Apa sampeyan uga duwe kista banyu ing ginjel (Penyakit Ginjel Polikistik)? Ayo dirembug babagan iki!

Apa sampeyan tau krungu babagan penyakit ing ngendi kantung cilik sing kebak cairan kawangun ing njero ginjel? Mungkin ana wong ing kulawarga sampeyan sing kena, utawa sampeyan wis tau krungu babagan iki ing endi wae. Iki sing diarani Penyakit Ginjel Polikistik (PKD) . Jenenge bisa uga rada medeni, nanging ngerti luwih akeh babagan iki bisa masuk akal. Dadi, ayo ngrembug babagan PKD kanthi luwih rinci dina iki.

Apa kuwi PKD? Gampangane...

Gampangane, Penyakit Ginjel Polikistik (PKD) iku kondisi ing ngendi sampeyan ngalami akeh kista sing kebak cairan, kaya lepuh cilik, ing njero ginjel . Iki minangka kondisi genetik . Iki tegese sampeyan kudu duwe gen sing mutasi ing awak kanggo ngembangake. Iki beda banget karo kista ginjel, sing biasane kawangun ing ginjel sampeyan dhewe lan biasane ora mbebayani.

Kista-kista sing kawangun amarga PKD iki bisa saya gedhe lan saya gedhe kaloro ginjel. Bayangna, kadhangkala kista iki bisa nambah bobot ginjel nganti 30 pon (udakara 13,5 kilogram)! Banjur, ginjel kita ora bisa nindakake tugas utama kanggo nyaring produk limbah saka getih. Suwe-suwe, kondisi iki bisa berkembang dadi Penyakit Ginjel Kronis , sing pungkasane bisa nyebabake gagal ginjel . Nyatane, PKD minangka panyebab udakara 2% gagal ginjel ing Amerika Serikat. Akeh wong sing nandhang PKD mbutuhake dialisis utawa transplantasi ginjel ing sawijining wektu sajrone urip.

Mulane, yen dhokter ndeteksi sampeyan kena PKD, sing paling penting yaiku aja panik nanging kerja bareng karo dheweke kanggo ngembangake rencana perawatan sing apik kanggo ngatur komplikasi sing bisa muncul saka penyakit iki.

Apa jinis-jinis utama PKD?

Ana rong jinis utama PKD. Ayo sinau sethithik babagan loro-lorone.

1. Penyakit Ginjel Polikistik Dominan Autosomal (ADPKD)

Iki minangka jinis PKD sing paling umum. Biasane didiagnosis nalika diwasa, antarane umur 30 lan 50 taun. Nanging, kadhangkala bisa katon nalika bocah utawa remaja. Kanggo ngembangake jinis PKD iki, salah sawijining wong tuwa kudu duwe mutasi gen. Wong sing duwe ADPKD duwe mutasi iki ing gen sing diarani `PKD1` utawa `PKD2`.

2. Penyakit Ginjel Polikistik Autosomal Resesif (ARPKD)

Iki jinis sing arang banget. Iki uga diarani PKD infantil . Iki kedadeyan nalika bayi isih ana ing guwa garba, yaiku nalika perkembangan janin., ginjel ora berkembang kanthi bener. Dokter asring ndeteksi iki sajrone pindai ultrasonografi prenatal nalika meteng utawa sawise bayi lair. Supaya bocah bisa ngalami ARPKD jinis iki, wong tuwane kudu duwe mutasi gen sing diarani `PKHD1`, lan bocah kasebut kudu nurunake gen saka kalorone.

Sepira umume PKD?

Statistik nuduhake yen ana udakara 500.000 (500.000) pasien PKD ing Amerika Serikat wae.

Jinis sing wis dirembug sadurunge, ADPKD, luwih umum tinimbang ARPKD. Kira-kira 90% wong sing nandhang PKD duwe ADPKD. ARPKD minangka kondisi sing langka banget. Iki mengaruhi kira-kira siji saka 25.000 wong.

Apa gejala umum saka PKD?

Gejalane bisa beda-beda gumantung saka jinis PKD sing sampeyan alami.

Gejala ADPKD

Wong sing nandhang ADPKD, jinis sing paling umum, bisa uga ora nuduhake gejala nganti diwasa. Kadhangkala, kista sing kawangun ing ginjel bisa uga ora katon nganti gedhe banget. Yen gejala katon, bisa uga kalebu:

• Lara ing punggung utawa sisih (uga diarani "lara ing sisih kiwa")
• Tekanan getih dhuwur
• Sakit kepala sing kerep
• Getih ing urin (Hematuria)
• Infeksi saluran kemih (ISK) sing kerep
• watu ginjel

Gejala ARPKD

Bayi sing nandhang ARPKD, sawijining bentuk langka, bisa nuduhake gejala nalika lair utawa nalika isih cilik. Kadhangkala, dokter bisa ndeleng kista ing ginjel janin nalika USG prenatal.

Yen bayi sing nembe lair duwe ARPKD, dheweke bisa ngalami gejala kaya ing ngisor iki:

• Bobot lair kurang
• Weteng bengkak
• Duwe tekanan darah tinggi nalika lair
• Kesulitan ambegan

Yen sampeyan duwe ARPKD nalika isih cilik, sampeyan bisa uga ngalami gejala kaya ing ngisor iki:

• Gagal tuwuh (iki diarani "Gagal tuwuh")
• Infeksi saluran kemih (ISK) sing kerep
• Tekanan getih dhuwur
• Lara ing weteng utawa punggung ngisor

Yen ARPKD ana ing janin, pindai bisa nuduhake ing ngisor iki:

• Ginjel luwih gedhe tinimbang normal
• Kadar cairan amnion sing kurang

Apa gejala PKD tansah katon cepet?

Ora, ora. Penyakit iki asring ora nuduhake gejala klinis, tanpa gejala . Tegese penyakit iki bisa berkembang ing njero awak tanpa ana tandha-tandha njaba. Bayangna, udakara setengah wong sing kena penyakit iki bisa uga ora ngerti yen dheweke kena penyakit iki sajrone urip. Gejala asring katon sawise lepuh (kista) sing encer wis tuwuh.

Apa sing nyebabake PKD?

Kaya sing wis kasebut sadurunge, panyebab utama PKD yaiku mutasi genetik . Sampeyan ngerti yen gen kaya blok bangunan dhasar awak kita. Kita entuk gen iki saka wong tuwa kita. Gen iki nemtokake kepiye awak kita kudu tuwuh lan berfungsi. Kadhangkala, sajrone tahap embrio, gen iki bermutasi lan ora disalin kanthi bener. Yen sampeyan duwe mutasi genetik kaya ngono, uga bisa diturunake menyang anak-anak sampeyan. PKD asring berkembang kanthi cara iki.

Nanging, arang banget, sanajan wong tuwane ora duwe gen iki, penyakit iki bisa berkembang amarga mutasi acak ing gen kasebut.

Apa faktor risiko kanggo kondisi iki?

Amarga PKD minangka kondisi genetik, faktor risiko utama kanggo sampeyan ngalami yaiku riwayat kulawarga. Yaiku, salah siji wong tuwa sampeyan duwe penyakit kasebut (utamane ing kasus ADPKD) utawa loro-lorone wong tuwa minangka pembawa penyakit (ing kasus ARPKD).

Apa wae komplikasi sing bisa kedadeyan saka PKD?

PKD bisa nyebabake masalah kesehatan sing serius ing wong diwasa lan bayi. Kadhangkala apa sing kita deleng minangka gejala PKD sejatine bisa dadi komplikasi. Contone:

• watu ginjel
• Tekanan getih dhuwur
• Infeksi saluran kemih (ISK)

Kajaba iku, PKD bisa nyebabake komplikasi serius liyane, kayata:

• Pembuluh getih ing otak sing pecah (disebut "aneurisma otak")
• Masalah usus besar, contone, diverticulitis, kondisi ing ngendi kantong cilik kawangun ing usus besar lan dadi infeksi
• Masalah katup jantung
• Gagal ginjel
• Kista ati lan kista pankreas
• Tekanan getih dhuwur nalika meteng (sing diarani "Preeklampsia")

Iki bisa nyebabake pati kanggo bayi sing duwe ARPKD sing parah. Sasi pisanan urip iku penting banget kanggo bayi sing lair karo ARPKD, amarga dheweke bisa ngalami gangguan pernapasan sing parah lan gagal ginjal sajrone wektu kasebut.

Kepiye carane PKD didiagnosis?

Dokter nefrologi (dhokter sing spesialis penyakit ginjel) biasane nduweni peran utama kanggo diagnosa lan nambani PKD. Dheweke bakal mriksa kanthi teliti gejala lan riwayat kulawarga sampeyan, lan bisa uga njaluk pemeriksaan pencitraan kanggo mriksa ginjel sampeyan, kayata:

• USG ginjel: Iki minangka cara sing paling umum digunakake lan ora lara.
• USG prenatal: Iki mbantu ngenali apa janin ing guwa garba duwe PKD.
• CT scan (computed tomography scan): Iki bisa menehi gambar ginjel lan kandung kemih sing luwih jelas.
• MRI (pencitraan resonansi magnetik): Iki uga mbantu njupuk gambar ginjel sing rinci.

Kajaba iku, dhokter kasebutTes genetik uga bisa disaranake. Tes iki bisa mriksa anané gen mutasi sing nyebabake PKD ing sampel getih utawa saliva. Iki uga bisa ngonfirmasi jinis PKD sing sampeyan alami.

Apa wae perawatan kanggo PKD?

Nyatane, durung ana tamba kanggo PKD. Perawatan utamane ditujokake kanggo ngalangi perkembangan penyakit, ngontrol gejala, lan nyegah komplikasi. Perawatan utama kanggo PKD yaiku:

• Manajemen tekanan darah: Tekanan darah tinggi minangka mungsuh utama PKD. Dadi, dhokter sampeyan bakal mbantu sampeyan ngontrol tekanan darah kanthi obat, diet sehat rendah uyah, lan olahraga. Njaga tekanan darah sampeyan ing tingkat sing aman bisa nyuda risiko ngalami kondisi serius kaya penyakit jantung lan stroke.
• Dhukungan ambegan: Bayi kanthi ARPKD, sing paru-parune durung berkembang kanthi lengkap, lan sing ngalami kesulitan ambegan bisa uga kudu didhukung nganggo ventilator mekanik .
• Dialisis: Yen ginjel sampeyan gagal lan ora bisa nindakake tugase maneh, sampeyan bisa uga kudu nglakoni "Dialisis" (proses pemurnian getih kanthi buatan). Ing proses iki, mesin sing diarani "Hemodialisis" nyaring getih sampeyan ing njaba awak. Ing "Dialisis Peritoneal" nyaring getih sampeyan nggunakake cairan khusus lan membran sing diarani peritoneum sing nglapisi weteng sampeyan.
• Terapi pertumbuhan: Bayi kanthi ARPKD sing bobote kurang lan pertumbuhane terhambat bisa uga mbutuhake bantuan pertumbuhan. Dokter bisa uga nyaranake terapi nutrisi khusus utawa hormon pertumbuhan manungsa .
• Transplantasi ginjel: Yen ADPKD saya parah nganti gagal ginjel , sampeyan bisa uga butuh transplantasi ginjel . Transplantasi yaiku prosedur bedhah ing ngendi ginjel sing gagal dicopot lan diganti karo ginjel sing sehat saka donor.
• Manajemen nyeri: Obat-obatan bisa digunakake kanggo ngatur nyeri sing disebabake infeksi, watu ginjel, utawa kista sing njeblug amarga PKD. Nanging, obat penghilang rasa nyeri sing sampeyan gunakake kudu sing wis disetujoni dening dokter . Sawetara obat penghilang rasa nyeri (utamane NSAID) bisa nambah kerusakan ginjel.

Pira pangarep-arep urip wong sing nandhang PKD?

Kowé bisa uga rumangsa rada wedi nalika krungu iki, nanging penting kanggo ngerti bebeneré.

Yen wong sing nandhang ADPKD nampa perawatan sing tepat, ngatur penyakit kasebut kanthi becik, lan ngetutake gaya urip sing sehat,Kowé isa urip dawa lan kebak. Kira-kira setengah saka wong sing duwé ADPKD bakal ngalami gagal ginjel nalika umur 70 taun lan mbutuhaké dialisis utawa transplantasi ginjel .

Nanging prognosis kanggo bocah-bocah sing nandhang ARPKD ora apik. Kira-kira sapratelo bayi sing lair kanthi ARPKD, utamane sing nandhang masalah pernapasan parah, mati nalika bayi. Bayi sing slamet asring mbutuhake perawatan medis lan perawatan khusus sajrone urip. Kira-kira setengah saka bocah sing slamet ngluwihi bayi ngalami gagal ginjel antarane umur 15 lan 20 taun.

Apa PKD bisa dicegah?

Sayange, PKD iku penyakit genetik, mula ora bisa dicegah kanthi tuntas . Nanging, kanthi ngetutake gaya urip sing sehat, ngontrol tekanan darah, lan nuruti saran medis kanthi ati-ati, sampeyan bisa ngalangi perkembangan penyakit utawa nundha perkembangan komplikasi kayata gagal ginjal.

Penting banget kanggo wong sing duwe PKD sing arep duwe anak supaya ngobrol karo konselor genetik supaya bisa diwenehi informasi babagan risiko anak-anake nularake penyakit kasebut lan langkah-langkah apa sing bisa ditindakake kanggo nyegah.

Apa sing bisa tak lakoni supaya urip karo PKD luwih gampang?

Urip karo PKD bisa dadi tantangan, nanging kanthi ngetutake gaya urip sing sehat lan ngerti penyakit kasebut, sampeyan bisa nggampangake perjalanan kasebut. Iki sawetara tips kanggo mbantu sampeyan:

• Mangan panganan sing ramah ginjel . Iki kudu fokus ing panganan sing kurang uyah, kalium, lan fosfor. Njaluk saran khusus saka dokter utawa ahli diet babagan iki.
• Lakonana olahraga sing cocog karo sampeyan, paling ora 30 menit saben dina, meh saben dina sajrone seminggu.
• Njaga bobot awak sing sehat.
• Priksa tekanan getih sampeyan kanthi rutin lan kontrol miturut pandhuan dokter.
• Yen sampeyan ngrokok utawa nggunakake produk rokok liyane, mandhega langsung.
• Aja ngombe omben-omben sing ngandhut alkohol sabisa-bisane.
• Golekana cara kanggo ngurangi stres. Kaya meditasi lan yoga bisa mbantu.
• Ngombea banyu akeh lan ombenan tanpa kafein (kurangi teh, kopi) sedina muput. Nanging, yen sampeyan kudu mbatesi cairan ing tahap penyakit ginjel apa wae, turuti saran dokter.
• Turu sing cukup paling ora pitung jam saben wengi.
• Ngombea kabeh obat sing diresepake dening dokter kanthi tepat, tepat wektu, lan miturut dosis sing wis ditemtokake. Aja mandheg ngombe obat apa wae tanpa saran medis.

Kapan sampeyan kudu nemoni dokter babagan PKD?

Yen sampeyan duwe PKD, sampeyan kudune wis ana ing pengawasan medis. Nanging, yen sampeyan dumadakan ngalami gejala kasebut , priksa menyang dokter utawa langsung menyang rumah sakit :

• Yen sikil, tlapakan, utawa sikilmu dumadakan bengkak (iki diarani edema)
• Yen sampeyan ngalami nyeri dada sing parah utawa rasa sesek ing dada
• Yen sampeyan ngalami kangelan ambegan dadakan
• Yen sampeyan ora bisa nguyuh
• Yen ana getihen sing akeh banget karo urin
• Yen sampeyan ngalami sakit kepala sing parah utawa owah-owahan penglihatan

Pitakonan apa sing kudu tak takonake marang dhokterku?

Lumrah yen duwe akeh pitakonan babagan penyakit iki. Aja wedi takon dhokter kaya:

• Apa jinis PKD sing dakalami? (ADPKD utawa ARPKD?)
• Apa risikone anak-anakku nularake penyakit iki saka aku?
• Apa aku kudu nindakake tes khusus liyane?
• Cara perawatan apa sing paling apik kanggo aku?
• Owah-owahan apa sing kudu tak lakoni ing pola manganku, utamane babagan uyah, kalium, lan fosfor?
• Apa aku kudu ngowahi gaya uripku (olahraga, turu, lan liya-liyane)?
• Apa aku butuh dialisis utawa transplantasi ginjel ing mangsa ngarep?
• Efek samping utawa komplikasi apa sing kudu aku waspadai?
• Apa efek samping saka obat-obatan sing tak konsumsi?

Pungkasan, apa sing kudu dieling-eling (Pesen sing Digawa Mulih)

Saiki sampeyan ngerti yen Penyakit Ginjel Polikistik (PKD) minangka kondisi genetik sing nyebabake kista kawangun ing ginjel. Kista kasebut bisa nyebabake ginjel dadi gedhe lan ngganggu fungsine. Iki paling asring mengaruhi wong diwasa, nanging arang banget, bentuk PKD sing mbebayani bisa berkembang ing bayi.

Senajan ora ana tamba kanggo PKD, aja kuwatir. Kanthi ngatur gejala kanthi bener, nuruti saran dhokter, lan urip gaya urip sing sehat, sampeyan bisa urip kanthi becik karo kondisi kasebut. Sing paling penting yaiku kerja sama karo dhokter lan entuk tes lan perawatan sing dibutuhake. Sampeyan ora dhewekan, lan ana dhokter, kulawarga, lan kanca-kanca sing bisa mbantu sampeyan ing perjalanan iki.

Penyakit Ginjel Polikistik, PKD, penyakit ginjel , kista ginjel, penyakit genetik, ADPKD, ARPKD