Skip to main content

ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ಸ್ವಲ್ಪವಾದರೂ ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗಿ ಒಡೆಯುತ್ತದೆಯೇ? ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ಸ್ವಲ್ಪವಾದರೂ ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗಿ ಒಡೆಯುತ್ತದೆಯೇ? ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮವು ಅವರು ಧರಿಸುವ ಬಟ್ಟೆಗಳಿಂದ ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗಿ ಸುಲಭವಾಗಿ ಗಾಯಗೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಊಹಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ, ಎಲ್ಲೋ ಸ್ವಲ್ಪ ಗೀರು ಬಿದ್ದರೂ ಸಹ. ಇದು ಕೇಳಲು ತುಂಬಾ ನೋವಿನ ಮತ್ತು ದುಃಖಕರವಾದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ, ಅಲ್ಲವೇ? ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರು ಈ ರೀತಿಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇಂದು ನಾವು 'ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ' (EB) ಎಂಬ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ, ಇದು ಅಂತಹ ಚರ್ಮವನ್ನು ತುಂಬಾ ಸೂಕ್ಷ್ಮ ಮತ್ತು ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾಗಿಸುತ್ತದೆ. ಕೆಲವರು ಈ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಪ್ರೀತಿಯಿಂದ "ಚಿಟ್ಟೆ ಶಿಶುಗಳು" ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವರ ಚರ್ಮವು ಚಿಟ್ಟೆಯ ರೆಕ್ಕೆಯಷ್ಟು ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ಎಂದರೇನು?

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ (EB) ಒಂದೇ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲ. ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ, ಅಂದರೆ ಇದು ತಲೆಮಾರುಗಳ ಮೂಲಕ ಹರಡುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಬಟ್ಟೆಯ ಮೇಲೆ ಉಜ್ಜುವುದು ಅಥವಾ ಯಾರಾದರೂ ಅವರ ಚರ್ಮವನ್ನು ಸ್ಪರ್ಶಿಸುವುದು ಮುಂತಾದ ಸಾಮಾನ್ಯ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಹಾನಿ ಮಾಡದ ಸಣ್ಣ ಒತ್ತಡ ಅಥವಾ ಘರ್ಷಣೆ ಕೂಡ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ನಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ಹಲವಾರು ಮುಖ್ಯ ಪದರಗಳಿಂದ ಕೂಡಿದೆ. ಈ ಪದರಗಳು ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಿಂದ ಒಟ್ಟಿಗೆ ಹಿಡಿದಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ನಿಖರವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಕಾಲಜನ್ ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಇದಕ್ಕೆ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಇದು ಚರ್ಮದ ಪದರಗಳಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವ 'ಗಮ್'ನಂತಿದೆ. ಇಬಿ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಜನರಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ದೋಷದಿಂದಾಗಿ, ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಸರಿಯಾಗಿ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಆ 'ಗಮ್' ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಚರ್ಮದ ಪದರಗಳು ಸುಲಭವಾಗಿ ಬೇರ್ಪಡುತ್ತವೆ, ಅವುಗಳನ್ನು ದ್ರವದಿಂದ ತುಂಬಿಸಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸುತ್ತವೆ. ಈ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಕೈಗಳು, ಪಾದಗಳು, ಮೊಣಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಮೊಣಕಾಲುಗಳಂತಹ ಸ್ಥಳಗಳಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಬಾಯಿ, ಗಂಟಲು ಮತ್ತು ದೇಹದ ಒಳಭಾಗದಲ್ಲಿಯೂ ರೂಪುಗೊಳ್ಳಬಹುದು.

EB ಕಾಯಿಲೆಯ ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳು ಯಾವುವು?

ಚರ್ಮದ ಪದರದ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿಸಿ, EB ಯನ್ನು ನಾಲ್ಕು ಪ್ರಮುಖ ವಿಧಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗಿದೆ, ಇದು ಗುಳ್ಳೆಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ವೈದ್ಯರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಇದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

