ನಿಮಗೆ ಎಂದಾದರೂ ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಊಹಿಸಲೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗದಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾದ ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವು ಬಂದಿದೆಯೇ? ಅಥವಾ ಬಿಸಿಲಿನಲ್ಲಿ ಹೊರಗೆ ಹೋದಾಗ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಸುಡುವಿಕೆಯಂತಹ ಅಸಹನೀಯ ನೋವನ್ನು ನೀವು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿದ್ದೀರಾ? ಈ ವಿಷಯಗಳ ಹಿಂದೆ, ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಅನೇಕ ಜನರು ಕೇಳಿರದ 'ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ' ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಇರಬಹುದು. ಹೆಸರು ಸ್ವಲ್ಪ ವಿಚಿತ್ರವೆನಿಸಬಹುದು, ಆದರೆ ಇದು ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ರಾಸಾಯನಿಕ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ತಪ್ಪಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಸರಳವಾಗಿ ಮಾತನಾಡೋಣ, ನಾವು ಸ್ನೇಹಿತರಿಗೆ ಹೇಳುತ್ತಿರುವಂತೆ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಎಂದರೇನು?

ಇದನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು, ಮೊದಲು ನಮ್ಮ ರಕ್ತವನ್ನು ನೋಡೋಣ. ನಮ್ಮ ರಕ್ತವು ಕೆಂಪು ಬಣ್ಣದ್ದಾಗಿದ್ದು, ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಆಮ್ಲಜನಕವನ್ನು ಒಯ್ಯುತ್ತದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅದು 'ಹೀಮ್' ಎಂಬ ವಿಶೇಷ ವಸ್ತುವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ. ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಈ 'ಹೀಮ್' ಉತ್ಪಾದನೆಯು ಒಂದು ದೊಡ್ಡ ಕಾರ್ಖಾನೆಯ ಕೆಲಸದಂತೆ. ಇದು ಎಂಟು (8) ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ನಡೆಯುವ ಸಂಕೀರ್ಣ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಾಗಿದೆ.

ಊಟ ಮಾಡುವುದನ್ನು ಕಲ್ಪಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ. ನೀವು ಹಂತ ಹಂತವಾಗಿ ವಿಭಿನ್ನ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ವಿಭಿನ್ನ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ಸೇರಿಸಬೇಕು. ಅದೇ ರೀತಿ, ಈ 'ಹೀಮ್' ತಯಾರಿಸುವ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಹಂತಕ್ಕೂ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಕಿಣ್ವಗಳು ಎಂಬ ವಿಶೇಷ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಿವೆ. ಪ್ರತಿ ಹಂತಕ್ಕೂ ವಿಭಿನ್ನ ಕಿಣ್ವವಿದೆ.

ಈ ಎಂಟು ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಹಂತವು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸಿದಾಗ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾದ ಕಿಣ್ವವು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸದಿದ್ದಾಗ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಇದರರ್ಥ ಹೀಮ್ ತಯಾರಿಸುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವ ಪೋರ್ಫೈರಿನ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಪೋರ್ಫೈರಿನ್ ಪೂರ್ವಗಾಮಿಗಳು ಎಂಬ ರಾಸಾಯನಿಕಗಳು ದೇಹದಿಂದ ತೆಗೆದುಹಾಕಲ್ಪಡುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಬದಲಾಗಿ ಜೀವಕೋಶಗಳ ಒಳಗೆ ಸಂಗ್ರಹಗೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ. ಕಾರ್ಖಾನೆಯ ಉತ್ಪಾದನಾ ಮಾರ್ಗದಲ್ಲಿ ಯಂತ್ರವು ಕೆಟ್ಟುಹೋದಾಗ, ಸರಕುಗಳು ರಾಶಿ ಬೀಳುವಂತೆಯೇ ಇದು. ದೇಹದಲ್ಲಿ ಈ ರಾಸಾಯನಿಕಗಳ ಸಂಗ್ರಹವು ವಿವಿಧ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.

ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ಕಿಣ್ವದ ಕೊರತೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವೆಂದರೆ ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರ. ಇದರರ್ಥ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿಯೂ ಕಂಡುಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ. ಆದರೆ ಚಿಂತಿಸಬೇಡಿ, ನುರಿತ ವೈದ್ಯರು ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಮತ್ತು ಅದು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಬೀರುವ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.

ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾದ ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳು ಯಾವುವು?

ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 8 ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳಿವೆ. ಆದರೆ ಅವೆಲ್ಲವನ್ನೂ ಅವುಗಳ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಎರಡು ಮುಖ್ಯ ಗುಂಪುಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಬಹುದು. ಇದನ್ನು ನೆನಪಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುವುದು ತುಂಬಾ ಸುಲಭ.

ಈಗ ಈ ಎರಡು ವರ್ಗಗಳ ಉಪವಿಭಾಗಗಳನ್ನು ನೋಡೋಣ.

ತೀವ್ರವಾದ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾದ ವಿಧಗಳು

ಇವು ಹಠಾತ್ "ದಾಳಿ"ಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ವಿಧಗಳಾಗಿವೆ.

• ಅಕ್ಯೂಟ್ ಇಂಟರ್ಮಿಟೆಂಟ್ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ (AIP): ಇದು ತೀವ್ರ ವಿಧಗಳಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ. ಇದು ತೀವ್ರವಾದ ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಯಾವುದೇ ಚರ್ಮದ ತೊಂದರೆಗಳಿಲ್ಲ.
• ಆನುವಂಶಿಕ ಕೊಪ್ರೊಪೊರ್ಫಿರಿಯಾ (HCP): ಇದು ಸೂರ್ಯನ ಬೆಳಕಿಗೆ ಒಡ್ಡಿಕೊಂಡಾಗ ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವು ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು.
• ವೆರಿಗೇಟ್ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ (VP): ಇದು ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವು ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
• ALAD- ಕೊರತೆ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ: ಇದು ತುಂಬಾ ಅಪರೂಪ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.

ಚರ್ಮದ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾದ ವಿಧಗಳು

ಇವು ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ವಿಧಗಳು. ಇವುಗಳನ್ನು ಎರಡು ವರ್ಗಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗಿದೆ: ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವವು ಮತ್ತು ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಲ್ಲದೆ ನೋವು ಉಂಟುಮಾಡುವವು.

ಗುಳ್ಳೆಗಳ ಚರ್ಮದ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ:

• ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಕಟಾನಿಯಾ ಟಾರ್ಡಾ (PCT): ಇದು ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾದ ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧವಾಗಿದ್ದು, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ.
• ಜನ್ಮಜಾತ ಎರಿಥ್ರೋಪೊಯೆಟಿಕ್ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ (CEP): ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ, ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಜನನದ ಸಮಯದಲ್ಲಿಯೇ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ.

ನಾನ್-ವೆಸಿಕ್ಯುಲರ್ ಕ್ಯುಟೇನಿಯಸ್ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ:

• ಎರಿಥ್ರೋಪೊಯೆಟಿಕ್ ಪ್ರೊಟೊಪೋರ್ಫಿರಿಯಾ (ಇಪಿಪಿ) ಮತ್ತು ಎಕ್ಸ್-ಲಿಂಕ್ಡ್ ಪೋರ್ಫಿರಿಯಾ (ಎಕ್ಸ್‌ಎಲ್‌ಪಿ): ಈ ಎರಡು ವಿಧಗಳಲ್ಲಿ, ಸೂರ್ಯನ ಬೆಳಕಿಗೆ ಒಡ್ಡಿಕೊಂಡಾಗ ಚರ್ಮವು ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗುವ ಬದಲು ತೀವ್ರವಾಗಿ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡುತ್ತದೆ, ಉಬ್ಬಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ, ಊದಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕೆಂಪು ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುತ್ತದೆ.

ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳೇನು?

