Ma zarokê/a we tumorek mejî ya neasayî ya wekî vê heye? Werin em li ser AT/RT (Tumora Atîpîk a Teratoid/Rhabdoîd) biaxivin.

Wek dêûbav, yek ji nûçeyên herî dijwar û dilşikestî ku hûn dikarin bibihîzin ev e ku hûn hîn bibin ku zarokê we nexweşiya penceşêrê heye. Dema ku hûn li ser penceşêrek kêm û cidî wekî AT/RT (tumora teratoid/rhabdoîd a neasayî) dibihîzin, ev normal e ku hûn bitirsin, fikar bikin û heta xemgîn bibin. Lê girîng e ku hûn ji bîr nekin ku hûn di vê rêwîtiya dijwar de ne bi tenê ne. Tîma bijîşkî ya zarokê we di her gavê de bi we re ye.

AT/RT (Tumora Atîpîk a Teratoîd/Rhabdoîd) çi ye?

Bi kurtasî, AT/RT cureyekî penceşêrê ye ku pir zû mezin dibe û di pergala demarî ya navendî (CNS) de dest pê dike. Pergala me ya demarî ya navendî ji mêjî û stûna piştê pêk tê. Ev şaneyên penceşêrê di mêjî an jî stûna piştê de dest pê dikin. Li dora nîvê mirovên bi AT/RT, ew di mejî an jî stûna mejî de dest pê dike. Ev rewş bi piranî bandorê li zarokên piçûk dike.

Nîşan dikarin ji nişkê ve xuya bibin. Di destpêkê de, dibe ku hûn bifikirin ku zarokê we nexweşiyeke sivik heye, mîna sermayê. Lê ev nîşan bi demê re an bi dermankirina birêkûpêk winda nabin. Wê demê bijîşk dê ceribandinan ferman bike da ku bibîne ka bi rastî çi bi zarokê we re xelet e. Dema ku AT/RT were teşhîs kirin, bijîşkê we dê bi we re li ser vebijarkên dermankirinê yên çêtirîn ji bo rewşa zarokê we biaxive.

Bi rastî, encamên vê cureyê penceşêrê pir caran ne pir baş in. Ji ber ku ew pir zû belav dibe, û carinan zehmet e ku bi tevahî were rakirin. Ji ber vê yekê, dibe ku temenê jiyana zarok kurt bibe. Lêbelê, ne her kes encamek xirab bi dest dixe. Lêkolîner her gav hewl didin ku dermanên nû bibînin da ku şansên rizgarkirina zarokan zêde bikin.

Dema ku teşhîsa penceşêrê li we tê kirin, nemaze penceşêreke kêmdîtî wekî AT/RT, ev tiştekî normal e ku hûn gelek pirs û nezelaliyê hîs bikin. Lê ji bîr mekin, tîma bijîşkî ya zarokê we di vê rêwîtiyê de bi we re ye. Ji bo malbat û lênêrînkaran gelek piştgirî heye.

AT/RT çi cureyê penceşêrê ye?

AT/RT cureyekî pir kêm ê kansera mêjî ye ku bandorê li pergala demarî ya navendî (CNS) dike, ango mêjî û stûna piştê.

Ev çiqas kêm e?

Lêkolînek li Dewletên Yekbûyî yên Amerîkayê dît ku tenê 470 kes bi AT/RT dijîn. Ev tê vê wateyê ku her sal tenê nêzîkî 73 kes bi vê nexweşiyê dikevin. Bi awayekî ecêb, ji wan 73 kesan tenê 4 mezin in. Ji ber vê yekê hûn dikarin xeyal bikin ku ew çiqas bêtir bandorê li zarokên piçûk dike, û çiqas kêm e.

Nîşaneyên AT/RT çi ne?

Nîşaneyên AT/RT dikarin ji kesekî bo kesekî cûda bibin. Ew bi faktorên wekî temenê zarok û cihê tumorê ve girêdayî ne. Lêbelê, ev nîşan dikarin ji nişkê ve xuya bibin û zû giran bibin:

• Serêş:Ev bi taybetî di sibehê de gelemperî ye. Carinan piştî vereşînê kêm dibe.
• Dilxelandin û vereşîn: Dilxelandin û vereşîn pir caran.
• Westandin: Zarok her dem westiyayî hîs dike.
• Guhertinên di asta çalakiyê de: Mîna berê narevin û nalîzin, hest bi bêhalî û bêhalîyê dikin.
• Zehmetiya meşê, parastina hevsengiyê û hevrêziyê: Dema ku hûn dimeşin, hûn hest dikin ku hûn ji hevsengiyê derketine, û girtina tiştan dijwar e.

Xeyal bike, çend roj in, zarokê/a te yê/a biçûk serê sibê şiyar dibe û dibêje, "Dayê, serê min diêşe," an jî vereşe. Ew ji bo kirina karên dibistanê pir tembel e, û her dem xewle xuya dike. Ger zarokê/a te, ku berê direviya û dilîst, niha hewl dide ku li cîhekî bimîne, ev jî dikare nîşana tiştekî wisa be.

Di pitikên biçûk de, ev tumor dikare serê pitikan hinekî mezintir nîşan bide. Lêbelê, di zarokên mezintir de, dibe ku ew qas eşkere nebe.

Sedemên AT/RT çi ne?

Sedema sereke ya AT/RT mutasyonek di yek ji du genan de ye, an SMARCB1 an SMARCA4. Ji van re "genên tepeserkirina tumorê" tê gotin. Bi kurtasî, ev gen proteînek çêdikin ku leza û mezinahiya şaneyên di laşê me de kontrol dike. Ji ber vê yekê, heke di van genan de guherînek an kêmasiyek hebe, şane dest bi mezinbûna bilez û bêkontrol dikin. Ji ber vê yekê ye ku ev tumor çêdibin.

Ma ev tiştekî genetîk e?

Belê, hin rewşên AT/RT dikarin genetîkî bin. Ev tê vê wateyê ku mutasyona xêza germî ya ku dibe sedema vê penceşêrê dikare ji dêûbavan bo zarok were mîrasgirtin. Lêbelê, di pir rewşan de, ew ne mîratî ye. Ev tê vê wateyê ku mutasyon dikare di zarokekî de bi awayekî sporadîk çêbibe, her çend berê kesek di malbatê de bi vê nexweşiyê neketibe jî.

Kî herî zêde di xetereyê de ye?

AT/RT pir caran bandorê li zarokên di bin 3 salî de dike. Lêbelê, girîng e ku were bîranîn ku ew dikare di zarokên her temenî de, an jî di mezinan de pêş bikeve.

AT/RT çawa tê teşhîskirin?

Bijîşk bi rêya muayeneyeke fîzîkî, muayeneyeke neurolojîk û çend testên din ên taybet AT/RT teşhîs dike. Di van testên destpêkê de, bijîşk dê ji we di derbarê nîşanên zarokê we, dîroka bijîşkî ya berê de û gelo kesek di malbata we de bi vê nexweşiyê ketibe de bipirse.

Wekî din, testên hatine kirin ev in:

• MRI (Wêneya Rezonansa Magnetîk): Ev dikare wêneyên berfireh ên mêjî û stûna piştê bigire. Ev dikare bibe alîkar ku cih û mezinahiya rastîn a tumorê were destnîşankirin.
• Punksiyona lumbar: Ev tê de nimûneyek piçûk ji şilava li dora stûna piştê (şilava serebrospinal) tê girtin û ceribandina wê tê kirin da ku were dîtin ka şaneyên penceşêrê belav bûne an na.
• Testa genetîkî:Ev test ji bo dîtina ka di genên SMARCB1 an SMARCA4 yên ku berê hatine behs kirin de guhertin hene an na tê kirin.
• Biyopsî: Ev tê de perçeyek piçûk ji tumorê tê girtin û di bin mîkroskopê de tê muayene kirin da ku celebê penceşêrê were piştrast kirin.

Tedawiyên AT/RT çi ne?

Dibe ku bijîşkê zarokê we ji bo AT/RT dermanên jêrîn pêşniyar bike:

Emeliyat ji bo rakirina tumorê

Cerrahê mejî dê bi emeliyatê tumorê bi qasî ku pêkan be derxe. Lêbelê, dibe ku kemoterapî û tîrêjterapî jî hewce be da ku piştî emeliyatê şaneyên kanserê yên mayî ji holê rakin.

Kîmyoterapî

Ev cureyek derman e ku şaneyên penceşêrê dikuje an jî dabeşbûna wan radiwestîne. Carinan ev derman bi devkî an jî wekî derzîkirinek di damar an masûlkeyê de tê dayîn (kîmoterapîya sîstemîk). Rêyek din jî ew e ku derman rasterast di nav şileya li dora stûna piştê de were derzîkirin (kîmoterapîya nav-tekal).

Terapiya Tîrêjê

Ev rêbaz tîrêjên X yên enerjiya bilind bikar tîne da ku şaneyên penceşêrê bikuje an jî mezinbûna wan rawestîne. Makîneyek van tîrêjên radyasyonê tam ber bi tumorê ve dişîne. Ji bo zarokên di bin 3 salî de, dozên pir kêm tîrêjderman tê dayîn ji ber ku ew dikare bandorê li mezinbûn û pêşveçûna wan bike.

Veguhestina Hucreyên Bingehîn

Piştî kîmyoterapiya dozên bilind, ji bo şûna şaneyên ku ji laşê zarok winda bûne, veguhestina şaneyên bineretî tê kirin. Berî ku kîmyoterapi dest pê bike, bijîşk hin şaneyên bineretî ji zarok digirin û wan hildigirin. Dû re, dema ku kîmyoterapi bi dawî dibe, şane bi rêya damarê (bi rêya damarî) dîsa têne dayîn nav zarok.

Terapiya Armanckirî

Ev dermankirinek nû ye ji bo AT/RT ku niha di ceribandinên klînîkî de ye. Di vê de, hin derman bi astengkirina hin tiştên ku alîkariya şaneyên penceşêrê dikin ku mezin bibin û dabeş bibin, dixebitin.

Îmûnoterapî

Ev her wiha dermankirinek e ku niha ji bo AT/RT di ceribandinên klînîkî de ye. Ew bi alîkariya pergala parastinê ya zarok bi xwe di şerê li dijî pençeşêrê de dixebite.

Lênihêrîna Palîatîf

Ev ji bo kêmkirina nîşanên nexweşiyê li zarok, kêmkirina êşê, peydakirina rihetiyê û baştirkirina kalîteya jiyana wan tê kirin.

Girîng: Doktor dê van hemû testan bike û biryar bide ka kîjan dermankirin ji bo zarokê we çêtirîn e. Carinan dibe ku ji yekê zêdetir dermankirin were dayîn. Girîng e ku hûn di bin çavdêriya bijîşkî de bimînin û piştî dermankirinê testan bikin. Bi vî rengî hûn dikarin bibînin ka dermankirin serketî ye û ka penceşêr vegeriyaye.

Di tîma bijîşkî ya pitika we de kî heye?

Dema ku hûn AT/RT derman dikin, dibe ku hûn bi cûrbecûr bijîşk û dabînkerên lênerîna tenduristiyê re hevdîtin bikin. Tîma bijîşkî ya zarokê we dibe ku ji van pêk were:

• Pizîşkên zarokan an bijîşkên malbatê (Bijîşkên lênêrîna seretayî)
• Cerrahên mêjî
• Onkologên radyasyonê
• Neurolog
• Şêwirmendên genetîkî

Ma bandorên alî yên dermankirinê hene?

Belê, bandorên alî dikarin bi hemî dermankirinên AT/RT re çêbibin. Doktorê zarokê we dê ji we re rave bike ka ev bandorên alî çi ne û di dema dermankirinê de divê hûn li çi miqate bin. Hin bandorên alî dikarin tavilê çêbibin, hinên din jî dibe ku heta çend mehan şûnda xuya nebin. Ger pirsên we hebin, dudilî nebin ku ji doktorê xwe bipirsin.

Pêşbînî/Dîtina AT/RT çi ye?

AT/RT cureyekî penceşêrê yê pir êrîşkar û zû belav dibe ye, û heke dermankirin bi tevahî neyê dermankirin, dibe ku jiyana zarok zû bi dawî bibe. Lêbelê, ev ji kesekî bo kesekî pir diguhere. Mînakî, heke tumor bi emeliyatê bi tevahî were rakirin, şansê dermankirinê heye.

Perspektîf ji hêla çend faktoran ve tê destnîşankirin:

• Temenê zarokê/a we.
• Mîrasa genetîkî.
• Tumor bi emeliyatê çiqas bi ewlehî dikare were derxistin?
• Ma kanser li deverên din ên laş belav bûye an na.

Tenê bijîşkê we dikare agahdariya herî rast li ser pêşbîniya zarokê we bide we. Ger pirsek we hebe, bi tîma bijîşkî ya zarokê xwe re bipeyivin.

Rêjeya saxmayîn û başbûnê ji bo AT/RT çi ye?

Ji ber ku AT/RT cureyekî penceşêrê yê ewqas nadir e, daneyên têrker nînin ku bi rastî rêjeyên saxmayîn û başbûnê ji bo vê rewşê pêşbînî bikin. Doktorê zarokê we dê bikaribe agahdariya herî dawî ya di derbarê rewşa zarokê we de bide we.

Ma AT/RT dikare were astengkirin?

Mixabin, niha rêyek tune ku meriv pêşî li AT/RT bigire. Ger hûn hêvî dikin ku zarokek din çêbibe, dibe ku fikrek baş be ku hûn bi şêwirmendê genetîkî re biaxivin da ku hûn bizanin ka hûn an hevjîna we mutasyonek genetîkî heye ku dikare bibe sedema AT/RT û xetera mîrasgirtina wê ji bo zarokê we çi ye.

Divê hûn ji bijîşkê zarokê xwe çi pirsan bipirsin?

Piştî fêrbûna li ser AT/RT, ev tiştekî normal e ku gelek pirs di hişê we de hebin. Ji kerema xwe van pirsan ji bijîşkê zarokê xwe bipirsin:

• Tumor li ser laşê zarokê min li ku ye?
• Hûn çi cure dermankirinê pêşniyar dikin?
• Ma bandorên alî yên dermankirinê hene?
• Gelo dermankirin dê bandorê li mezinbûn û pêşketina zarokê min bike?
• Prognoza rewşa zarokê/a min çi ye?

Di dawiyê de, tiştê herî girîng (Peyama Ji Bo Malê)

"Zarokê te nexweşiya penceşêrê heye." Ev hin ji wan gotinên herî dijwar in ku dêûbav dikarin bibihîzin. Dibe ku hûn ji tiştê ku dê paşê bibe, ji pêşeroja zarokê xwe bi fikar bin. Her çend gelek nezelaliyên ku bi penceşêrê re tên hene jî, ji bîr mekin ku tîmê bijîşkî yê zarokê we di her gavê de bi we re ye. Ew ê di tevahiya jiyana xwe de ji we re bibin alîkar ku hûn dermankirinê rêve bibin, nîşanan birêve bibin û lênêrîna zarokê xwe bikin. Lêkolîn berdewam dikin da ku di derbarê AT/RT (tumora teratoid/rhabdoîd a netîpîk) de bêtir fêr bibin û rêbazên nû ji bo dermankirina wê bibînin. Ji ber vê yekê, qet hêviyê winda nekin.

` AT/RT, kansera mêjî, kansera zarokatiyê, nîşanên kanserê, dermankirina kanserê, mutasyonên genetîkî, sîstema demarî