Gelo movikan pir caran sist dibin? Çermê te bi hêsanî dişkê? Gelo dibe ku Sendroma Ehlers-Danlos be?

Gelo carinan hest dikî ku movik û dest û lingên te pir bi hêsanî tevdigerin, mîna ku sist bin? An jî bi destlêdaneke herî piçûk jî bi hêsanî şîn dibî an jî şîn dibî? Dibe ku tu bifikirî, "Divê ez hinekî nebaş bim." Lê ne tenê ev e. Dibe ku ji ber rewşek bi navê Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) be, ku ne pir gelemperî ye, lê girîng e ku meriv li ser vê yekê bizanibe. Werin em îro bi berfirehî li ser vê yekê biaxivin.

Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) çi ye?

Bi kurtasî, sendroma Ehlers-Danlos rewşek e ku bandorê li tevnên girêdanê yên di laşê me de dike. Niha dibe ku hûn meraq bikin ka tevnên girêdanê çi ne. Xeyal bikin ku laşên me mîna xaniyekê ne, û tevnên girêdanê mîna çîmento û şemitokê ne ku tiştan bi hev ve girêdidin, hêz didin wan, mîna dîwar û banan. Ew li her derê di laşê me de ne - ew dibin alîkar ku organên me bi hev ve girêbidin, û ew dibin alîkar ku beşên laşê me bi hev ve girêbidin.

Ev tevna girêdanê ji du cureyên sereke yên proteînan pêk tê: kolajen û elastîn . Di EDS de, laşê me nikare vê proteîna bi navê kolajen bi rêkûpêk hilberîne. Tiştê ku diqewime ev e ku kesek bi EDS xwedî kolajenek qels e. Ev tê vê wateyê ku tevna girêdanê ya wî ne ew qas xurt an jî ne ew qas teng e ku divê be.

Ev rewş dikare bandorê li her tevnên girêdanê yên di laşê we de bike. Bo nimûne:

• Ji bo qirçika we
• Ber bi hestiyan ve
• Ber bi xwînê ve
• Bo tevna rûn

Li gorî cihê ku EDS bandorê li tevna girêdana we dike, dibe ku hûn nîşanên wekî van bibînin:

• Li ser çermê te
• Di nav movikan de
• Di masûlkeyan de
• Di damarên xwînê de

Ya girîng ew e ku sendroma Ehlers-Danlos nexweşiyeke genetîkî ye. Ev tê vê wateyê ku ew dikare ji nifşekî dirêj ve were veguhestin. Ger kesek di malbata we de - ango kesek nêzîkî we, wek dayik, bav, xwişk û bira, dapîr û bapîrên we - bi vê nexweşiyê re rû bi rû bimîne, pir girîng e ku hûn biçin cem bijîşk û ji bo kontrolkirinê werin kontrolkirin.

Ma çend celebên sendroma Ehlers-Danlos hene?

Belê, bijîşk sendroma Ehlers-Danlos li gorî bandora nexweşiyê li ser laş û nîşanên ku çêdike, li dora 13 celebên sereke dabeş dikin.

Cureyên herî gelemperî bi gelemperî dibin sedema gewriyên sist an nearam û çermê ku pir hesas e û bi hêsanî birîndar dibe. Lêbelê, hin celebên kêm hene ku dikarin bibin sedema tevliheviyên ku jiyanê tehdît dikin. Bi taybetî , sendroma damarî ya Ehlers-Danlos - cureya EDS-ê ku bandorê li damarên xwînê dike - dikare hinekî xeternaktir be.

Doktorê we dê ji we re rave bike ka çi celeb EDS li we heye û çi dermankirin hewce ye.

Ev rewş çiqas gelemperî ye?

Li gorî pisporan, bi navînî, ji her 5,000 kesan yek kes dibe ku sendroma Ehlers-Danlos hebe. Ev tê vê wateyê ku li Srî Lankayê mirov hene ku ev nexweşî heye, lê dibe ku ew ji vê yekê haydar nebin.

Nîşaneyên sendroma Ehlers-Danlos çi ne?

Her çend her cureyê EDS nîşanên xwe yên bêhempa hene jî, çend nîşanên hevpar hene ku bi gelemperî têne dîtin. Werin em li wan binêrin:

• Girêkên Hîpermobîl: Ev nîşaneyek hevpar e di gelek kesan de. Girêkên we dikarin şil û nearam bin. Hin kes dikarin tiliyên xwe, enîşk û çokên xwe bi awayên neasayî ji yên din bitewînin û bizivirînin. Li ser vê yekê bifikirin, we belkî dîtiye ku mirov laşên xwe wekî ku di sîrkê de dikin ditewînin, û dibe ku hin kes ji ber EDS xwedî vê şiyanê bin. Lê ev ne her gav tiştek baş e, ji ber ku gir dikarin bi hêsanî bişkên.
• Çerm pir nerm, tenik e, û ji ya normal bêtir dirêj dibe: Çerm dikare mîna lastîkekê dirêj bibe. Çermê hin kesan bi destdanê pir nerm e, mîna qedîfe. Û carinan çerm dikare pir tenik be.
• Bi hêsanî şîn dibin, pir caran şîn dibin: Ger piştî lêdanek an lêdanek piçûk jî şîn û morên mezin çêbibin, ev jî nîşana vê yekê ye. Dibe ku hin kes nikaribin fêm bikin ka çima ev diqewime.
• Birîn demek pir dirêj digirin heta ku baş bibin, û birîn bi şiklên ecêb xuya dibin: Heta birînên piçûk jî demek dirêj digirin ku baş bibin. Carinan birîn pir zirav xuya dikin, mîna birînên kaxizê cixareyê.
• Êşa movikan û masûlkeyan: Ev jî pirsgirêkek e ku gelek kes pê re rû bi rû dimînin. Ew her tim êş û westiyayî hîs dikin.
• Westandin: Her dem hest bi westiyayîbûnê tê kirin, bêyî ku hûn çiqas radizin.
• Zehmetiya balkişandinê: Zehmetiya balkişandina ser karekî, mîna ku mêjî mijdar be.

Heke yek an çend ji van nîşanan li cem we hebin, çêtir e ku hûn bi bijîşkî şêwir bikin.

Sedemên sendroma Ehlers-Danlos çi ne?

Sedema sereke ya vê yekê mutasyoneke genetîkî ye. Bi kurtasî, dema ku şaneyên me dabeş dibin û şaneyên nû çêdibin, agahdariya di "DNA"ya me de tê kopî kirin. Ger di dema vê kopîkirinê de di rêza "DNA"yê de guherînek, kêmasî, an zirarek piçûk hebe, ev wekî mutasyoneke genetîkî tê binav kirin. Mîna ku tîpeke piçûk di reçeteyê de tê guheztin, tama û xuyangê xwarinê diguhere.

Di EDS de, ev mutasyona genetîkî rê li ber laş digire ku proteînek bi navê kolajen hilberîne. Kolajen tiştê sereke ye ku hêzê dide çerm, movikan û damarên xwînê. Dema ku ew bi rêkûpêk neyê hilberandin, hemî pirsgirêkên ku li jor hatine behs kirin çêdibin.

Pisporan zêdetirî 20 mutasyonên genên cuda destnîşan kirine ku dikarin bibin sedema EDS. Mutasyona gena taybetî ya ku we heye diyar dike ka kîjan beşên laşê we bandor dibin. Lêbelê, carinan bijîşk nikarin bi rastî destnîşan bikin ka kîjan mutasyona genê dibe sedema EDS-ya kesekî.

Kî di xetereya mezintir a pêşxistina vê yekê de ye?

Hin cureyên EDS mîras in . Ev tê vê wateyê ku heke dê û bav bi vê nexweşiyê re rû bi rû bimînin, mutasyona genetîkî dikare ji zarokên wan re were veguhastin. Lêbelê, hin celeb somatîk in - ev tê vê wateyê ku kesek dikare bêyî ku kesek din di malbatê de bi vê nexweşiyê re rû bi rû bimîne, pêş bikeve, û ew ji nifşekî bo nifşekî din nayên veguhastin.

Eger yek an herdu dê û bavên we yên biyolojîk EDS hebin, hûn di xetereya pêşketina vê nexweşiyê de ne. Her wiha, heke we EDS hebe, zarokên we dikarin mutasyona genê ya ku dibe sedema wê veguhezînin.

Ji bo bêtir fêrbûna li ser vê yekê, hûn dikarin şêwirmendiya genetîkî bigirin. Şêwirmendên genetîkî dikarin xetera mîrasgirtina van nexweşiyan ji we, an jî veguhestina wan bo zarokên we rave bikin.

Komplîkasyonên sendroma Ehlers-Danlos çi ne?

Komplîkasyona herî gelemper ku mirovên bi EDS dikarin pêş bikevin, jihevketin e, ew jî dema ku hestiyên di movikekê de ji cihên xwe yên normal derdikevin çêdibe.

Girîng: Ger hûn qet difikirin ku we gewriyek ji cihê xwe derxistiye, hewl nedin ku wê bi tena serê xwe vegerînin cihê xwe. Kirina vê yekê dikare zirarên din çêbike. Tavilê biçin odeya acîl (ETU) . Carinan, dibe ku ji bo sererastkirina gewriyek ji cihê xwe derketî emeliyat hewce be.

Hin cureyên EDS, bi taybetî sendroma damarî ya Ehlers-Danlos a ku berê behsa wê hat kirin, dikarin bibin sedema tevliheviyên ku jiyanê tehdît dikin. Ev cure dikare bibe sedema şikestina damarên xwînê. Ev dikare bibe sedema xwînrijandinê di hundirê laş de, û bibe sedema rewşên xeternak ên wekî felcê .

Kesên bi van cureyên EDS di xetereya şikestina organan de ne. Rûvî û malzaroka jinên ducanî organên ku herî zêde îhtîmala şikestinê hene.

Aloziyên ku dibe ku hûn pê re rû bi rû bimînin, bi celebê EDS-ya we ve girêdayî ne. Aloziyên din jî dikarin ev bin:

• Pirsgirêkên valvên dil (valvên ku xwînê pomp dikin bi rêkûpêk kar nakin).
• Xurbûna giran a stûnê (skolyoz).
• Ziravbûna kornea çavan.
• Endam û lingên xwar.
• Pirsgirêkên diran û pozê.

Sendroma Ehlers-Danlos çawa tê teşhîskirin?

Bijîşk dê bi muayeneya fîzîkî û girtina dîroka we ya bijîşkî diyar bike ka sendroma Ehlers-Danlos li we heye an na. Ew ê li çerm û movikan binêrin û ji we li ser nîşanên we bipirsin. Ji bijîşkê xwe re bibêjin ka kengî we dest bi nîşanan kir û gelo dema hûn hin tiştan dikin nîşanên we xirabtir dibin.

Ji ber ku gelek kesên bi EDS nikarin mutasyoneke genetîkî ya diyarkirî bibînin, bijîşk bi gelemperî li gorî nîşanan û dîroka bijîşkî teşhîsekê dikin.

Sendroma Ehlers-Danlos çawa tê dermankirin?

Doktorê we dê ji bo kontrolkirina nîşanên we û pêşîgirtina li tevliheviyên xeternak dermanan ji bo sendroma Ehlers-Danlos pêşniyar bike. Dermankirina ku ji bo we guncaw e dê bi celebê EDS-ya we û bandora wê li ser tevnên girêdana we ve girêdayî be.

Hin ji dermankirinên ku bi gelemperî têne bikar anîn ev in:

• Parastina çermê we: Dema ku hûn derdikevin ber tavê, krema parastina rojê bikar bînin û sabûnên nerm bikar bînin ku ji bo çerm zirardar nînin. Ji ber ku çerm pir hesas e, pêdivî ye ku lênêrîn were kirin.
• Terapiya fîzîkî: Temrîn ji bo xurtkirina masûlkeyên li dora movikan. Ev piştgiriyek zêde dide movikan û dikare hişkbûna movikan kêm bike.
• Lixwekirina kelûpelên diranan: Dibe ku bijîşk ji bo piştgiriyek zêdetir bidin movikan û wan sabît bihêlin, lixwekirina kelûpelên diranan ên taybet pêşniyar bikin.

Ji ber ku kesên bi Ehlers-Danlos di xetereyeke mezintir de ne ku osteoartrît û pirsgirêkên din ên movikan pêş bixin, dibe ku bijîşkê we ji we re bêje ku hûn ji hin tiştan dûr bisekinin. Bo nimûne:

• Hilgirtina giran (hilgirtina bi zorê).
• Temrîna bi bandora bilind - mînak bazdan, bazdan.
• Sporên têkilîdar - mînak rugbî, futbol.

Gelo sendroma Ehlers-Danlos dikare were astengkirin?

Mixabin, na, pêşîgirtina li sendroma Ehlers-Danlos nayê girtin . Ji ber ku em nikarin mutasyonên genetîkî yên ku dibin sedema wê kontrol bikin, rêyek tune ku pêşî li EDS bigirin. Ger hûn ditirsin ku hûn dikarin EDS (an rewşek din a genetîkî) bigihînin zarokên xwe, bi bijîşkê xwe re li ser şêwirmendiya genetîkî bipeyivin.

Heke EDS-ya min hebe, divê ez çi hêvî bikim?

Eger sendroma Ehlers-Danlos li te hebe, divê tu heta dawiya jiyana xwe nîşanên xwe kontrol bikî. Hîn çareyek tune ye . Lêbelê, gava ku tu fêr bibî ka çawa nîşanên xwe kontrol bikî, divê tu bikaribî vegerî çalakiyên xwe yên normal. Dibe ku pêwîst be ku tu ji çalakiyên laşî yên dijwar (wek werzîşên têkiliyê) dûr bisekinî.

Sendroma Ehlers-Danlos bandorê li her kesî nake. Tiştê ku hûn pê re rû bi rû dimînin dê bi celebê EDS-ya we û giraniya nîşanên we ve girêdayî be. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka li gorî rewşa xwe hûn çi hêvî dikin.

Bendewariya jiyanê ya kesekî bi sendroma Ehlers-Danlos çi ye?

Piraniya celebên EDS bandorê li temenê jiyana we nakin, ev tê vê wateyê ku ew temenê we kurt nake.

Lêbelê, heke cureyek EDS-ya we hebe ku bandorê li damarên xwînê dike (wek sendroma Ehlers-Danlos a damarî), dibe ku hûn di xetereya felcê an pirsgirêkên din ên kujer ên damarên xwînê de bin.

Tewra ku sendroma Ehlers-Danlos a damarî li cem we hebe jî, bijîşkê we dikare ji we re bibe alîkar ku hûn dermankirin û guhertinên şêwaza jiyanê bibînin ku dê ji we re bibin alîkar ku hûn jiyanek ewle û saxlem bijîn. Bi bijîşkê xwe re bipeyivin ka divê hûn li kîjan nîşanên tevliheviyên xeternak bala xwe bidin.

Ez çawa xwe xwedî dikim?

Çavê xwe li nîşanên xwe bigirin û heke hûn guhertinek bibînin, biçin cem bijîşk. Bijîşkê we dê ji we re bêje ku hûn çiqas caran divê werin klînîkê da ku laşê we ji bo guhertinan bişopînin. Ger hewce bike, ew ê di dermankirina we de guhertinan bikin.

Ji werzîşên bi bandora zêde dûr bisekinin. Çalakiyên laşî yên dijwar, wekî werzîşên ku têkiliya laşî dihewînin, xetera birîndarbûna movikan (bi taybetî movikan bazdanê) zêde dikin.

Kengî divê ez bijîşkê xwe bibînim?

Heger çerm an movikan we qels, şil, an jî di laşê we de guhertinek hebe, biçin cem bijîşk. Heger ji berê pirtir mor bibin an jî hûn hîs bikin ku xwîn ji we tê, biçin cem bijîşk.

Kengî divê ez biçim Beşa Lezgîn (ETU) ?

Eger hûn an kesek bi we re nîşanên felcê hebin, tavilê biçin odeya acîl an jî telefon bikin 1990.

Nîşanên hişyariyê yên felcê nas bikin û ji bîr mekin ku LEZ BIN :

• B - Balans: Li hember windakirina ji nişka ve ya hevsengiyê hişyar bin.
• E - Çav: Ji bo windabûna ji nişka ve ya dîtinê li yek an herdu çavan, an jî dîtina ducarî kontrol bikin.
• F - Rû: Ji kesê bixwaze ku bikene. Li yek an herdu aliyên rû binêre ku daketiye. Ev nîşana qelsî an jî nelirêtiya masûlkeyan e.
• A - Dest: Ji wan bixwazin ku her du destan bilind bikin. Ger li aliyekî qelsî hebe (ger berê tunebûya), yek dest dê were bilindkirin dema ku yê din dê bikeve xwarê.
• S - Axaftin: Dema ku kesek felc dibe , ew pir caran şiyana axaftinê winda dike. Ew dikarin biqelişin, gotinên xwe tevlihev bikin, an jî di hilbijartina peyvên rast de zehmetiyê bikişînin.
• T - Dem: Dem pir girîng e, ji ber vê yekê di wergirtina alîkariyê de dereng nemînin! Heke gengaz be, li demjimêrê binêrin û dema ku nîşanên we dest pê kirine bi bîr bînin. Agahdariya dema ku nîşanên we dest pê kirine ji bijîşk re dikare ji wan re bibe alîkar ku biryar bidin ka kîjan dermankirin ji bo we çêtirîn e.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Dema ku hûn doktor dibînin, hûn dikarin van pirsan bipirsin:

• Sendroma Ehlers-Danlos li cem min heye yan tiştekî din?
• Çi cureyê EDS-ya min heye?
• Ez hewceyê çi cure dermankirinê me?
• Divê ez li kîjan nîşanan an guhertinan haydar bim?
• Çend caran divê ez ji bo serdanên şopandinê werim?
• Ger ez bixwazim zarokên min hebin, divê ez şêwirmendiya genetîkî bifikirim?

Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) rewşek genetîkî ye ku bandorê li ser şiyana we ya hilberîna kolajenê dike, proteînek ku piştgirîya tevna girêdana we dike. Ev dikare çerm, movik û tevnên we yên din ji ya normal qelstir û nermtir bike. Doktorê we dikare ji we re bibe alîkar ku hûn dermanan bibînin da ku nîşanên xwe birêve bibin û pêşî li tevliheviyan bigirin.

Ji pirsîna pirsan û axaftina bi bijîşkê/a xwe netirsin. Nîşaneyên EDS dikarin pir nazik bin, nemaze di qonaxên destpêkê de. Baweriya xwe bi xwe bînin û guh bidin laşê xwe. Ger hûn hîs bikin ku nîşanên we diguherin, an jî heke hûn hîs bikin ku dermankirina we kar nake, bi bijîşkê/a xwe re bipeyivin.

Kurte û Peyama Ji Bo Malê

Baş e, niha hûn têgihîştineke çêtir a tiştê ku me îro li ser axivî, Sendroma Ehlers-Danlos (EDS), heye. Ji bîr mekin, ev rewşeke genetîkî ye ku tevna girêdana me, nemaze proteînek bi navê kolajen, qels dike.

• Taybetmendiyên sereke: Movikan pir nerm, bi hêsanî diqelişin, çermê wan nazik, bi hêsanî birîndar dibe, elastîk dibe, morbûnên pir caran çêdibin, û êşa movikan/masûlkeyan herî gelemper in.
• Sedem: Mutasyona genetîkî.
• Dermankirin: Rêvebirina nîşanan mifte ye. Terapiya laşî, parastina çerm, û ger pêwîst be lixwekirina piştgiran girîng in. Xwe ji çalakiyên bi bandora bilind dûrxistin jî baş e.
• Ya herî girîng: Heke ev nîşan li cem we hebin, an jî heke kesek di malbata we de bi vê nexweşiyê ketibe, pir girîng e ku hûn ji bo şîretê biçin cem bijîşk. Bi tena serê xwe negihîjin encaman.

Jiyana bi vê nexweşiyê re dikare dijwar be, lê bi dermankirina rast û şîreta bijîşkî, gelek kes dikarin jiyanek normal û çalak bijîn. Hûn ne bi tenê ne, alîkariyê bistînin.

Sendroma Ehlers -Danlos, tevna girêdanê, kolajen, sistbûna movikan, tengbûna çerm, nexweşiyên genetîkî, EDS, hîpermobîlîte