아기가 단장증후군(SBS)을 앓고 있나요? 쉽게 설명해 드릴게요.

아이가 자꾸 아프나요? 우유를 마시거나 밥을 먹어도 몸무게가 줄어드는지조차 모르나요? 아니면 전혀 살이 찌지 않나요? 부모라면 이런 모습을 보면 걱정되고 불안한 마음이 드는 것이 당연합니다. 때로는 이러한 증상 뒤에 생소한 질환이 숨어 있을 수 있습니다. 오늘은 그러한 질환 중 하나인 "단장증후군"에 대해 이야기해 보겠습니다.

단장증후군(SBS)이란 무엇인가요?

간단히 말해, 단장증후군(SBS) 은 아이의 몸이 충분한 영양분과 수분을 흡수하지 못하는 질환입니다. 이는 아이의 소장 일부가 없거나 제대로 기능하지 않기 때문입니다. 더 정확히 말하면, 소장의 길이가 충분하지 않은 것입니다. 이 질환은 선천적으로 나타날 수도 있고, 다른 질환으로 인해 소장의 상당 부분을 수술로 제거한 후에 발생할 수도 있습니다.

이를 이해하기 위해 먼저 소장에서 어떤 일이 일어나는지 살펴보겠습니다.

소장의 역할

소장을 공장의 긴 '처리 라인'이라고 생각해 보세요. 우리가 먹는 음식은 위에서 부분적으로 소화되어 소장으로 들어갑니다. 그런 다음, 이 긴 소장을 따라 이동하면서 음식에 들어 있는 우리 몸에 필수적인 모든 것, 즉 단백질, 탄수화물(녹말과 당), 지방, 비타민, 철분, 칼슘과 같은 무기질은 몸에 흡수됩니다. 나머지 노폐물은 대장을 통해 대변으로 배출됩니다.

소장은 크게 세 부분으로 나뉩니다.

• 십이지장: 위 다음으로 가장 짧은 부분입니다.
• 공장: 중간 부분.
• 회장: 대장의 가장 긴 부분.

SBS의 경우, 이 '처리 라인'이 충분히 길지 않습니다. 영양분을 흡수하는 데 1km 길이의 도로가 사용된다고 상상해 보세요. 그런데 그 도로가 갑자기 짧아진다면 어떻게 될까요? 음식이라는 차량은 짧아진 도로를 따라 쏜살같이 달려가면서 모든 화물(영양분)을 내려놓을 시간이 부족할 것입니다. SBS도 마찬가지입니다. 장이 짧기 때문에 음식이 제대로 소화되고 영양분이 몸에 흡수되기 전에 몸 밖으로 배출됩니다. 이는 치료하지 않고 방치할 경우 아이의 생명까지 위협할 수 있는 심각한 질환입니다.

아이가 SBS를 앓고 있는지 어떻게 알 수 있나요? 증상은 무엇인가요?

SBS를 앓는 아이는 다음과 같은 증상 중 하나 이상을 경험할 수 있습니다. 특히 영유아에게서 가장 흔한 증상은 물 설사입니다.

아이에게 단장증후군이 발생하는 이유는 무엇일까요?

이러한 현상에는 크게 두 가지 이유가 있습니다.

1. 선천적 원인: 일부 어린이는 소장이 짧게 태어나거나, 소장의 일부가 없거나, 또는 어머니의 자궁에서 성장하는 동안 소장이 완전히 발달하지 않은 상태로 태어날 수 있습니다. 이러한 상태를 '장폐쇄증'이라고 합니다.

2. 수술의 부작용으로: 일부 어린이는 다른 질환으로 인해 소장의 일부를 수술로 제거해야 합니다. 이러한 유형의 수술이 필요한 가장 흔한 이유는 다음과 같습니다.

• 괴사성 장염: 특히 미숙아에게 발생하는 심각한 감염으로, 혈류 감소로 인해 장의 일부가 괴사하는 질환입니다.
• 복벽탈출증: 태아가 자궁에서 자라는 동안 장이 몸 밖으로 돌출되는 질환.
• 장염전: 장이 서로 꼬여 혈류 공급이 차단되는 질환
• 크론병:소화기관에 장기간 지속되는 염증성 질환.
• 장중첩증: 장의 일부가 다른 부분 안으로 끼어들어가는 상태.

SBS의 합병증은 무엇이 있을까요?

SBS는 단순한 질환이 아닙니다. 적절하게 관리하지 않으면 아이에게 다양한 합병증이 발생할 수 있습니다.

• 탈수: 신체가 필요한 양의 수분을 흡수하지 못하여 지속적으로 수분을 보유할 수 있습니다.
• 영양실조: 필수 영양소 부족으로 인한 체중 감소 및 성장 부진.
• 비타민 및 미네랄 결핍: 신체에 필수적인 비타민(A, D, E, K, B12)과 미네랄(칼슘, 마그네슘, 아연)의 결핍.
• 심한 기저귀 발진: 잦은 변과 산성 변은 기저귀 부위 피부를 심하게 붉어지게 하고 따갑게 만들 수 있습니다.
• 간 질환: 특히 장기간 정맥 영양(TPN)을 받는 경우 간에 영향을 미칠 수 있습니다.
• 신장 결석: 칼슘과 같은 물질의 흡수 불균형으로 인해 발생합니다.
• 소장 내 세균 과증식: 장 기능 장애는 유해 세균의 과증식을 초래할 수 있습니다.

따라서 자녀에게 단장증후군(SBS) 증상이 나타나면, 특히 장 수술 후에는 즉시 의사의 진료를 받는 것이 매우 중요합니다.

SBS 치료법은 무엇인가요?

SBS(단장증후군) 치료는 여러 전문가의 협력이 필요한 팀워크적인 과정입니다. 소아과 의사, 외과 의사, 영양사 등 많은 사람들이 함께 협력하여 아이에게 가장 적합한 치료 계획을 세웁니다. 치료의 주요 목표는 아이에게 필요한 영양을 공급하면서 증상을 조절하는 것입니다.

1. 영양 변화

이것이 치료에서 가장 중요한 부분입니다.

• 완전정맥영양(TPN): 장 수술 후 또는 장이 영양분을 전혀 흡수하지 못할 때, 아이에게 필요한 모든 영양소(단백질, 지방, 탄수화물, 비타민, 미네랄)를 생리식염수와 같은 특수 용액을 통해 정맥으로 공급합니다. 이는 소화계를 완전히 우회하여 혈액에 직접 영양분을 공급하는 방식으로, 아이의 생명을 구할 수 있는 치료법입니다.
• 경장 영양 / 튜브 영양 공급:아이의 장 기능이 어느 정도 남아 있다면, 코를 통해 위로 삽입한 튜브나 외과적으로 위와 직접 연결된 튜브를 통해 특수 액체 음식을 공급할 수 있습니다. 이는 아이가 입으로 섭취하는 음식 외에 추가적인 영양분을 공급하는 데 도움이 됩니다.
• 식단 변화: 아기가 점차 입으로 음식을 먹기 시작하면 의사와 영양사는 특별한 식단 계획을 세워줍니다. 이 계획에는 다음과 같은 내용이 포함됩니다.
• 조금씩, 그들은 하루에 여러 번 먹이를 달라고 당신에게 요구할 것입니다.
• 지방, 설탕, 섬유질 함량이 높은 식품 섭취를 줄이라고 되어 있습니다.
• 단백질과 탄수화물이 풍부한 음식을 섭취하라고 되어 있습니다.
• 필요한 비타민과 미네랄은 보충제로 섭취하는 것이 좋습니다.

2. 약물

다양한 약물이 증상을 조절하고 영양소 흡수를 개선하는 데 사용됩니다.

• 위산 분비를 줄이는 약물(프로톤 펌프 억제제).
• 항생제는 장내 세균의 증식을 억제합니다.
• 설사를 줄이고 음식물이 장을 통과하는 속도를 늦추는 약물.
• 영양소 흡수를 개선하는 호르몬의 종류.

3. 수술

심한 경우에는 아이의 장 기능을 개선하기 위해 추가적인 수술이 필요할 수 있습니다. 예를 들어, 장 길이 연장술이 있습니다. 다른 치료법이 효과가 없는 매우 심각한 경우에는 장 이식이 필요할 수도 있습니다.

장내 적응에 대한 낙관적인 희망

이것이 바로 SBS를 앓는 어린이와 부모에게 가장 큰 희망입니다. 우리 몸은 정말 놀랍습니다. 장의 일부가 제거된 후에도 남은 부분은 시간이 지남에 따라 변화하기 시작합니다. 이를 '장 적응'이라고 합니다.

이런 일이 벌어집니다:

• 남아있는 장의 내벽 표면적이 증가한다.
• 영양분을 흡수하는 손가락 모양의 작은 돌기(융모)가 길어지고 두꺼워집니다.
• 장의 직경이 커진다.
• 음식물이 이동하는 속도가 느려지면서 영양소가 흡수될 시간이 더 많아집니다.

이러한 적응 과정 덕분에 많은 어린이들이 정맥 영양(TPN)에서 경구 영양으로 점진적으로 전환할 수 있습니다. 최근에는 테두글루티드와 같은 새로운 약물이 이러한 적응 속도를 높여주고 있습니다.

SBS는 힘든 여정입니다. 하지만 적절한 의료 치료, 균형 잡힌 영양 관리, 그리고 부모의 사랑과 헌신이 있다면, 이 아이들도 행복하고 건강한 삶을 살 수 있습니다. 담당 의사 및 의료진과 꾸준히 소통하고 그들의 조언을 따르는 것이 매우 중요합니다.