Cara urip karo rasa nyeri AS (Ankylosing Spondylitis)

Angel ngungkapké rasané didiagnosis nandhang kondisi sing nglarani lan ngancam nyawa kaya Ankylosing Spondylitis (AS) ing wektu sing paling apik ing urip, nalika kowé isih enom lan kebak impen, pangarep-arep, lan rencana. Ing sisih siji, kowé nyoba miwiti uripmu manèh, lan ing sisih liyané, kowé kudu ngadhepi tantangan kaya ngono. Iki pancèn beban sing abot. Nanging, ana wong-wong ing antarané kita sing wis nemokaké cara kanggo urip kanthi sukses karo kondisi iki lan nampa urip anyaré. Dina iki, kita ngrembug babagan rong wong kaya ngono.

'Aku wedi banget' – critane Ivan

Ivan wis nandhang kangelan mlaku wiwit cilik. Kadhangkala dheweke kudu nggunakake kruk lan ngombe obat penghilang rasa nyeri kanggo ngliwati dina. Dheweke uga wiwit meditasi nalika isih enom kanggo ngatasi rasa nyeri iki.

Nalika umur 21 taun, nalika lagi sinau kanggo ujian keperawatan, Ivan sadhar yen gejala sing wis dialami sajrone wektu sing suwe banget padha karo kondisi sing diterangake ing buku teks kanggo ujian kasebut. Kanthi rasa curiga kasebut, dheweke banjur nemoni dokter reumatologi, dokter sing spesialis masalah sendi lan tulang belakang. Sawise dites, dheweke didiagnosis Ankylosing Spondylitis (AS).

Rasa wedi paling gedhe sing muncul ing pikirane nalika krungu kabar iki yaiku babagan profesi sing dipilih.

"Nalika aku entuk kerja dadi perawat sing kerja ing Unit Perawatan Darurat (ETU), aku wedi banget," ujare Ivan. "Aku wedi yen aku kambuh, aku ora bakal bisa kerja. Aku sadhar yen aku pengin nyegah mimpi buruk dadi cacat ing umur 20-an supaya ora dadi nyata, aku kudu njaga kesehatanku kanthi cara apa wae."

Dadi, dhèwèké wiwit nemoni psikolog nyeri sing mulang cara ngatur rasa nyeri tanpa obat. Dhèwèké uga nyoba terapi sing diarani Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Sederhanané, terapi iki mbantu kita mandheg nglawan pikiran lan perasaan kita lan malah nampa pikiran lan perasaan kasebut.

"Aku mung melu sawetara sesi terapi kasebut. Nanging iku mbantu aku ngatasi luwih saka dasawarsa rasa lara mental lan depresi," ujare Ivan. "Aku milih nampa kahanan iki. Aku ngucapke matur nuwun kanggo kesempatan kanggo ngatasi tantangan iki lan urip kanthi bahagia."

Bukune Viktor Frankl 'Man's Search for Meaning' uga dadi inspirasi gedhe kanggo dheweke kanggo ngembangake pola pikir iki. Buku kasebut nyritakake babagan wektune minangka tahanan ing kamp konsentrasi Nazi. Buku kasebut nggambarake kepiye dheweke urip kanthi martabat sajrone wektu sing angel lan nemokake makna ing urip.

Kahanane Ivan wis mari sajrone 14 sasi saiki.Pola mangan sing tepat, obat-obatan sing diresepake dening dokter, lan olahraga (dheweke nindakake yoga, ngangkat beban, lan nindakake paling ora 75 menit kardio seminggu) kabeh wis dadi pitulungan gedhe kanggo pemulihane.

"Aku seneng banget duwe kesempatan kanggo kerja kanthi efektif lan rumangsa sukses dadi perawat. Kajaba iku, aku uga ngucapke matur nuwun marang AS. Amarga iki wis meksa aku kanggo ngutamakake kesehatan mental lan fisikku ing umur enom."

"Aku isih ngrasakake lara lan kaku, nanging aku seneng banget bisa urip kaya saiki, bebas saka penyakit parah sing ngganggu aku sajrone 10 taun," ujare. Dheweke uga lagi siyap-siyap kanggo nggayuh salah sawijining impene sing paling gedhe: njupuk cuti setaun utawa rong taun saka nyusoni lan numpak sepeda ngliwati bawana.

'Aku panginten iki kabeh salahku' – critane Tristan

Ing taun 2013, Tristan minangka siswa sing pinter sing lagi ngoyak gelar sarjana kimia. Nanging ing musim semi taun kasebut, dheweke wiwit rumangsa kesel banget. Dheweke ora bisa tangi esuk, lan dheweke wiwit bolos tugas sekolah.

"Aku mikir aku ora disiplin. Aku mikir iki kabeh salahku," ujare.

Tristan nembe ngerti yen dheweke duwe kondisi sing diarani non-radiografik axial spondyloarthritis (nr-AxSpA), salah sawijining bentuk AS. Sederhanane, AS lan nr-AxSpA minangka inflamasi balung mburi. Ing nr-AxSpA, kerusakan balung mburi ora katon jelas ing sinar-X amarga tahap awal penyakit kasebut. Nalika penyakit kasebut saya parah, balung mburi ing balung mburi bisa nyawiji. Kadhangkala, iki bisa mengaruhi organ liyane, kayata mripat.

"Masalahe, nalika inflamasi ing njero awakku mundhak, rasane fungsi otakku mudhun. Rasane kaya 'kabut otak'," ujare.

"Nalika aku sinau kimia, aku ora bisa nindakake praktikum. Kudu ngadeg suwe lan nangani barang pecah belah kanthi ati-ati, nanging aku rumangsa angel."

Ing pungkasane, dheweke kudu nggawe keputusan sing angel banget - metu saka sekolah.

"Aku wong sing duwe semangat banget lan ngimpi bisa kerja ing bidang kimia. Kelangan kabeh kuwi angel banget ditanggung," ujare.

Nanging Tristan ora mandheg ing kono. Dhèwèké mutusaké kanggo mbukak lawang liyané. Sanajan dhèwèké ora tau dadi atlit, olahraga dadi bagéan utama saka uripé. Dhèwèké wiwit nindakake peregangan pinggul lan punggung sarta ngangkat beban moderat. Nanging bintang sejati saka regimen latihané yaiku piranti sing diarani piring getaran . Piranti iki nyebabake otot kontraksi lan rileks kaping pirang-pirang saben detik. Konon bisa nambah kekuatan, keluwesan, lan nyuda rasa nyeri. Tristan nggunakake sajrone 10 menit saben esuk.

"Getaran kuwi pancen ngendhokke awakku sing kaku. Kadhangkala sendhi-sendhiku saya krasa lara banget, nanging sawise nindakake iki, aku langsung krasa lega."

Sawisé dhèwèké rada mari, wayahé golek kerjaan sing cocog karo urip anyaré. Tristan sinau pemrograman komputer dhéwé. Saiki, dhèwèké kerja dadi programer komputer.

Tristan saiki kerja ing sangisore bos sing ngerti kahanane lan tantangan sing ditimbulake.

"Aku isih angel kerja saka jam 9 esuk nganti jam 5 sore kaya wong liya. Wektu sibuk esuk iku sing paling angel. Nanging aku begja, amarga bosku ngerti lan mbantu aku."

"Angel banget ngadhepi rasa ora nduweni urip sing dikarepake," ujare. "Aku biyen wong sing seneng banget, duwe kepribadian 'tipe A'. Aku kudu nampa yen aku ora cepet kaya biyen, lan aku ora kudu nindakake perkara sing ekstrem kanggo bahagia."

"Saiki aku isa mulih lan nikmati wayah sore sing sepi, lan mlaku-mlaku sedhela ing taman. Angel banget tekan titik iki, nanging caraku ndeleng urip wis owah kabeh."

Kaloro crita iki nuduhake betapa angel urip karo penyakit kronis kaya AS. Nanging, kanthi saran medis sing tepat, dhukungan psikologis, owah-owahan gaya urip, lan sikap sing kuwat,Dheweke mbuktekake marang kita yen kita bisa ngatasi tantangan iki bebarengan. Yen sampeyan ngalami kahanan sing padha, aja mikir yen sampeyan dhewekan. Dhiskusi karo dokter sampeyan lan goleka bantuan sing sampeyan butuhake.