Gelo we qet dîtiye ku çeneya jêrîn û çena pitika we ya nûbûyî pir piçûk in? Ma xuya dike ku nefesgirtina wî zehmet e, nemaze dema ku ew li ser pişta xwe dirêj dibe? Ma xuya dike ku ew hinekî bi şîr diqelişe? Ji bo dayikek normal e ku gava tiştên weha dibîne bitirse. Îro em ê li ser rewşek kêm lê girîng biaxivin ku dikare van nîşanan çêbike. Em jê re dibêjin Sendroma Pierre Robin (PRS).
Sendroma Pierre Robin (PRS) çi ye?
Bi kurtasî, Sendroma Pierre Robin (PRS) kêmasiyeke zayînê ya kêm e ku di dema pêşketina pitik di zikê dayikê de çêdibe. Bijîşk carinan jê re dibêjin Sekonda Pierre Robin. Ev rewş bi giranî bandorê li rûyê pitik dike, nemaze dev û çeneya wî. Ev pirsgirêk dikarin nefesgirtin, şîrmijandin, an vexwarina ji şûşeyê ji bo pitik dijwar bikin.
Li ser bifikirin, divê beşên rûyê me bi rêzê pêşve biçin. Piştî ku çeneya jêrîn bi rêkûpêk çêdibe, ziman dikeve cihê xwe yê rast. Piştre jî qeşaya jorîn çêdibe. Lê di PRS de, ev rêz têk diçe. Ji ber vê yekê carinan jê re "Rêz" tê gotin.
Ev rewş ne pir gelemper e. Bi navînî, tenê yek ji 8,500 zarokan şansê pêşketina vê nexweşiyê heye. Ji ber vê yekê gava hûn li ser vê yekê dibihîzin, netirsin. Lê pir girîng e ku hûn ji vê yekê haydar bin.
Ez çawa dizanim ku pitika min PRS heye? Nîşanên sereke çi ne?
Pir caran, bijîşk dikarin van nîşanan di cih de piştî ku pitik tê dinê bibînin. Hin guhertin û nîşaneyên laşî hene ku bi piranî di PRS de têne dîtin. Werin em wan ji hev cuda binêrin.
| Cewhera taybetmendiyê | Ravekirina hêsan |
|---|---|
| Cûdahiyên Fîzîkî yên Mezin | |
| Çeneya jêrîn û çeneya piçûk (Micrognathia) | Çeneya jêrîn û çena pitikê pir piçûk in. Ev yek bi zelalî tê dîtin ger hûn li profîla rûyê wê binêrin. |
| Qelpa Şikestî | Beşa jorîn a dev, ango qefes, bi temamî nehatiye girtin. Li navînê valahiyek heye. Ev dihêle ku dema hûn vedixwin şîr ji pozê derkeve. |
| Ziman ber bi qirikê ve diçe (Glossoptoz) | Ji ber ku çeneya jêrîn piçûk e, cîh têrê nake ku ziman bi rêkûpêk di dev de bicîh bibe, û ziman paşve diçe, ango ber bi qirikê ve diçe. Ev sedema sereke ya zehmetiya nefesgirtinê ye. |
| Pala bilind-kemerî | Di hin zarokên bê şikesta palê de, palê dikare ji ya normal pir bilindtir be, mîna kemerekê. |
| Hebûna diranan di dema jidayikbûnê de (diranên jidayikbûnê) | Pir kêm caran, dibe ku hin zarok di dema jidayikbûnê de yek an çend diran hebin. |
| Nîşaneyên ku derdikevin holê | |
| Qirçirandin (Stridor an Stertor) | Dema ku ziman dikeve qirikê, rêya hewayê tê girtin, û ev yek dibe sedema dengekî xirxurîn an jî fîtikînê. Ev deng bi taybetî dema ku pitik li ser pişta xwe tê danîn û di xew de tê bihîstin, tê dîtin. |
| Zehmetiya vexwarina şîr | Ji ber şikestina qijikê û cihê ziman, dibe ku pitik nikaribe bi rêkûpêk serê memikan bigire û şîr bimije. Her wiha dibe ku şîr di qirikê de asê bimîne. |
| Pirsgirêkên zêdebûna giraniyê | Ji ber ku şîrdan zehmet e, dibe ku pitik xwarina pêwîst nestîne û giraniya xwe baş zêde neke. |
Ev çima diqewime? Sedema vê çi ye?
Bi rastî, bijîşkan hîn jî sedema rastîn a vê yekê nedîtine, lê em dizanin ku dibe ku ji ber çend mutasyonên genetîkî yên ku di dema pêşveçûna pitikê de di zikê dayikê de çêdibin çêbibe.
Riya vê yekê wiha ye:
1. Pêşî, çeneya jêrîn a pitikê bi rêkûpêk pêş naçe. Ew pir piçûk dibe.
2. Ji ber ku çeneya jêrîn piçûk e, ziman cihekî baş ji bo lê rawestinê nîne, û ew ber bi jor û paş ve (ber bi qirikê) ve tê kişandin.
3. Ziman bi vî awayî derdikeve jor û rêya hewayê ya jorîn digire.
4. Di vê gavê de, divê her du beşên jorîn ên qema pitikê bi hev re bigirin. Lê ji ber ku zimanê ku derketiye jor ve diçe, her du beşên qema nikarin bi hev re bibin yek, û di navîn de valahiyek dimîne.
Ev rêze bûyeran bi hev ve girêdayî ne, mîna rêzek dominoyan ku yek li dû yek dikevin. Ji ber vê yekê jê re Rêzeya Pierre Robin jî tê gotin.
Carinan ew dikare mîratî be. Bo nimûne, PRS dikare wekî taybetmendiyek nexweşiyên din ên genetîkî, wekî sendroma Stickler, çêbibe.
Ev rewş xeternak e? Gelo dibe ku tevlîhevî çêbibin?
Dema ku hûn vê dibihîzin, tirs tiştekî normal e. PRS dikare ji sivik heta giran be . Di asteke sivik de, ew ne pirsgirêkeke mezin e.
Lêbelê, heke PRS-ya we giran be, ji ber astengkirina berdewam a rêya hewayê dibe ku tevliheviyên ku jiyanê tehdît dikin çêbibin.
- Zehmetiya nefesê: Girtina bi temamî ya rêyên hewayî.
- Asta oksîjena xwînê ya kêm (Hîpoksîmî): Kêmbûna oksîjena xwînê bo laş.
- Hipertansiyona pişikê: Zêdebûna zextê di damarên xwînê de ku xwînê ji dil ber bi pişikê ve dibin.
- Têkçûna dil a konjestîf: Rewşek e ku tê de fonksiyona dil ji ber bargiraniyê qels dibe.
Lê ji van tiştan netirsin. Ger pitika we PRS-ya giran hebe, bijîşk û karmendên nexweşxaneyê dê pir bi baldarî çavdêriya wî bikin. Ger ti tevliheviyek derkeve holê, ew ê amade bin ku di zûtirîn dem de dest bi dermankirina pêwîst bikin.
Doktor bi rastî vê çawa dibîne?
Piraniya caran, bijîşkê zarokan dikare van nîşanan di dema muayeneyeke rûtîn de li nexweşxaneyê piştî jidayikbûna pitikê tespît bike.
Eger rewşa pitikê pir sivik be, dibe ku di dema jidayikbûnê de neyê dîtin. Lêbelê, eger pitik giraniya xwe zêde neke an jî dema nefesgirtinê dengên ecêb dernexe, dibe ku bijîşk guman bike.
Heke guman hebe, bijîşk dikare van testan bike:
- Muayeneyeke fîzîkî ya bêkêmahî: Li vir, em bi baldarî sê nîşanên sereke yên ku me behs kirin (çeneka piçûk, ziman paşve kişandin, qefesa şikestî) vedikolin.
- Tomografiya kompûterî (CT scan): Ev dibe alîkar ku avahî û pozîsyona hestiyên rûyê pitikê bi zelalî were dîtin.
- Lêkolîna xewê: Ev test ji bo diyarkirina ka pitikê apnea xewê ya astengker (OSA) heye, rewşek ku tê de nefes di dema xewê de ji ber paşveçûna ziman radiweste.
Ji bo vê yekê çi dermankirin hene?
Dermankirin bi giraniya nîşanên pitika we ve girêdayî ye.
PRS-ya sivik
Rewşa hin zarokan ewqas giran nîne. Her ku ew mezin dibin, çeneya wan a jêrîn jî mezin dibe. Dema ku çeneya jêrîn mezin dibe, ziman cihekî ji bo bêhnvedanê dibîne, ji ber vê yekê ew tenê naçe qirikê. Dûv re zehmetiya nefesgirtinê jî winda dibe. Dibe ku zarokên weha ne hewceyî emeliyatê bin.
Doktor şîretê dide te:
- Pozîsyona xewa pitikê: Serê pitikê ber bi aliyekî ve bizivirînin û li ser zikê wî deynin da ku razên. Ev dihêle ku giranî ziman ber bi pêş ve bibe, rê li ber nefesgirtinê vedike. Bêyî şîreta bijîşk, tu carî pitika xwe di vê pozîsyonê de nexin xewê.
- Rêbazên taybet ên şîrdanê: Bikaranîna qedeh û şûşeyên taybet û şîrdana pitikê bi awayekî rast tê pêşniyarkirin.
PRS-ya giran
Eger pitikê di nefesgirtinê de gelek zehmetî dikişîne û nikaribe şîr bide, dibe ku emeliyat pêwîst be.
- Osteogeneza dûrketina çeneya jêrîn: Ev emeliyata herî gelemperî ye. Di vê prosedurê de, cerrah hestiyê çeneya jêrîn a pitikê dike du parçe û amûrek piçûk di navbera wan de datîne. Dûv re, di nav çend rojan de, amûr tê zivirandin da ku her du perçeyên hestiyê ji hev veqetîne. Dûv re valahiya di navbera wan de bi hestiyê nû tê dagirtin. Bi vî rengî, çeneya jêrîn dikare hêdî hêdî dirêj bibe. Her ku çene dirêj dibe, ziman ber bi pêş ve tê, rêça hewayê vedike.
- Trakeostomî: Ger zehmetiyên nefesgirtinê giran bin, qulikek piçûk li pêşiya stûyê tê çêkirin û lûleyek rasterast têxe nav lûleya bêhna pitik da ku alîkariya nefesgirtinê bike. Ev ji bo rizgarkirina jiyana pitik di rewşek awarte de tê kirin.
- Pêvekirina ziman-lêv: Ev prosedurek kêmtir gelemperî ye. Di vê prosedurê de, serê ziman demkî bi lêva jêrîn ve tê dirûtin. Ev rê li ber ketina ziman nav qirikê digire. Paşê, dema ku çeneya pitikê mezin dibe, dirûn têne birîn û rakirin.
Divê ez wek dêûbav çi bikim?
Dema ku hûn bizanin ku pitika we ev nexweşî heye, dibe ku hûn ji ber gelek tiştan ku li ser bifikirin, xwe bargiran hîs bikin. Ev normal e. Ji bîr mekin, hûn û pitika we ne bi tenê ne. Doktor û karmendên nexweşxaneyê her gav li wir in ku alîkariya we bikin.
Ew ê van tiştan ji we re rave bikin:
- Meriv çawa nîşanên pitika xwe birêve dibe: Li ser emeliyat û dermankirinên din, erênî û neyînîyên wan, dê bi berfirehî ji we re were ravekirin, da ku hûn ji bo pitika xwe biryara çêtirîn bidin.
- Meriv çawa li malê lênêrîna pitika xwe dike: Meriv çawa pitika xwe dixe xewê, meriv çawa şîr dide, di rewşa awarte de çi bike, û hwd. Netirse ku dîsa û dîsa pirsan bipirse ger tu fêm nekî.
- Grûpên piştgirî û xizmetguzarî: Hûn dikarin agahdarî li ser komên piştgiriyê bibînin ku dêûbavên din ên zarokên bi pirsgirêkên wekhev dikarin tê de beşdar bibin. Axavtina bi kesekî/ê ku heman tiştî wekî we derbas kiriye dikare bibe rihetiyek mezin.
Divê hûn van pirsan ji bijîşkê zaroka xwe bipirsin:
- Rewşa pitika min çiqas giran e?
- Ji bilî PRS, gelo ti nexweşiyên wî yên din ên bijîşkî hene?
- Ma hûn emeliyatê pêşniyar dikin? Çima?
Ji bîr meke, ji bo vê yekê dermankirinek tevahî tune ye, ji ber ku ew tiştek mîratî ye. Lê bi dermankirina rast, nîşan dikarin bi tevahî werin kontrol kirin û pitika we dikare mîna zarokên din jiyanek saxlem û normal bijî.
Peyama Birinê Malê
- Sendroma Pierre Robin (PRS) kêmasiyeke jidayikbûnê ye ku dibe sedema pêşketina kêm a çeneya jêrîn a pitikê. Ev dikare bibe sedema ku ziman bikeve qirikê, û nefesgirtin û şîrdanê dijwar bike.
- Ev rewşek nadir e û pir caran piştî jidayikbûna pitikê tê teşhîskirin.
- Dermankirin bi giraniya nîşanan ve girêdayî ye. Hin zarok bi mezinbûna xwe re baş dibin, lê di rewşên giran de, dibe ku emeliyat pêwîst be.
- Gava hûn li ser vê rewşê dibihîzin, tirs û xof normal e. Lê bi dermankirina bijîşkî ya guncaw û lênêrîna we, piraniya zarokan jiyanek normal û saxlem dijîn.
- Heger fikar an gumanên we hebin, qet dudilî nebin ku pirsan bipirsin. Doktor û tîma we ya bijîşkî her gav amade ne ku alîkariya we bikin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike