ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದರೇನು? ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಬಗ್ಗೆ ಎಚ್ಚರವಿರಲಿ!

ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ತಮ್ಮ ವಯಸ್ಸಿನ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ವೇಗವಾಗಿ ಎತ್ತರವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುವುದನ್ನು ಅಥವಾ ಅವರ ನೋಟದಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದನ್ನು ನೀವು ಎಂದಾದರೂ ಗಮನಿಸಿದ್ದೀರಾ? ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಪೋಷಕರಾಗಿ, ನಾವು ಈ ರೀತಿಯ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ನೋಡಿದಾಗ ಸ್ವಲ್ಪ ಚಿಂತೆ ಮಾಡುತ್ತೇವೆ, ಅಲ್ಲವೇ? ಇಂತಹ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಇದು ಮನಸ್ಸಿಗೆ ಮುದ ನೀಡಬಹುದು, ಆದರೆ ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂಬ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ, ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ ಇದೆ. ಇಂದು, ನಾವು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಅರ್ಥವಾಗುವ ಸರಳ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಮಾತನಾಡುತ್ತೇವೆ.

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ನಿಖರವಾಗಿ ಏನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ವೀವರ್-ಸ್ಮಿತ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುತ್ತದೆ, ಇದು ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ . ಇದರಲ್ಲಿ ಮುಖ್ಯ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ದೇಹದ ಮೂಳೆಗಳು ಅಗತ್ಯಕ್ಕಿಂತ ವೇಗವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ. ಇದು ಮಗುವು ತನ್ನ ವಯಸ್ಸಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಎತ್ತರವಾಗಿರಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಅಲ್ಲದೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಮಗುವಿನ ಮುಖ ಮತ್ತು ತಲೆಯ ಗಾತ್ರದಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇದು ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ದೇಹದ ಇತರ ಭಾಗಗಳ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು.

ನೆನಪಿಡಿ, ಎಲ್ಲರೂ ಒಂದೇ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅನೇಕ ಜನರು ಅನುಭವಿಸುವ ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ಅಸಹಜವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಎತ್ತರ. ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದ್ದರೆ, ನೀವು ಕಡಿಮೆ ಸ್ನಾಯು ಟೋನ್, ನಡೆಯಲು ಮತ್ತು ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ಹಿಡಿದಿಡಲು ತೊಂದರೆ, ಮತ್ತು ಬಾಗಿದ ಅಥವಾ ವಿರೂಪಗೊಂಡ ತೋಳುಗಳು ಅಥವಾ ಕಾಲುಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ಬೌದ್ಧಿಕ ವಿಕಲಚೇತನರನ್ನು ಸಹ ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಇದು ಸೌಮ್ಯದಿಂದ ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು.

ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ಇದು ನಿಜಕ್ಕೂ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿ. ವೈದ್ಯರು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಕೇವಲ 50 ಜನರನ್ನು ಮಾತ್ರ ಗುರುತಿಸಿದ್ದಾರೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಇದು ಎಷ್ಟು ಅಪರೂಪ ಎಂದು ನೀವು ಊಹಿಸಬಹುದು.

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಆರೋಗ್ಯದ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ?

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಮಗುವಿಗೆ ನ್ಯೂರೋಬ್ಲಾಸ್ಟೊಮಾ ಎಂಬ ರೀತಿಯ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಬರುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚಿಸಬಹುದು. ನ್ಯೂರೋಬ್ಲಾಸ್ಟೊಮಾ ಎಂಬುದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 5 ವರ್ಷದೊಳಗಿನ ಮಕ್ಕಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಒಂದು ರೀತಿಯ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಆಗಿದೆ. ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರಬಹುದು, ಆದರೆ ಜನ್ಮಜಾತ ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆಯೂ ಇರಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಸರಿಯಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯೊಂದಿಗೆ , ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಹೊಂದಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯವರೆಗೂ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನು? ಇದು ಏಕೆ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ?

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದೆ . ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯು ನಮ್ಮ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆಯಾದಾಗ (ನಾವು ಅದನ್ನು ರೂಪಾಂತರ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ) ಸಂಭವಿಸುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ EZH2 ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ. EZH2 ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ಈ ರೂಪಾಂತರವು ಮೂಳೆ ನಷ್ಟಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.ಇದು ವೇಗವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲದೆ, ಇದು ದೇಹದ ಇತರ ಅನೇಕ ಜೀನ್‌ಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಸರಪಳಿ ಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ವಿವಿಧ ಸ್ನಾಯುಗಳು, ಮೂಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ `(EZH2)` ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವು ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಹೇಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ವೈದ್ಯರು ಇನ್ನೂ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿಲ್ಲ. ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಹೊಂದಿರುವ ಸುಮಾರು ಅರ್ಧದಷ್ಟು ಜನರು ತಮ್ಮ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಂದ ಈ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ. ತಾಯಿ ಅಥವಾ ತಂದೆ ಈ `(EZH2)` ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಅವರು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವಾಗ ಮಗುವೂ ಸಹ ಅದನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಸುಮಾರು 50% ಇರುತ್ತದೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಯಾವಾಗಲೂ ಪೋಷಕರಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುವುದಿಲ್ಲ. ಕೆಲವು ಜನರು ಈ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು (EZH2) ತಮ್ಮ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ ಸಹ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಬಹುದು.

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಮಗು ಗರ್ಭದಲ್ಲಿರುವಾಗಲೇ ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಕಂಡುಬರಬಹುದು. ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ ಸ್ಕ್ಯಾನ್ ಮಾಡುವಾಗ, ಮಗುವಿನ ಮೂಳೆಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಉದ್ದವಾಗಿರುವುದನ್ನು ವೈದ್ಯರು ನೋಡಬಹುದು. ಇದು ಸಂಭವಿಸಿದಲ್ಲಿ, ಮಗುವಿಗೆ ಮ್ಯಾಕ್ರೋಸೋಮಿಯಾ ಎಂಬ ಸ್ಥಿತಿ ಇದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಬಹುದು, ಅಂದರೆ ಮಗು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ದೊಡ್ಡದಾಗಿದೆ.

ನಿಮ್ಮ ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿಗೆ ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದ್ದರೆ, ಅವರು ಹುಟ್ಟುವಾಗ ಹೆಚ್ಚು ಉದ್ದವಾಗಿರಬಹುದು ಅಥವಾ ಜನನದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ತೂಕವನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು . ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಶಿಶುಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಗಟ್ಟಿಯಾದ, ಕಡಿಮೆ ಸ್ವರದ, ಅಳುಕುವ ಧ್ವನಿಯಲ್ಲಿ ಅಳುತ್ತಾರೆ.

ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಮಗುವಿಗೆ ಹಲವಾರು ತಿಂಗಳುಗಳವರೆಗೆ ಸ್ಪಷ್ಟ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸದಿರಬಹುದು.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ "ಮೂಳೆ ವಯಸ್ಸು ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ" ಎಂದು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಬಹುದು. ಇದರರ್ಥ ಅವನ ಮೂಳೆಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ವೇಗವಾಗಿ ಪಕ್ವವಾಗುತ್ತಿವೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಎಷ್ಟು ವೇಗವಾಗಿದ್ದರೂ ಅದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿಯೂ ಹೆಚ್ಚಾಗಬಹುದು.

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ತಲೆ ಅಥವಾ ಮುಖದ ನೋಟದಲ್ಲಿ ಈ ಕೆಳಗಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು:

• ಅಗಲವಾದ ಹಣೆ
• ಕಣ್ಣಿನ ಒಳ ಮೂಲೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಚರ್ಮ (ಎಪಿಕಾಂತಲ್ ಮಡಿಕೆಗಳು)
• ಕೆಳಕ್ಕೆ ಓರೆಯಾಗಿರುವ ಪಾಲ್ಪೆಬ್ರಲ್ ಬಿರುಕುಗಳು
• ಕಕ್ಷೀಯ ಹೈಪರ್ಟೆಲೋರಿಸಮ್ ( ತುಂಬಾ ದೂರದಲ್ಲಿರುವ ಕಣ್ಣುಗಳು )
• ದೊಡ್ಡ ತಲೆ ಹೊಂದಿರುವುದು (ಮ್ಯಾಕ್ರೋಸೆಫಾಲಿ)
• ದೊಡ್ಡ ಅಥವಾ ಕಡಿಮೆ ಹೊಂದಿಸಲಾದ ಕಿವಿಗಳು
• ಮೇಲಿನ ತುಟಿ ಮತ್ತು ಮೂಗಿನ ನಡುವಿನ ಫಿಲ್ಟ್ರಮ್‌ನ ಉದ್ದ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ
• ಸಣ್ಣ ಕೆಳ ದವಡೆ `(ಮೈಕ್ರೋಗ್ನಾಥಿಯಾ)`

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ದೇಹದ ಇತರ ಭಾಗಗಳು ಮತ್ತು ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ, ನೀವು ಸಹ ಅನುಭವಿಸಬಹುದು:

• ಜನ್ಮಜಾತ ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳು
• ಕ್ಲಬ್ಫೂಟ್ ಅಥವಾ ಮೆಟಾಟಾರ್ಸಸ್ ಅಡಕ್ಟಸ್
• ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ವಿಸ್ತರಿಸಲಾಗದ ಮೊಣಕೈಗಳು ಅಥವಾ ಮೊಣಕಾಲುಗಳು
• ಬೆರಳುಗಳನ್ನು (ಕ್ಯಾಂಪ್ಟೊಡಾಕ್ಟಿಲಿ) ಮತ್ತು ಅಗಲವಾದ ಹೆಬ್ಬೆರಳುಗಳನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ವಿಸ್ತರಿಸಲು ಅಸಮರ್ಥತೆ.
• ಕಾಲ್ಬೆರಳುಗಳ ಕೀಲುಗಳ ವಿರೂಪಗಳು
• ಬೌದ್ಧಿಕ ವಿಕಲಚೇತನರು
• ಕಿಬ್ಬೊಟ್ಟೆಯ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಸಡಿಲತೆಯು ಹರ್ನಿಯಾ (ಕರುಳಿನ ಮುಂಚಾಚಿರುವಿಕೆ) ಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
• ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್
• ತೋಳುಗಳು ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಬಿಗಿತದ ಭಾವನೆ
• ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೈಲಿಗಲ್ಲುಗಳನ್ನು ತಲುಪುವಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ (ಉದಾ. ತಲೆ ಎತ್ತುವುದು, ಉರುಳುವುದು, ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ನಡೆಯುವುದರಲ್ಲಿ ವಿಳಂಬ)

ಇದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಹೇಗೆ ಗುರುತಿಸುತ್ತೀರಿ?

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಅನುಮಾನಿಸಿದರೆ, ಅವರು EZH2 ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ನೋಡಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಆದೇಶಿಸಬಹುದು. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರಕ್ತದ ಮಾದರಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಅದನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷಾ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯಕ್ಕೆ ಕಳುಹಿಸುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ.

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಇತರ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ತಳ್ಳಿಹಾಕಲು ಹಲವಾರು ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು. ಇದನ್ನು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷಾ ಫಲಕ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಏಕೆಂದರೆ ಸೋಟೋಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಂತಹ ಇತರ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗಳು ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಹೋಲುವ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ರೀತಿಯ ಪರೀಕ್ಷಾ ಫಲಕವು ನಿಮಗೆ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಯಾವುವು?

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಆರೈಕೆ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ರಚಿಸುವ ಮೂಲಕ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಈ ಆರೈಕೆ ಯೋಜನೆಯು ಇವುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು:

• ಬೌದ್ಧಿಕ ಅಸಾಮರ್ಥ್ಯಗಳಿದ್ದರೆ, ವರ್ತನೆಯ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ (ಉದಾ. ವಿಶೇಷ ಶಿಕ್ಷಣ, ವರ್ತನೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ) ಲಭ್ಯವಿದೆ.
• ಜನ್ಮಜಾತ ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿದ್ದರೆ, ಅವುಗಳನ್ನು ಹೃದಯರಕ್ತನಾಳದ ಆರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸಿ.
• ಶಾಲಾ ಕೆಲಸ ಮತ್ತು ಕಲಿಕೆಗೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಬೆಂಬಲ (ಉದಾ. ವಿಶೇಷ ಬೋಧನೆ, ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಸಲಹೆಗಾರರು).
• ನಿಮ್ಮ ಕೀಲುಗಳು, ತೋಳುಗಳು ಅಥವಾ ಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ನಿಮಗೆ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿದ್ದರೆ, ನಿಮಗೆ ಮೂಳೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಥವಾ ಇತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಧಾನಗಳು ಬೇಕಾಗಬಹುದು.
• ಸ್ನಾಯುಗಳ ಶಕ್ತಿ ಮತ್ತು ದೇಹದ ಸಮನ್ವಯವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆ .

ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ, ಇದೆಲ್ಲವೂ ಮಗುವಿನಿಂದ ಮಗುವಿಗೆ ಬದಲಾಗುವುದರಿಂದ, ಮಗುವಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಈ ಆರೈಕೆ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ರಚಿಸಲು ವೈದ್ಯರ ತಂಡವು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ.

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಒಂದು ಮಾರ್ಗವಿದೆಯೇ?

ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ.ಮಕ್ಕಳು ಇದನ್ನು ತಮ್ಮ ಪೋಷಕರಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದು, ಆದರೆ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗೂ ಇದು ಇಲ್ಲದೆಯೇ ಇದು ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತವಾಗಿ ಬೆಳೆಯಬಹುದು. ಪೋಷಕರು ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದ ವಾಹಕರಾಗಲು ಸಾಧ್ಯವಿದೆ, ಆದರೆ ಅವರಿಗೆ ಅದು ತಿಳಿದಿಲ್ಲದಿರಬಹುದು.

ನನಗೆ ಅಪಾಯವಿದೆಯೇ ಎಂದು ನನಗೆ ಹೇಗೆ ತಿಳಿಯುವುದು?

ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಅಥವಾ ತಿಳಿದಿರುವ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವಿದ್ದರೆ , ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು. ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಕೆಲವು ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಬಹುದು. ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನೀವು ರವಾನಿಸಬಹುದಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವವರಿಗೆ ಭವಿಷ್ಯ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ?

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿರುವ ಜನರು ಸರಿಯಾದ ನಿರ್ವಹಣೆಯೊಂದಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯ. ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಹೊಂದಿರುವ ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ನ್ಯೂರೋಬ್ಲಾಸ್ಟೊಮಾ ಎಂಬ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಬರುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಹೆಚ್ಚಿನವರು ಅಪಾಯದಲ್ಲಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನ್ಯೂರೋಬ್ಲಾಸ್ಟೊಮಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು.

ನೀವು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯಬೇಕು? ಯಾವ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸಬೇಕು?

ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ತಪಾಸಣೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಇರುವ ಯಾವುದೇ ದೈಹಿಕ ಅಥವಾ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಮುಖ್ಯ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ನೀಡುವ ಆರೈಕೆ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಅನುಸರಿಸಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇದ್ದರೆ, ನೀವು ಸಹ ಹಾಗೆಯೇ ಮಾಡಬೇಕು.

ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ನ್ಯೂರೋಬ್ಲಾಸ್ಟೊಮಾದ ಈ ಕೆಳಗಿನ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ , ತಕ್ಷಣವೇ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ:

• ಕಣ್ಣುಗಳ ಸುತ್ತ ಕಪ್ಪು ವೃತ್ತಗಳು ಅಥವಾ ಚಾಚಿಕೊಂಡಿರುವ ಕಣ್ಣುಗಳು.
• ಕುತ್ತಿಗೆ ಅಥವಾ ಕಾಂಡದ ಮೇಲೆ (ಹೊಟ್ಟೆ, ಎದೆ) ಹೊಸ ಗಡ್ಡೆ ಅಥವಾ ಗೆಡ್ಡೆಯ ನೋಟ.
• ಅತಿಸಾರ, ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವು, ಹಸಿವಿನ ಕೊರತೆ.
• ಜ್ವರ ಅಥವಾ ಕೆಮ್ಮಿನಿಂದಾಗಿ ತುಂಬಾ ದಣಿದ ಅನುಭವ.
• ಚರ್ಮದ ಕೆಳಗೆ ನೀಲಿ ಅಥವಾ ನೇರಳೆ ಬಣ್ಣದ ಉಬ್ಬುಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು.
• ಮಸುಕಾದ ಚರ್ಮ.
• ಹೊಟ್ಟೆ ಉಬ್ಬರ.
• ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ.
• ಕಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ಪಾದಗಳ ದೌರ್ಬಲ್ಯ ಅಥವಾ ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯು (ಉದಾಹರಣೆಗೆ ನಡೆಯಲು ಅಸಮರ್ಥತೆ).

ಕೊನೆಯದಾಗಿ, ನೆನಪಿಡಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳು (ಮನೆಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗುವ ಸಂದೇಶ)

ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು , ಎಲ್ಲರನ್ನೂ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಸರಿಯಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆ ಯೋಜನೆಯೊಂದಿಗೆ, ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಅನುಸರಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ. ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಾದರೂ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ. ಅವರು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.

``ವೀವರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಮೂಳೆ ಬೆಳವಣಿಗೆ, ಎತ್ತರ ಹೆಚ್ಚಳ, EZH2 ಜೀನ್, ನ್ಯೂರೋಬ್ಲಾಸ್ಟೊಮಾ