Дәрігер сізге кішкентайыңызда жұлын бұлшықет атрофиясы (ЖМА) деп аталатын ауру бар екенін айтқанда, сіз таң қалған боларсыз. Бұл өте сезімтал тақырып. Бірақ қазір медицина ғылымы көп дамыды. Мұндай ауруларды емдеудің жаңа, өте тиімді әдістері табылды. Onasemnogene Abeparvovec - өте озық, бір рет қолданылатын гендік терапияның бірі. Ол Zolgensma брендімен өте танымал. Ендеше, бүгін осы дәрі, оның әсері, абай болу керек нәрселер және жанама әсерлері туралы түсінікті қарапайым тілмен сөйлесейік.
Бұл қандай дәрі? Нақты не болып жатыр?
Қарапайым тілмен айтқанда, Onasemnogene Abeparvovec - жұлын бұлшықеттерінің атрофиясы (SMA) деп аталатын ауруды емдейтін дәрі. SMA - бұл біздің денеміздегі бұлшықеттердің біртіндеп әлсіреуіне және тозуына әкелетін генетикалық ауру. Бұл бұлшықеттердің денсаулығын сақтау үшін маңызды ақуыз өндіретін гендегі ақаудан туындайды.
Бұл дәрінің қызметі - ақаулы генді сол ақуызды дұрыс өндіре алатын геннің сау көшірмесімен алмастыру. Бұл гендік терапия деп аталады. Бұл сау ген ағзаға енген кезде, ол маңызды ақуызды өндіре бастайды. Бұл бұлшықеттердің одан әрі әлсіреуіне жол бермейді және симптомдардың нашарлауы бақыланады.
Бұл бір реттік инфузия. Дене бір дозамен қажетті сау генді алатындықтан, оны қабылдауды жалғастырудың қажеті жоқ.
Бұл дәріні қабылдамас бұрын дәрігерге айту керек нәрселер
Бұл өте ерекше емдеу әдісі болғандықтан, медициналық топқа балаңыздың денсаулық жағдайы туралы толық сипаттама беру өте маңызды. Емдеуді бастамас бұрын, дәрігерге мыналар туралы айтып беріңіз:
- Ағымдағы инфекция: Егер балада қызба, суық тию немесе жөтел сияқты инфекция болса.
- Бауыр ауруы: Егер сізде бауыр ауруы болса.
- Сусыздану: егер денеде су жетіспесе.
- Аллергия: Егер сізде осы дәріге немесе кез келген басқа дәріге немесе тағамға аллергия болса.
- Жүктілік немесе бала емізу: Бұл емдеу әдетте жас балаларға тағайындалады, сондықтан бұл маңызды емес, бірақ егер ол жас адамға қандай да бір жолмен берілсе, мұны білу маңызды.
Дәрі қалай беріледі?
Бұл үйде емдеу әдісі емес. Ол ауруханада немесе мамандандырылған клиникада дәрігерлер мен медбикелерден тұратын медициналық топтың толық бақылауымен жасалады.
Бұл көктамыр ішіне енгізілетін инфузия. Ол физиологиялық ерітінді сияқты көктамырға шамамен бір сағат ішінде енгізіледі. Бұл емді тіпті жаңа туған нәрестелерге де беруге болады. Дегенмен, бұл арнайы сақтық шараларын және үнемі бақылауды қажет етеді.
Артық дозаланған жағдайда не істеу керек?
Бұл дәріні ауруханада медициналық топ енгізетіндіктен, артық дозалану ықтималдығы аз. Дегенмен, егер сіз бірдеңе болды деп күдіктенсеңіз, дереу медициналық топқа хабарлаңыз. Әйтпесе, Коломбо ұлттық ауруханасындағы Ұлттық улар туралы ақпарат орталығына қоңырау шалыңыз. Немесе баланы жақын маңдағы аурухананың жедел жәрдем бөліміне (ЖЕБ) апарыңыз.
Емдеу кезінде және одан кейін ескеретін жайттар
Бұл емді алғаннан кейін, әсіресе абай болу керек бірнеше нәрсе бар.
Тұрақты медициналық бақылау
Емдеуден кейін баланың жағдайын дәрігерлер үнемі бақылап отырады. Бауыр функциясы сияқты нәрселерді тексеру үшін қан анализін үнемі жүргізуге болады .
Инфекция қаупі
Бұл дәрі ағзаның иммундық жүйесіне әсер етуі мүмкін, бұл инфекция қаупін арттырады.
- Егер сізде қызба, қалтырау, жөтел немесе тамақ ауруы сияқты белгілер пайда болса, дереу дәрігерге хабарласыңыз.
- Дәріні қалағаныңызша бермеңіз.
- Балаңызды ауру адамдардан мүмкіндігінше алыс ұстаңыз.
Дене сұйықтықтарының басқаларға таралуын болдырмау (өте маңызды!)
Бұл емдеу кезінде назар аудару керек ең маңызды нәрсе. Гендік терапиядан кейін баланың дене сұйықтықтарында (мысалы, сілекей, зәр және нәжіс) шамамен бір ай бойы емдеудің іздері қалуы мүмкін. Олардың кездейсоқ басқа біреудің денесіне түсуіне жол бермеу керек.
- Қолды жуу: Балаңыздың дене сұйықтықтарымен жанасқан кезде, әсіресе жаялықтарды ауыстырғаннан кейін, қолыңызды сабынмен және сумен мұқият жуыңыз.
- Қолғап киіңіз: Мүмкін болса, балаңыздың жаялығын ауыстырған кезде бір рет қолданылатын қолғап киіңіз.
- Жамбастар мен қалдықтарды тастау: Нәрестенің кір, зәрі бар жаялықтарын және басқа да заттарын жақсы жабылған пластик пакетке салып, кәдімгі қоқыспен бірге тастаңыз.
Осы сақтық шараларын дәл орындау арқылы сіз отбасыңыздың басқа мүшелерінің кездейсоқ осы гендік терапияны алуына жол бермейсіз.
Басқа ұпайлар
- Қан кету қаупі: Тіпті жеңіл жарақат та осы уақытта қан кетудің күшеюіне әкелуі мүмкін. Сондықтан тістеріңізді тазалаған кезде өте жұмсақ тіс щеткасын пайдаланыңыз. Егер сіз тіс дәрігеріне барсаңыз, балаңыздың бұл емді қабылдағанын айтуды ұмытпаңыз.
- Ісіктердің пайда болу қаупі:Бұл дәрінің әсерінен ағзада ісіктердің пайда болу қаупі өте аз. Олардың көпшілігі қатерлі ісік емес (қатерсіз). Дегенмен, егер сіз балаңыздың денесінің кез келген жерінде жаңа ісік немесе түйін байқасаңыз, дереу дәрігерге хабарласыңыз.
Жанама әсерлері қандай?
Кез келген дәрі сияқты, бұл емнің де жанама әсерлері болуы мүмкін. Кейбіреулері ауыр, ал кейбіреулері кең таралған. Оларды білу маңызды.
| Жанама әсері | Сіз білуіңіз керек нәрселер және белгілері |
|---|---|
| Дәрігерге дереу хабарлауды қажет ететін ауыр жанама әсерлер | |
| Аллергиялық реакциялар | Тері бөртпесі, қышыну, беттің, еріннің, тілдің немесе тамақтың ісінуі. |
| Бауырдың зақымдануы | Асқазанның жоғарғы оң жағындағы ауырсыну, тәбеттің жоғалуы, жүрек айну, нәжістің ашық түсті болуы, зәрдің қою сары немесе қоңыр түске боялуы, тері мен көздің сарғаюы және ерекше шаршау. |
| Әдеттен тыс көгеру немесе қан кету | Дененің кейбір бөліктерінде түсініксіз көкшілдік, қызыл иектің қанауы және мұрыннан қан кету. |
| Инфекция | Қызба, қалтырау, жөтел, тамақ ауруы, жазылмайтын жаралар, зәр шығару кезіндегі ауырсыну. |
| Инфузиялық реакциялар | Кеудедегі ауырсыну, тыныс алудың қиындауы, бас айналу, әлсіздік сезімі. |
| Бүйрек жарақаты | Зәр шығарудың азаюы, тобықтардың, қолдардың немесе аяқтардың ісінуі. |
| Гемолитикалық анемия | Әдеттен тыс шаршау немесе әлсіздік, бас айналу, бас ауруы, тыныс алудың қиындауы, зәрдің қараюы, терінің немесе көздің сарғаюы. |
| Әдетте ауыр емес жанама әсерлер, бірақ егер олар жалғасса, дәрігерге хабарлау керек | |
| Құсу | Бұл қалыпты жағдай, бірақ егер ол жалғасса немесе ауыр болса, дәрігерге хабарлаңыз. |
Бұл тізімде барлық ықтимал жанама әсерлер жоқ. Сонымен қатар, егер сіз балаңызда ерекше немесе ерекше нәрсе байқасаңыз, бұл туралы дәрігеріңізбен де сөйлесіңіз.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) - жұлын бұлшықет атрофиясын (SMA) емдеуге арналған арнайы, бір реттік гендік терапия.
- Бұл емдеу ауруханада, медициналық топтың толық бақылауымен жүзеге асырылады.
- Емдеуді бастамас бұрын дәрігерге баланың денсаулығы туралы барлық ақпаратты беру маңызды.
- Емдеуден кейін бір ай бойы баланың нәжісі, зәрі және сілекейі сияқты дене сұйықтықтарын мұқият және дұрыс тастау өте маңызды. Бұл басқа отбасы мүшелерінің қауіпсіздігі үшін.
- Бауырдың зақымдану белгілерін (көздің/терінің сарғаюы, зәрдің қараюы), инфекция белгілерін (қызба) немесе ауыр аллергиялық реакцияларды байқасаңыз, дереу медициналық көмекке жүгініңіз.
- Бұл емдеуге қатысты кез келген сұрақтарыңыз немесе мәселелеріңіз туралы дәрігеріңізбен сөйлесуден тартынбаңыз.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз