ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಕಲೆಗಳು ಅಥವಾ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಗಡ್ಡೆಗಳಿವೆಯೇ? ಇದು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 1 (NF1) ಆಗಿರಬಹುದು!

ಇಂದು ನಾವು ಸ್ವಲ್ಪ ಜಟಿಲವಾದ, ಆದರೆ ಅನೇಕ ಜನರಿಗೆ ಮುಖ್ಯವಾಗಬಹುದಾದ ಒಂದು ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ. ನಾವು ಇದನ್ನು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 1 ಅಥವಾ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತವಾಗಿ (NF1) ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ. ನೀವು ಈ ಹೆಸರನ್ನು ಕೇಳಿರಲಿಕ್ಕಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಸರಳವಾಗಿ, ನಿಮಗೆ ಅರ್ಥವಾಗುವ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 1 (NF1) ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, (NF1) ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ನರಮಂಡಲದ (ಅಂದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಮೆದುಳು , ಬೆನ್ನುಹುರಿ ಮತ್ತು ಇತರ ಎಲ್ಲಾ ನರಗಳ) ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಕೆಲವು ಜೀವಕೋಶಗಳು ಬೆಳೆಯುವ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಸಣ್ಣ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅಲ್ಲದ (ಹಾನಿಕರವಲ್ಲದ) ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಇವುಗಳನ್ನು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಮೆದುಳು, ಬೆನ್ನುಹುರಿ ಮತ್ತು ಚರ್ಮದಲ್ಲಿನ ನರಗಳ ಮೇಲೆ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. (NF1) ಇರುವ ಜನರಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ಅವರ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಅನೇಕ ಕೆಫೆ ಆ ಲೈಟ್ ಕಲೆಗಳು ಇರುತ್ತವೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಕಣ್ಣುಗಳು ಮತ್ತು ಮೂಳೆಗಳ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು ವಾನ್ ರೆಕ್ಲಿಂಗ್‌ಹೌಸೆನ್ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ, ಇದನ್ನು ನೀವು ಕೇಳಿರಬಹುದು.

ಟೈಪ್ 1 ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF1) ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮ್ಯಾಟೋಸಿಸ್ ಆಗಿದೆ. ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಎಲ್ಲಾ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮ್ಯಾಟೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ 96% ರಷ್ಟು ಜನರು NF1 ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ, ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಜನಿಸುವ ಪ್ರತಿ 3,000 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ NF1 ಇರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ.

NF1 ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

(NF1) ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ನರಗಳ ಸಂಕೋಚನದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ನಿಮಗೆ ಪರಿಚಿತವೆನಿಸುತ್ತದೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಿ:

• ಆರು ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಕೆಫೆ ಆ ಲೈಟ್ ಕಲೆಗಳು: ಇವು ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಚಪ್ಪಟೆಯಾದ, ತಿಳಿ ಕಂದು ಅಥವಾ ಗಾಢ ಕಂದು ಬಣ್ಣದ ಚುಕ್ಕೆಗಳಂತೆ ಕಾಣುತ್ತವೆ, ಇದು ಹುಟ್ಟುಮಚ್ಚೆಗಳಂತೆಯೇ ಇರುತ್ತದೆ.
• ಚರ್ಮದ ಕೆಳಗೆ ಎರಡು ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿನ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಗಳು: ಈ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ದೇಹದ ಎಲ್ಲಿಯಾದರೂ ಬೆಳೆಯಬಹುದು. ಅವು ಬಟಾಣಿ ಗಾತ್ರದಷ್ಟು ಚಿಕ್ಕದಾಗಿರಬಹುದು ಅಥವಾ ದೊಡ್ಡದಾಗಿರಬಹುದು. ಅವು ಸ್ಪರ್ಶಕ್ಕೆ ಮೃದುವಾಗಿರಬಹುದು ಅಥವಾ ಸ್ವಲ್ಪ ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿರಬಹುದು. ಆಗಾಗ್ಗೆ, ಈ ಗೆಡ್ಡೆಗಳ ಸುತ್ತಲಿನ ಚರ್ಮವು ನಿಮ್ಮ ಸಾಮಾನ್ಯ ಚರ್ಮದ ಬಣ್ಣಕ್ಕಿಂತ ಗಾಢವಾಗಿರುತ್ತದೆ.
• ಇದು ಕಂಕುಳಲ್ಲಿ, ತೊಡೆಸಂದುಗಳಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಸ್ತನಗಳ ಕೆಳಗೆ ಸಣ್ಣ ಚುಕ್ಕೆಗಳಂತೆ (ಮಚ್ಚೆಗಳು) ಕಾಣುತ್ತದೆ.
• ಐರಿಸ್ ಅಥವಾ ಆಪ್ಟಿಕ್ ನರದ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಲ್ಲಿ (ಆಪ್ಟಿಕ್ ಗ್ಲಿಯೋಮಾ) ಸಣ್ಣ ಉಂಡೆಗಳ ರಚನೆ (ಲಿಶ್ ಗಂಟುಗಳು ) ಮತ್ತು ಇದರಿಂದಾಗಿ ದೃಷ್ಟಿಹೀನತೆ.
• ಮೂಳೆ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಅಸಹಜತೆಗಳು:ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್ ಅಥವಾ ಬಾಗಿದ ಕಾಲಿನ ಮೂಳೆಗಳು, ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ದೊಡ್ಡದಾದ ತಲೆ (ಮ್ಯಾಕ್ರೋಸೆಫಾಲಿ) ಮತ್ತು ಸಣ್ಣ ನಿಲುವು ಮುಂತಾದ ವಿಷಯಗಳು ಇರಬಹುದು.
• ಗಮನ-ಕೊರತೆ/ ಹೈಪರ್ಆಕ್ಟಿವಿಟಿ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ( ಎಡಿಎಚ್‌ಡಿ ) .
• ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ರೂಪುಗೊಂಡ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ನೋವು, ಚಲಿಸಲು ತೊಂದರೆ ಮತ್ತು ಸಂಬಂಧಿತ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ತೊಂದರೆ.

ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕೆಲವರಲ್ಲಿ ತುಂಬಾ ಸೌಮ್ಯವಾಗಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಇತರರಲ್ಲಿ ತೀವ್ರವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಅಲ್ಲದೆ, ಈ ಎಲ್ಲಾ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಕಂಡುಬರುವುದಿಲ್ಲ. ಅವು ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ವಿಭಿನ್ನ ಸಮಯಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಇದು ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ವಿಧಾನವು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 1 (NF1) ಗೆ ಕಾರಣವೇನು?

NF1 ಗೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ ನಮ್ಮ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದರಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆ, ಇದನ್ನು ರೂಪಾಂತರ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಿನ್ 1 ಜೀನ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಿನ್ 1 ಜೀನ್ ನಮ್ಮ ದೇಹವನ್ನು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಿನ್ ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ತಯಾರಿಸಲು ಹೇಳುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಜೀವಕೋಶಗಳು ಎಷ್ಟು ಬಾರಿ ವಿಭಜನೆಯಾಗುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಅವು ಎಷ್ಟು ಪ್ರತಿಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತವೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ. ನಿಖರವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇದು ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ತಡೆಯುವ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಆಗಿದೆ (ಗೆಡ್ಡೆ ಸಪ್ರೆಸರ್) .

ಹಾಗಾಗಿ, ಈ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಿನ್ ಪ್ರೋಟೀನ್ ತಯಾರಿಸಲು ದೇಹವು ಸರಿಯಾದ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಪಡೆಯದಿದ್ದಾಗ, ಕೆಲವು ಜೀವಕೋಶಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ವಿಭಜನೆಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಪುನರಾವರ್ತನೆಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಬದಲಾಗಿ, ಅವು ಅಗತ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರತಿಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತವೆ. ಆಗ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಗೆಡ್ಡೆ ಎಂದರೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಅಸಹಜ ಕೋಶಗಳಿಂದ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುವ ಅಂಗಾಂಶದ ದಟ್ಟವಾದ ದ್ರವ್ಯರಾಶಿ.

ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಂದ ನೀವು ಈ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದು. ಇದನ್ನು ಆಟೋಸೋಮಲ್ ಪ್ರಾಬಲ್ಯದ ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾದರಿ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗೂ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ ಸಹ ನೀವು ಈ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು. NF1 ಇರುವ ಸುಮಾರು ಅರ್ಧದಷ್ಟು ಜನರು ಇದನ್ನು ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇದರರ್ಥ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವು ಆಕಸ್ಮಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಯಾರಿಂದಲೂ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವುದಿಲ್ಲ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 1 (NF1) ನ ಸಂಭಾವ್ಯ ತೊಡಕುಗಳು ಯಾವುವು?

(NF1) ಕೆಲವು ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ನೀವು ನಿಮ್ಮ ದೃಷ್ಟಿ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು.
• ಮೂಳೆ ಮುರಿತಗಳು ಅಥವಾ ಮೂಳೆ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಅಸಹಜತೆಗಳು (ಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ) ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.
• ನರಗಳು ಹಾನಿಗೊಳಗಾಗಬಹುದು.
• ಅಧಿಕ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ (ಅಧಿಕ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ) ಉಂಟಾಗಬಹುದು.
• ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ತೆಗೆದ ನಂತರವೂ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಮರುಕಳಿಸಬಹುದು.
• ಸ್ವಾಭಿಮಾನ ಕಡಿಮೆಯಾಗಬಹುದು.

ಬಹು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, NF1 ನಲ್ಲಿ ಬೆಳೆಯುವ ಕೆಲವು ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಆಗಿರುತ್ತವೆ.ಇದು ಸಮಸ್ಯೆಯಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

NF1 ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಹೇಗೆ?

ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ, ನಿಮಗೆ NF1 ಇದೆಯೇ ಎಂದು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಅಗತ್ಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಮೊದಲು ದೈಹಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ, ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವು ನಿಮ್ಮ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

ಇದಲ್ಲದೆ, ನೀವು ಈ ರೀತಿಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಮಾಡಬಹುದು:

• ಇಮೇಜಿಂಗ್ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು: ಉದಾಹರಣೆಗೆ, MRI, X- ರೇ, ಅಥವಾ CT ಸ್ಕ್ಯಾನ್.
• ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆ.
• ಕಣ್ಣಿನ ಪರೀಕ್ಷೆ.

ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರಿಗೆ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ NF1 ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಏಕೆಂದರೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಒಂದೇ ಬಾರಿಗೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಕ್ರಮೇಣ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗುತ್ತವೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ನೀವು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಕೆಫೆ ಆ ಲೈಟ್ ಕಲೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು, ಅಥವಾ ಅವು ಮೊದಲ ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕಂಕುಳಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ತೊಡೆಸಂದುಗಳಲ್ಲಿ ನಸುಕಂದು ಮಚ್ಚೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು 3-5 ವರ್ಷಗಳು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಗಳು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುವ ಒಂದು ರೀತಿಯ ಗೆಡ್ಡೆಯಾಗಿದೆ. ಆಗಾಗ್ಗೆ, ಜನರು ದೃಷ್ಟಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ.

ಟೈಪ್ 1 ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF1) ಗೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ?

ಈ ಸ್ಥಿತಿಗೆ (NF1) ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳು ನಿಮ್ಮ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ ಎಂಬುದರ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆಯ್ಕೆಗಳು ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. ಲಭ್ಯವಿರುವ ಕೆಲವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ಗೆಡ್ಡೆ ತೆಗೆಯುವ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ.
• ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಆಗಿ ಮಾರ್ಪಟ್ಟಿರುವ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಿಗೆ ಕೀಮೋಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ.
• ಮೂಳೆ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಅಸಹಜತೆಗಳಿಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಥವಾ ಕಟ್ಟುಪಟ್ಟಿಗಳಂತಹ ವಿಷಯಗಳು.
• ಗೆಡ್ಡೆಯ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಔಷಧಿಗಳು: ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಸೆಲ್ಯುಮೆಟಿನಿಬ್ ಎಂಬ ಔಷಧ.
• ಇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಔಷಧಿಗಳು: ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ADHD ಗೆ ಔಷಧಿಗಳು.

ನೀವು NF1 ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಸಂಪೂರ್ಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಪಾಸಣೆಗಾಗಿ ವರ್ಷಕ್ಕೊಮ್ಮೆಯಾದರೂ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ನೀವು ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ನೇತ್ರವಿಜ್ಞಾನದ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಸಹ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ವರ್ಷಕ್ಕೊಮ್ಮೆಯಾದರೂ ನಿಮ್ಮ ರಕ್ತದೊತ್ತಡವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ನೀವು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಯೋಚಿಸಬೇಕೇ?

ಹೌದು, ನಿಜಕ್ಕೂ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನಿಮ್ಮ ಮೇಲೆ ಭಾವನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದು ಸಾಮಾನ್ಯ. ಅನೇಕ ಜನರು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವ ಮೂಲಕ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಅಥವಾ, ಇದೇ ರೀತಿಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಸೇರುವ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪಿಗೆ ಸೇರುವುದು ಸಹ ತುಂಬಾ ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು. ಏಕೆಂದರೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಈ ಬೆಳವಣಿಗೆಗಳು ಮತ್ತು ಕಲೆಗಳು ಇತರರಿಗೆ ಗೋಚರಿಸುವ ಸ್ಥಳಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಾಗ, ನಿಮ್ಮ ನೋಟದ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಆತಂಕಕ್ಕೊಳಗಾಗಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ಇಂತಹ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ವೈದ್ಯರು ಅಥವಾ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ತುಂಬಾ ಒಳ್ಳೆಯದು.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ?

ಹೌದು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳು ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವ ಮೊದಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಇವುಗಳನ್ನು ನಿಮಗೆ ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ನೀವು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದರೆ, ನಿಮಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಮತ್ತು ಸೋಂಕು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ನೀವು ಕಿಮೊಥೆರಪಿಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದರೆ, ನಿಮಗೆ ಕೂದಲು ಉದುರುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಆಯಾಸ ಉಂಟಾಗಬಹುದು.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 1 (NF1) ಅನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

NF1 ಅನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನೀವು ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಅಂದರೆ, ನೀವು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಲು ಆಶಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ನೀವು ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಾಲೋಚನೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಬಹುದು. ಇದು NF1 ನಂತಹ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಉತ್ತಮ ತಿಳುವಳಿಕೆಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ.

NF1 ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಎಷ್ಟು?

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳು ತೀವ್ರವಾಗಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, NF1 ನಿಮ್ಮ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಮೇಲೆ ನೇರವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ತೊಡಕುಗಳು ಉಂಟಾದರೆ (ಅವು ಅಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದ್ದರೂ), ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಸುರಕ್ಷಿತವಾಗಿ ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಹಲವಾರು ಗೆಡ್ಡೆಗಳಿದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಆಗಿ ಬದಲಾದರೆ, ಅದು ನಿಮ್ಮ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು (ಮುನ್ಸೂಚನೆ).

ನೀವು NF1 ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದರೆ ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು?

(NF1) ಜನರ ಮೇಲೆ ವಿಭಿನ್ನ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಒಂದು ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಕೆಲವು ಜನರಿಗೆ ದೈನಂದಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಗೆ ಅಡ್ಡಿಯಾಗುವಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇಲ್ಲದಿರಬಹುದು. ಇತರರಿಗೆ ದೃಷ್ಟಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಅಥವಾ ಚಲಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗುವ ನೋವು ಇರಬಹುದು.

ಅನೇಕ ಜನರು ತಮ್ಮ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಮೇಲೆ ಮತ್ತು ಅವರ ದೇಹದ ಬಗ್ಗೆ ಅವರು ಯೋಚಿಸುವ ರೀತಿಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಿರುವಾಗ, ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಸಹಾಯಕವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಮಚ್ಚೆಗಳು ಮತ್ತು ಜನ್ಮ ಗುರುತುಗಳಂತಹ ಈ ಬೆಳವಣಿಗೆಗಳು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇತರರಿಗೆ ಗೋಚರಿಸುವುದರಿಂದ, ನಿಮ್ಮ ನೋಟದ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಮುಜುಗರ ಅಥವಾ ನಾಚಿಕೆಪಡಬಹುದು. ಈ ಭಾವನೆಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಅನಾನುಕೂಲವನ್ನುಂಟುಮಾಡುವ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.

ನಾನು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ನೀವು NF1 ನ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಆರು ಕೆಫೆ ಔ ಲೈಟ್ ತಾಣಗಳು, ವಿವರಿಸಲಾಗದ ಚರ್ಮದ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಅಥವಾ ದೃಷ್ಟಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ. ನೀವು ಈಗಾಗಲೇ NF1 ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುತ್ತಿದ್ದರೆ, ನೋವು ಮುಂತಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಹೆಚ್ಚಾದರೆ ಅಥವಾ ಹದಗೆಟ್ಟರೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ.

ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ವರ್ಷಕ್ಕೊಮ್ಮೆಯಾದರೂ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಪಾಸಣೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಇದು NF1 ನಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಬಹುದಾದ ನಿಮ್ಮ ದೇಹದ ಈ ಕೆಳಗಿನ ಭಾಗಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿವೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ:

• ಕಣ್ಣುಗಳು
• ನರಮಂಡಲ
• ಚರ್ಮ
• ಹೃದಯರಕ್ತನಾಳದ ವ್ಯವಸ್ಥೆ
• ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ

ನನ್ನ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನಾನು ಯಾವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬೇಕು?

ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ನೀವು ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬಹುದು:

• (NF1) ರೋಗನಿರ್ಣಯದಿಂದ ನಾನು ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬೇಕು?
• ನನ್ನ ಭವಿಷ್ಯದ ಮಕ್ಕಳು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದೇ?
• ನೀವು ಯಾವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ? ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ?
• ತೆಗೆದ ನಂತರ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಮತ್ತೆ ಬೆಳೆಯಬಹುದೇ?
• ಫಾಲೋ-ಅಪ್ ಅಪಾಯಿಂಟ್‌ಮೆಂಟ್‌ಗಳಿಗಾಗಿ ನಾನು ಎಷ್ಟು ಬಾರಿ ಹಿಂತಿರುಗಬೇಕು?

ಕೊನೆಯದಾಗಿ, ನೆನಪಿಡಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳು (ಮನೆಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗುವ ಸಂದೇಶ)

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 1 (NF1) ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಆಗಿದೆ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ದೇಹದ ಅನೇಕ ಭಾಗಗಳ ಮೇಲೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ನರಮಂಡಲದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳು ನಿಮ್ಮ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ದೇಹದ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಭಾವಿಸುವ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಆದರೆ ಚಿಂತಿಸಬೇಡಿ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳು ನಿಮ್ಮ ಸ್ವಾಭಿಮಾನದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು. ನಿಮಗೆ NF1 ಇದೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ಈಗಾಗಲೇ ತಿಳಿದಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಮರೆಯಬೇಡಿ.

ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಲ್ಲ, ಈ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿ ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಅನೇಕ ಜನರಿದ್ದಾರೆ.