Anencefalî: Tiştên ku hûn hewce ne ku di derbarê rewşek de bizanibin ku tê de mêjî û serê di fetusê de bi rêkûpêk çênabin

Îro em ê li ser mijarek hinekî hesas biaxivin, û mijarek ku gelek dêûbavan şok dike. Ew kêmasiya jidayikbûnê ye ku jê re Anencefaly tê gotin. Dibe ku we ev nav qet nebihîstibe. Lêbelê, ji bo her kesê ku li benda pitikek nû ye pir girîng e ku ji vê yekê haydar be. Xwendina vê yekê dibe ku we xemgîn û bitirsîne. Lê em li ser vê yekê diaxivin da ku we perwerde bikin, ne ku we bitirsînin. Ji ber vê yekê em bi berfirehî û bi hêsanî li ser vê yekê biaxivin.

Bi kurtasî, Anencefalî çi ye?

Anensefalî nexweşiyeke pir cidî, zikmakî ye (di dema jidayikbûnê de heye) . Bi kurtasî, di vê rewşê de, pitik bêyî hin beşên girîng ên mêjî û serê xwe tê dinê. Ev rewşek pir xemgîn e.

Mejî her fonksiyonek di laşê me de kontrol dike. Ji nefesgirtinê bigire heya raman û hestkirinê, mejî ji bo her tiştî girîng e. Ji ber ku beşên mejî bi rêkûpêk nehatine çêkirin, şansê zarokek bi Anencefaliyayê ji dayik dibe pir kêm e ku bijî. Piraniya caran, ducaniyên weha bi windakirina zarokê an jî mirina wî/wê bi dawî dibin. Tewra ku ew ji dayik bibin jî, ew pitik tenê çend deqeyan, çend saetan, an jî herî zêde çend rojan dijîn.

Ev çawa çêdibe? Lûleya demarî çi ye?

Ji bo fêmkirina vê yekê, divê em vegerin çend hefteyên pêşîn ên pêşveçûna pitikê. Li ser vê yekê bifikirin, di çend hefteyên pêşîn ên pêşveçûna pitikê de, bi taybetî di navbera hefteyên sêyemîn û çaremîn ên ducaniyê de , pergala demarî ya pitikê dest bi avabûnê dike. Ew wekî perçeyek tevnvîsê ya fireh dest pê dike. Ev tevn dûv re dipêçe û dibe şiklek mîna lûleyê. Em vê yekê wekî lûleya demarî bi nav dikin.

Ev lûleya demarî bingeha tevahiya sîstema demarî ya pitikê ye.

• Mejî û qirik ji beşa jorîn a lûleyê çêdibin.
• Mêjûya piştê ji beşa navîn a lûleya piştê pêş dikeve.
• Beşa jêrîn a lûleyê stûnên piştê çêdike.

Anensefalî çêdibe dema ku serê lûleya demarî bi rêkûpêk nayê girtin . Ev tê vê wateyê ku mêjî û serî li cihê ku divê bi rêkûpêk nayên girtin. Di encamê de, beşên girîng ên mêjiyê pitikê, wekî pêşmêjî û mejî, pêş nakevin. Her çend hin beşên din ên mêjî çêdibin jî, ew li derve ne, ne bi serî an çerm ve hatine nixumandin. Em bi gelemperî ji van celeb kêmasiyan re Kêmasiyên Lûleya Demarî (NTD) dibêjin.

Ma cureyên sereke yên anencefaliyê hene?

Belê, sê cureyên sereke yên anensefaliyê hene. Her sê celeb jî ji bo fetusê kujer in.

• Meroanencefalî: Di vê cureyê de, beşên stûna mejî û mejiyê navîn bi qismî pêşketi ne. Dibe ku mejî bi çerm û beşên serî ve jî bi zorê were nixumandin.
• Holoanencefalî:Ev cureya herî berbelav a anensefaliyê ye. Di vê rewşê de, mejî qet pêş neketiye.
• Kranîoraşîşîz: Ev cureya herî giran e. Di vê rewşê de, mejî, serî û stûna piştê bi tevahî pêş nakevin.

Ev rewş çiqas belav e? Nîşanên ku di dema ducaniyê de dikarin werin tesbît kirin çi ne?

Anensefalî kêmasiyeke hevpar a lûleya demarî ye. Lêkolîn destnîşan dikin ku ew di nêzîkî 1 ji 1000 ducaniyê de çêdibe. Lêbelê, wekî ku me berê jî behs kir, ji ber ku piraniya van ducaniyê bi windakirina ducaniyê bi dawî dibin, hejmara rastîn a pitikên bi vê nexweşiyê re pir kêmtir e.

Ev rewş dikare bi rêya testên ku di dema ducaniyê de têne kirin zû were tespît kirin. Çend nîşan hene ku dikarin vê yekê nîşan bidin.

Nîşanên vê rewşê li pitikek nûbûyî çi ne?

Ev jî pir dijwar e ku meriv li ser biaxive. Ji ber ku pitikek bi anencefali ji dayik dibe, beşên sereke yên mêjî tune ne, ew ji tiştekî haydar an jî hişmend nîne.

Ew tê vê wateyê,

• Ew nikarin bibînin .
• Ew nabihîzin .
• Ew êşê hîs nakin .

Carinan, heke mejiyê pitikê bi tevahî pêşketibe, dibe ku pitikê hin refleks hebin. Ev tê vê wateyê ku gava hûn dest bidin wan, dibe ku ew hinekî bilerizin. Ev dikare ji bo dêûbavan pir dilniya be. Lêbelê, divê em fêm bikin ku ev nayê vê wateyê ku pitik hişyar e, ku ew dikare we hîs bike, an ku ew dikare demek dirêj bijî. Ev tenê tiştek e ku bixweber diqewime.

Sedem û faktorên rîska anencefaliyê çi ne?

Zehmet e ku meriv sedemek yekane ji bo vê rewşê destnîşan bike. Baweriya wê ew e ku ew pir caran ji ber tevlîheviyek faktorên genetîkî û hawîrdorê çêdibe.

Ma ev tiştek e ku ji nifşan tê?

Anencefalî bi gelemperî nayê wergirtin. Di pir rewşan de, ew ji ber mutasyonek genetîkî ya sporadîk çêdibe, bêyî dîroka malbatî.

Lêbelê, heke berê zarokekî we bi kêmasiyeke lûleya demarî (wek mînak spina bifida) hebûbe , xetera we ya ku hûn zarokekî din bi heman kêmasiyê bînin dinyayê, ji ya kesekî asayî nêzîkî 20 qat zêdetir e.

Meriv çawa di dema ducaniyê de vê rewşê diyar dike?

Bi teknolojiya heyî, anencefalî dikare bi rêya testên berî zayînê bi rastbûnek bilind were teşhîskirin. Ev test bi gelemperî di navbera hefteyên 18-20 ên ducaniyê de têne kirin.

• Quad Marker Screen: Ev testek e ku li ser nimûneya xwînê ya ji dayikê hatiye girtin tê kirin. Ew 4 tiştan di xwîna dayikê de kontrol dike. Ev test her weha asta alfa-fetoproteîn (AFP) jî kontrol dike ku me berê qala wê kir. Ger asta AFP pir zêde be, ev nîşana kêmasiyek lûleya demarî ye.
• Ultrason: Ev tiştek e ku gelek kes pê dizanin. Ew pêlên deng bikar tîne da ku wêneyên pitikê bigire. Li vir, bijîşk dikare pêşveçûna serî, mejî û stûna piştê ya pitikê kontrol bike. Anencefalî bi vê skankirinê dikare bi zelalî were nas kirin.
• MRIya fetusê: Carinan, heke piştrastkirinek din hewce be, dibe ku bijîşk we ji bo MRIyê bişîne. Ev dikare wêneyên zelaltir û berfirehtir ên mêjî û stûna piştê çêbike.
• Amnîosentez: Di vê testê de, derziyek pir zirav têxin nav malzarokê û nimûneyek piçûk ji şilava amnîyotîk a li dora pitikê tê girtin. Şilav ji bo asta enzîmek bi navê AFP û asetilkolînestêraz tê ceribandin. Ger ev ast bilind bin, ev nîşanek xurt a kêmasiyek lûleya demarî ye.

Pêşbîniya dermankirinê û perspektîf çi ye?

Ev bi rastî jî dilşikestî ye. Niha ji bo anensefaliyê dermankirin an jî çareyek tune ye, ji ber ku piştî windabûna mêjî nikare ji nû ve were avakirin.

Ev rewş kujer e. Ev tê wê maneyê ku şansê pitikê ji bo jiyanê tune. Piraniya caran, fetus di zikê dayikê de dimire. Her çend were dinê jî, di nav çend demjimêran an rojan de dimire. Ev ji bo dêûbavan êşek bêhnfireh e. Di demek weha de, bijîşk, hemşîre û karmendên din ên bijîşkî dê piştgiriya psîkolojîk a pêwîst ji we û malbata we re peyda bikin û ji we re bibin alîkar ku hûn bi vê xemgîniyê re mijûl bibin.

Ji bo ku em nekevin rewşek wiha, em dikarin çi bikin?

Her çend rewşek mîna anencefalî nikare bi 100% were asteng kirin, çend tişt hene ku em dikarin bikin da ku rîska wê bi girîngî kêm bikin .

• Wergirtina asîda folîk a têr: Ev tiştê herî girîng e. Her jinek ku plan dike ku zarokek çêbike , divê herî kêm mehek berî ducanîbûnê rojane 400 mcg (mîkrogram) asîda folîk bigire. Kêmasiyên lûleya demarî di meha yekem a ducaniyê de çêdibin, berî ku hûn jî bizanin ku hûn ducanî ne. Ji ber vê yekê girîng e ku hûn zû dest bi wergirtina asîda folîk bikin. Ger we berê zarokek bi kêmasiya lûleya demarî anîbe dinyayê, dibe ku bijîşkê we dozek bilindtir pêşniyar bike.
• Axavtina bi bijîşkê/a xwe re li ser dermanên ku hûn bikar tînin: Ger hûn plan dikin ku zarokek we çêbibe, ji bijîşkê/a xwe re li ser hemî dermanên ku hûn niha bikar tînin bêjin. Hin derman dikarin ji bo fetusê zirardar bin, ji ber vê yekê bijîşkê/a we dikare alternatîfên guncaw pêşniyar bike.
• Birêvebirina rewşa tenduristiya we: Ger rewşek din a bijîşkî we hebe, wek şekir, berî ku hûn ducanî bibin, pê ewle bin ku ew baş tê kontrol kirin. Ji bo şîretê bi bijîşkê xwe re bipeyivin.

Hûn çawa bi xemgîniya windakirina zarokekî re mijûl dibin?

Zanîn ku pitika we nexweşiya Anencefalî heye, dikare yek ji ezmûnên herî wêranker be ku her dêûbav li cîhanê dikare pê re rû bi rû bimîne. Ev êşek e ku nayê gotin. Normal e ku di vê demê de gelek hestan hîs bikin, di nav de xemgînî, hêrs, bêhêvîbûn û sûcdarî.

Hewl nedin ku vê xemgîniyê bi tena serê xwe çareser bikin.

• Li ser hestên xwe bi mêr/jina xwe, malbat û hevalên xwe yên pêbawer re bipeyivin.
• Karmendên bijîşkî dê piştgiriya ku hûn hewce ne bidin we. Dibe ku ew we bişînin cem pisporek tenduristiya derûnî an komek piştgiriyê bi dêûbavên din ên ku ezmûnên wekhev derbas kirine.
• Dem lazim e ku meriv ji vê xemgîniyê xelas bibe. Bila tu bi leza xwe vê yekê çareser bikî.

Tewra ku hûn her tiştê ku bijîşkê we ji we re dibêje bikin da ku ducaniyek saxlem hebe, carinan ev kêmasiyên cidî yên jidayikbûnê dikarin çêbibin. Ev rastiya dijwar e. Anensefalî teşhîsek bi rastî dilşikestî ye. Lê hûn di vê rêwîtiyê de ne bi tenê ne. Dudilî nebin ku piştgiriya ku hûn hewce ne bistînin.