Nexweşiya Fabry nexweşiyeke genetîkî ya kêm e ku ji ber kêmbûna enzîmeke pir girîng di laşê me de çêdibe. Ev dikare bi demê re bandorê li gelek beşên laş bike, wek dil, gurçik û pergala demarî. Ji ber vê yekê, heke nexweşiya Fabry jî li we hebe, dibe ku bijîşkê we dermanek bi navê Agalsidase Beta ji we re nivîsandibe. Îro, em ê bi awayekî hêsan û zelal li ser vê dermanê biaxivin.
Ev çi cure derman e?
Bi kurtasî, Agalsidase Beta (navê bazirganî Fabrazyme) dermankirinek e ku enzîma kêmas di laşê kesekî bi nexweşiya Fabry de diguhezîne. Di warê bijîşkî de, ev wekî 'Terapiya Guhertina Enzîmê' (ERT) tê binavkirin.
Ya herî girîng ew e ku ev ne dermanek ji bo nexweşiyê ye. Lêbelê, ev dermankirin dikare pir alîkar be ku zirara ku ji ber nexweşiyê li laş çêdibe were kontrol kirin û nîşanan kêm bike.
Tiştên herî girîng ku hûn ji doktorê xwe re bêjin
Berî destpêkirina vê dermankirinê, girîng e ku bijîşk hin tiştan li ser rewşa tenduristiya we bizanibe. Ji ber vê yekê, heke yek ji van nexweşiyan li cem we hebe, pê ewle bin ku hûn ji bijîşk re li ser vê yekê bêjin.
- Heke nexweşiya dil hebe.
- Heger berê we reaksiyonek alerjîk li hember Agalsidase Beta, mannitol, an jî derman, xwarin, an boyaxek din hebûbe.
- Heke hûn ducanî ne , an jî li bendê ne ku di demek nêzîk de ducanî bibin .
- Eger hûn dayikek in ku zarokê xwe şîr didin .
Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?
Ev derman wekî înfuzyona damarî (înfuzyon) di nav damarê de tê dayîn. Ev ne tiştek e ku hûn dikarin li malê bikin. Ev dermankirin tenê ji hêla pêşkêşvanek lênihêrîna tenduristiyê ya perwerdekirî ve li nexweşxane an klînîkek, di bin çavdêriya bijîşkî de tê dayîn.
Ji bo zarokên piçûk bikar bînin
Dema ku ev derman ji zarokên biçûk re tê dayîn, divê baldariyek taybetî were dayîn. Carinan ew ji zarokên 2 salî re jî tê dayîn, lê tenê bijîşkê ku zarok muayene dike biryarê dide.
Ger ez pir zêde derman bixwim wê çi bibe?
Ji ber ku ev derman li nexweşxaneyekê, di bin çavdêriya pisporekî de tê dayîn, îhtîmala zêdedozê bi gelemperî pir kêm e. Lêbelê, heke hûn guman dikin ku tiştek qewimiye, tavilê telefonî Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê bikin, an jî biçin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya herî nêzîk.
Eger hûn dozek dermanê ji bîr bikin, divê hûn çi bikin?
Pir girîng e ku hûn derman di roja diyarkirî û di dema diyarkirî ya vê dermankirinê de bistînin. Ger ji ber hin sedeman hûn nekarin di roja diyarkirî de werin nexweşxaneyê, ji pêş de bijîşk an klînîka xwe agahdar bikin û rojek din saz bikin.
Tu derman li ku dihêlî?
Ji ber ku ev derman li nexweşxane an klînîkê tê dayîn, hûn ê destûr nedin ku wê bibin malê an jî bihêlin.
Dermanên din ên ku dikarin bi vê dermanê re têkilî daynin
Dibe ku hin dermanên ku hûn bikar tînin bi Agalsidase Beta re têkilî daynin. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn bikar tînin (bi reçete, bê reçete, hilberên giyayî, vîtamîn) agahdar bikin. Bi taybetî heke hûn yek ji dermanên jêrîn bikar tînin:
- amîodarone
- klorokîn
- gentamîsîn
- Hîdroksîklorokîn
- monobenzon
Ev navnîş hemî têkiliyên gengaz ên dermanan nagire nav xwe, ji ber vê yekê ewletir e ku hûn bijîşkê xwe li ser her tiştê ku hûn digirin agahdar bikin.
Bandorên alî yên gengaz çi ne?
Mîna her dermanekî, ev yek jî dikare hin bandorên alî hebin. Hin ji wan cidî ne, hin jî gelemperî ne. Girîng e ku meriv ji van haydar be.
| Bandora alî | Terîf |
|---|---|
| Bandorên alî yên ku divê tavilê ji bijîşk an hemşîreyê re werin ragihandin | |
| Reaksiyonên Alerjîk ên Giran | Pizrikên çerm, xurîn, werimîna rû, lêv an ziman. |
| Zehmetiya nefesgirtinê | Kêmbûna bêhnê, nefesgirtineke bilez. |
| Êş an tengbûna singê | Hest dike ku dilê te tê tengkirin. |
| Lêdana dil | Hestkirin ku dilê te zû lê dide an jî rêjeya lêdana dilê te diguhere. |
| Yên din | Sergêjiya giran, werimîna dest an lingan, depresyon. |
| Bandorên alî yên ku bi gelemperî ne cidî ne (lê divê heke ew berdewam bikin ji bijîşk re werin ragihandin) | |
| Dema ku hûn derman derzî dikin hûn çi hîs dikin | Ta an jî hesta sermayê. |
| Êşa giştî | Êşên laş, serêş. |
| Pirsgirêkên pergala digestive | Dilxelandin, vereşîn, êşa zik an nerehetiya zik. |
| Rewşa derûnî | Hest bi bêaramiyê, fikarê. |
Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Ger tiştekî cuda bi we re çêbibe, bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê bipeyivin.
Peyama Birinê Malê
- Agalsidase Beta (Fabrazyme) ji bo nexweşiya Fabry dermankirinek e ku şûna enzîman digire. Her çend ew nexweşiyê bi tevahî derman neke jî, ew dikare bi girîngî di kontrolkirina nîşanan û tevliheviyan de bibe alîkar.
- Ev derman li nexweşxaneyê bi rêya damarî tê dayîn, ji ber vê yekê pir girîng e ku di wextê xwe de dermankirin were wergirtin.
- Divê hûn ji bijîşkê xwe re li ser her dermanên din ên ku hûn bikar tînin, her alerjiya we hebe, û heke hûn ducanî ne an şîr didin pitikê xwe, bêjin.
- Eger di dema derzîkirina derman de an jî demek kurt piştî wê nîşanên wekî zehmetiya nefesgirtinê, êşa singê, an werimîna çerm li we werin dîtin, tavilê ji bijîşk an hemşîreya xwe re bêjin.
- Heke di derbarê vê dermanê de pirsên we hebin, netirsin û dudilî nebin ku ji bijîşkê xwe bipirsin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike