakit turun temurun?

Sawetara jinis ALS iku genetik, tegese bisa diturunake saka generasi menyang generasi. Sampeyan bisa uga nurunake owah-owahan genetik sing nyebabake ALS saka wong tuwa sampeyan. Nanging, jinis ALS ('ALS turunan') iki ora umum banget . Umume, owah-owahan genetik kedadeyan kanthi acak, tegese bisa kedadeyan sanajan ora ana wong ing kulawarga sampeyan sing duwe kondisi kasebut sadurunge.

Sapa sing duwe risiko luwih dhuwur kena ALS?

Senajan sapa wae bisa kena ALS, wis ditemokake yen sawetara wong duwe risiko sing rada luwih dhuwur tinimbang liyane.

• Umur: Wong sing umure antarane 55 lan 75 taun paling mungkin ngalami gejala.
• Ras lan etnis: Data nuduhake yen wong kulit putih (non-Hispanik) luwih cenderung kena ALS.
• Jenis Kelamin: Ing klompok umur ing ngisor 55 taun, pria duwe risiko luwih dhuwur kena penyakit iki tinimbang wanita.
• Para veteran: Sawetara panliten nuduhake yen anggota layanan militer bisa uga duwe risiko sing rada luwih dhuwur. Para peneliti percaya iki bisa uga amarga kena pengaruh faktor lingkungan (kayata racun utawa pestisida).) utawa kacilakan fisik sing kedadeyan nalika kerja.

Apa wae komplikasi sing bisa kedadeyan saka ALS?

Sayange, nalika gejala penyakit iki saya parah, wektu urip bisa disingkat . Sinau babagan penyakit iki lan ngatasi saben dina bisa dadi angel banget sacara mental. Sampeyan bisa uga rumangsa kewalahan, ilang, ora duwe pangarep-arep, lan stres. Akibate, akeh wong sing didiagnosis ALS uga ngalami masalah kesehatan mental kayata depresi lan kuatir .

Ana akeh dokter lan perawat sing bisa mbantu sampeyan njaga kesehatan fisik. Nanging uga penting kanggo njaga kesehatan mental sampeyan . Yen sampeyan butuh bantuan, rembugan karo tim medis utawa konselor kesehatan mental sampeyan.

Kepiye carane dokter bisa diagnosa ALS kanthi akurat?

Dokter bakal mriksa sampeyan kanthi fisik dhisik ('pemeriksaan fisik') , banjur nindakake 'pemeriksaan neurologis' . Kajaba iku, sawetara tes liyane ditindakake kanggo nemtokake apa sampeyan duwe ALS.

Sampeyan bisa uga ora bisa langsung ngerti yen sampeyan kena ALS. Sampeyan bisa uga kudu nemoni dokter kaping pirang-pirang, utawa sampeyan bisa uga kudu nemoni sawetara spesialis. Dokter sampeyan bakal menehi macem-macem tes kanggo nyelidiki luwih lanjut gejala sampeyan lan ndeleng kepiye pengaruhe marang awak sampeyan. Iki amarga ana akeh penyakit liyane sing duwe gejala sing padha karo ALS. Mulane, penting banget kanggo nindakake kabeh tes sing beda-beda iki kanggo nggawe diagnosis sing akurat .

Tes apa sing digunakake kanggo diagnosa ALS?

Kanggo ngonfirmasi diagnosis, sampeyan bisa uga kudu nindakake sawetara tes, kayata:

• Tes getih: Kanggo mesthekake yen ora ana kondisi medis liyane.
• Tes urin: Iki uga ditindakake kanggo nyingkirake panyebab liyane.
• Elektromiogram (EMG): Iki digunakake kanggo mriksa fungsi otot. Iki mriksa apa pesen dikirim saka saraf menyang otot kanthi bener.
• Panliten konduksi saraf: Iki nguji sepira apike saraf bisa ngirim sinyal.
• Pencitraan Resonansi Magnetik (MRI): Iki njupuk gambar otak utawa sumsum tulang belakang kanggo ndeleng apa ana kerusakan. Uga bisa mriksa apa ana kondisi liyane (kayata tumor) sing nyebabake gejala kasebut.

Apa wae perawatan kanggo ALS? Sanajan ora ana tambane, apa ana sing bisa ngredakake?

Sayange, durung ana obat sing bisa mbalekake kerusakan sel saraf sing disebabake dening ALS. Nanging aja kuwatir. Perawatan bisa ngalangi perkembangan gejala lan mbantu sampeyan tetep nyaman sabisa-bisane.

Tim medis sampeyan bisa uga nyaranake perawatan kayata:

• Obat-obatan
• Maneka warna metode terapi utawa program rehabilitasi
• Dhukungan nutrisi
• Dhukungan kanggo kangelan ambegan

Nalika penyakit saya parah, sampeyan bisa uga mbutuhake macem-macem jinis perawatan utawa luwih akeh perawatan. Kajaba iku, sampeyan bisa uga nampa perawatan suportif kanggo mbantu sampeyan urip kanthi mandiri lan nyaman sabisa-bisane sajrone wektu sing suwe.

Obat-obatan sing diwenehake kanggo ALS

Ana patang jinis obat sing disetujoni dening Badan Pengawas Obat lan Makanan Amerika Serikat (FDA) kanggo perawatan ALS:

• Riluzole: Iki dipercaya bisa nyuda karusakan neuron motorik. Uga bisa mbantu ngluwihi umur nganti pirang-pirang wulan.
• Edaravone: Obat iki bisa ngalangi tingkat kelangan otot.
• Natrium fenilbutirat/taursodiol: Iki bisa ngontrol tingkat perkembangan gejala.
• Tofersen: Obat iki bisa nyuda sawetara karusakan ing sel saraf. Iki bisa migunani yen dhokter sampeyan nemokake owah-owahan ing gen sing diarani SOD1.

Saliyané obat-obatan utama iki, ana obat liya sing bisa mbantu ngontrol gejala sampeyan. Contoné, sampeyan bisa nggunakaké obat kanggo kejang otot, kaku, ngiler sing berlebihan, nyeri, lan masalah kesehatan mental.

Maneka warna terapi ('Terapi')

Dokter sampeyan bisa uga nyaranake macem-macem metode terapi utawa layanan rehabilitasi, kayata:

• Terapi fisik: Iki mbantu sampeyan tetep mandiri lan aman anggere bisa. Terapi iki mulang sampeyan latihan prasaja sing nguatake otot lan ningkatake kesehatan sakabèhé.
• Terapi okupasi: Iki mulang strategi kanggo nindakake tugas saben dina tanpa nggawe awak kesel, nggunakake piranti bantu kayata kursi roda utawa kawat gigi.
• Terapi wicara: Iki mbantu sampeyan ngulu lan komunikasi kanthi aman. Iki uga mulang sampeyan metode komunikasi nonverbal (kayata, isyarat, nulis) kanggo mbantu sampeyan ngomong anggere bisa lan ngirit energi.

Dhukungan nutrisi

Kanggo wong sing duwe ALS, kadhangkala angel entuk nutrisi sing dibutuhake. Kesulitan ngulu bisa nyebabake bobot awak mudhun lan nggawe angel entuk vitamin lan mineral sing dibutuhake.

Ahli dietMbantu sampeyan ngindhari panganan sing angel ditelan lan nggawe rencana dhaharan sing nyedhiyakake jumlah kalori, serat, lan cairan sing pas. Konseling nutrisi bisa mbantu sampeyan njaga diet sing sehat. Amarga ngulu dadi luwih angel, ahli nutrisi uga bisa menehi saran cara mangan alternatif sing cocog.

Yen perlu, selang panganan bisa digunakake. Iki bisa nyuda risiko panganan utawa cairan mlebu ing paru-paru lan nyebabake kondisi kayata keselek utawa pneumonia .

Dhukungan ambegan

Nalika ALS saya parah, ambegan bisa dadi angel. Ana metode sing diarani ventilasi noninvasif (NIV) . Iki kalebu nggunakake masker sing nutupi irung lan cangkem kanggo mbantu sampeyan ambegan. Iki bisa digunakake mung ing wayah wengi ing wiwitan, nanging mengko bisa uga kudu digunakake sedina muput.

Suwe-suwe, sampeyan bisa uga butuh ventilasi mekanik, mesin pernapasan sing diarani respirator, kanggo mbantu sampeyan ambegan mlebu lan metu saka paru-paru. Yen sampeyan ngalami kesulitan ambegan, utamane nalika turu utawa nindakake apa wae, critakake marang tim kesehatan sampeyan. Dheweke bisa ngomong karo sampeyan babagan pilihan kanggo mbantu sampeyan ambegan luwih gampang.

Kapan sampeyan kudu menyang dokter? Waspada karo bab-bab iki

Yen sampeyan ngalami gejala kasebut, priksa menyang dokter:

• Yen sampeyan rumangsa angel nindakake tugas saben dina .
• Yen gejala katon saya parah .
• Yen sampeyan ana ing kahanan sing ora bisa obah dhewekan.
• Yen perawatan kasebut nyebabake efek samping .

Kita wis ngrembug babagan kepiye ALS bisa nggawe sampeyan angel ambegan. Iki sawetara pratandha saka kangelan ambegan sing kudune ndorong sampeyan kanggo nemoni dokter:

• Yen sampeyan krasa sesek napas , sanajan nalika ngaso.
• Yen watuk katon lemes .
• Yen tenggorokan lan paru-paru ora bisa diresiki kanthi gampang .
• Yen ludah nglumpuk kakehan.
• Yen sampeyan ora bisa turu ing kasur (amarga sampeyan krasa sesek napas).
• Yen sampeyan kerep kena infeksi dada (radang paru-paru) .

Gejala-gejala kasebut bisa nyebabake kondisi sing diarani gagal napas . Iki tegese sampeyan ora bisa ambegan oksigen sing cukup kanggo entuk oksigen sing dibutuhake awak. Iki ngancam nyawa . Dadi, yen sampeyan ngalami kesulitan ambegan, langsung menyang ruang gawat darurat .

Apa ana cara kanggo nyegah ALS?

Nyatane, ALS iku bisa dicegah.Durung ana obat sing kabukten. Riset isih ditindakake kanggo luwih mangerteni panyebab lan faktor risiko iki, lan kanggo ngembangake metode pencegahan ing mangsa ngarep.

Pira suwene sampeyan bisa urip karo ALS? Kepiye prospeke?

Rata-rata pangarep-arep urip kanggo ALS yaiku telu nganti limang taun sawise diagnosis. Nanging, kira-kira udakara 30% wong urip limang taun utawa luwih, lan antarane 10% lan 20% urip paling ora sepuluh taun. Kahanan sampeyan bisa uga beda karo statistik iki . Dadi, rembugan karo dokter sampeyan kanggo mangerteni sing luwih lengkap babagan kahanan sampeyan.

Prognosis kanggo ALS ora apik banget, amarga cara ALS mengaruhi fungsi neuron motorik. Prospek sampeyan gumantung saka sepira cepet kerusakan sel saraf kedadeyan. Sanajan ora ana perawatan sing bisa mbalekake kerusakan iki, dhokter sampeyan bisa menehi pilihan kanggo ngalangi perkembangan gejala.

Saiki durung ana tamba kanggo ALS.

Yen sampeyan duwe ALS, sampeyan bisa uga kepengin melu uji klinis . Panliten iki mbantu para peneliti ngembangake perawatan anyar lan luwih ngerti penyakit kasebut.

Pungkasan, sing paling penting kanggo dieling-eling!

Nalika sampeyan nemokake yen sampeyan duwe amyotrophic lateral sclerosis, utawa ALS, sampeyan bisa uga duwe akeh pitakonan lan perasaan.

Sampeyan bisa uga mikir, 'Kenapa iki bisa kedadeyan karo aku? Apa sing nyebabake iki?' Sampeyan bisa uga rumangsa frustasi, sedhih, lan kewalahan nalika ora bisa nindakake perkara sing biyen gampang ditindakake, kayata nyisir rambut, mangan panganan sing enak, utawa ngobrol karo wong sing ditresnani. Iki bisa nyebabake depresi lan kuatir, utamane nalika gejala sampeyan saya parah.

Ora preduli sampeyan ana ing ngendi utawa kepiye perasaan sampeyan, tim medis sampeyan ana ing kene kanggo mbantu sampeyan . Perawatan kanggo ALS saya apik saben dina, lan perawatan anyar lagi diteliti lan dites. Sanajan saiki durung ana obat, perawatan sing kasedhiya bisa ngalangi perkembangan gejala lan ngidini sampeyan nglampahi luwih akeh wektu karo wong sing ditresnani. Aja rumangsa dhewekan. Nyuwun bantuan lan dhukungan. Kekuwatan sampeyan minangka aset paling gedhe sampeyan.

ALS , Sklerosis Lateral Amiotrofik, Neuropati, Distrofi Otot, Lou Gehrig, Neuron, Neuron Motorik, Gangguan Pernafasan