EB ಪ್ರಕಾರ ಬಾಧಿತ ಚರ್ಮದ ಪದರ ಸರಳ ವಿವರಣೆ
ಇಬಿ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ (ಇಬಿಎಸ್) ಚರ್ಮದ ಮೇಲಿನ ಪದರ (ಎಪಿಡರ್ಮಿಸ್) ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತುಂಬಾ ತೀವ್ರವಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಗುಳ್ಳೆಗಳು ವಾಸಿಯಾದ ನಂತರ, ಗುರುತುಗಳು ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ.
ಜಂಕ್ಷನಲ್ ಇಬಿ (ಜೆಇಬಿ)ಚರ್ಮದ ಎರಡು ಪದರಗಳು ಸಂಧಿಸುವ ಸ್ಥಳ ಇದು ಸ್ವಲ್ಪ ಅಪರೂಪ. ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ವಾಯುಮಾರ್ಗಗಳ ಒಳಗೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಇದು ಮಧ್ಯಮದಿಂದ ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು.
ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ EB (DEB) ಚರ್ಮದ ಕೆಳಗಿರುವ ಪದರ (ಡರ್ಮಿಸ್) ಈ ವಿಧದಲ್ಲಿ, ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಗುಣವಾಗುತ್ತಿದ್ದಂತೆ ಗಾಯದ ಗುರುತುಗಳನ್ನು ಬಿಡಬಹುದು. ಬೆರಳುಗಳು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವಂತಹವುಗಳೂ ಇರಬಹುದು.
ಕಿಂಡ್ಲರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಚರ್ಮದ ಯಾವುದೇ ಪದರದಲ್ಲಿ ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ವಿಧ. ಚರ್ಮದ ವಿವಿಧ ಪದರಗಳಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು.

EB ಕಾಯಿಲೆಯ ಸಂಭಾವ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

EB ಕಾಯಿಲೆಯ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿಯೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ.

  • ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಕೈಗಳು, ಪಾದಗಳು, ಮೊಣಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಮೊಣಕಾಲುಗಳ ಮೇಲೆ.
  • ಅಂಗೈ ಮತ್ತು ಅಡಿಭಾಗಗಳ ಮೇಲಿನ ಚರ್ಮವು ಹಿಂಡುತ್ತಿರುವಂತೆ ದಪ್ಪವಾಗುವುದು.
  • ಉಗುರುಗಳು ವಿರೂಪಗೊಳ್ಳುವುದು, ದಪ್ಪವಾಗುವುದು ಅಥವಾ ಸಿಪ್ಪೆ ಸುಲಿಯುವುದು.
  • ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಸಣ್ಣ ಬಿಳಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳಂತಹ ಉಬ್ಬುಗಳು (ಮಿಲಿಯಾ) ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು.
  • ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ಗಂಟಲಿನಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಆಹಾರವನ್ನು ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ (ಡಿಸ್ಫೇಜಿಯಾ) .
  • ಆಗಾಗ್ಗೆ ಗಾಯಗೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ದೇಹದಿಂದ ರಕ್ತದ ನಷ್ಟ ಉಂಟಾಗಿ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ .
  • ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಬೆರಳುಗಳು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
  • ಹಲ್ಲಿನ ದಂತಕವಚ ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ಹಲ್ಲುಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಾಗದಿರುವುದು (ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸಿಯಾ).
  • ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಕುಂಠಿತ.

ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಈ ರೋಗವು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲ . ಇದು ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ಇನ್ನೊಬ್ಬರಿಗೆ ಹರಡುವುದಿಲ್ಲ, ಸ್ಪರ್ಶ ಅಥವಾ ಯಾವುದೇ ಇತರ ವಿಧಾನಗಳಿಂದ ಹರಡುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ.

ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ಮುಖ್ಯ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ವೈದ್ಯರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹಲವಾರು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.

  • ಚರ್ಮದ ಬಯಾಪ್ಸಿ: ಇದು ಚರ್ಮದ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ತುಂಡನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಅದನ್ನು ಸೂಕ್ಷ್ಮದರ್ಶಕದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಚರ್ಮದ ಯಾವ ಪದರದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
  • ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆ:ಇದು ಯಾವ ಜೀನ್ ದೋಷಪೂರಿತವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಯಾವ ರೀತಿಯ EB ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ಮೊದಲನೆಯದಾಗಿ ಹೇಳಬೇಕೆಂದರೆ, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, EB ಗೆ ಇನ್ನೂ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಬಹುದು, ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಬಹುದು ಮತ್ತು ರೋಗಿಯು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರಾಮದಾಯಕ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮುಖ್ಯ ಗುರಿಗಳು:

  • ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಿ.
  • ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳು ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗದಂತೆ ಎಚ್ಚರ ವಹಿಸುವುದು.
  • ನೋವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು.
  • ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು.

ಇದಕ್ಕಾಗಿ ವೈದ್ಯರು ನೀಡುವ ಕೆಲವು ಸಲಹೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ.

  • ಮೃದುವಾದ, ಸಡಿಲವಾದ ಬಟ್ಟೆಗಳನ್ನು ಧರಿಸಿ: ಹತ್ತಿಯಂತಹ ನೈಸರ್ಗಿಕ ನಾರುಗಳಿಂದ ತಯಾರಿಸಿದ, ಬಿಗಿಯಾಗಿರದ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ದೇಹಕ್ಕೆ ಉಜ್ಜದ ಬಟ್ಟೆಗಳನ್ನು ಧರಿಸಬೇಕು.
  • ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ತಂಪಾಗಿಡಿ: ಶಾಖ ಮತ್ತು ಬೆವರುವಿಕೆಯು ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ಕೋಣೆಯನ್ನು ಆರಾಮದಾಯಕ ತಾಪಮಾನದಲ್ಲಿ ಇಡುವುದು ಮುಖ್ಯ.
  • ವಿಶೇಷ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದು: ಗಾಯಗಳಿಗೆ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದ ವಿಶೇಷ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಜ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಬೇಕು.
  • ದೈನಂದಿನ ಗಾಯದ ಆರೈಕೆ: ವೈದ್ಯರು ಸೂಚಿಸಿದ ಮುಲಾಮುಗಳನ್ನು ಹಚ್ಚಿ ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳನ್ನು ಸ್ವಚ್ಛವಾಗಿಡಿ.
  • ಆಹಾರ ಪದ್ಧತಿ: ನಿಮಗೆ ಬಾಯಿ ಹುಣ್ಣು ಇದ್ದರೆ, ನೀವು ಬಿಸಿ, ಖಾರ ಮತ್ತು ಗಟ್ಟಿಯಾದ ಆಹಾರವನ್ನು ಸೇವಿಸಬಾರದು ಮತ್ತು ಸೂಪ್‌ಗಳು, ಹಿಸುಕಿದ ಆಹಾರಗಳು ಮತ್ತು ಪುಡಿಂಗ್‌ಗಳಂತಹ ಮೃದುವಾದ ಆಹಾರವನ್ನು ಸೇವಿಸಬೇಕು.
  • ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಕೆಲವು ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಅನ್ನನಾಳವು ಕಿರಿದಾಗಿದ್ದರೆ ಅದನ್ನು ಅಗಲಗೊಳಿಸಲು ಅಥವಾ ಬೆರಳುಗಳು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಂಡಿದ್ದರೆ ಅವುಗಳನ್ನು ಬೇರ್ಪಡಿಸಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಾಗಬಹುದು.

EB ಇರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಸಲಹೆಗಳು

ಈ ರೀತಿಯ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಪೋಷಕರಿಗೆ ದೊಡ್ಡ ಸವಾಲಾಗಿದೆ. ಇದು ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಆಯಾಸಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ನಿಮ್ಮ ಪ್ರೀತಿ ಮತ್ತು ಕಾಳಜಿ ಮಗುವಿಗೆ ದೊಡ್ಡ ಶಕ್ತಿಯಾಗಿದೆ.

  • ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮವನ್ನು ಮುಟ್ಟುವ ಮೊದಲು ಯಾವಾಗಲೂ ನಿಮ್ಮ ಕೈಗಳನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ತೊಳೆಯಿರಿ .
  • ಮಗುವನ್ನು ಎತ್ತುವಾಗ, ಅದನ್ನು ಕಂಕುಳ ಕೆಳಗೆ ಹಿಡಿಯಬೇಡಿ . ಹಾಗೆ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹಾನಿಯಾಗಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಕೈಗಳನ್ನು ಮಗುವಿನ ಬೆನ್ನು ಮತ್ತು ತೊಡೆಗಳ ಕೆಳಗೆ ಇರಿಸಿ ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಮೇಲಕ್ಕೆತ್ತಿ.
  • ನೀವು ಡೈಪರ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವ ಟೇಪ್ ಬದಲಿಗೆ ವೆಲ್ಕ್ರೋ ಇರುವ ಡೈಪರ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ. ಕಾಲುಗಳ ಸುತ್ತಲಿನ ಎಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಬ್ಯಾಂಡ್‌ಗಳನ್ನು ಕತ್ತರಿಸುವ ಮೂಲಕ ನೀವು ಘರ್ಷಣೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು.
  • ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಸ್ನಾನ ಮಾಡುವಾಗ, ನೀರಿನ ಬೇಸಿನ್‌ನಲ್ಲಿ ಮುಳುಗಿಸುವ ಬದಲು ದೇಹದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಭಾಗವನ್ನು ನಿಧಾನವಾಗಿ ಸ್ವಚ್ಛಗೊಳಿಸುವುದು ಉತ್ತಮ.
  • ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಮಿತಿಗೊಳಿಸಬೇಡಿ. ಒರಟಾದ ಆಟ ಸೂಕ್ತವಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಈಜುವಿಕೆಯಂತಹ ಸೌಮ್ಯವಾದ ವ್ಯಾಯಾಮವು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
  • ನೀವು ಸಹ ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ದಣಿದಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು, ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು ಅಥವಾ ಇದೇ ರೀತಿಯ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಪೋಷಕರಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಪಡೆಯಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ.

ನೀವು ಯಾವಾಗ ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

EB ಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವಾಗ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಈ ಕೆಳಗಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಎಚ್ಚರದಿಂದಿರಿ.

  • ನಿಮಗೆ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಇದ್ದರೆ. (ಅಂತಹ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ , ತಕ್ಷಣ ಹತ್ತಿರದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ತುರ್ತು ವಿಭಾಗಕ್ಕೆ (ETU) ಹೋಗಿ. )
  • ನೀವು ಆಹಾರ ಅಥವಾ ದ್ರವಗಳನ್ನು ನುಂಗಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೆ .
  • ಗಾಯವು ಸೋಂಕಿತವಾಗಿ ಕಂಡುಬಂದರೆ (ಅಂದರೆ ಗಾಯದ ಸುತ್ತಲಿನ ಪ್ರದೇಶವು ಕೆಂಪಾಗಿದ್ದರೆ, ಊದಿಕೊಂಡಿದ್ದರೆ, ಬಿಸಿಯಾಗಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಕೀವು ಹೊರಬರುತ್ತಿದ್ದರೆ).
  • ಮಗುವಿಗೆ ಜ್ವರ ಇದ್ದರೆ.
  • ನಿಮಗೆ ಅರ್ಥವಾಗದ ಹೊಸ ಲಕ್ಷಣ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರೆ.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಸವಾಲಿನದ್ದಾಗಿದ್ದರೂ, ಸರಿಯಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಕಾಳಜಿಯಿಂದ, ನೀವು ನೋವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಉತ್ತಮ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಯಾವಾಗಲೂ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಈ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಏಕಾಂಗಿಯಾಗಿ ನಿಭಾಯಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಬಾರದು.

ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಂದೇಶ

  • ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ (EB) ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲ.
  • ಇದಕ್ಕೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಮೂಲಕ ನೀವು ಅದರೊಂದಿಗೆ ಬದುಕಬಹುದು.
  • ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ವಿಶೇಷ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದು ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಮೃದುವಾದ ಬಟ್ಟೆಗಳನ್ನು ಧರಿಸುವುದು, ಚರ್ಮವನ್ನು ತಂಪಾಗಿ ಇಡುವುದು ಮತ್ತು ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹಾನಿಯಾಗದ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಅನುಸರಿಸಬೇಕು.
  • ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ, ಸೋಂಕು ಮತ್ತು ನೋವು ಮುಂತಾದ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದು ಮತ್ತು ಅಂತಹ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ.
  • ರೋಗಿ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಇಬ್ಬರಿಗೂ ಇದು ಸವಾಲಿನ ಪ್ರಯಾಣ. ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಇತರ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಪಡೆಯುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ, EB, ಚರ್ಮದ ಗುಳ್ಳೆಗಳು, ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ, ಚಿಟ್ಟೆ ಮಕ್ಕಳು, ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿ
⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ಯಾವುದೇ ಕಾಮೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ಇನ್ನೂ ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ. ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಿ.

ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಸೇರಿಸಿ

ದಯವಿಟ್ಟು ಲೆಕ್ಕಾಚಾರ ಮಾಡಿ: 3 + 9 =
ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ಸ್ವಲ್ಪವಾದರೂ ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗಿ ಒಡೆಯುತ್ತದೆಯೇ? ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ಸ್ವಲ್ಪವಾದರೂ ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗಿ ಒಡೆಯುತ್ತದೆಯೇ? ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮವು ಅವರು ಧರಿಸುವ ಬಟ್ಟೆಗಳಿಂದ ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗಿ ಸುಲಭವಾಗಿ ಗಾಯಗೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಊಹಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ, ಎಲ್ಲೋ ಸ್ವಲ್ಪ ಗೀರು ಬಿದ್ದರೂ ಸಹ. ಇದು ಕೇಳಲು ತುಂಬಾ ನೋವಿನ ಮತ್ತು ದುಃಖಕರವಾದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ, ಅಲ್ಲವೇ? ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರು ಈ ರೀತಿಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇಂದು ನಾವು 'ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ' (EB) ಎಂಬ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ, ಇದು ಅಂತಹ ಚರ್ಮವನ್ನು ತುಂಬಾ ಸೂಕ್ಷ್ಮ ಮತ್ತು ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾಗಿಸುತ್ತದೆ. ಕೆಲವರು ಈ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಪ್ರೀತಿಯಿಂದ "ಚಿಟ್ಟೆ ಶಿಶುಗಳು" ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವರ ಚರ್ಮವು ಚಿಟ್ಟೆಯ ರೆಕ್ಕೆಯಷ್ಟು ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ಎಂದರೇನು?

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ (EB) ಒಂದೇ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲ. ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ, ಅಂದರೆ ಇದು ತಲೆಮಾರುಗಳ ಮೂಲಕ ಹರಡುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಬಟ್ಟೆಯ ಮೇಲೆ ಉಜ್ಜುವುದು ಅಥವಾ ಯಾರಾದರೂ ಅವರ ಚರ್ಮವನ್ನು ಸ್ಪರ್ಶಿಸುವುದು ಮುಂತಾದ ಸಾಮಾನ್ಯ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಹಾನಿ ಮಾಡದ ಸಣ್ಣ ಒತ್ತಡ ಅಥವಾ ಘರ್ಷಣೆ ಕೂಡ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ನಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ಹಲವಾರು ಮುಖ್ಯ ಪದರಗಳಿಂದ ಕೂಡಿದೆ. ಈ ಪದರಗಳು ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಿಂದ ಒಟ್ಟಿಗೆ ಹಿಡಿದಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ನಿಖರವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಕಾಲಜನ್ ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಇದಕ್ಕೆ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಇದು ಚರ್ಮದ ಪದರಗಳಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವ 'ಗಮ್'ನಂತಿದೆ. ಇಬಿ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಜನರಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ದೋಷದಿಂದಾಗಿ, ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಸರಿಯಾಗಿ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಆ 'ಗಮ್' ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಚರ್ಮದ ಪದರಗಳು ಸುಲಭವಾಗಿ ಬೇರ್ಪಡುತ್ತವೆ, ಅವುಗಳನ್ನು ದ್ರವದಿಂದ ತುಂಬಿಸಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸುತ್ತವೆ. ಈ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಕೈಗಳು, ಪಾದಗಳು, ಮೊಣಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಮೊಣಕಾಲುಗಳಂತಹ ಸ್ಥಳಗಳಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಬಾಯಿ, ಗಂಟಲು ಮತ್ತು ದೇಹದ ಒಳಭಾಗದಲ್ಲಿಯೂ ರೂಪುಗೊಳ್ಳಬಹುದು.

EB ಕಾಯಿಲೆಯ ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳು ಯಾವುವು?

ಚರ್ಮದ ಪದರದ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿಸಿ, EB ಯನ್ನು ನಾಲ್ಕು ಪ್ರಮುಖ ವಿಧಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗಿದೆ, ಇದು ಗುಳ್ಳೆಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ವೈದ್ಯರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಇದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

EB ಪ್ರಕಾರ ಬಾಧಿತ ಚರ್ಮದ ಪದರ ಸರಳ ವಿವರಣೆ
ಇಬಿ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ (ಇಬಿಎಸ್) ಚರ್ಮದ ಮೇಲಿನ ಪದರ (ಎಪಿಡರ್ಮಿಸ್) ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತುಂಬಾ ತೀವ್ರವಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಗುಳ್ಳೆಗಳು ವಾಸಿಯಾದ ನಂತರ, ಗುರುತುಗಳು ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ.
ಜಂಕ್ಷನಲ್ ಇಬಿ (ಜೆಇಬಿ)ಚರ್ಮದ ಎರಡು ಪದರಗಳು ಸಂಧಿಸುವ ಸ್ಥಳ ಇದು ಸ್ವಲ್ಪ ಅಪರೂಪ. ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ವಾಯುಮಾರ್ಗಗಳ ಒಳಗೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಇದು ಮಧ್ಯಮದಿಂದ ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು.
ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ EB (DEB) ಚರ್ಮದ ಕೆಳಗಿರುವ ಪದರ (ಡರ್ಮಿಸ್) ಈ ವಿಧದಲ್ಲಿ, ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಗುಣವಾಗುತ್ತಿದ್ದಂತೆ ಗಾಯದ ಗುರುತುಗಳನ್ನು ಬಿಡಬಹುದು. ಬೆರಳುಗಳು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವಂತಹವುಗಳೂ ಇರಬಹುದು.
ಕಿಂಡ್ಲರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಚರ್ಮದ ಯಾವುದೇ ಪದರದಲ್ಲಿ ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ವಿಧ. ಚರ್ಮದ ವಿವಿಧ ಪದರಗಳಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು.

EB ಕಾಯಿಲೆಯ ಸಂಭಾವ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

EB ಕಾಯಿಲೆಯ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿಯೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ.

  • ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಕೈಗಳು, ಪಾದಗಳು, ಮೊಣಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಮೊಣಕಾಲುಗಳ ಮೇಲೆ.
  • ಅಂಗೈ ಮತ್ತು ಅಡಿಭಾಗಗಳ ಮೇಲಿನ ಚರ್ಮವು ಹಿಂಡುತ್ತಿರುವಂತೆ ದಪ್ಪವಾಗುವುದು.
  • ಉಗುರುಗಳು ವಿರೂಪಗೊಳ್ಳುವುದು, ದಪ್ಪವಾಗುವುದು ಅಥವಾ ಸಿಪ್ಪೆ ಸುಲಿಯುವುದು.
  • ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಸಣ್ಣ ಬಿಳಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳಂತಹ ಉಬ್ಬುಗಳು (ಮಿಲಿಯಾ) ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು.
  • ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ಗಂಟಲಿನಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಆಹಾರವನ್ನು ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ (ಡಿಸ್ಫೇಜಿಯಾ) .
  • ಆಗಾಗ್ಗೆ ಗಾಯಗೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ದೇಹದಿಂದ ರಕ್ತದ ನಷ್ಟ ಉಂಟಾಗಿ ರಕ್ತಹೀನತೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ .
  • ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಬೆರಳುಗಳು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
  • ಹಲ್ಲಿನ ದಂತಕವಚ ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ಹಲ್ಲುಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಾಗದಿರುವುದು (ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸಿಯಾ).
  • ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಕುಂಠಿತ.

ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಈ ರೋಗವು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲ . ಇದು ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ಇನ್ನೊಬ್ಬರಿಗೆ ಹರಡುವುದಿಲ್ಲ, ಸ್ಪರ್ಶ ಅಥವಾ ಯಾವುದೇ ಇತರ ವಿಧಾನಗಳಿಂದ ಹರಡುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ.

ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ಮುಖ್ಯ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ವೈದ್ಯರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹಲವಾರು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.

  • ಚರ್ಮದ ಬಯಾಪ್ಸಿ: ಇದು ಚರ್ಮದ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ತುಂಡನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಅದನ್ನು ಸೂಕ್ಷ್ಮದರ್ಶಕದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಚರ್ಮದ ಯಾವ ಪದರದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
  • ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆ:ಇದು ಯಾವ ಜೀನ್ ದೋಷಪೂರಿತವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಯಾವ ರೀತಿಯ EB ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ಮೊದಲನೆಯದಾಗಿ ಹೇಳಬೇಕೆಂದರೆ, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, EB ಗೆ ಇನ್ನೂ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಬಹುದು, ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಬಹುದು ಮತ್ತು ರೋಗಿಯು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರಾಮದಾಯಕ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮುಖ್ಯ ಗುರಿಗಳು:

  • ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಿ.
  • ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳು ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗದಂತೆ ಎಚ್ಚರ ವಹಿಸುವುದು.
  • ನೋವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು.
  • ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು.

ಇದಕ್ಕಾಗಿ ವೈದ್ಯರು ನೀಡುವ ಕೆಲವು ಸಲಹೆಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ.

  • ಮೃದುವಾದ, ಸಡಿಲವಾದ ಬಟ್ಟೆಗಳನ್ನು ಧರಿಸಿ: ಹತ್ತಿಯಂತಹ ನೈಸರ್ಗಿಕ ನಾರುಗಳಿಂದ ತಯಾರಿಸಿದ, ಬಿಗಿಯಾಗಿರದ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ದೇಹಕ್ಕೆ ಉಜ್ಜದ ಬಟ್ಟೆಗಳನ್ನು ಧರಿಸಬೇಕು.
  • ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ತಂಪಾಗಿಡಿ: ಶಾಖ ಮತ್ತು ಬೆವರುವಿಕೆಯು ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ಕೋಣೆಯನ್ನು ಆರಾಮದಾಯಕ ತಾಪಮಾನದಲ್ಲಿ ಇಡುವುದು ಮುಖ್ಯ.
  • ವಿಶೇಷ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದು: ಗಾಯಗಳಿಗೆ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದ ವಿಶೇಷ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಜ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಬೇಕು.
  • ದೈನಂದಿನ ಗಾಯದ ಆರೈಕೆ: ವೈದ್ಯರು ಸೂಚಿಸಿದ ಮುಲಾಮುಗಳನ್ನು ಹಚ್ಚಿ ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳನ್ನು ಸ್ವಚ್ಛವಾಗಿಡಿ.
  • ಆಹಾರ ಪದ್ಧತಿ: ನಿಮಗೆ ಬಾಯಿ ಹುಣ್ಣು ಇದ್ದರೆ, ನೀವು ಬಿಸಿ, ಖಾರ ಮತ್ತು ಗಟ್ಟಿಯಾದ ಆಹಾರವನ್ನು ಸೇವಿಸಬಾರದು ಮತ್ತು ಸೂಪ್‌ಗಳು, ಹಿಸುಕಿದ ಆಹಾರಗಳು ಮತ್ತು ಪುಡಿಂಗ್‌ಗಳಂತಹ ಮೃದುವಾದ ಆಹಾರವನ್ನು ಸೇವಿಸಬೇಕು.
  • ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಕೆಲವು ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಅನ್ನನಾಳವು ಕಿರಿದಾಗಿದ್ದರೆ ಅದನ್ನು ಅಗಲಗೊಳಿಸಲು ಅಥವಾ ಬೆರಳುಗಳು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಂಡಿದ್ದರೆ ಅವುಗಳನ್ನು ಬೇರ್ಪಡಿಸಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಾಗಬಹುದು.

EB ಇರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಸಲಹೆಗಳು

ಈ ರೀತಿಯ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಪೋಷಕರಿಗೆ ದೊಡ್ಡ ಸವಾಲಾಗಿದೆ. ಇದು ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಆಯಾಸಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ನಿಮ್ಮ ಪ್ರೀತಿ ಮತ್ತು ಕಾಳಜಿ ಮಗುವಿಗೆ ದೊಡ್ಡ ಶಕ್ತಿಯಾಗಿದೆ.

  • ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮವನ್ನು ಮುಟ್ಟುವ ಮೊದಲು ಯಾವಾಗಲೂ ನಿಮ್ಮ ಕೈಗಳನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ತೊಳೆಯಿರಿ .
  • ಮಗುವನ್ನು ಎತ್ತುವಾಗ, ಅದನ್ನು ಕಂಕುಳ ಕೆಳಗೆ ಹಿಡಿಯಬೇಡಿ . ಹಾಗೆ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹಾನಿಯಾಗಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಕೈಗಳನ್ನು ಮಗುವಿನ ಬೆನ್ನು ಮತ್ತು ತೊಡೆಗಳ ಕೆಳಗೆ ಇರಿಸಿ ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಮೇಲಕ್ಕೆತ್ತಿ.
  • ನೀವು ಡೈಪರ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವ ಟೇಪ್ ಬದಲಿಗೆ ವೆಲ್ಕ್ರೋ ಇರುವ ಡೈಪರ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ. ಕಾಲುಗಳ ಸುತ್ತಲಿನ ಎಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಬ್ಯಾಂಡ್‌ಗಳನ್ನು ಕತ್ತರಿಸುವ ಮೂಲಕ ನೀವು ಘರ್ಷಣೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು.
  • ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಸ್ನಾನ ಮಾಡುವಾಗ, ನೀರಿನ ಬೇಸಿನ್‌ನಲ್ಲಿ ಮುಳುಗಿಸುವ ಬದಲು ದೇಹದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಭಾಗವನ್ನು ನಿಧಾನವಾಗಿ ಸ್ವಚ್ಛಗೊಳಿಸುವುದು ಉತ್ತಮ.
  • ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಮಿತಿಗೊಳಿಸಬೇಡಿ. ಒರಟಾದ ಆಟ ಸೂಕ್ತವಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಈಜುವಿಕೆಯಂತಹ ಸೌಮ್ಯವಾದ ವ್ಯಾಯಾಮವು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
  • ನೀವು ಸಹ ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ದಣಿದಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು, ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು ಅಥವಾ ಇದೇ ರೀತಿಯ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಪೋಷಕರಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಪಡೆಯಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ.

ನೀವು ಯಾವಾಗ ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

EB ಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವಾಗ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಈ ಕೆಳಗಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಎಚ್ಚರದಿಂದಿರಿ.

  • ನಿಮಗೆ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಇದ್ದರೆ. (ಅಂತಹ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ , ತಕ್ಷಣ ಹತ್ತಿರದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ತುರ್ತು ವಿಭಾಗಕ್ಕೆ (ETU) ಹೋಗಿ. )
  • ನೀವು ಆಹಾರ ಅಥವಾ ದ್ರವಗಳನ್ನು ನುಂಗಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೆ .
  • ಗಾಯವು ಸೋಂಕಿತವಾಗಿ ಕಂಡುಬಂದರೆ (ಅಂದರೆ ಗಾಯದ ಸುತ್ತಲಿನ ಪ್ರದೇಶವು ಕೆಂಪಾಗಿದ್ದರೆ, ಊದಿಕೊಂಡಿದ್ದರೆ, ಬಿಸಿಯಾಗಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಕೀವು ಹೊರಬರುತ್ತಿದ್ದರೆ).
  • ಮಗುವಿಗೆ ಜ್ವರ ಇದ್ದರೆ.
  • ನಿಮಗೆ ಅರ್ಥವಾಗದ ಹೊಸ ಲಕ್ಷಣ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರೆ.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಸವಾಲಿನದ್ದಾಗಿದ್ದರೂ, ಸರಿಯಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ ಮತ್ತು ಕಾಳಜಿಯಿಂದ, ನೀವು ನೋವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಉತ್ತಮ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಯಾವಾಗಲೂ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಈ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಏಕಾಂಗಿಯಾಗಿ ನಿಭಾಯಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಬಾರದು.

ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಂದೇಶ

  • ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ (EB) ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲ.
  • ಇದಕ್ಕೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಮೂಲಕ ನೀವು ಅದರೊಂದಿಗೆ ಬದುಕಬಹುದು.
  • ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ವಿಶೇಷ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದು ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಮೃದುವಾದ ಬಟ್ಟೆಗಳನ್ನು ಧರಿಸುವುದು, ಚರ್ಮವನ್ನು ತಂಪಾಗಿ ಇಡುವುದು ಮತ್ತು ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹಾನಿಯಾಗದ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಅನುಸರಿಸಬೇಕು.
  • ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ, ಸೋಂಕು ಮತ್ತು ನೋವು ಮುಂತಾದ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದು ಮತ್ತು ಅಂತಹ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ.
  • ರೋಗಿ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಇಬ್ಬರಿಗೂ ಇದು ಸವಾಲಿನ ಪ್ರಯಾಣ. ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಇತರ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಪಡೆಯುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ, EB, ಚರ್ಮದ ಗುಳ್ಳೆಗಳು, ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ, ಚಿಟ್ಟೆ ಮಕ್ಕಳು, ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿ
⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ಯಾವುದೇ ಕಾಮೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ಇನ್ನೂ ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ. ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಿ.

ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಸೇರಿಸಿ

ದಯವಿಟ್ಟು ಲೆಕ್ಕಾಚಾರ ಮಾಡಿ: 3 + 9 =