ალბათ შოკირებული იყავით, როდესაც ექიმმა გითხრათ, რომ თქვენს პატარას ზურგის ტვინის კუნთოვანი ატროფია (SMA) აქვს. ეს ძალიან მგრძნობიარე თემაა. თუმცა, ახლა სამედიცინო მეცნიერება ძალიან წინ წავიდა. ასეთი მდგომარეობების სამკურნალოდ ახალი, ძალიან ეფექტური გზები იქნა ნაპოვნი. ონასემნოგენ აბეპარვოვეკი ერთ-ერთი ასეთი მაღალგანვითარებული, ერთჯერადი გენური თერაპიაა. ის ძალიან კარგად არის ცნობილი ბრენდის სახელით Zolgensma. ასე რომ, დღეს მოდით ვისაუბროთ ამ მედიკამენტზე, მის მოქმედებაზე, სიფრთხილის ნიშნად და გვერდით მოვლენებზე მარტივი და თქვენთვის გასაგები გზით.
რა სახის წამალია ეს? რა ხდება ზუსტად?
მარტივად რომ ვთქვათ, ონასემნოგენ აბეპარვოვეკი არის პრეპარატი, რომელიც მკურნალობს ზურგის ტვინის კუნთოვანი ატროფიის (SMA) სახელწოდების დაავადებას. SMA არის გენეტიკური დაავადება, რომელიც იწვევს ჩვენს სხეულში კუნთების თანდათანობით დასუსტებას და გამოფიტვას. ეს გამოწვეულია იმ გენის დეფექტით, რომელიც წარმოქმნის ცილას, რომელიც აუცილებელია კუნთების ჯანმრთელობის შესანარჩუნებლად.
ეს წამალი დეფექტურ გენს ცვლის გენის ჯანსაღი ასლით, რომელსაც შეუძლია ამ ცილის სწორად წარმოება. ამას გენური თერაპია ეწოდება. როდესაც ეს ჯანსაღი გენი ორგანიზმში შედის, ის იწყებს აუცილებელი ცილის გამომუშავებას. ეს ხელს უშლის კუნთების შემდგომ დასუსტებას და აკონტროლებს სიმპტომების გაუარესებას.
ეს ერთჯერადი ინფუზიაა. ვინაიდან ორგანიზმი ერთი დოზით იღებს საჭირო ჯანსაღ გენს, მისი მიღების გაგრძელება საჭირო არ არის.
რა უნდა უთხრათ ექიმს ამ პრეპარატის მიღებამდე
რადგან ეს ძალიან სპეციფიკური მკურნალობაა, ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ სამედიცინო ჯგუფს თქვენი ბავშვის ჯანმრთელობის მდგომარეობის სრული აღწერა მიაწოდოთ. მკურნალობის დაწყებამდე აუცილებლად აცნობეთ ექიმს შემდეგი საკითხების შესახებ:
- მიმდინარე ინფექცია: თუ ბავშვს აქვს ინფექცია, როგორიცაა სიცხე, გაციება ან ხველა.
- ღვიძლის დაავადება: თუ გაქვთ ღვიძლის რაიმე დაავადება.
- დეჰიდრატაცია: თუ ორგანიზმში წყლის ნაკლებობაა.
- ალერგიები: თუ გაქვთ ალერგია ამ მედიკამენტზე ან სხვა ნებისმიერ მედიკამენტზე ან საკვებზე.
- ორსულობა ან ძუძუთი კვება: ეს მკურნალობა, როგორც წესი, მცირეწლოვან ბავშვებს ენიშნებათ, ამიტომ ეს არ არის რელევანტური, თუმცა მნიშვნელოვანია ამის შესახებ ინფორმირებული იყოთ, თუ ის რაიმე ფორმით ახალგაზრდა ადამიანს ენიშნებათ.
როგორ ხდება წამლის მიცემა?
ეს არ არის საშინაო საშუალება. ის ტარდება საავადმყოფოში ან სპეციალიზებულ კლინიკაში, ექიმებისა და ექთნებისგან შემდგარი სამედიცინო გუნდის სრული მეთვალყურეობის ქვეშ.
ეს არის ინტრავენური ინფუზია. ის შეჰყავთ ვენაში, ფიზიოლოგიური ხსნარის მსგავსად, დაახლოებით ერთი საათის განმავლობაში. ეს მკურნალობა შეიძლება ახალშობილებსაც კი დაენიშნოთ. თუმცა, ის განსაკუთრებულ სიფრთხილის ზომებს და მუდმივ მონიტორინგს მოითხოვს.
რა უნდა გააკეთოთ, თუ დოზის გადაჭარბება მოხდა?
რადგან ამ მედიკამენტს საავადმყოფოში სამედიცინო ჯგუფი ატარებს, დოზის გადაჭარბების ალბათობა მცირეა. თუმცა, თუ ეჭვი გეპარებათ, რომ რამე მოხდა, დაუყოვნებლივ აცნობეთ სამედიცინო ჯგუფს. წინააღმდეგ შემთხვევაში, დაუკავშირდით კოლომბოს ეროვნული საავადმყოფოს მოწამვლის შესახებ ეროვნულ საინფორმაციო ცენტრს . ან ბავშვი წაიყვანეთ უახლოესი საავადმყოფოს გადაუდებელი დახმარების განყოფილებაში (ETU) .
გასათვალისწინებელი ფაქტორები მკურნალობის დროს და მის შემდეგ
ამ მკურნალობის შემდეგ, არსებობს რამდენიმე რამ, რასაც განსაკუთრებული ყურადღება უნდა მიაქციოთ.
მუდმივი სამედიცინო ზედამხედველობა
მკურნალობის შემდეგ, ბავშვის მდგომარეობას ექიმები რეგულარულად აკვირდებიან. შესაძლოა, რეგულარულად ჩატარდეს სისხლის ანალიზები , რათა შემოწმდეს ღვიძლის ფუნქცია.
ინფექციის რისკი
ამ პრეპარატს შეიძლება ჰქონდეს გარკვეული გავლენა ორგანიზმის იმუნურ სისტემაზე, რაც ზრდის ინფექციის რისკს.
- თუ გაგივითარდებათ ისეთი სიმპტომები, როგორიცაა სიცხე, შემცივნება, ხველა ან ყელის ტკივილი, დაუყოვნებლივ მიმართეთ ექიმს.
- ნუ მისცემთ წამალს თქვენი სურვილისამებრ.
- რაც შეიძლება შორს შეინახეთ თქვენი შვილი ავადმყოფი ადამიანებისგან.
სხეულის სითხეების სხვებზე გავრცელების პრევენცია (ძალიან მნიშვნელოვანია!)
ეს არის ყველაზე მნიშვნელოვანი რამ, რასაც ყურადღება უნდა მიაქციოთ ამ მკურნალობის დროს. გენური თერაპიის ჩატარების შემდეგ, ბავშვის ორგანიზმის სითხეებში (როგორიცაა ნერწყვი, შარდი და განავალი) დაახლოებით ერთი თვის განმავლობაში შეიძლება იყოს მკურნალობის კვალს. თქვენ უნდა დაიცვათ თავი ამ კვალის შემთხვევით სხვის ორგანიზმში მოხვედრისგან.
- ხელების დაბანა: ბავშვის ბიოლოგიურ სითხეებთან შეხებისას, განსაკუთრებით საფენების გამოცვლის შემდეგ, საფუძვლიანად დაიბანეთ ხელები საპნითა და წყლით.
- გამოიყენეთ ხელთათმანები: თუ შესაძლებელია, ბავშვის საფენის გამოცვლისას გამოიყენეთ ერთჯერადი ხელთათმანები.
- საფენებისა და ნარჩენების გადაყრა: ბავშვის ჭუჭყიანი, შარდით დასვრილი საფენები და სხვა ნივთები კარგად დახურულ პლასტმასის პარკში მოათავსეთ და ჩვეულებრივ ნაგავთან ერთად გადააგდეთ.
ამ სიფრთხილის ზომების ზუსტად დაცვით, თქვენ შეგიძლიათ თავიდან აიცილოთ თქვენი ოჯახის სხვა წევრების შემთხვევითი გენური თერაპიის მიღება.
სხვა პუნქტები
- სისხლდენის რისკი: ამ პერიოდში მცირე დაზიანებამაც კი შეიძლება გამოიწვიოს სისხლდენის გაძლიერება. ამიტომ კბილების გახეხვისას გამოიყენეთ ძალიან რბილი კბილის ჯაგრისი. თუ სტომატოლოგთან მიხვალთ, აუცილებლად აცნობეთ მას, რომ თქვენს შვილს ჩაუტარდა ეს მკურნალობა.
- სიმსივნეების რისკი:ამ მედიკამენტის გამო ორგანიზმში სიმსივნეების განვითარების ძალიან მცირე რისკი არსებობს. მათი უმეტესობა არ არის ავთვისებიანი (კეთილთვისებიანი). თუმცა, თუ თქვენი ბავშვის სხეულზე ნებისმიერ ადგილას შეამჩნევთ ახალ სიმსივნეს ან წარმონაქმნს, დაუყოვნებლივ აცნობეთ ექიმს.
