Анкилозды спондилитпен немесе қысқаша AS-пен өмір сүру кейде қиын болуы мүмкін екенін білемін. Оны бастан кешірген кез келген адам арқа мен буындардың үнемі ауырсынуымен және таңертеңгі сіресумен күнді өткізу қаншалықты қиын екенін біледі. Бірақ сіз жалғыз емессіз. Бұл сапарда сізге көмектесетін, күш беретін және жаңа ақпарат беретін көптеген жолдар мен ресурстар бар. Бүгін біз осы туралы айтып отырмыз.
Неліктен мұндай қолдау сіз үшін маңызды?
Қарапайым тілмен айтқанда, АС – өміріңіздің көптеген аспектілеріне әсер етуі мүмкін сирек кездесетін жағдай. Бұл созылмалы ауру болғандықтан, дәрі-дәрмектерді уақытында қабылдау және онымен өмір сүруді үйрену маңызды. Бұл жерде қолдау топтары мен сенімді ақпарат көздері пайдалы болады.
Сіз сезініп жатқан ауырсынуды және кездесетін мәселелерді түсінетін адаммен сөйлесу қаншалықты жұбаныш болатынын елестетіп көріңізші. Егер сіз ең соңғы емдеу әдістері мен симптомдарыңызды басқарудың қарапайым жолдары туралы білсеңіз, өміріңізді қаншалықты жеңілдететін еді. Сондықтан осындай ресурстардан хабардар болу өте маңызды.
Қолдау мен ақпаратты қайдан таба аламын?
Сізге көмектесетін және дұрыс бағытты көрсететін бірнеше орын бар. Бұл топтардың кейбіреулері бетпе-бет кездесуі мүмкін. Басқалары тек онлайн режимінде жұмыс істеуі мүмкін. Сізге тек өзіңізге ыңғайлы әдісті таңдау керек.
| Көмек алу үшін қайдан алуға болады | Сіз алатын қолдау |
|---|---|
| Сіздің дәрігеріңіз. | Сіздің жағдайыңызға сәйкес келетін сенімді қолдау топтары немесе ресурстар туралы сұрайтын ең жақсы адам. |
| Сіз емделіп жатқан аурухана немесе клиника | Көптеген ауруханаларда пациенттерге арналған арнайы қолдау бағдарламалары немесе ақпараттық-түсіндіру бағдарламалары бар. Оларды тексеріп көріңіз. |
| Қоғамдық денсаулық сақтау орталықтары | Сондай-ақ, сіз өз аймағыңыздағы осындай орталықтар арқылы әртүрлі денсаулық сақтау бағдарламалары туралы ақпарат ала аласыз. |
| Университеттердің медициналық факультеттері | Кейде біз зерттеу университеттері арқылы пациентке бағытталған бағдарламалар туралы білеміз. |
Топты таңдамас бұрын, топтың неге назар аударатыны, қалай кездесетіні (онлайн немесе жеке кездесу) және топты кім басқаратыны туралы зерттеу жүргізіңіз.
Интернетке кіргенде осы нәрселерге абай болыңыз!
Қазіргі таңда Facebook және YouTube сияқты әлеуметтік желілерден көптеген ақпарат таба аласыз. АС-пен өмір сүретін адамдардың тәжірибесін, олардың не істейтінін оқып, көре аласыз. Бұл сізді сенімді ете алады. Дегенмен, бұл жерде өте сақ болу керек .
Есіңізде болсын, интернеттен тапқан ештеңені, әсіресе біреудің жеке тәжірибесін медициналық кеңес ретінде қабылдамаңыз. Бірдеңе жасамас бұрын дәрігермен кеңесу маңызды.
Интернеттен ақпарат іздеген кезде өзіңізге келесі сұрақтарды қойыңыз:
- Бұл веб-сайтты немесе Facebook парақшасын кім басқарады? Оны танылған медициналық қауымдастық басқара ма, әлде белгісіз біреу басқара ма?
- Олар бірдеңе сатқысы келе ме? Кейде олар өз өнімдерін «Бұл дәрі сіздің жағдайыңызды жақсартады» сияқты сөздермен сатуға тырысады. Бұған алданып қалмаңыз.
- Бұл шындыққа жанаспайтындай тым жақсы естіліп тұр ма? Егер сіз «АС-ті 7 күнде емдеудің құпиясы» сияқты нәрсені көрсеңіз, бұл, бәлкім, өтірік шығар.
- Бұл ақпарат жаңа ма? Ғылыми негізі бар ма? Жарияланған ақпараттың зерттеуге негізделгенін және жаңартылғанын тексеріңіз.
Сенімді халықаралық ұйымдар мен веб-сайттар
Шри-Ланкаға тән AS ұйымдары әлі де аз. Дегенмен, бұл ауруды зерттеп, бүкіл әлем бойынша науқастарға көмектесетін ірі халықаралық ұйымдар бар. Бұл веб-сайттар ағылшын тілінде болғанымен, олар ауру, жаңа емдеу әдістері, жаттығулар және аурумен қалай өмір сүру керектігі туралы өте құнды және дәл ақпарат жариялайды. Егер сіз ағылшын тілін аздап білсеңіз, бұлар өте пайдалы болады.
- Америка спондилит қауымдастығы (SAA):Бұл Америка Құрама Штаттарындағы спондилитке, соның ішінде АС-ке арналған ең ірі ұйымдардың бірі. Олардың веб-сайтында (spondylitis.org) пациенттерге арналған конференциялар, қолдау топтары және жаңартылған ақпарат көп.
- Артрит қоры: Бұл артриттің барлық түрлері туралы ақпарат беретін ірі ұйым. Олардың веб-сайтында (arthritis.org) АС бойынша арнайы бөлім бар.
- Артрит ұлттық зерттеу қоры: Олар артриттің емін табу үшін зерттеулерді қаржыландырады. Соңғы зерттеулер туралы олардың веб-сайтынан (curearthritis.org) біле аласыз.
- Артрит, тірек-қимыл аппараты және тері ауруларының ұлттық институты (NIAMS): Бұл АҚШ үкіметінің мекемесі. Олардың веб-сайтында (niams.nih.gov) жарияланған ақпарат өте сенімді және ғылыми тұрғыдан дәлелденген.
Басқа адамдардың тәжірибесін оқи алатын онлайн қауымдастықтар
Әлеуметтік медиа платформалары сізге бүкіл әлемдегі сіз сияқты АС-пен өмір сүретін адамдармен байланысуға мүмкіндік береді. Сізге көрсетілетін қолдау керемет жігер көзі бола алады. Бірақ, бұрын айтқанымдай, дәрігеріңізбен кеңеспей ештеңені сынап көрмеңіз.
| Платформа | Сипаттама |
|---|---|
| Егер сіз анкилозды спондилит деп іздесеңіз, көптеген топтарды таба аласыз. Кейбіреулері жеке топтар, сондықтан сіз қосылу үшін өтініш беруіңіз керек. Оларда басқа адамдар сұрақтар қойып, тәжірибелерімен бөліседі. | |
| Бұл ақпарат пен идеялармен бөлісудің тағы бір танымал орны. «r/ankylosingspondylitis» деп аталатын қауымдастықтың мүшесі болыңыз, онда сіз сұрақтар қойып, басқа адамдардың тәжірибесі туралы оқи аласыз. | |
| Instagram / Twitter | Сіз «#ankylosingspondylitis», «#arthritis», «#chronicpain» сияқты хэштегтерді пайдаланып тиісті жазбаларды таба аласыз. Дегенмен, сіз олардағы ақпараттың дәлдігіне өте мұқият болуыңыз керек. |
Интернеттегі аккаунттың сенімді екенін қалай тексеруге болады?
- Ішкі түйсігіңізді тыңдаңыз: Егер есептік жазбаны қараған кезде бірдеңе дұрыс емес немесе жалған болып көрінсе, ол солай болуы мүмкін.
- Расталған есептік жазбаларды іздеңіз: Ірі, беделді ұйымдардың есептік жазбаларының жанында көк белгі бар, бұл есептік жазбаның шынайы екенін және жалған емес екенін білдіреді.
- Ақпараттың сапасына күмән келтіріңіз: Бұрын айтылғандай, мұны кім жасап жатқанын, сатылымға қойылғанын және ғылыми тұрғыдан негізделгенін әрқашан ойланыңыз.
Бұл аурумен жүру кейде жалғыздық пен қиындық тудыруы мүмкін. Бірақ дұрыс ақпарат пен дұрыс қолдаудың көмегімен сіз жағдайды жақсы басқарып, бақытты өмір сүре аласыз.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Сіз анкилозды спондилитпен (АС) өмір сүру жолында жалғыз емессіз. Сіз сияқты мыңдаған адам осы аурумен өмір сүріп жатыр.
- Емдеуші дәрігеріңіз - сіздің ең жақсы ақпарат көзі. Кез келген мәселе бойынша алдымен онымен сөйлесіңіз.
- Интернет, әсіресе әлеуметтік желілер, ақпарат алудың тамаша орны болғанымен, оқығаныңыздың бәріне сене бермеңіз. Біреудің жеке тәжірибесі сізге де қатысты болады деп ойламаңыз.
- Кез келген жаңа жаттығуды, диетаны немесе басқа нәрсені қолданып көрмес бұрын, дәрігеріңізден сізге сәйкес келетінін сұраңыз.
- Халықаралық ұйымдардың веб-сайттары ағылшын тілінде болса да, олар ұсынатын дәл, ғылыми ақпарат сіздің біліміңізді арттыруға үлкен көмек болады.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз