Anencefaly: Werin em li ser biaxivin

Em dizanin ku daxwaza herî mezin a we hemûyan, wekî dayikekê, ew e ku hûn zarokekî saxlem û bi temenê temam bînin dinyayê. Lê carinan, dibe ku tevliheviyên ku me qet xeyal nedikir derkevin holê. Anensefalî mijarek pir hesas e ku meriv li ser bibihîze. Ev kêmasiyek jidayikbûnê ye ku dema ku mêjî û serê pitikê bi rêkûpêk pêş nakevin çêdibe. Êş û şoka ku hûn hîs dikin dema ku hûn li ser tiştek wusa fêr dibin nayê gotin. Lê pir girîng e ku hûn vê rewşê bi awayekî rast û hêsan fam bikin. Îro, em ê li ser vê rewşa ku jê re Anensefalî tê gotin biaxivin.

Bi kurtasî, Anencefalî çi ye?

Anensefalî nexweşiyeke zikmakî ye ku di dema jidayikbûnê de çêdibe. Di vê rewşê de, hin beşên girîng ên mejî û serê pitikê pêş nakevin. Ev rewşeke cidî ye ku bandorê li pergala demarî ya pitikê dike.

Bifikirin, di meha yekem a ducaniyê de, mejî, serî, stûn û stûna piştê ya pitikê dest bi çêbûna wan dikin. Ev di avahiyek taybetî de ku jê re 'lûleya demarî' tê gotin, çêdibin. Ev lûle divê mîna zîpê bigire. Di rewşa anensefaliyê de, beşa jorîn a vê lûleya demarî, ku mejî û serî lê çêdibin, bi rêkûpêk nayê girtin. Ji ber vê yekê jê re kêmasiya lûleya demarî jî tê gotin.

Mejî her tiştî di jiyana me de kontrol dike, ew me zindî dihêle. Ji ber vê yekê ji bo zarokek bêyî beşên sereke yên mejî dijwar e ku bijî. Ji ber vê yekê, pitikên ku bi anencefaliyê çêdibin bi gelemperî tenê çend deqeyan, saetan an rojan dikarin bijîn. Piraniya caran, ducaniyên weha bi kurtaj an jî mirina pitikê bi dawî dibin.

Ma cureyên sereke yên anencefaliyê hene?

Belê, sê cureyên sereke yên anensefaliyê hene. Her sê cure jî bandorek pir cidî li ser jiyana zarokekî dikin.

Nîşaneyên ku dikarin vê rewşê diyar bikin çi ne?

Ev rewş dikare bi rêya testên di dema ducaniyê de zû were tespîtkirin. Doktor bala xwe didin vê yekê.

• Testên xwînê: Asta proteînek bi navê alpha-fetoprotein (AFP) di xwîna dayikê de pir zêde ye. Ev test bi gelemperî di sê mehên duyemîn ên ducaniyê de tê kirin.
• Skenkirin: Dibe ku mîqdara şilava amniotîk a li dora pitikê pir zêde be. Ev wekî polîhîdramnios tê binavkirin. Her wiha, skenkirina ultrasonê dikare bi zelalî nîşan bide ku beşên serî û mejiyê pitikê wenda ne.
• Xuyabûna pitikê: Di dema jidayikbûnê de, dibe ku hûn bibînin ku beşên serê pitikê wenda ne, tevna mêjî eşkere ye, û serê wê ji ya ku tê hêvîkirin piçûktir e.

Zarokê nûbûyî çi hîs dike?

Ev tiştek e ku ji bo dê an bavekî bi êşeke bêhempa ye. Ji bo pitikên ku bi vê nexweşiyê ji dayik dibin:

• Hişmendî tune ye.
• Vîzyon tune.
• Guhdarî tune.
• Ez êşê hîs nakim.

Carinan, pitikên ku stûna mejiyê wan hinekî pêşketî ye, dema ku tên destdan, dikarin hin refleksan nîşan bidin. Tiştên mîna nefesgirtin, livîna lingên wan. Dema ku hûn van tiştan dibînin, dibe ku hûn wê ramanê bistînin ku pitik me hîs dike. Lê ev ne tiştek e ku bi hişmendî tê kirin. Ew tiştek e ku bixweber diqewime. Ji ber ku beşên mezin ên mejî li wir nînin, pitik tiştekî hîs nake û fêm nake.

Sedem û faktorên rîska anencefaliyê çi ne?

Nayê gotin ku bi rastî sedema anencefaliyê çi ye, lê çend faktorên rîskê hatine destnîşankirin ku dibe sedema wê.

Ev rewş di dema ducaniyê de çawa bi rastî tê destnîşankirin ?

Dema ku hûn di dema ducaniyê de diçin klînîkê, bijîşk dê çend testan bikin da ku kêmasiyên jidayikbûnê tespît bikin. Ev test bi piranî di tespîtkirina anencefaliyê de alîkar in.

• Quad Marker Screen: Ev testek e ku li ser xwîna dayikê tê kirin. Ew tiştên wekî asta AFP-ê kontrol dike da ku ramanek li ser kêmasiyên lûleya demarî û şert û mercên din ên genetîkî bistîne.
• Skenkirina Ultrasonê: Ev rêbaza herî zêde tê bikaranîn e. Skenkirineke anomalî, ku di navbera hefteyên 18-20an de tê kirin, serê pitikê, mejî û stûna piştê vedikole. Ger anencefalî hebe, ew dikare bi vê skenkirinê bi zelalî were tespît kirin. Carinan ew dikare zûtir jî, li dora hefteyên 8-12an, were tespît kirin.
• MRIya Fetal (Wêneya Rezonansa Magnetîk): Ger skan pirsgirêkek nîşan bide, dibe ku bijîşkê we MRIyek pêşniyar bike da ku mêjî û stûna piştê bi kûrahî lêkolîn bike.
• Amnîosentez: Di vê testê de, nimûneyek pir piçûk ji şilava amnîyotîk a ku pitikê dorpêç dike tê girtin û testkirin. Ger asta AFP-ê di wê şilavê de bilind be, dibe ku nîşana kêmasiyek lûleya demarî be.

Ma ji bo vê yekê dermankirinek heye?

Ev rastiya dijwar a vê mijarê ye. Ji bo anensefalî dermankirin an jî çareyek tune ye. Ew rewşek e ku bi jiyanê re nagunce.

Dema ku teşhîsek weha werbigirî, bijîşk û karmendên nexweşxaneyê dê piştgiriya hestyarî ya ku hûn hewce ne bidin we û malbata we. Ew ê rewşê ji we re rave bikin, li ser vebijarkên we biaxivin û di vê dema dijwar de alîkariya we bikin.

Ma ji bo rêgirtina li rewşek wiha tiştek dikare were kirin?

Her çend ne mimkûn be ku bi tevahî pêşî li wê bigirin jî, çend tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku rîska xwe kêm bikin. Ev bi taybetî girîng in heke hûn plan dikin ku dîsa ducanî bibin.

• Asîda folîk bistînin: Ev tiştê herî girîng e. Herî kêm 3 meh berî ducanîbûnê dest bi wergirtina 400 mcg (mîkrogram) asîda folîk bikin. Ji ber ku kêmasiyên lûleya demarî di çend hefteyên pêşîn ên ducaniyê de çêdibin, girîng e ku hûn ji dema ku hûn hewl didin ducanî bibin ve asîda folîk bistînin. Ger berê we zarokek bi kêmasiya lûleya demarî anîbe dinyayê, dibe ku bijîşkê we dozek bilindtir a asîda folîk pêşniyar bike.
• Şîreta bijîşkî bigerin (Şêwirmendiya Berî Ducanîbûnê):Eger hûn plan dikin ku ducanî bibin, berî ku hûn ducanî bibin biçin cem bijîşk. Li ser dermanên ku hûn digirin, her nexweşiyên din ên ku we hene (wek şekir), biaxivin û rêberiya ku hûn hewce ne ku ducaniyek saxlem hebe bistînin.
• Şêwaza jiyana saxlem: Xwarineke hevseng bixwin, ji alkol û cixarekêşanê dûr bisekinin. Lênêrîna tenduristiya xwe rasterast bandorê li tenduristiya pitika we dike.

Xemgînî û şoka windakirina zarokekî bi vî rengî pir dijwar e ku meriv tehemûl bike. Pir girîng e ku kesek hebe ku hûn pê re biaxivin û hestên xwe bi wî re parve bikin. Bi mêr, malbat û hevalên xwe re biaxivin. Ger hewce be, dudilî nebin ku alîkariya pisporek tenduristiya derûnî bixwazin. Ger hûn dikarin bi dêûbavên din ên ku ezmûnên wekhev derbas kirine re beşdarî komên piştgiriyê bibin, ev jî dê ji bo we hêzek mezin be.