ನೀವು ಹೊಂದಿರುವ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಬಹಳ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಕೆಲವು ಜನರು ತುಂಬಾ ಸೌಮ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಇತರರು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡುವ ತೀವ್ರ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು. ಕೆಲವು ಜನರು ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು ಆದರೆ ಯಾವುದೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಎಂದಿಗೂ ಅನುಭವಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಸುಲಭವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಈ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ವರ್ಗೀಕರಿಸೋಣ.

ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾದ ಕಾರಣಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರಚೋದಕಗಳು ಯಾವುವು?

ನಾವು ಮೊದಲೇ ಚರ್ಚಿಸಿದಂತೆ, ಇದಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರ. ಆದರೆ ಇಲ್ಲಿ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಜೀನ್ ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. ಅನೇಕ ಜನರು ಯಾವುದೇ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಲ್ಲದೆ ಈ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕರಾಗಿ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ.

ತೀವ್ರವಾದ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳೊಂದಿಗೆ "ದಾಳಿ" ಸಂಭವಿಸಲು, ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ 'ಪ್ರಚೋದಕ' ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಈ ಪ್ರಚೋದಕಗಳು ದೇಹಕ್ಕೆ ಹೆಚ್ಚಿನ 'ಹೀಮ್' ಅಗತ್ಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತವೆ, ಇದು ಆ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿನ ದೌರ್ಬಲ್ಯವನ್ನು ಪ್ರಕಟಪಡಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ದೇಹದಲ್ಲಿ ಹಾನಿಕಾರಕ ರಾಸಾಯನಿಕಗಳು ಸಂಗ್ರಹಗೊಳ್ಳಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಕೆಲವು ಪ್ರಮುಖ ಪ್ರಚೋದಕಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ಸ್ತ್ರೀ ಹಾರ್ಮೋನ್ ಮಟ್ಟಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗುವುದು: ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮಹಿಳೆಯ ಮಾಸಿಕ ಋತುಚಕ್ರದ ಕೆಲವು ಸಮಯಗಳಲ್ಲಿ.
• ಕೆಲವು ಔಷಧಗಳು: ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಕೆಲವು ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳು, ಅರಿವಳಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು ಗರ್ಭನಿರೋಧಕ ಮಾತ್ರೆಗಳು.
• ಅತಿಯಾದ ಮದ್ಯಪಾನ.
• ಧೂಮಪಾನ.
• ಆಹಾರ ಸೇವನೆಯನ್ನು ನಿರ್ಬಂಧಿಸುವುದು: ಉಪವಾಸ ಅಥವಾ ಕಡಿಮೆ ಕಾರ್ಬೋಹೈಡ್ರೇಟ್ ಆಹಾರವನ್ನು ಸೇವಿಸುವುದು.

ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು ಹೇಗೆ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ?

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹೇಳಿದಾಗ, ಅವರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಇದೇ ರೀತಿಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವೆಯೇ ಎಂದು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಅದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಲು ಪ್ರಯೋಗಾಲಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

• ಮೂತ್ರ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು: ತೀವ್ರವಾದ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ "ದಾಳಿ"ಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಮೂತ್ರದಲ್ಲಿ ALA ಮತ್ತು PBG ಎಂಬ ರಾಸಾಯನಿಕಗಳ ಮಟ್ಟಗಳು ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಿರುತ್ತವೆ. ರೋಗವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಇದು ಮುಖ್ಯ ಪರೀಕ್ಷೆಯಾಗಿದೆ.
• ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು
• ಮಲ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು

ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ನಿಮಗೆ ಯಾವ ರೀತಿಯ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಇದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ನಂತರ, ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು.ಹಾಗೆ ಮಾಡುವುದರಿಂದ, ಯಾವ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆಯು ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು ಎಂಬುದನ್ನು ನಾವು ದೃಢೀಕರಿಸಬಹುದು.

ಇದನ್ನು ಹೇಗೆ ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ?

ನೀವು ಹೊಂದಿರುವ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಪ್ರಕಾರ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳು ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ.

ತೀವ್ರವಾದ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ನಿಮಗೆ "ದಾಳಿ" ಇದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ .

• ದೇಹದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿರುವ ಹಾನಿಕಾರಕ ರಾಸಾಯನಿಕಗಳ (ALA ಮತ್ತು PBG) ಮಟ್ಟವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು 'ಹೆಮಿನ್' ಎಂಬ ಔಷಧವನ್ನು ಅಭಿದಮನಿ ಮೂಲಕ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ತೀವ್ರ ನೋವು, ವಾಕರಿಕೆ ಮತ್ತು ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಇತರ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ದೇಹದಲ್ಲಿನ ನಿರ್ಜಲೀಕರಣ ಮತ್ತು ಉಪ್ಪಿನ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಲು ಸಲೈನ್ (IV ದ್ರವಗಳು) ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• "ದಾಳಿ" ಮರುಕಳಿಸುವುದನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು, ಗಿವೊಸಿರಾನ್ ಲಸಿಕೆಯ ಮಾಸಿಕ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು.
• ನಾವು ಮೊದಲು ಮಾತನಾಡಿದ ಪ್ರಚೋದಕಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುವುದು ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯ.

ಚರ್ಮದ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಈ ವಿಧಗಳಲ್ಲಿ, ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ಮತ್ತು ಪ್ರಮುಖವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಚರ್ಮವನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುವುದು.

ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿವೆ:

• EPP/XLP ಗಾಗಿ: ಚರ್ಮದ ಕೆಳಗೆ ಇರಿಸಲಾದ 'ಅಫಾಮೆಲನೋಟೈಡ್' ಎಂಬ ಸಣ್ಣ ಇಂಪ್ಲಾಂಟ್ ಇದೆ. ಇದರಿಂದ ಬಿಡುಗಡೆಯಾಗುವ ಔಷಧವು ಸೂರ್ಯನ ಬೆಳಕಿಗೆ ಒಡ್ಡಿಕೊಂಡಾಗ ಉಂಟಾಗುವ ನೋವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ಪಿಸಿಟಿಗಾಗಿ:
• ಫ್ಲೆಬೋಟಮಿ: ದೇಹದಿಂದ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಕಬ್ಬಿಣವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು, ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಮಧ್ಯಂತರಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ವಲ್ಪ ಪ್ರಮಾಣದ ರಕ್ತವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಹೈಡ್ರಾಕ್ಸಿಕ್ಲೋರೋಕ್ವಿನ್: ಕಡಿಮೆ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ಬಳಸಲಾಗುವ ಈ ಔಷಧವು ದೇಹದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾದ ಪೋರ್ಫಿರಿನ್‌ಗಳನ್ನು ಮೂತ್ರದ ಮೂಲಕ ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• CEP ಗಾಗಿ: ಸೂರ್ಯನ ಬೆಳಕಿನಿಂದ ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾದ ರಕ್ಷಣೆ ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ರಕ್ತಹೀನತೆ ತೀವ್ರವಾಗಿದ್ದರೆ, ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಅಗತ್ಯವಾಗಬಹುದು. ಈ ರೋಗವನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಏಕೈಕ ಮಾರ್ಗವೆಂದರೆ ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಸಿ .

ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಹೇಗೆ?

ಒಮ್ಮೆ ನಿಮಗೆ ಪೋರ್ಫೈರಿಯಾ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಜೀವನವು ಸ್ವಲ್ಪ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ನಿಯಮಿತ ತಪಾಸಣೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದ ಒಂದು ಭಾಗವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ತೊಡಕುಗಳು ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಈ ರೀತಿಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಭಾವನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇದು ನಿಮಗೆ ಮಾತ್ರ ಏಕೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ನೀವು ಆಶ್ಚರ್ಯಪಡಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬ ಅಥವಾ ವಿಶ್ವಾಸಾರ್ಹ ಸ್ನೇಹಿತನೊಂದಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಭಾವನೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಿ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿರುವ ಜನರಿಗೆ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪನ್ನು ಸೇರುವುದು ಸಹ ಉತ್ತಮ ಸಹಾಯವಾಗಬಹುದು. ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿಡಿ.