자녀에게 척추측만증이 있나요? 신경근육성 척추측만증에 대해 알아봅시다!

혹시 아이의 등이 약간 굽었거나 한쪽으로 기울어진 것처럼 느껴진 적이 있으신가요? 아이가 똑바로 앉거나 서는 것을 힘들어하는 것 같나요? 때로는 아이가 심심해서 그런 거라고 생각하기도 합니다. 하지만 이러한 증상 뒤에는 신경근육성 척추측만증 이라는 질환이 숨어 있을 수 있습니다. 걱정하지 마세요. 오늘 이 질환에 대해 쉽게 설명해 드리겠습니다.

신경근육성 척추측만증이란 무엇인가요?

간단히 말해, 아이의 척추가 한쪽으로 휘어지는 현상입니다. 정상적인 척추는 가운데가 곧아야 합니다. 하지만 이 경우에는 척추뼈(일반적으로 "척추뼈"라고 부릅니다)가 약간 옆으로 회전하여 척추가 "C"자 또는 "S"자 모양으로 휘어집니다. 이는 단순히 허리가 굽는 것뿐만 아니라, 아이의 신경계(뇌, 척수, 신경)와 근육에 영향을 미치는 다른 질환과 함께 발생할 수도 있습니다.

자, 한번 생각해 보세요. 우리는 아이들에게 식탁에서 "허리를 펴라"라고 말하잖아요? 아니면 "침대에서 그렇게 앉지 마라"라고 주의를 주기도 하고요. 하지만 이런 질환을 가진 아이에게는 똑바로 앉는 것 자체가 큰 어려움입니다. 아무리 노력해도 쉽지 않고, 때로는 고통스러울 수도 있죠. 그러니 아이가 부모 말을 안 듣는 게 아니라, 그저 똑바로 앉는 것 자체가 너무 힘든 겁니다.

척추측만증은 아이의 자세뿐만 아니라 옷에도 영향을 미칩니다. 아이의 옷이 잘 맞지 않는 것을 발견할 수도 있습니다. 한쪽 팔이 다른 쪽보다 길어 보이거나 셔츠 단추가 제대로 잠기지 않을 수 있습니다. 이는 세탁 후 옷이 줄어들었거나 재봉사의 실수가 아닙니다. 이러한 증상은 '신경근육성 척추측만증'이라는 질환으로 인해 발생합니다.

일반적으로 척추측만증 증상은 아이의 키가 갑자기 커지는 사춘기 때 나타납니다. 그러나 이 경우에는 증상이 더 일찍 나타날 수도 있습니다 .

시간이 지남에 따라 척추의 만곡이 심해질 수 있습니다. 이러한 경우 통증 및 기타 합병증이 발생할 수 있습니다. 하지만 이러한 증상은 적절한 치료와 경우에 따라 수술을 통해 조절할 수 있습니다.

이 허리 통증은 점차 심해지고 있나요?

네, 신경근육성 척추측만증은 진행성 질환 입니다. 즉, 척추의 만곡이 시간이 지남에 따라 악화됩니다. 이러한 만곡은 소아기에 발생하기 때문에 아이가 갑자기 성장하는 시기(소위 '성장 급증')에 급격히 심해질 수 있습니다. 이러한 만곡은 성인이 될 때까지 계속 심해질 가능성도 있습니다.

이러한 상황이 얼마나 만연해 있습니까?

신경근육성 척추측만증은 신경계와 근육에 영향을 미치는 다른 질환과 함께 흔히 발생합니다. 예를 들어, 근육퇴행성 질환, 척수근육위축증(SMA), 뇌성마비(CP)와 같은 질환에서 흔히 나타납니다.

통계적으로 듀센 근디스트로피 환자의 약 90%, 척수근육위축증 환자의 약 80%에서 척추측만증이 발생합니다. 뇌성마비 환자의 경우 20%에서 70% 사이에서 척추측만증이 발생합니다.

이것의 징후와 증상은 무엇입니까?

이러한 상황에서는 아이에게서 눈으로 확인할 수 있는 외부적인 징후뿐만 아니라 아이가 느낄 수 있는 증상도 있습니다.

눈에 보이는 외부 특징:

• 어깨 높이가 같지 않은 경우. 한쪽 어깨는 올라가고 다른 쪽 어깨는 내려간 것처럼 보일 수 있습니다.
• 한쪽으로 갈비뼈가 튀어나와 있다.
• 엉덩이와 허리가 기울어져 있습니다.

휠체어를 사용하는 자녀가 있는 경우 다음과 같은 상황을 접할 수 있습니다.

• 몸을 구부리고 한쪽으로 기울인 채 앉아 있다.
• 골반이 한쪽으로 기울어짐.
• 앉는 데 어려움 (손이나 팔꿈치로 지탱하며 앉는 것).
• 압박 궤양 (같은 자세를 너무 오래 유지함으로써 발생하는 피부 손상).

척추가 한쪽으로 휘어지는 것 외에도 아이의 척추에 다른 형태의 만곡이 나타날 수 있습니다. 예를 들어 , 앞으로 굽은 척추후만증(곱사등이처럼)이나 뒤로 굽은 척추전만증(복부가 앞으로 튀어나오고 척추가 뒤로 젖혀지는 상태) 등이 있습니다 .

아이가 느낀 증상:

척추 만곡이 심해짐에 따라 아이는 다음과 같은 불편함을 경험할 수 있습니다.

• 허리 통증.
• 앉아 있는 동안 불편함을 느낍니다.
• 근육 약화.
• 손과 발에 감각이 없어지는 증상.
• 움직임 범위가 제한적입니다.
• 머리, 몸통, 목의 균형을 유지하고 움직임을 조절하는 데 어려움을 겪습니다.

왜 이런 일이 일어나는 걸까요? 원인은 무엇일까요?

신경근육성 척추측만증의 주된 원인은 아이의 신경계 및/또는 근육에 영향을 미치는 기저 질환 입니다. 이 유형의 신경근육 질환을 가진 아이는 신체의 일부 근육을 제대로 조절하고 움직일 수 없게 됩니다. 이로 인해 척추 주변 근육이 약해지고 척추가 휘어지게 됩니다.

이러한 유형의 허리 염좌와 관련될 수 있는 주요 질환은 다음과 같습니다.

• 뇌성마비
• 듀센 근디스트로피
• 마비
• 이분척추증(선천적으로 발생하는 척수 질환)
• 척수근육위축증

위험 요인은 무엇인가요?

자녀가 신경근육 질환을 앓고 있거나 휠체어를 사용하는 경우, 신경근육성 척추측만증이 발생할 가능성이 더 높습니다.

이로 인해 어떤 합병증이 발생할 수 있습니까?

신경근육성 척추측만증으로 인해 척추 만곡이 심해지면 다음과 같은 합병증이 발생할 수 있습니다.

• 호흡곤란:'흉곽 기능 부전 증후군'과 같은 질환은 호흡 곤란과 흉부 공간 부족을 유발합니다.
• 독립적인 생활에 어려움: 예를 들어, 혼자 옷을 입거나 식사하는 데 어려움을 겪는 경우.
• 이동상의 어려움: 걷기 어려움.
• 신경 손상.
• 심혈관계통 문제.

이러한 신체적 어려움 외에도, 신경근육성 척추측만증과 그 원인이 되는 기저 질환은 아이의 자존감 저하로 이어질 수 있습니다. 여러 질환을 동시에 안고 살아가는 것은 쉽지 않으며, 이는 아이가 우울증이나 불안 장애 와 같은 정신 질환에 걸릴 위험을 높입니다. 따라서 아이의 정신 건강을 돌보는 것이 매우 중요하며, 필요한 경우 정신 건강 전문가의 도움을 받는 것이 좋습니다.

어떻게 진단하나요?

신경근육성 척추측만증을 진단하기 위해 의사는 먼저 신체검사를 하고 증상에 대해 질문합니다. 또한 아이의 병력과 가족력 중 유사한 질환을 앓았던 사람이 있는지 살펴봅니다.

진찰 중 의사는 아이의 척추, 자세, 균형 감각을 주의 깊게 관찰합니다. 또한 피부에 욕창이 있는지 확인합니다. 척추측만계를 사용하여 척추 만곡도를 측정할 수도 있습니다. 더불어 척추 상태를 명확하게 확인하기 위해 X선이나 MRI 촬영 과 같은 영상 검사를 시행할 수 있습니다.

치료법은 무엇인가요?

의사는 먼저 비수술적 치료를 통해 이 증상을 조절하려고 시도할 것입니다.

비수술적 치료법

• 휠체어 개조: 자녀가 휠체어를 사용하는 경우, 의사는 자녀가 더 쉽게 균형을 잡을 수 있도록 휠체어 좌석에 맞춤형 등받이나 측면 지지대를 추가하는 것을 제안할 수 있습니다.
• 물리 치료: 물리 치료사는 아이에게 손상된 근육을 강화하는 운동을 가르쳐 줍니다. 이는 균형 문제를 해결하고 아이의 독립적인 생활 능력을 향상시키는 데 도움이 될 수 있습니다.
• 척추 보조기: 보조기 착용은 아이의 상태에 따라 권장될 수도 있고 그렇지 않을 수도 있습니다. 예를 들어, 휠체어를 사용하는 아이가 몸통에 보조기를 착용하면 앉아 있을 때 균형을 유지하는 데 도움이 될 수 있습니다. 하지만 척추측만증이 심해지는 것을 막지는 못합니다. 일반적으로 걷는 아이에게는 보조기 착용이 안전하지 않습니다. 넘어지거나 균형을 잃을 위험이 커질 수 있습니다.

중요한:비수술적 치료는 척추 만곡의 진행을 늦추거나 심지어 멈출 수도 있지만, 척추 만곡을 완전히 펴낼 수는 없습니다.

수술

신경근육성 척추측만증 수술은 척추 만곡이 악화되는 것을 막고 척추를 안정시킬 수 있습니다. 의사는 다음과 같은 경우에 수술을 고려할 수 있습니다.

• 척추 만곡도가 40도 이상이고 계속 악화되는 경우.
• 아이가 아프거나 불편해하는 경우.
• 폐 또는 심장 기능에 영향을 미치는 합병증이 있는 경우.

수술을 결정하기 전에 의사는 아이의 전반적인 건강 상태, 기저 신경근육 질환의 종류, 허리 경련의 심각도 등을 신중하게 고려할 것입니다. 아이의 상태에 가장 안전한 치료법이 선택될 것입니다.

신경근육퇴행성질환 치료를 위해 시행되는 수술의 종류:

수술에는 크게 두 가지 유형이 있습니다.

1. 척추 유합술: 이 수술에서 외과의는 아이의 척추를 재정렬하고 손상된 척추 관절을 고정합니다. 이를 위해 뼈 이식재, 금속 막대 및 나사가 사용됩니다. 이러한 재료들은 두 뼈가 하나로 아물 때까지 뼈를 고정하는 데 사용됩니다. 그러나 척추 유합술 후에는 유합된 뼈의 성장이 멈추기 때문에 아이의 키가 작아질 수 있습니다.

2. 성장봉 삽입술: 이 수술은 성장기 어린이에게 가장 적합합니다. 외과의는 아이의 척추를 따라 막대를 삽입합니다. 이 막대는 척추를 안정시키고 만곡을 교정합니다. 아이가 성장함에 따라 6~8개월마다 간단한 수술이나 외래에서 시행하는 자기 연장술을 통해 막대의 길이를 늘릴 수 있습니다. 아이가 골격 성장을 멈추고 키 성장이 완료되면 외과의는 막대를 제거하고 척추 유합술을 시행합니다.

신경근육성 척추측만증을 앓는 아이는 기저 질환이 있기 때문에 수술 중 감염이나 신경 손상과 같은 합병증 위험이 더 높습니다. 또한, 외과의는 척추의 여러 부위를 동시에 치료해야 하므로 합병증 위험이 증가합니다.

자녀의 의료진은 수술의 안전성을 신중하게 평가하고 수술 전에 발생 가능한 부작용에 대해 자세히 설명해 드릴 것이므로, 자녀 치료에 대해 충분한 정보를 바탕으로 결정을 내리실 수 있습니다.

이 질환의 예후는 어떻습니까? (예후)

아이의 미래에 대한 전망은 여러 요인에 따라 달라집니다.

• 아이의 전반적인 건강 상태.
• 허리 통증을 유발한 기저 질환의 종류.
• 척추 만곡의 정도와 만곡이 진행되는 속도.
• 아이의 상태에 적합한 치료 방법.

척추측만증은 수술로 교정할 수 있지만, 수술에는 위험이 따릅니다. 담당 의료진은 항상 자녀의 신체적, 정신적 건강을 위해 가장 안전한 치료법을 제공하기 위해 노력할 것입니다. 자녀의 치료 전망에 대해 궁금한 점이 있으면 담당 의사와 상담하십시오.

수명은 어떻습니까?

신경근육성 척추측만증은 자녀의 삶에 영향을 미칠 수도 있고 미치지 않을 수도 있습니다. 그러나 심한 경우에는 심장과 폐에 영향을 미치는 합병증이 발생할 수 있으며, 이는 생명을 위협할 수 있습니다. 자녀가 심각한 합병증의 위험이 있는 경우, 담당 의료진이 예상되는 상황에 대해 안내해 드릴 것입니다.

이것을 예방할 수 있을까요?

안타깝게도 '신경근육성 척추측만증'의 발병을 예방할 방법은 없습니다. 하지만 조기에 진단하고 치료를 시작하면 의사는 척추측만증의 진행 속도를 늦추거나 수술을 통해 교정할 수도 있습니다.

언제 의사를 만나야 할까요?

자녀에게 척추측만증의 징후(예: 앉는 데 어려움, 어깨 불안정, 욕창)가 나타나면 즉시 의사의 진찰을 받으십시오 .

자녀가 이미 신경근육성 척추측만증 진단을 받았다면, 통증, 불편함, 호흡 곤란 또는 기타 합병증과 같은 증상이 나타날 경우 의사와 상담하십시오.

의사에게 어떤 질문을 해야 할까요?

자녀의 의사에게 다음과 같은 질문을 할 수 있습니다.

• 어떤 치료법을 추천하시나요?
• 내 아이에게 수술이 필요한가요?
• 치료의 부작용은 무엇인가요?
• 어떻게 하면 아기를 안전하고 편안하게 지낼 수 있을까요?

여러분께 드리는 중요한 메시지 (핵심 요약)

부모로서 자녀에게 두 가지 질환(기저 신경근육 질환과 신경근육 척추측만증)이 있다는 사실을 알게 되면 당황스럽고 불안한 마음이 드는 것은 당연합니다. 앞으로 어떻게 해야 할지, 아이를 어떻게 편안하게 해줘야 할지 많은 생각에 사로잡힐 수 있습니다. 이는 상당한 스트레스가 될 수 있습니다. 하지만 이러한 어려움을 혼자 감당할 필요는 없다는 것을 기억하세요.

신경근육성 척추측만증은 진행성 질환이므로 자녀의 의료진을 정기적으로 만나 진료를 받아야 합니다. 정기 검진 시 의사는 자녀의 척추 만곡도를 측정합니다. 만곡도가 심한 경우, 수술의 위험이 이점보다 크다고 판단되면 외과 의사가 수술을 고려할 수 있습니다.

자녀의 건강 상태나 가정에서 어떻게 도와줄 수 있을지 궁금한 점이 있으면 주저하지 말고 의사와 상담하세요. 의사 선생님께서 필요한 조언을 해주실 겁니다. 우리 모두 함께 노력해서 자녀에게 최상의 결과를 가져다줍시다.

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