რა გვერდითი მოვლენები აქვს?
ნებისმიერი მედიკამენტის მსგავსად, ამ მკურნალობას შეიძლება ჰქონდეს გვერდითი მოვლენები. ზოგი სერიოზულია, ზოგი კი - გავრცელებული. მნიშვნელოვანია, რომ იცოდეთ ამის შესახებ.
| გვერდითი ეფექტი | რა უნდა იცოდეთ და რა სიმპტომებია |
|---|---|
| სერიოზული გვერდითი მოვლენები, რომლებიც დაუყოვნებლივ უნდა ეცნობოს ექიმს | |
| ალერგიული რეაქციები | კანზე გამონაყარი, ქავილი, სახის, ტუჩების, ენის ან ყელის შეშუპება. |
| ღვიძლის დაზიანება | ტკივილი მუცლის ზედა მარჯვენა მხარეს, მადის დაკარგვა, გულისრევა, ღია ფერის განავალი, მუქი ყვითელი ან ყავისფერი შარდი, კანისა და თვალების გაყვითლება და უჩვეულო დაღლილობა. |
| უჩვეულო სისხლჩაქცევები ან სისხლდენა | სხეულის ზოგიერთ ნაწილში აუხსნელი სილურჯე, ღრძილებიდან სისხლდენა და ცხვირიდან სისხლდენა. |
| ინფექცია | ცხელება, შემცივნება, ხველა, ყელის ტკივილი, შეუხორცებელი ჭრილობები, ტკივილი შარდვის დროს. |
| ინფუზიის რეაქციები | ტკივილი გულმკერდის არეში, სუნთქვის გაძნელება, თავბრუსხვევა, სისუსტის შეგრძნება. |
| თირკმლის დაზიანება | შარდვის შემცირება, ტერფების, ხელების ან ფეხების შეშუპება. |
| ჰემოლიზური ანემია | უჩვეულო დაღლილობა ან სისუსტე, თავბრუსხვევა, თავის ტკივილი, სუნთქვის გაძნელება, მუქი შარდი, კანის ან თვალების გაყვითლება. |
| გვერდითი მოვლენები, რომლებიც, როგორც წესი, სერიოზული არ არის, მაგრამ თუ ისინი გაგრძელდა, უნდა აცნობოთ ექიმს | |
| ღებინება | ეს ნორმალურია, მაგრამ თუ ეს მდგომარეობა გაგრძელდა ან მძიმე გახდა, აცნობეთ ექიმს. |
ეს სია არ მოიცავს ყველა შესაძლო გვერდით მოვლენას. გარდა ამისა, თუ თქვენს შვილთან დაკავშირებით რაიმე უჩვეულოს ან უჩვეულოს შეამჩნევთ, ამის შესახებაც მიმართეთ ექიმს.
სახლში წასაღებად განკუთვნილი შეტყობინება
- ონასემნოგენ აბეპარვოვეკი (ზოლგენსმა) არის სპეციფიკური, ერთჯერადი გენური თერაპია ზურგის ტვინის კუნთოვანი ატროფიის (SMA) სამკურნალოდ.
- ეს მკურნალობა ტარდება საავადმყოფოში, სამედიცინო ჯგუფის სრული მეთვალყურეობის ქვეშ.
- მკურნალობის დაწყებამდე აუცილებელია ექიმისთვის ბავშვის ჯანმრთელობის შესახებ ყველა ინფორმაციის მიწოდება.
- ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ მკურნალობიდან ერთი თვის განმავლობაში ბავშვის ორგანიზმის სითხეები, როგორიცაა განავალი, შარდი და ნერწყვი, ფრთხილად და სწორად გადაიყაროს. ეს ოჯახის სხვა წევრების უსაფრთხოებისთვისაა.
- დაუყოვნებლივ მიმართეთ ექიმს, თუ შეამჩნევთ ღვიძლის დაზიანების ნიშნებს (თვალების/კანის გაყვითლება, მუქი შარდი), ინფექციის ნიშნებს (ცხელება) ან მძიმე ალერგიულ რეაქციებს.
- თავისუფლად მიმართეთ ექიმს ნებისმიერი შეკითხვის ან შეშფოთების შესახებ, რომელიც შეიძლება გქონდეთ ამ მკურნალობასთან დაკავშირებით.
💬 Comments (0)
კომენტარი ჯერ არ გამოქვეყნებულა. დაამატეთ თქვენი კომენტარი აქ პირველად.
დაამატეთ თქვენი კომენტარი