Skip to main content

តើកូនតូចរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីរោគសញ្ញា CHARGE។

តើកូនតូចរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីរោគសញ្ញា CHARGE។

ម៉ាក់ៗ និងប៉ាៗអើយ តើអ្នកទាំងអស់គ្នាមិនតែងតែព្រួយបារម្ភអំពីសុខភាពកូនតូចរបស់អ្នកទេឬ? ពេលខ្លះ សូម្បីតែជំងឺតូចបំផុតដែលកើតមានចំពោះទារកក៏អាចគួរឱ្យខ្លាចដែរ។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពមួយដែលកម្រមានបន្តិច ប៉ុន្តែវាសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវដឹង។ នេះត្រូវបានគេហៅថា រោគសញ្ញា CHARGE ។ នេះអាចជារឿងថ្មីសម្រាប់អ្នក ប៉ុន្តែកុំបារម្ភ។ ចូរយើងនិយាយអំពីវាដោយសាមញ្ញ និងតាមរបៀបដែលអ្នកអាចយល់បាន។

តើ​រោគសញ្ញា CHARGE ជាអ្វី? និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ...

រោគសញ្ញា CHARGE គឺជា ជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយ ។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាច្រើននៃរាងកាយកូនរបស់អ្នក។ សូមគិតអំពីវា ភ្នែក ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ បេះដូង ផ្លូវដង្ហើម ប្រដាប់ភេទ និងត្រចៀក គឺជាតំបន់សំខាន់ៗដែលរងផលប៉ះពាល់។ កុមារដែលមានជំងឺនេះអាចមានលក្ខណៈពិសេសនៃមុខ និងការរួមបញ្ចូលគ្នានៃរោគសញ្ញា។ គ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះដោយផ្អែកលើកត្តាទាំងអស់នេះ។

ចំណុចសំខាន់គឺថា មិនមែនកុមារទាំងអស់ដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE សុទ្ធតែដូចគ្នានោះទេ។ រោគសញ្ញា និងលក្ខណៈរបស់វាអាចប្រែប្រួលពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ទៀត។ ភាពមិនប្រក្រតីមួយចំនួនអាចចាប់ផ្តើមនៅក្នុងស្បូន ហើយស្ថានភាពនេះអាចប៉ះពាល់ដល់កុមារតាមវិធីផ្សេងៗគ្នា អស់រយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ។

តើអ្នកណាអាចវិវត្តទៅជារោគសញ្ញា CHARGE?

នេះគឺជាស្ថានភាពហ្សែនដែលអាចប៉ះពាល់ដល់នរណាម្នាក់។ ភាគច្រើនវាបណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មី ។ នេះមានន័យថាគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារធ្លាប់មានវាពីមុនមកទេ។ ពេលខ្លះកុមារអាចទទួលមរតកហ្សែនដែលបានផ្លាស់ប្តូរនេះពីឪពុកម្តាយម្នាក់នៅពេលមានគភ៌។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះកើតឡើងដោយចៃដន្យ។ ដូច្នេះហើយ គ្មានអ្វីដែលឪពុកម្តាយអាចធ្វើបានដើម្បីការពារស្ថានភាពនេះទេ ទាំងមុន ឬអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ។

តើស្ថានភាពនេះកើតឡើងញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

រោគសញ្ញា CHARGE គឺជា ស្ថានភាពកម្រមួយ ។ នៅទូទាំងពិភពលោក គេប៉ាន់ប្រមាណថាមានត្រឹមតែម្នាក់ក្នុងចំណោមទារកទើបនឹងកើតចំនួន 8,500 ទៅ 10,000 នាក់ប៉ុណ្ណោះដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពនេះ។

តើរោគសញ្ញា CHARGE ប៉ះពាល់ដល់រាងកាយកូនខ្ញុំយ៉ាងដូចម្តេច?

នៅពេលដែលហ្សែនដែលបង្កឲ្យមានស្ថានភាពនេះត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរ កោសិការបស់យើងមិនទទួលបានការណែនាំដែលពួកវាត្រូវការដើម្បីលូតលាស់ និងដំណើរការបានត្រឹមត្រូវនោះទេ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលវាប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាច្រើននៃរាងកាយ។ រោគសញ្ញា ជួនកាលអាចស្រាល ប៉ុន្តែជួនកាលវាអាចធ្ងន់ធ្ងរខ្លាំង និងគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតទៀតផង ។ នេះជាការពិតជាពិសេសប្រសិនបើបេះដូង និងសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់ទារកមិនទាន់វិវត្តបានត្រឹមត្រូវ ខណៈពេលដែលវាកំពុងលូតលាស់នៅក្នុងស្បូន។

គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងតាមដានការវិវឌ្ឍន៍របស់ទារកអ្នកយ៉ាងដិតដល់ សូម្បីតែមុនពេលកើតក៏ដោយ។ នេះគឺដើម្បីត្រៀមខ្លួនសម្រាប់ការមកដល់របស់ទារក និងដើម្បីរៀបចំផែនការសម្រាប់ការព្យាបាលជាបន្ទាន់ ដើម្បីការពារផលវិបាកដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។ នេះមានសារៈសំខាន់ជាពិសេស ប្រសិនបើរោគសញ្ញាប៉ះពាល់ដល់រឿងដូចជា បេះដូង ការដកដង្ហើម ឬការញ៉ាំអាហារ។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ CHARGE មាន​អ្វីខ្លះ?

អក្សរនៅក្នុងឈ្មោះ CHARGE អាចជួយអ្នកឱ្យចងចាំរោគសញ្ញាសំខាន់ៗមួយចំនួននៃស្ថានភាពនេះ។

  • គ - ភាពមិនប្រក្រតីនៃដុំសាច់កូឡូបូម៉ា និងភាពមិនប្រក្រតីនៃសរសៃប្រសាទខួរក្បាល៖
  • ការបាត់បង់ជាលិកាមួយចំនួននៅក្នុងភ្នែក។ នេះអាចមើលទៅដូចជាស្នាមរបួសតូចមួយនៅលើប្រស្រីភ្នែក។
  • បញ្ហាជាមួយនឹងតុល្យភាពនិងការសម្របសម្រួល។
  • ខ្វិន​មួយ​ចំហៀង​មុខ។
  • អារម្មណ៍ធុំក្លិនថយចុះ។
  • ហ - ពិការភាពបេះដូង៖
  • ជំងឺបេះដូងដែលមានវត្តមាននៅពេលកើត (ពីកំណើត)។ ឧទាហរណ៍ ស្ថានភាពដូចជា ជំងឺតេត្រាឡូជីនៃហ្វាឡូត (tetralogy of Fallot) ពិការភាពនៃជញ្ជាំង បេះដូងខាងក្រោម (ventricular septal defect ) ពិការភាពនៃប្រឡាយបេះដូងអាទ្រីអូវេនទ្រូ (atrioventricular canal defect) និង/ឬ ភាពមិនប្រក្រតីនៃក្លោងបេះដូងអាអរទិក (aortic arch abnormalities )។
  • ក - អាត្រេសៀនៃកូអាណា៖
  • ការរួមតូច ឬការស្ទះទាំងស្រុងនៃផ្លូវច្រមុះអាចបណ្តាលឱ្យពិបាកដកដង្ហើម និងងងុយគេង។
  • R - ការរឹតបន្តឹងនៃការលូតលាស់ និងការអភិវឌ្ឍ៖
  • កុមារត្រូវការពេលវេលាបន្ថែមដើម្បីសម្រេចបាននូវគោលដៅកម្ពស់ និងទម្ងន់សមស្របតាមអាយុ។
  • វាក៏ត្រូវការពេលវេលាបន្ថែមដើម្បីឈានដល់ដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍សមស្របតាមអាយុផងដែរ។
  • G - ភាពមិនប្រក្រតីនៃប្រដាប់ភេទ៖
  • ចំពោះក្មេងប្រុស លិង្គមានទំហំតូច (មីក្រូប៉េនីស) និង/ឬពងស្វាសមិនមានតំណពូជ (គ្រីបតូឈីឌីស)
  • អ៊ី - ភាពមិនប្រក្រតីនៃត្រចៀក៖
  • ភាពមិនប្រក្រតីដូចជាត្រចៀកលៀនចេញ និងបាត់ត្រចៀក។
  • ខ្សោយការស្តាប់ សូម្បីតែថ្លង់ក៏ដោយ។

ទោះបីជារោគសញ្ញាជាច្រើនអាចមើលឃើញនៅពេលកើតក៏ដោយ ជួនកាលស្ថានភាពនេះអាចត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៅពេលក្រោយក្នុងជីវិត នៅពេលដែលរោគសញ្ញាលេចឡើងនៅពេលក្រោយ។

តើ​មាន​រោគ​សញ្ញា​បន្ថែម​ផ្សេង​ទៀត​អ្វីខ្លះ?

បន្ថែមពីលើរោគសញ្ញាសំខាន់ៗទាំងនេះ រោគសញ្ញាផ្សេងទៀតអាចរួមមាន៖

  • ពិបាកលេបអាហារ និងភេសជ្ជៈ។
  • បញ្ហានៃការអភិវឌ្ឍបញ្ញា។
  • បបូរមាត់ឆែប ឬក្រអូមមាត់ឆែប។
  • ខ្សោយសាច់ដុំ (ហ៊ីប៉ូតូនី)។
  • ភាពមិនប្រក្រតីនៃតម្រងនោម៖ សារធាតុរាវលើសនៅក្នុងតម្រងនោម (hydronephrosis) ទឹកនោមច្រាលចូលទៅក្នុងតម្រងនោម ឬតម្រងនោមតូច ឬបាត់។
  • ដំណើរការខុសប្រក្រតីនៃផ្លូវឆ្លងកាត់ពីបំពង់អាហារទៅក្រពះ (esophageal atresia)
  • ការថប់បារម្ភ ឬអាកប្បកិរិយាថប់បារម្ភ។
  • ជំងឺ Scoliosis

ចំណុចពិសេសដែលឃើញនៅលើមុខ

កុមារដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ក៏អាចមានលក្ខណៈពិសេសមួយចំនួនលើមុខផងដែរ៖

  • មុខរាងការ៉េ។
  • ថ្ងាសធំទូលាយ។
  • ចិញ្ចើម​រួញ។
  • ភ្នែកធំ។
  • ត្របកភ្នែកធ្លាក់។
  • មាត់ និងចង្កាតូចមួយ។
  • មុខមិនស៊ីមេទ្រី។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញា CHARGE?

នេះទំនងជាបណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងហ្សែន 'CHD7'។ហ្សែន `CHD7` នេះណែនាំកោសិការបស់យើងឱ្យបង្កើតប្រូតេអ៊ីនដែលខ្ចប់ DNA របស់យើងទៅជាក្រូម៉ូសូម។ ដូចជាការរុំអំណោយដែរ។ DNA ដែលខ្ចប់នេះអាចផ្លាស់ប្តូរទំហំ និងរូបរាងរបស់វា (ការរៀបចំឡើងវិញ) មានន័យថាវាអាចត្រូវបានខ្ចប់យ៉ាងតឹង ឬរលុងតាមតម្រូវការរបស់ក្រូម៉ូសូមនីមួយៗ។

ចំពោះមនុស្សដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ហ្សែន 'CHD7' មិនផលិតប្រូតេអ៊ីនបានត្រឹមត្រូវទេ។ បន្ទាប់មកម៉ូលេគុល DNA មិនអាចវេចខ្ចប់តាមការណែនាំបានទេ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលរោគសញ្ញាទាំងនេះលេចឡើង។

កម្រណាស់ មនុស្សមួយចំនួនដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE មិនមានការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន 'CHD7' ទេ។ ឬពួកគេអាចមានការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនមួយផ្សេងទៀតនៅក្នុង DNA របស់ពួកគេ។ មូលហេតុដ៏កម្រទាំងនេះនៅតែកំពុងត្រូវបានស្រាវជ្រាវ។ ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែនគឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងករណីបែបនេះ។

តើរោគសញ្ញា CHARGE អាចទទួលមរតកបានទេ?

មែនហើយ នេះគឺជាស្ថានភាពមួយដែលអាចទទួលមរតកបាន។ ប្រសិនបើមនុស្សម្នាក់ទទួលមរតកច្បាប់ចម្លងមួយនៃហ្សែន CHD7 ដែលបានផ្លាស់ប្តូរនៅពេលមានគភ៌ រោគសញ្ញាអាចកើតឡើង។ នេះត្រូវបានគេហៅថា ការចម្លងហ្សែន លេចធ្លោដោយស្វ័យប្រវត្តិ ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ភាគច្រើននៃពេលវេលា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនទាំងនេះកើតឡើងជាការផ្លាស់ប្តូរ de novo។ នេះមានន័យថាគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារធ្លាប់មានជំងឺនេះពីមុនមកទេ។ ឪពុកម្តាយដែលមានកូនពីរនាក់ដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ឬអ្នកដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE មានឱកាស 50% ក្នុងការមានកូនដែលមានជំងឺនេះ។

តើ​ជំងឺ CHARGE ត្រូវ​បាន​ធ្វើ​រោគវិនិច្ឆ័យ​យ៉ាង​ដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងពិនិត្យកូនរបស់អ្នកជាដំបូង ដើម្បីរកមើលរោគសញ្ញាសំខាន់ៗនៃស្ថានភាពនេះ។ ដើម្បីបញ្ជាក់ពីរោគវិនិច្ឆ័យ គ្រូពេទ្យនឹង ធ្វើតេស្តហ្សែន ។ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងការយកសំណាកឈាមតូចមួយ និងរកមើលការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន CHD7។

ដើម្បីធានាថារោគសញ្ញារបស់កូនអ្នកមិនមានការគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត អ្នកប្រហែលជាត្រូវធ្វើតេស្តឈាម ទឹកនោម ឬថតរូបភាពបន្ថែម។ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីពិនិត្យមើលសុខភាពសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់កូនអ្នក។ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះនឹងខុសគ្នាពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ អាស្រ័យលើរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។ សូមពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការធ្វើតេស្តបន្ថែមណាមួយដែលអាចត្រូវការដើម្បីធានាថាកូនរបស់អ្នកមានសុខភាពល្អ។

តើ​ជំងឺ CHARGE ត្រូវ​បាន​ព្យាបាល​យ៉ាង​ដូចម្តេច?

ការព្យាបាលរោគសញ្ញា CHARGE មានភាពខុសប្លែកគ្នាពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់។ ការផ្តោតសំខាន់គឺទៅលើការបំបាត់រោគសញ្ញារបស់កុមារ។ ជម្រើសនៃការព្យាបាលអាចរួមមាន៖

  • ការវះកាត់ សម្រាប់ស្ថានភាពដូចជា បបូរមាត់ឆែប ឬក្រអូមមាត់ ជំងឺបេះដូង ឬការស្ទះរន្ធច្រមុះ។
  • ការចូលរួមក្នុង ការព្យាបាលដោយការងារ ការព្យាបាលដោយចលនា ឬការព្យាបាលដោយការនិយាយ ដើម្បីបង្រៀនកូនរបស់អ្នកអំពីទម្លាប់នៃការញ៉ាំត្រឹមត្រូវ និងយកឈ្នះលើបញ្ហាប្រឈមនៃការនិយាយ និងភាសា។
  • បញ្ចូល បំពង់ចំណី ដើម្បីជួយកុមារឱ្យញ៉ាំអាហាររហូតដល់ពួកគេរៀនលេប។
  • ការប្រើប្រាស់ ម៉ាស៊ីនជំនួយដង្ហើម ឬម៉ាស៊ីន CPAP ដើម្បីជួយសម្រួលដល់ការដកដង្ហើម ឬការគេងមិនលក់។
  • សម្រាប់ពិការភាពស្តាប់ការប្រើប្រាស់ឧបករណ៍ជំនួយការស្តាប់ ឬការផ្សាំត្រចៀកកណ្តាល។
  • ការណែនាំសម្រាប់ ការអប់រំពិសេស ដើម្បីបង្កើនការអភិវឌ្ឍបញ្ញា។
  • ការផ្តល់ ថ្នាំ សម្រាប់រោគសញ្ញាជាក់លាក់។

អ្នកសម្របសម្រួលការថែទាំ គឺជាមនុស្សសំខាន់ក្នុងការគ្រប់គ្រងស្ថានភាពនេះដោយជោគជ័យ និងផ្តល់ការគាំទ្រផ្លូវចិត្ត។ សូមសួរអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាពរបស់អ្នកសម្រាប់ព័ត៌មានបន្ថែម។

តើខ្ញុំត្រូវថែទាំកូនរបស់ខ្ញុំដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE យ៉ាងដូចម្តេច?

កុមារដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE អាចត្រូវការពេលវេលាបន្ថែមដើម្បីលូតលាស់ និងអភិវឌ្ឍ។ ពួកគេអាចនឹងយឺតយ៉ាវបន្តិចលើដំណាក់កាលសំខាន់ៗសមស្របតាមអាយុ ដូចជាការអង្គុយដោយគ្មានការគាំទ្រ និងការនិយាយ។ ក្នុងរយៈពេលពីរបីឆ្នាំដំបូងនៃជីវិត សូមតាមដានដំណាក់កាលសំខាន់ៗនៃការអភិវឌ្ឍរបស់កូនអ្នក។ ប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកខកខានដំណាក់កាលសំខាន់ៗណាមួយ។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងតាមដានការអភិវឌ្ឍរបស់កូនអ្នកនៅតាមគ្លីនិក និងតាមដានវឌ្ឍនភាពរបស់ពួកគេក្នុងរយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ។ បន្តពិនិត្យ និងធ្វើតេស្តជាប្រចាំ ដើម្បីធានាថាកូនរបស់អ្នកមានសុខភាពល្អនៅពេលពួកគេធំឡើង និងមិនមានហានិភ័យនៃផលប៉ះពាល់ណាមួយនៃការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនោះទេ។

តើអាចការពាររោគសញ្ញា CHARGE បានទេ?

ទេ រោគសញ្ញា CHARGE គឺជាស្ថានភាពហ្សែន ហើយមិនអាចការពារបានទេ ។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យវាច្រើនតែកើតឡើងដោយចៃដន្យ ដោយគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារធ្លាប់មានជំងឺនេះពីមុនមកទេ។ ដូច្នេះវាពិបាកក្នុងការរកឃើញវាជាមុន។

តើអ្នកអាចរំពឹងអ្វីខ្លះពីអ្នកដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE?

នៅពេលដែលទារកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានស្ថានភាពនេះជាលើកដំបូង គ្រូពេទ្យនឹងធ្វើតេស្តដើម្បីមើលថាតើបេះដូង និងសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់ទារកដំណើរការបានត្រឹមត្រូវឬអត់ និងថាតើមានរោគសញ្ញាគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតដែរឬទេ។ ប្រសិនបើមានភាពមិនប្រក្រតីនៃការអភិវឌ្ឍណាមួយ ជាពិសេសរោគសញ្ញាដែលប៉ះពាល់ដល់បេះដូង ការវះកាត់អាចត្រូវការដើម្បីកែតម្រូវវា។ ទារកទើបនឹងកើតជាច្រើនត្រូវការជំនួយក្នុងការលេប។ ដូច្នេះ គ្រូពេទ្យអាចដាក់បំពង់បំបៅនៅក្នុងក្រពះរបស់ទារក ដើម្បីផ្តល់សារធាតុចិញ្ចឹមដែលពួកគេត្រូវការដើម្បីរស់រានមានជីវិតរហូតដល់ពួកគេអាចលេបដោយខ្លួនឯងបាន។ មានការព្យាបាល និងការគាំទ្របន្ថែមជាច្រើនដែលមានដើម្បីបំពេញតម្រូវការសុខភាពរបស់ទារករបស់អ្នក។

មិនមានវិធីព្យាបាលពេញលេញសម្រាប់រោគសញ្ញា CHARGE នោះទេ។

តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់អ្នកដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ជាអ្វី?

អាយុកាលរំពឹងទុករបស់ទារកទើបនឹងកើតដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ប្រែប្រួលអាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។ ទារកដែលមានរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរមានអត្រាមរណភាពខ្ពស់ជាងក្នុងរយៈពេលប្រាំឆ្នាំដំបូងនៃជីវិត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កុមារដែលមានរោគសញ្ញាស្រាលអាចរស់នៅបានធម្មតាជាមួយនឹងការថែទាំគាំទ្រពេញមួយជីវិត។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានរោគសញ្ញា CHARGE សូមពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីរោគសញ្ញា និងអាយុកាលមធ្យមរបស់ពួកគេ ដើម្បីជួយពួកគេឱ្យរស់នៅប្រកបដោយសុភមង្គល និងមានសុខភាពល្អ។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យកូនខ្ញុំនៅពេលណា?

សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាណាមួយដូចខាងក្រោម៖

  • ប្រសិនបើមានការឆ្លងមេរោគនៅកន្លែងវះកាត់។
  • ប្រសិនបើ​មិន​សម្រេច​បាន​នូវ​ចំណុច​សំខាន់ៗ​នៃ​ការ​អភិវឌ្ឍ​សមស្រប​តាម​អាយុ។
  • ប្រសិនបើអ្នកមិនអាចញ៉ាំឬផឹកបាន។
  • ប្រសិនបើអ្នកមានបញ្ហានៃការស្តាប់ ឬការមើលឃើញ។
  • ប្រសិនបើអ្នកពិបាកលេប។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកពិបាកដកដង្ហើម ការផ្លាស់ប្តូរពណ៌រាងកាយ ពិបាកញ៉ាំធ្ងន់ធ្ងរ ឬចង្វាក់បេះដូងមិនប្រក្រតី សូមទៅមន្ទីរពេទ្យជាបន្ទាន់។

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

  • តើរោគសញ្ញារបស់កូនខ្ញុំធ្ងន់ធ្ងរប៉ុណ្ណា?
  • តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់កូនខ្ញុំគឺជាអ្វី?
  • តើកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវការវះកាត់ទេ?
  • តើមានផលប៉ះពាល់ណាមួយចំពោះថ្នាំដែលអ្នកត្រូវបានចេញវេជ្ជបញ្ជាដែរឬទេ?

វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍ថាហួសចិត្តនៅពេលអ្នកដឹងថាទារកទើបនឹងកើតរបស់អ្នកមានជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយ។ ឪពុកម្តាយ និងអ្នកថែទាំមួយចំនួនយល់ថា ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ជាមធ្យោបាយដ៏ល្អមួយដើម្បីស្វែងយល់បន្ថែមអំពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់កូនពួកគេ និងរបៀបជួយកូនរបស់ពួកគេឱ្យរស់នៅបានប្រសើរជាងមុន។ រក្សាទុកកំណត់ត្រារោគសញ្ញារបស់កូនអ្នក និងថាតើពួកគេកំពុងបំពេញតាមដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍សម្រាប់អាយុរបស់ពួកគេនៅគ្លីនិកឬអត់។ សូមទាក់ទងវេជ្ជបណ្ឌិតរបស់អ្នក ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរ ឬកង្វល់អំពីសុខភាពកូនរបស់អ្នក។

រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

ទោះបីជារោគសញ្ញា CHARGE ជាស្ថានភាពដ៏លំបាកមួយក៏ដោយ ការរកឃើញទាន់ពេលវេលា ការព្យាបាលត្រឹមត្រូវ និងការថែទាំដោយក្តីស្រឡាញ់ អាចជួយកុមារឱ្យរស់នៅបានល្អបំផុតតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

  • កុមារគ្រប់រូបគឺខុសគ្នា៖ រោគសញ្ញា និងភាពធ្ងន់ធ្ងររបស់វាខុសគ្នាពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ទៀត។ ដូច្នេះកុំប្រៀបធៀបពួកគេទៅនឹងកុមារដទៃទៀត។
  • ការគាំទ្រពីក្រុមពហុជំនាញ៖ ការគ្រប់គ្រងស្ថានភាពនេះតម្រូវឱ្យមានអ្នកឯកទេស អ្នកព្យាបាល និងសេវាកម្មគាំទ្រជាច្រើន។
  • ការអត់ធ្មត់ និងការយោគយល់៖ ផ្តល់ពេលវេលា និងការគាំទ្របន្ថែមដល់កូនរបស់អ្នកសម្រាប់ការអភិវឌ្ឍរបស់ពួកគេ។
  • អ្នកមិនឯកាទេ៖ ភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយគ្រួសារដទៃទៀតដែលមានកូនដូចនេះ ចូលរួមក្រុមគាំទ្រ។ វានឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវកម្លាំងជាច្រើន។
  • សូមអនុវត្តតាមការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក៖ កុំខកខានការណាត់ជួប និងការធ្វើតេស្តដែលបានកំណត់។ សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ប្រសិនបើអ្នកមានបញ្ហាណាមួយ។

ចូរចងចាំថា ទោះបីជាកូនរបស់អ្នកមានស្ថានភាពនេះក៏ដោយ សេចក្ដីស្រឡាញ់ ការគាំទ្រ និងការណែនាំត្រឹមត្រូវរបស់អ្នក អាចធ្វើឱ្យមានភាពខុសគ្នាយ៉ាងខ្លាំងនៅក្នុងជីវិតរបស់ពួកគេ។


រោគសញ្ញា CHARGE , ជំងឺហ្សែន, ជំងឺកុមារភាព, ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ, ពិការភាពបេះដូង, ពិការភាពស្តាប់, ដុំសាច់មហារីក

Frequently Asked Questions (FAQ)

តើ​មាន​រោគ​សញ្ញា​បន្ថែម​ផ្សេង​ទៀត​អ្វីខ្លះ?

បន្ថែមពីលើរោគសញ្ញាសំខាន់ៗទាំងនេះ រោគសញ្ញាផ្សេងទៀតអាចរួមមាន៖

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។

បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។

សូមគណនា៖ 8 + 3 =
តើកូនតូចរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីរោគសញ្ញា CHARGE។

តើកូនតូចរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីរោគសញ្ញា CHARGE។

ម៉ាក់ៗ និងប៉ាៗអើយ តើអ្នកទាំងអស់គ្នាមិនតែងតែព្រួយបារម្ភអំពីសុខភាពកូនតូចរបស់អ្នកទេឬ? ពេលខ្លះ សូម្បីតែជំងឺតូចបំផុតដែលកើតមានចំពោះទារកក៏អាចគួរឱ្យខ្លាចដែរ។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពមួយដែលកម្រមានបន្តិច ប៉ុន្តែវាសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវដឹង។ នេះត្រូវបានគេហៅថា រោគសញ្ញា CHARGE ។ នេះអាចជារឿងថ្មីសម្រាប់អ្នក ប៉ុន្តែកុំបារម្ភ។ ចូរយើងនិយាយអំពីវាដោយសាមញ្ញ និងតាមរបៀបដែលអ្នកអាចយល់បាន។

តើ​រោគសញ្ញា CHARGE ជាអ្វី? និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ...

រោគសញ្ញា CHARGE គឺជា ជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយ ។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាច្រើននៃរាងកាយកូនរបស់អ្នក។ សូមគិតអំពីវា ភ្នែក ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ បេះដូង ផ្លូវដង្ហើម ប្រដាប់ភេទ និងត្រចៀក គឺជាតំបន់សំខាន់ៗដែលរងផលប៉ះពាល់។ កុមារដែលមានជំងឺនេះអាចមានលក្ខណៈពិសេសនៃមុខ និងការរួមបញ្ចូលគ្នានៃរោគសញ្ញា។ គ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះដោយផ្អែកលើកត្តាទាំងអស់នេះ។

ចំណុចសំខាន់គឺថា មិនមែនកុមារទាំងអស់ដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE សុទ្ធតែដូចគ្នានោះទេ។ រោគសញ្ញា និងលក្ខណៈរបស់វាអាចប្រែប្រួលពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ទៀត។ ភាពមិនប្រក្រតីមួយចំនួនអាចចាប់ផ្តើមនៅក្នុងស្បូន ហើយស្ថានភាពនេះអាចប៉ះពាល់ដល់កុមារតាមវិធីផ្សេងៗគ្នា អស់រយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ។

តើអ្នកណាអាចវិវត្តទៅជារោគសញ្ញា CHARGE?

នេះគឺជាស្ថានភាពហ្សែនដែលអាចប៉ះពាល់ដល់នរណាម្នាក់។ ភាគច្រើនវាបណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មី ។ នេះមានន័យថាគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារធ្លាប់មានវាពីមុនមកទេ។ ពេលខ្លះកុមារអាចទទួលមរតកហ្សែនដែលបានផ្លាស់ប្តូរនេះពីឪពុកម្តាយម្នាក់នៅពេលមានគភ៌។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះកើតឡើងដោយចៃដន្យ។ ដូច្នេះហើយ គ្មានអ្វីដែលឪពុកម្តាយអាចធ្វើបានដើម្បីការពារស្ថានភាពនេះទេ ទាំងមុន ឬអំឡុងពេលមានផ្ទៃពោះ។

តើស្ថានភាពនេះកើតឡើងញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

រោគសញ្ញា CHARGE គឺជា ស្ថានភាពកម្រមួយ ។ នៅទូទាំងពិភពលោក គេប៉ាន់ប្រមាណថាមានត្រឹមតែម្នាក់ក្នុងចំណោមទារកទើបនឹងកើតចំនួន 8,500 ទៅ 10,000 នាក់ប៉ុណ្ណោះដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពនេះ។

តើរោគសញ្ញា CHARGE ប៉ះពាល់ដល់រាងកាយកូនខ្ញុំយ៉ាងដូចម្តេច?

នៅពេលដែលហ្សែនដែលបង្កឲ្យមានស្ថានភាពនេះត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរ កោសិការបស់យើងមិនទទួលបានការណែនាំដែលពួកវាត្រូវការដើម្បីលូតលាស់ និងដំណើរការបានត្រឹមត្រូវនោះទេ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលវាប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាច្រើននៃរាងកាយ។ រោគសញ្ញា ជួនកាលអាចស្រាល ប៉ុន្តែជួនកាលវាអាចធ្ងន់ធ្ងរខ្លាំង និងគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតទៀតផង ។ នេះជាការពិតជាពិសេសប្រសិនបើបេះដូង និងសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់ទារកមិនទាន់វិវត្តបានត្រឹមត្រូវ ខណៈពេលដែលវាកំពុងលូតលាស់នៅក្នុងស្បូន។

គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងតាមដានការវិវឌ្ឍន៍របស់ទារកអ្នកយ៉ាងដិតដល់ សូម្បីតែមុនពេលកើតក៏ដោយ។ នេះគឺដើម្បីត្រៀមខ្លួនសម្រាប់ការមកដល់របស់ទារក និងដើម្បីរៀបចំផែនការសម្រាប់ការព្យាបាលជាបន្ទាន់ ដើម្បីការពារផលវិបាកដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។ នេះមានសារៈសំខាន់ជាពិសេស ប្រសិនបើរោគសញ្ញាប៉ះពាល់ដល់រឿងដូចជា បេះដូង ការដកដង្ហើម ឬការញ៉ាំអាហារ។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ CHARGE មាន​អ្វីខ្លះ?

អក្សរនៅក្នុងឈ្មោះ CHARGE អាចជួយអ្នកឱ្យចងចាំរោគសញ្ញាសំខាន់ៗមួយចំនួននៃស្ថានភាពនេះ។

  • គ - ភាពមិនប្រក្រតីនៃដុំសាច់កូឡូបូម៉ា និងភាពមិនប្រក្រតីនៃសរសៃប្រសាទខួរក្បាល៖
  • ការបាត់បង់ជាលិកាមួយចំនួននៅក្នុងភ្នែក។ នេះអាចមើលទៅដូចជាស្នាមរបួសតូចមួយនៅលើប្រស្រីភ្នែក។
  • បញ្ហាជាមួយនឹងតុល្យភាពនិងការសម្របសម្រួល។
  • ខ្វិន​មួយ​ចំហៀង​មុខ។
  • អារម្មណ៍ធុំក្លិនថយចុះ។
  • ហ - ពិការភាពបេះដូង៖
  • ជំងឺបេះដូងដែលមានវត្តមាននៅពេលកើត (ពីកំណើត)។ ឧទាហរណ៍ ស្ថានភាពដូចជា ជំងឺតេត្រាឡូជីនៃហ្វាឡូត (tetralogy of Fallot) ពិការភាពនៃជញ្ជាំង បេះដូងខាងក្រោម (ventricular septal defect ) ពិការភាពនៃប្រឡាយបេះដូងអាទ្រីអូវេនទ្រូ (atrioventricular canal defect) និង/ឬ ភាពមិនប្រក្រតីនៃក្លោងបេះដូងអាអរទិក (aortic arch abnormalities )។
  • ក - អាត្រេសៀនៃកូអាណា៖
  • ការរួមតូច ឬការស្ទះទាំងស្រុងនៃផ្លូវច្រមុះអាចបណ្តាលឱ្យពិបាកដកដង្ហើម និងងងុយគេង។
  • R - ការរឹតបន្តឹងនៃការលូតលាស់ និងការអភិវឌ្ឍ៖
  • កុមារត្រូវការពេលវេលាបន្ថែមដើម្បីសម្រេចបាននូវគោលដៅកម្ពស់ និងទម្ងន់សមស្របតាមអាយុ។
  • វាក៏ត្រូវការពេលវេលាបន្ថែមដើម្បីឈានដល់ដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍សមស្របតាមអាយុផងដែរ។
  • G - ភាពមិនប្រក្រតីនៃប្រដាប់ភេទ៖
  • ចំពោះក្មេងប្រុស លិង្គមានទំហំតូច (មីក្រូប៉េនីស) និង/ឬពងស្វាសមិនមានតំណពូជ (គ្រីបតូឈីឌីស)
  • អ៊ី - ភាពមិនប្រក្រតីនៃត្រចៀក៖
  • ភាពមិនប្រក្រតីដូចជាត្រចៀកលៀនចេញ និងបាត់ត្រចៀក។
  • ខ្សោយការស្តាប់ សូម្បីតែថ្លង់ក៏ដោយ។

ទោះបីជារោគសញ្ញាជាច្រើនអាចមើលឃើញនៅពេលកើតក៏ដោយ ជួនកាលស្ថានភាពនេះអាចត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៅពេលក្រោយក្នុងជីវិត នៅពេលដែលរោគសញ្ញាលេចឡើងនៅពេលក្រោយ។

តើ​មាន​រោគ​សញ្ញា​បន្ថែម​ផ្សេង​ទៀត​អ្វីខ្លះ?

បន្ថែមពីលើរោគសញ្ញាសំខាន់ៗទាំងនេះ រោគសញ្ញាផ្សេងទៀតអាចរួមមាន៖

  • ពិបាកលេបអាហារ និងភេសជ្ជៈ។
  • បញ្ហានៃការអភិវឌ្ឍបញ្ញា។
  • បបូរមាត់ឆែប ឬក្រអូមមាត់ឆែប។
  • ខ្សោយសាច់ដុំ (ហ៊ីប៉ូតូនី)។
  • ភាពមិនប្រក្រតីនៃតម្រងនោម៖ សារធាតុរាវលើសនៅក្នុងតម្រងនោម (hydronephrosis) ទឹកនោមច្រាលចូលទៅក្នុងតម្រងនោម ឬតម្រងនោមតូច ឬបាត់។
  • ដំណើរការខុសប្រក្រតីនៃផ្លូវឆ្លងកាត់ពីបំពង់អាហារទៅក្រពះ (esophageal atresia)
  • ការថប់បារម្ភ ឬអាកប្បកិរិយាថប់បារម្ភ។
  • ជំងឺ Scoliosis

ចំណុចពិសេសដែលឃើញនៅលើមុខ

កុមារដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ក៏អាចមានលក្ខណៈពិសេសមួយចំនួនលើមុខផងដែរ៖

  • មុខរាងការ៉េ។
  • ថ្ងាសធំទូលាយ។
  • ចិញ្ចើម​រួញ។
  • ភ្នែកធំ។
  • ត្របកភ្នែកធ្លាក់។
  • មាត់ និងចង្កាតូចមួយ។
  • មុខមិនស៊ីមេទ្រី។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញា CHARGE?

នេះទំនងជាបណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងហ្សែន 'CHD7'។ហ្សែន `CHD7` នេះណែនាំកោសិការបស់យើងឱ្យបង្កើតប្រូតេអ៊ីនដែលខ្ចប់ DNA របស់យើងទៅជាក្រូម៉ូសូម។ ដូចជាការរុំអំណោយដែរ។ DNA ដែលខ្ចប់នេះអាចផ្លាស់ប្តូរទំហំ និងរូបរាងរបស់វា (ការរៀបចំឡើងវិញ) មានន័យថាវាអាចត្រូវបានខ្ចប់យ៉ាងតឹង ឬរលុងតាមតម្រូវការរបស់ក្រូម៉ូសូមនីមួយៗ។

ចំពោះមនុស្សដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ហ្សែន 'CHD7' មិនផលិតប្រូតេអ៊ីនបានត្រឹមត្រូវទេ។ បន្ទាប់មកម៉ូលេគុល DNA មិនអាចវេចខ្ចប់តាមការណែនាំបានទេ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលរោគសញ្ញាទាំងនេះលេចឡើង។

កម្រណាស់ មនុស្សមួយចំនួនដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE មិនមានការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន 'CHD7' ទេ។ ឬពួកគេអាចមានការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនមួយផ្សេងទៀតនៅក្នុង DNA របស់ពួកគេ។ មូលហេតុដ៏កម្រទាំងនេះនៅតែកំពុងត្រូវបានស្រាវជ្រាវ។ ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែនគឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងករណីបែបនេះ។

តើរោគសញ្ញា CHARGE អាចទទួលមរតកបានទេ?

មែនហើយ នេះគឺជាស្ថានភាពមួយដែលអាចទទួលមរតកបាន។ ប្រសិនបើមនុស្សម្នាក់ទទួលមរតកច្បាប់ចម្លងមួយនៃហ្សែន CHD7 ដែលបានផ្លាស់ប្តូរនៅពេលមានគភ៌ រោគសញ្ញាអាចកើតឡើង។ នេះត្រូវបានគេហៅថា ការចម្លងហ្សែន លេចធ្លោដោយស្វ័យប្រវត្តិ ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ភាគច្រើននៃពេលវេលា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនទាំងនេះកើតឡើងជាការផ្លាស់ប្តូរ de novo។ នេះមានន័យថាគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារធ្លាប់មានជំងឺនេះពីមុនមកទេ។ ឪពុកម្តាយដែលមានកូនពីរនាក់ដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ឬអ្នកដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE មានឱកាស 50% ក្នុងការមានកូនដែលមានជំងឺនេះ។

តើ​ជំងឺ CHARGE ត្រូវ​បាន​ធ្វើ​រោគវិនិច្ឆ័យ​យ៉ាង​ដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងពិនិត្យកូនរបស់អ្នកជាដំបូង ដើម្បីរកមើលរោគសញ្ញាសំខាន់ៗនៃស្ថានភាពនេះ។ ដើម្បីបញ្ជាក់ពីរោគវិនិច្ឆ័យ គ្រូពេទ្យនឹង ធ្វើតេស្តហ្សែន ។ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងការយកសំណាកឈាមតូចមួយ និងរកមើលការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន CHD7។

ដើម្បីធានាថារោគសញ្ញារបស់កូនអ្នកមិនមានការគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត អ្នកប្រហែលជាត្រូវធ្វើតេស្តឈាម ទឹកនោម ឬថតរូបភាពបន្ថែម។ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីពិនិត្យមើលសុខភាពសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់កូនអ្នក។ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះនឹងខុសគ្នាពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ អាស្រ័យលើរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។ សូមពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការធ្វើតេស្តបន្ថែមណាមួយដែលអាចត្រូវការដើម្បីធានាថាកូនរបស់អ្នកមានសុខភាពល្អ។

តើ​ជំងឺ CHARGE ត្រូវ​បាន​ព្យាបាល​យ៉ាង​ដូចម្តេច?

ការព្យាបាលរោគសញ្ញា CHARGE មានភាពខុសប្លែកគ្នាពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់។ ការផ្តោតសំខាន់គឺទៅលើការបំបាត់រោគសញ្ញារបស់កុមារ។ ជម្រើសនៃការព្យាបាលអាចរួមមាន៖

  • ការវះកាត់ សម្រាប់ស្ថានភាពដូចជា បបូរមាត់ឆែប ឬក្រអូមមាត់ ជំងឺបេះដូង ឬការស្ទះរន្ធច្រមុះ។
  • ការចូលរួមក្នុង ការព្យាបាលដោយការងារ ការព្យាបាលដោយចលនា ឬការព្យាបាលដោយការនិយាយ ដើម្បីបង្រៀនកូនរបស់អ្នកអំពីទម្លាប់នៃការញ៉ាំត្រឹមត្រូវ និងយកឈ្នះលើបញ្ហាប្រឈមនៃការនិយាយ និងភាសា។
  • បញ្ចូល បំពង់ចំណី ដើម្បីជួយកុមារឱ្យញ៉ាំអាហាររហូតដល់ពួកគេរៀនលេប។
  • ការប្រើប្រាស់ ម៉ាស៊ីនជំនួយដង្ហើម ឬម៉ាស៊ីន CPAP ដើម្បីជួយសម្រួលដល់ការដកដង្ហើម ឬការគេងមិនលក់។
  • សម្រាប់ពិការភាពស្តាប់ការប្រើប្រាស់ឧបករណ៍ជំនួយការស្តាប់ ឬការផ្សាំត្រចៀកកណ្តាល។
  • ការណែនាំសម្រាប់ ការអប់រំពិសេស ដើម្បីបង្កើនការអភិវឌ្ឍបញ្ញា។
  • ការផ្តល់ ថ្នាំ សម្រាប់រោគសញ្ញាជាក់លាក់។

អ្នកសម្របសម្រួលការថែទាំ គឺជាមនុស្សសំខាន់ក្នុងការគ្រប់គ្រងស្ថានភាពនេះដោយជោគជ័យ និងផ្តល់ការគាំទ្រផ្លូវចិត្ត។ សូមសួរអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាពរបស់អ្នកសម្រាប់ព័ត៌មានបន្ថែម។

តើខ្ញុំត្រូវថែទាំកូនរបស់ខ្ញុំដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE យ៉ាងដូចម្តេច?

កុមារដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE អាចត្រូវការពេលវេលាបន្ថែមដើម្បីលូតលាស់ និងអភិវឌ្ឍ។ ពួកគេអាចនឹងយឺតយ៉ាវបន្តិចលើដំណាក់កាលសំខាន់ៗសមស្របតាមអាយុ ដូចជាការអង្គុយដោយគ្មានការគាំទ្រ និងការនិយាយ។ ក្នុងរយៈពេលពីរបីឆ្នាំដំបូងនៃជីវិត សូមតាមដានដំណាក់កាលសំខាន់ៗនៃការអភិវឌ្ឍរបស់កូនអ្នក។ ប្រាប់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកខកខានដំណាក់កាលសំខាន់ៗណាមួយ។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងតាមដានការអភិវឌ្ឍរបស់កូនអ្នកនៅតាមគ្លីនិក និងតាមដានវឌ្ឍនភាពរបស់ពួកគេក្នុងរយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ។ បន្តពិនិត្យ និងធ្វើតេស្តជាប្រចាំ ដើម្បីធានាថាកូនរបស់អ្នកមានសុខភាពល្អនៅពេលពួកគេធំឡើង និងមិនមានហានិភ័យនៃផលប៉ះពាល់ណាមួយនៃការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនោះទេ។

តើអាចការពាររោគសញ្ញា CHARGE បានទេ?

ទេ រោគសញ្ញា CHARGE គឺជាស្ថានភាពហ្សែន ហើយមិនអាចការពារបានទេ ។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យវាច្រើនតែកើតឡើងដោយចៃដន្យ ដោយគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារធ្លាប់មានជំងឺនេះពីមុនមកទេ។ ដូច្នេះវាពិបាកក្នុងការរកឃើញវាជាមុន។

តើអ្នកអាចរំពឹងអ្វីខ្លះពីអ្នកដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE?

នៅពេលដែលទារកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានស្ថានភាពនេះជាលើកដំបូង គ្រូពេទ្យនឹងធ្វើតេស្តដើម្បីមើលថាតើបេះដូង និងសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់ទារកដំណើរការបានត្រឹមត្រូវឬអត់ និងថាតើមានរោគសញ្ញាគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតដែរឬទេ។ ប្រសិនបើមានភាពមិនប្រក្រតីនៃការអភិវឌ្ឍណាមួយ ជាពិសេសរោគសញ្ញាដែលប៉ះពាល់ដល់បេះដូង ការវះកាត់អាចត្រូវការដើម្បីកែតម្រូវវា។ ទារកទើបនឹងកើតជាច្រើនត្រូវការជំនួយក្នុងការលេប។ ដូច្នេះ គ្រូពេទ្យអាចដាក់បំពង់បំបៅនៅក្នុងក្រពះរបស់ទារក ដើម្បីផ្តល់សារធាតុចិញ្ចឹមដែលពួកគេត្រូវការដើម្បីរស់រានមានជីវិតរហូតដល់ពួកគេអាចលេបដោយខ្លួនឯងបាន។ មានការព្យាបាល និងការគាំទ្របន្ថែមជាច្រើនដែលមានដើម្បីបំពេញតម្រូវការសុខភាពរបស់ទារករបស់អ្នក។

មិនមានវិធីព្យាបាលពេញលេញសម្រាប់រោគសញ្ញា CHARGE នោះទេ។

តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់អ្នកដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ជាអ្វី?

អាយុកាលរំពឹងទុករបស់ទារកទើបនឹងកើតដែលមានរោគសញ្ញា CHARGE ប្រែប្រួលអាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។ ទារកដែលមានរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរមានអត្រាមរណភាពខ្ពស់ជាងក្នុងរយៈពេលប្រាំឆ្នាំដំបូងនៃជីវិត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កុមារដែលមានរោគសញ្ញាស្រាលអាចរស់នៅបានធម្មតាជាមួយនឹងការថែទាំគាំទ្រពេញមួយជីវិត។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានរោគសញ្ញា CHARGE សូមពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីរោគសញ្ញា និងអាយុកាលមធ្យមរបស់ពួកគេ ដើម្បីជួយពួកគេឱ្យរស់នៅប្រកបដោយសុភមង្គល និងមានសុខភាពល្អ។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យកូនខ្ញុំនៅពេលណា?

សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាណាមួយដូចខាងក្រោម៖

  • ប្រសិនបើមានការឆ្លងមេរោគនៅកន្លែងវះកាត់។
  • ប្រសិនបើ​មិន​សម្រេច​បាន​នូវ​ចំណុច​សំខាន់ៗ​នៃ​ការ​អភិវឌ្ឍ​សមស្រប​តាម​អាយុ។
  • ប្រសិនបើអ្នកមិនអាចញ៉ាំឬផឹកបាន។
  • ប្រសិនបើអ្នកមានបញ្ហានៃការស្តាប់ ឬការមើលឃើញ។
  • ប្រសិនបើអ្នកពិបាកលេប។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកពិបាកដកដង្ហើម ការផ្លាស់ប្តូរពណ៌រាងកាយ ពិបាកញ៉ាំធ្ងន់ធ្ងរ ឬចង្វាក់បេះដូងមិនប្រក្រតី សូមទៅមន្ទីរពេទ្យជាបន្ទាន់។

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

  • តើរោគសញ្ញារបស់កូនខ្ញុំធ្ងន់ធ្ងរប៉ុណ្ណា?
  • តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់កូនខ្ញុំគឺជាអ្វី?
  • តើកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវការវះកាត់ទេ?
  • តើមានផលប៉ះពាល់ណាមួយចំពោះថ្នាំដែលអ្នកត្រូវបានចេញវេជ្ជបញ្ជាដែរឬទេ?

វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍ថាហួសចិត្តនៅពេលអ្នកដឹងថាទារកទើបនឹងកើតរបស់អ្នកមានជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយ។ ឪពុកម្តាយ និងអ្នកថែទាំមួយចំនួនយល់ថា ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ជាមធ្យោបាយដ៏ល្អមួយដើម្បីស្វែងយល់បន្ថែមអំពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់កូនពួកគេ និងរបៀបជួយកូនរបស់ពួកគេឱ្យរស់នៅបានប្រសើរជាងមុន។ រក្សាទុកកំណត់ត្រារោគសញ្ញារបស់កូនអ្នក និងថាតើពួកគេកំពុងបំពេញតាមដំណាក់កាលអភិវឌ្ឍន៍សម្រាប់អាយុរបស់ពួកគេនៅគ្លីនិកឬអត់។ សូមទាក់ទងវេជ្ជបណ្ឌិតរបស់អ្នក ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរ ឬកង្វល់អំពីសុខភាពកូនរបស់អ្នក។

រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

ទោះបីជារោគសញ្ញា CHARGE ជាស្ថានភាពដ៏លំបាកមួយក៏ដោយ ការរកឃើញទាន់ពេលវេលា ការព្យាបាលត្រឹមត្រូវ និងការថែទាំដោយក្តីស្រឡាញ់ អាចជួយកុមារឱ្យរស់នៅបានល្អបំផុតតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

  • កុមារគ្រប់រូបគឺខុសគ្នា៖ រោគសញ្ញា និងភាពធ្ងន់ធ្ងររបស់វាខុសគ្នាពីកុមារម្នាក់ទៅកុមារម្នាក់ទៀត។ ដូច្នេះកុំប្រៀបធៀបពួកគេទៅនឹងកុមារដទៃទៀត។
  • ការគាំទ្រពីក្រុមពហុជំនាញ៖ ការគ្រប់គ្រងស្ថានភាពនេះតម្រូវឱ្យមានអ្នកឯកទេស អ្នកព្យាបាល និងសេវាកម្មគាំទ្រជាច្រើន។
  • ការអត់ធ្មត់ និងការយោគយល់៖ ផ្តល់ពេលវេលា និងការគាំទ្របន្ថែមដល់កូនរបស់អ្នកសម្រាប់ការអភិវឌ្ឍរបស់ពួកគេ។
  • អ្នកមិនឯកាទេ៖ ភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយគ្រួសារដទៃទៀតដែលមានកូនដូចនេះ ចូលរួមក្រុមគាំទ្រ។ វានឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវកម្លាំងជាច្រើន។
  • សូមអនុវត្តតាមការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក៖ កុំខកខានការណាត់ជួប និងការធ្វើតេស្តដែលបានកំណត់។ សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ប្រសិនបើអ្នកមានបញ្ហាណាមួយ។

ចូរចងចាំថា ទោះបីជាកូនរបស់អ្នកមានស្ថានភាពនេះក៏ដោយ សេចក្ដីស្រឡាញ់ ការគាំទ្រ និងការណែនាំត្រឹមត្រូវរបស់អ្នក អាចធ្វើឱ្យមានភាពខុសគ្នាយ៉ាងខ្លាំងនៅក្នុងជីវិតរបស់ពួកគេ។


រោគសញ្ញា CHARGE , ជំងឺហ្សែន, ជំងឺកុមារភាព, ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍ, ពិការភាពបេះដូង, ពិការភាពស្តាប់, ដុំសាច់មហារីក

Frequently Asked Questions (FAQ)

តើ​មាន​រោគ​សញ្ញា​បន្ថែម​ផ្សេង​ទៀត​អ្វីខ្លះ?

បន្ថែមពីលើរោគសញ្ញាសំខាន់ៗទាំងនេះ រោគសញ្ញាផ្សេងទៀតអាចរួមមាន៖

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។

បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។

សូមគណនា៖ 8 + 3 =