Ma ev beşa mêjiyê pitika we kêm pêşketiye? Werin em li ser (Hîpoplaziya Cerebellar) biaxivin!

Gelo carinan hûn hest dikin ku pitika we hinekî li paş pitikên din e? Ji bo dê an bavan normal e ku barekî mezin hîs bikin dema ku ew hîs dikin ku ew hinekî li paş zarokên din in, nemaze di tiştên wekî meş, bazdan, bazdan û axaftinê de. Carinan sedema derengketinên weha ew e ku beşek pir girîng a mêjiyê zarokê me bi rêkûpêk pêş nakeve. Îro, em ê li ser rewşek wusa kêm, lê girîng e ku meriv bizanibe, biaxivin.

Hîpoplaziya Cerebellar çi ye?

Bi kurtasî, hîpoplaziya mejî (cerebellar hypoplasia ) rewşek e ku mejî , ku beşek ji mejiyê pitikê ye, bi rêkûpêk pêş naçe an jî ji ya normal piçûktir e. Ev rewş dikare dema ku pitik hîn di zikê dayikê de ye çêbibe.

Li ser vê yekê bifikirin, mejiyê me mîna makîneyek pir tevlihev e. Her beşek ji wê fonksiyonên cûrbecûr ên laşê me kontrol dike.

Ji ber vê yekê fonksiyona cerebellum çi ye?

Li pişta mejiyê me, tam li jor cihê ku stû û serî digihîjin hev, ev beş heye ku jê re mejî tê gotin, ku mîna mejiyek piçûk e. Ev e ku tevgerên laşê me hevrêz dike . Ango, dema ku em dimeşin, direvin û tiştek digirin, ev mejî alîkariya me dike ku em her tiştî bi rêkûpêk û rast bikin. Ne tenê ew, ew di heman demê de alîkariya me dike ku dema em diaxivin peyvan bi zelalî vebêjin . Ji ber vê yekê xeyal bikin, ger beşek wusa girîng bi rêkûpêk pêş nekeve, ew çawa dikare bandorê li pêşkeftina zarok bike.

Ev rewş dikare bibe sedema derengketina pêşketina zarokan, û ji bo tiştên wekî meş û axaftinê piştgiriyek taybetî hewce bike.

Ma celebên vê rewşê hene?

Belê, li gorî sedema wê du celebên sereke yên vê rewşê (Hîpoplaziya Cerebellar) hene:

1. Cureya seretayî: Ev bi rewşek zikmakî çêdibe. Ango, pitik bi vê rewşê ji dayik dibe.

2. Cureyê duyemîn: Ev cureyê wergirtî ye . Ev tê vê wateyê ku ev rewş dikare ji ber hin faktorên derveyî yên ku bandorê li pêşveçûna pitikê dikin çêbibe.

Nîşaneyên wê çi dikarin bibin?

Nîşaneyên vê rewşê dikarin ji zarokekî bo zarokekî din cûda bibin, li gorî ka kîjan beşa mejî bi rêkûpêk pêş nakeve, an jî sedema bingehîn çi ye.

Nîşaneyên hevpar ên şekir di pitikan de têne dîtin:

• Tevgerên çavan ên neasayî û zehmetiya girtina çavên we li ser tiştekî (şopandina dîtbarî). Bo nimûne, dema ku hûn pêlîstokekê diguhezînin, çavên pitika we dê li şûna ku lê binêrin, bigerin.
• Derengmayînên pêşketinê:Ev tê vê wateyê ku ew bi leza guncaw ji bo temenê xwe dest bi meş an axaftinê nakin. Mînakî, dibe ku pitika we hîn nikaribe tiştên ku pitikên din di vî temenî de dikin bike.
• Zehmetiya parastina hevsengiyê dema meşê.
• Dibe ku kêmasiya aqil jî çêbibe.
• Dibe ku krîz çêbibin, lê ev kêm kêm e.
• Dibe ku tona masûlkeyên te qels bin . Dema ku tu pitikê digirî, dibe ku laşê te pir sist hîs bike.

Nîşaneyên nexweşiyê dikarin li zarokên mezin de bêne dîtin:

• Nebaşî.
• Sergêjî .
• Serêş.
• Windakirina bihîstinê.

Eger hûn yek an çend ji van nîşanan di zarokê xwe de bibînin, çêtir e ku hûn di zûtirîn dem de biçin cem bijîşk.

Sedemên vê rewşê çi ne?

Çend sedemên gengaz ên vê rewşa nadir hene. Carinan, tevliheviyek di dema ducaniyê de dikare pêşveçûna mejî asteng bike. An jî, ew dikare rewşek genetîkî be ku ji ber mutasyonên di DNAya pitikê de çêdibe.

Carinan, ev rewş (Hîpoplaziya Cerebellar) dikare bi tena serê xwe çêbibe. Lê carinan, ew dikare bi nîşanên din re (sendrom) çêbibe. Bo nimûne:

• (Sendroma CHARGE)
• (Sendroma Joubert)
• (Nexweşiya Wilson)
• Hin nexweşiyên metabolîk
• Rewşên din ên ku bi guhertinên DNA ve girêdayî ne

Faktorên rîskê çi ne?

Heke hûn ducanî ne, dibe ku ev xalên jêrîn xetera pêşketina vê rewşê di zaroka we de hinekî zêde bikin:

• Bikaranîna cixare an jî tûtinê.
• Vexwarina alkolê.
• Bikaranîna hin dermanên dijî-tixûbdar.
• Hin enfeksiyonên vîrusî , bo nimûne , vîrusa Zika an jî Cytomegalovîrus .

Ev faktor dikarin bandorê li ser pêşveçûna mejîşkê pitikê di malzarokê de bikin. Wekî din, heke pitik pêşwext were dinê (zayîna pêşwext) an jî giraniya pitikê di dema jidayikbûnê de kêm be (giraniya jidayikbûnê kêm) , xetera vê rewşê (Hîpoplaziya Mejîşkê) bilindtir e.

Doktor çawa vê yekê nas dikin?

Doktor dê çend testên wênekêşiyê bike da ku bibîne ka ev rewş heye an na. Ew li her cûre anormaliyan di mezinahî an şeklê mejî ya pitika we de digerin. Carinan, testên ku di dema ducaniyê de têne kirinEv nîşan dikarin di dema skana ultrasonê de jî werin dîtin. Ji bo pitik an zarokên bi nîşanan, bijîşk dikare skana MRI jî ferman bike.

Herwiha, testên din jî dikarin werin kirin da ku sedema rastîn were destnîşankirin. Mînakî, testa genetîkî , an testên ji bo kontrolkirina her enfeksiyon an jî rûbirûbûna din di dema ducaniyê de.

Çawa tê dermankirin?

Ji ber ku nîşanên vê rewşê ji kesekî bo kesekî diguherin, bijîşkê we dê planeke dermankirinê ya taybetî ji bo zarokê we pêş bixe. Armanc ew e ku alîkariya zarokê we were kirin ku bi nîşanên xwe re bi serkeftî bijî. Ev plana dermankirinê dikare van tiştan di nav xwe de bigire:

• Piştgiriya perwerdehî: Alîkariya taybetî ji bo baştirkirina şiyanên fêrbûna zarokekî.
• Terapiya Kar: Ev alîkariya zarok dike ku karên rojane bi serê xwe bike, wek girtina pêlîstokekê, bikaranîna kevçîyekê dema xwarinê, û nivîsandinê.
• Terapiya fîzîkî: Ev dibe alîkar ku dema meş û bazdanê hevsengiyê biparêze, masûlkeyan xurt dike û hêzê ava dike.
• Terapiya axaftinê: Ev alîkariya te dike ku tu fêrî zelalî axaftinê bibî, peyvan rast bilêv bikî û bi yên din re têkilî daynî.

Hemû van dermanan armanc dikin ku alîkariya zarok bikin da ku jêhatîyên pêwîst pêş bixin da ku bi qasî ku pêkan serbixwe û bextewar bijî.

Kengî divê ez ji bo zarokê xwe biçim cem doktor?

Eger hûn hîs bikin ku zarokê we nagihîje qonaxên pêşketinê yên ku ji bo temenê wî/wê guncaw in, tavilê biçin cem bijîşkê zarokan . Mînakî, eger zarokê we di temenê guncaw de nemeşe an napeyive, divê hûn bê guman bi bijîşk re li ser vê yekê biaxivin.

Eger em tiştekî wiha zû nas bikin, em dikarin zû alîkariya ku zarok hewce dike bidin wî/wê.

Ger zarokê/a min bi vê nexweşiyê bikeve divê ez çi hêvî bikim?

Gelek zarokên bi vê nexweşiyê (Hîpoplaziya Cerebellar) ji bo jêhatîyên xwe yên motorî , wek mînak bikaranîna kêr û çatalan û parastina hevsengiyê dema meşê, û her weha ji bo jêhatîyên xwe yên rewşenbîrî , wek mînak fêrbûn, hewceyê hin piştgirîyê ne.

Dibe ku hin zarok di tevahiya jiyana xwe de hewceyê vê celeb lênêrîna piştgirî bin. Mîqdara lênêrîna pêwîst bi giraniya rewşê ve girêdayî ye. Ango, mejî çiqas bi sivikî an giran pêşneketiye, sedema bingehîn çi ye, û gelo nîşanên din ên têkildar hene.

Tiştê herî baş ew e ku gelek vebijarkên dermankirinê yên cûda hene ku li gorî hewcedariyên zarokê we ne. Tîma bijîşkî ya zarokê we dikare ji we re bibe alîkar ku hûn dermankirina çêtirîn ji bo rewşa zarokê xwe hilbijêrin.

Jiyana bi temenê çawa ye?

Ev dibe ku ji bo we şok be. Lê bila em rast bin. Temenê jiyana zarokekî bi vê nexweşiyê li gorî sedem û nîşanên nexweşiyê diguhere. Mînakî, hin zarok dikarin jiyanek normal bijîn. Lêbelê, dibe ku hin zarok ji zarokatiyê wêdetir nejîn.

Ya girîng ew e ku îstatîstîk ji bo her zarokekî derbas nabe. Ji ber vê yekê, çêtirîn e ku hûn tam bizanin rewşa zarokê/a xwe çi ye, fêm bikin ka divê hûn çi hêvî bikin, û bi eşkereyî bi bijîşkê/a zarokê/a xwe re biaxivin.

Dema ku hûn pê dihesin ku zarokê we nexweşiya hîpoplaziya mejî heye, normal e ku hûn bi ramana lênêrîna zarokekî ku dibe ku tevahiya jiyana xwe hewceyê lênêrîna bijîşkî be, xwe sergêj, dilgiran û bêhêvî hîs bikin. Dema ku hûn bi vî rengî hîs dikin, ji bijîşk û hemşîreyên zarokê xwe agahdarî û piştgirîyê bigerin . Ew amade ne ku di her gavê de alîkariya we bikin. Ji bîr mekin, hûn ne bi tenê ne.

Tiştê herî girîng ku were bîranîn

Ez hêvî dikim ku ev gotar di derbarê Hîpoplaziya Cerebellar de hin têgihîştin daye we. Li vir çend tiştên girîng hene ku hûn ji bîr nekin:

• Hîpoplaziya mejî (Cerebellar Hypoplasia) têkçûna pêşveçûna rast a mejî, ku beşek ji mêjî ye, ye.
• Ev dikare bandorê li tevger, axaftin û hevsengiya zarok bike.
• Nîşane ji kesekî bo kesekî diguherin. Derengketina pêşketinê, zehmetiya meşê û zehmetiya axaftinê yên sereke ne.
• Ev dibe ku ji ber genetîkê an jî ji ber tevliheviyên di dema ducaniyê de be.
• Bi teşhîskirina zû ya nexweşiyê û dabînkirina dermankirinên pêwîst ji bo zarok, kalîteya jiyana zarok dikare pir baştir bibe.
• Heke di derbarê pêşveçûna zarokê/a xwe de gumanên we hebin, tavilê şîreta bijîşkî bigerin.

Lênêrîna zarokekî bi vê nexweşiyê re dikare bibe dijwariyek, lê em hêvî dikin ku bi agahdariya rast, piştgirî û evîna rast, hûn ê hêzê bibînin ku li ser vê dijwarîyê bi ser bikevin.

` hîpoplaziya mejî, pêşketina mêjî, derengketina pêşketinê, nexweşiyên zarokatiyê, hîpoplaziya mejî, derengketina pêşketinê, pêşketina mêjî`