Ma aliyekî rûyê pitika we ji yê din piçûktir e? Werin em li ser Mîkrosomyaya Hemifacial biaxivin!

Gelo we qet dîtiye ku carinan aliyekî rûyê pitikê ji yê din hinekî cuda ye, dibe ku hinekî cuda be? An jî guh li cîhekî hinekî cuda ye, an jî xuya ye ku rû bi rêkûpêk nehatiye çêkirin. Ji bo dêûbavan normal e ku gava tiştek weha dibînin hinekî bitirsin û fikar bikin. Ev rewşa ku em ê îro li ser biaxivin e, ku jê re Mîkrosomîya Hemîfasyal tê gotin. Xem meke, werin em bi berfirehî li ser vê yekê biaxivin.

Mîkrosomiaya Hemîfasyal çi ye?

Bi kurtasî, Mîkrosomiya Hemîfasyal rewşek zikmakî ye. Ew dema ku beşên aliyekî rûyê pitikê, wek guh, dev û hestiyê çeneyê, li gorî aliyê din bi rêkûpêk pêş nakevin çêdibe. Wê wekî 'hêmanên' piçûk ên ku dema rû çêdibe li aliyekî winda dibin bifikirin. Ev carinan wekî Mîkrosomiya Kranîofasyal tê binavkirin.

Piraniya caran, ev tenê bandorê li aliyekî rû dike. Lêbelê, pir kêm caran, ev rewş dikare bandorê li her du aliyên rû bike. Di wê rewşê de, em jê re dibêjin Mîkrosomiya Hemîfasyal a Bilateral.

Ev rewş dikare bandorê li beşên jêrîn ên rûyê bike:

• Hestiyên rû
• Çav
• Beşa derve ya guh û guhê navîn
• Demarên rû (ev in ku îfadeyên rû û kenê me kontrol dikin)
• Mandibul
• Masûlkeyên rû
• Hûstû
• Tasa serî
• Diran

Her çend pir kêm be jî, carinan mîkrosomia Hemîfacial dikare bi pirsgirêkên di sîstemên din ên laş de, wek dil, gurçik, hestiyên singê (pars) û stûyê re were.

Li gorî îstatîstîkan, ev rewş bandorê li dora 1 ji 3,000 heta 5,600 pitikên ku ji dayik dibin dike. Ev piştî lêva şikestî an jî qeşaya şikestî, duyemîn anomaliya zikmakî ya herî gelemperî ya rû ye.

Nîşaneyên wê çi dikarin bibin?

Nîşaneyên vê rewşê dikarin ji mirovekî bo mirovekî pir cûda bibin. Hin kes tenê hinekî bandor dibin, hinên din jî bi giranî bandor dibin . Ev tê vê wateyê ku cewher û giraniya van nîşanan li gorî mezinbûna herêma rû diguhere.

Ev hin ji nîşanên herî gelemperî ne:

• Mîkrotîa: Ev rewşek e ku tê de guh piçûk e, nelihevhatî ye, an jî şeklê wê ne normal e. Heta dikare bi tevahî tune be.
• Hîpodontî: Hin diran qet dernakevin. Ango, diran ji destpêkê ve pêş nakevin.
• Felcbûna rû ji ber lawaziya demarên rû: Dibe ku kirina tiştên wekî girtina rast a çavê li aliyê bandorbûyî, kenandin, an jî rûçikandina çavan dijwar be.
• Etîketên çerm:Ev perçeyên zêde yên çerm bi gelemperî li nêzîkî guh, carinan jî li ser çengê têne dîtin.
• Biçûkbûna çavekî (Mîkroftalmî): Dibe ku çavê bandordar li gorî çavê din piçûktir xuya bike. Dibe ku golika çav bi xwe jî piçûktir be.
• Kenê nehevseng: Ji ber ku masûlke û demar bi rêkûpêk pêş neketine, dibe ku her du aliyên rû dema dikenin ne wekhev bin.

Ev nîşanên sereke ne ku têne dîtin. Lê wekî min berê jî got, ne her kes van hemî nîşanan nîşan dide, û giraniya nîşanên heyî pir diguhere.

Ev çima diqewime? Sedem çi ne?

Bi rastî, pispor hîn jî sedema rastîn a Mîkrosomiaya Hemifacial nizanin . Ew bawer dikin ku ev rewş ji ber tiştekî çêdibe ku di şeş hefteyên pêşîn ên piştî ducaniyê de pêşveçûna fetusê asteng dike (ev meh û nîvê yekem ê ducaniyê ye). Ji bîr mekin, di wan çend hefteyên pêşîn de ye ku beşên rûyê pitikê dest bi çêbûna xwe dikin. Ew dem e ku tiştek, dibe ku kêmbûna sivik a dabînkirina xwînê, dikare xelet biçe.

Lêkolîneran hîn ti gen an faktorên hawîrdorê yên taybetî ku bi vê yekê ve girêdayî ne destnîşan nekirine. Ev tê vê wateyê ku divê neyê texmînkirin ku ev ji ber tiştekî ku dayik di dema ducaniyê de kiriye an nekiriye ye. Ev ne sûcê kesî ye.

Lêbelê, ji ber ku di hin malbatan de ji yekê zêdetir kes bi vê nexweşiyê hene, ew guman dikin ku ew dikare mîratî be . Lê hîn lêkolînên têrker nînin ku vê yekê piştrast bikin.

Ji ber vê rewşê çi komplîkasyon dikarin çêbibin?

Ji bilî guhertinên rû, zarokên bi Mîkrosomiaya Hemîfasyal dibe ku hin tevliheviyên din jî bibînin. Baş e ku meriv ji van jî haydar be:

• Windabûna bihîstinê: Ev pirsgirêk dikare çêbibe, nemaze heke guh û kanala guh bi rêkûpêk pêş nekevin. Carinan, bihîstin dikare ji aliyekî ve bi tevahî winda bibe.
• Kêmasiya xwarinê ji ber zehmetiya xwarinê: Ger çeneya jêrîn bi rêkûpêk nehatibe rêzkirin an jî pirsgirêkên diranan hebin, dibe ku ji bo pitikê zehmet be ku şîr bide, paşê xwarinê bixwe û biçîne. Ev dikare bibe sedema kêmbûna kîloyan û mezinbûna hêdî.
• Nexweşiyên tenduristiya devkî: Qirçîna diranan, diranên çewt, û kavît gelek caran çêdibin.
• Nexweşiyên axaftinê: Ji ber pirsgirêkên masûlkeyên rû, hestiyê çeneyê û pala, dibe ku bilêvkirina peyvan û zelal axaftin dijwar be.
• Pirsgirêkên dîtinê: Dîtin dikare ji ber tiştên wekî mîkroftalmî (çavê biçûk) û pirsgirêkên din ên çavan bandor bibe.
• Pirsgirêkên nefesê:Bi taybetî heke çeneya jêrîn pir piçûk be û valahiyên poz teng bin, dibe ku di dema xewê de zehmetiyên nefesgirtinê (apnea xewê) çêbibin.

Pir girîng e ku meriv ji van tiştan haydar be û şîreta bijîşkî û dermankirina pêwîst bigere.

Hûn vê yekê çawa teşhîs dikin?

Bijîşk bi gelemperî pêşî muayeneyeke fîzîkî ya berfireh a pitikê dikin. Di gelek rewşan de, ev rewş dikare di cih de piştî jidayikbûna pitikê were teşhîskirin, ji ber ku guhertinên rû, nemaze di guhan û çeneyê de, bi zelalî têne dîtin.

Lêbelê, di hin rewşan de, testên ultrasonê yên berî zayînê an MRI (Wênekirina Rezonansa Magnetîk) ku berî jidayikbûna pitikê, ango dema ku ew hîn di zikê dayikê de ye, têne kirin, dikarin di derbarê vê rewşê de nîşanek bidin. Lêbelê, ev her gav çênabe.

Ji bo piştrastkirina teşhîsa Mîkrosomiaya Hemifacial, ji bo destnîşankirina asta zirarê, û ji bo diyarkirina tam kîjan beşên mêjî bandor bûne, bijîşk dikarin testên din ên wênekêşiyê pêk bînin. Mînakî:

• Tîrêjên X: Rewşa hestiyên rû kontrol bikin.
• Tomografiya kompûterî (CT scan): Ev dikarin wêneyek sê-alî û zelaltir a hestî û tevnên nerm ên rû çêbikin. Ev di plansazkirina emeliyatê de pir alîkar e.

Ev test dikarin wêneyekî zelal ê hestiyên rû, masûlke û demarên laş peyda bikin, ku di plansazkirina dermankirinê de alîkariyek mezin e.

Çawa tê dermankirin?

Dermankirina vê rewşê girêdayî ye ka çiqas bandorê li zarok dike. Zarokên bi mîkrosomiya nîvrûvî bi gelemperî ji bo tamîrkirin an ji nû ve avakirina beşên rû hewceyê emeliyatê ne.

Ev emeliyat çi ne û kengî tên kirin, li gorî pêdiviyên zarok, temen û beşên bandorbûyî zarok diguhere.

Gelek girîng e ku dema pitik piçûk e, ango di pitikbûnê de , armanca sereke ya dermankirinê ew be ku alîkariya pitik bike ku baş nefes bigire û bixwe . Ev bingeh in.

Paşê, her ku zarok mezin dibe, ango di zaroktî û xortaniyê de , armanca dermankirinê baştirkirina fonksiyon û xuyangê rû ye. Ango, baştirkirina sîmetrî û xuyangê rû di heman demê de tiştên wekî axaftin, xwarin û kenandinê hêsantir dike.

Di pir rewşan de, ev emeliyat nikare bi carekê ve were kirin. Her ku zarok mezin dibe, hestiyên rû pêşve diçin û prosedur di gelek qonaxan de tê kirin.Ev tiştên ku divê werin kirin in. Hin emeliyat divê werin paşxistin dema ku zarok mezin dibe. Ev tiştek e ku demek digire û sebirê dixwaze.

Dermankirina cerrahî

Prosedûrên cerrahî ji bo Mîkrosomiaya Hemifacial dibe ku yên jêrîn bin. Ev ji hêla tîmek bijîşkên pispor ve têne kirin:

• Emeliyata guh, poz û qirikê (emeliyata ENT): bi taybetî ji nû ve avakirina guh û împlantên bihîstinê.
• Emeliyata plastîk û nûavakirinê ya rû: Simetri û xuyangê rû sererast bikin. Veguheztina rûn an veguheztina tevnên din li deverên ku tevnên nerm kêm in.
• Emeliyata çavan / Emeliyata çavan: Ger çav piçûk bin an jî pirsgirêk bi çavan re hebin, wan tamîr bikin.
• Emeliyata maksilofacial / Emeliyata ortognatîk: Ji bo rastkirina dirêjahî û pozîsyona çeneya jêrîn, çeneya jorîn, hestiyên rûçikan û hwd. Carinan teknîkên osteogenezaya dîstrasyonê têne bikar anîn.
• Emeliyata devkî: Derxistina diranan eger hatibin kişandin, derxistina diranên zêde.

Ev hemû ji bo wê yekê tê kirin ku zarok bi awayekî asayî bijî.

Emeliyatên ku li ser pitikên nûbûyî têne kirin

Eger pitikek nûbûyî di nefesgirtinê de zehmetiyan dikişîne an jî nikaribe şîr bide , dibe ku bijîşk di cih de piştî ku pitik çêdibe dest bi dermankirinê bikin. Ev dikarin tedbîrên xilaskirina jiyanê bin.

Du rêbazên hevpar hene ku dikarin tavilê piştî jidayikbûna pitikê werin kirin:

• Trakeostomî: Ev tê wê maneyê ku birînek piçûk li stû û lûleya bêhna pitikê tê çêkirin û lûleyek tê danîn da ku alîkariya bêhnvedanê bike. Ev tê kirin ger rêya hewayê girtî be.
• Xwarina bi lûleyê (lûleya nazogastrîk an lûleya gastrostomiyê): Ger pitik nikaribe bi tena serê xwe bimije, lûleyek ji bo dabînkirina xwarinê tê bikar anîn. Ev dikare lûleyek be ku di pozê re diçe nav mîdeyê (lûleya NG), an jî lûleyek ku rasterast diçe nav mîdeyê (lûleya G).

Dermankirinên bê cerrahî

Ji bilî neştergeriyê, dibe ku bijîşk dermankirinên ne-neştergerî yên wekî van jî pêşniyar bikin. Ev jî ji bo baştirkirina kalîteya jiyana zarok pir girîng in:

• Alav û alavên din ên ortodontîk: Ev ji bo rastkirina pozîsyona çeneyan heke diran bên kişandin têne bikar anîn.
• Amûrên bihîstinê: Heke kêmbûna bihîstinê we hebe, dibe ku hûn hewce bikin ku împlantên koklear an jî amûrên bihîstinê yên bi hestî ve girêdayî (BAHA) bikar bînin.
• Terapiya axaftinê:Eger di daqurtandinê de zehmetî hebe, eger di axaftinê de zehmetî hebe, alîkariya wan bikin. Ev yek dibe alîkar ku peyv bi zelalî werin bilêvkirin û masûlkeyên rû xurt bibin.

Ev hemû tişt bi hev re jiyana zarokekî hêsantir dikin. Ev yek piştgiriya gelek kesan hewce dike, di nav wan de bijîşk, cerrah, diranan, terapîstên axaftinê û odyolog hene.

Ma mîkrosomiaya Hemîfacial dikare were asteng kirin?

Mixabin, ev rewş nayê astengkirin . Ji ber ku, wekî min berê jî behs kir, lêkolîner hîn jî bi rastî nizanin sedema wê çi ye. Her çend guman tê kirin ku dibe ku girêdanek genetîkî hebe jî, ew jî hîn bi awayekî teqez nehatiye keşifkirin.

Pir girîng e ku hûn fêm bikin ku heke pitika we mîkrosomîaya Hemifacial hebe, ew ne ji ber tiştek e ku we di dema ducaniyê de kiriye an nekiriye . Li ser vê yekê xirab hîs nekin, û xwe sûcdar nekin.

Perspektîfek ji vê rewşê re çi ye?

Di pir rewşan de, ev nexweşî temenê jiyana zarokekî sînordar nake . Ev tê vê wateyê ku zarokekî bi vê nexweşiyê dikare jiyaneke normal bijî, mîna zarokekî bêyî vê nexweşiyê.

Lêbelê, mîkrosomia Hemifacial dikare bandorê li ser kalîteya jiyana zarokekî bike. Her ku zarok mezin dibin, divê ew bi pirsgirêkên ku bi zanîna ku ew ji yên din cuda xuya dikin re rû bi rû bimînin.

Tew eger emeliyat serkeftî be jî, dibe ku ev zarok di tiştên ku zarokên din dikarin bi hêsanî bikin de, wek xwarin, axaftin û razanê, zehmetiyan bikişînin. Ji ber vê yekê divê em di vê yekê de jî baldar bin.

Ez çawa li zarokê xwe xwedî derdikevim?

Zarokên bi Mîkrosomiaya Hemifacial hewceyê lênêrîna bijîşkî ya berdewam in, ku dibe ku gelek emeliyat jî di nav de bin. Lêbelê, heya ku ew bigihîjin temenê mezinbûnê yê zû, dibe ku ew êdî ne hewceyî emeliyatê bin.

Lêbelê, dibe ku şopandina demdirêj pêwîst be da ku were dîtin ka pirsgirêk dubare dibin an jî pirsgirêkên heyî bi demê re xirabtir dibin. Mînakî, dibe ku tiştên wekî amûrên bihîstinê û împlantan hewce bike ku dem bi dem werin sererast kirin. Divê tenduristiya diranan jî bi rêkûpêk were lênêrîn.

Her wekî pirsgirêkên fîzîkî, bandorên psîkolojîk ên cudabûnê jî dikarin bandorê li tenduristiya hestyarî ya zarok bikin. Ji ber vê yekê, girîng e ku zarok şêwirmendiyê werbigire da ku alîkariya wan bike ku stratejiyên lihevhatinê pêş bixin.

Wekî dêûbav, ez fêm dikim ku hûn dixwazin her kes zarokê we bi heman awayê ku hûn dibînin bibînin.Ev tiştekî normal e ku zarok gava mezin dibin û dest bi dibistanê dikin, tirsê hîs bikin. Carinan zarok, nemaze ew kesên ku ew hîs dikin ji wan cuda ne, dikarin xerab bin û tinazên xwe bi wan bikin.

Her ku zarokê we têra xwe mezin bibe ku fêm bike, bi eşkereyî bi wî re li ser rewşa wî/wê biaxivin . Kirina vê celeb sohbetê bi rêkûpêk ne tenê wî/wê hêzdar dike, lê di heman demê de alîkariya wî/wê dike ku fêm bike ku cûdahiyên rûyê wî/wê diyar nakin ka ew kî ye.

Emeliyat dikare gelek taybetmendiyên fîzîkî yên Mîkrosomiaya Hemifacial rast bike. Wekî din, terapiya axaftinê dikare alîkariya zarokê we bike ku fêr bibe ku hestên xwe îfade bike û bi kesên din re di civakê de baş bixebite. Ji bo bêtir agahdarî û alîkariyê ji bijîşkê xwe bipirsin. Ew li wir in ku alîkariya we bikin.

Cûdahiya di navbera Mîkrosomia Hemifacial û Sendroma Goldenhar de çi ye?

Sendroma Goldenhar nexweşiyeke zikmakî ya kêm e. Jê re Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS) jî tê gotin.

Mîkrosomiya Hemifacial dibe ku bi rastî taybetmendiyek Sendroma Goldenhar be. Ango, ji bilî taybetmendiyên Mîkrosomiya Hemifacial, kesek bi Sendroma Goldenhar dibe ku di çavan de tumorên ne-penceşêrê (dermoîdên epibulbar) an jî anormaliyên stûnê (mînak, yekbûna movikan) jî hebin. Dibe ku pirsgirêk bi dil an gurçikan re jî hebin.

Bi gotineke hêsan, Mîkrosomiaya Hemifacial rewşek e ku di serî de bandorê li pêşveçûna rû dike. Sendroma Goldenhar rewşek e ku dikare rêzek berfirehtir ji nîşanan hebe, û bandorê li beşên din ên laş jî bike. Ne her kesê bi Mîkrosomiaya Hemifacial Sendroma Goldenhar heye, lê gelek kesên bi Sendroma Goldenhar nîşanên Mîkrosomiaya Hemifacial hene.

Peyama Birinê Malê

Baş e, li vir tiştên herî girîng hene ku hûn hewce ne ku di derbarê Mîkrosomiaya Hemifacial de bi bîr bînin ku me li ser wan axivî:

• Ev rewşek zikmakî ye ku tê de beşên yek alî (an jî dibe ku herdu) rûyê bi rêkûpêk pêşve naçin.
• Ez bi rastî nizanim çima ev qewimî. Ji ber vê yekê, ne sûcê te ye.
• Nîşaneyên nexweşiyê ji kesekî bo kesekî diguherin , hin kes hindik, hin kes zêdetir in.
• Dermankirinên cerrahî û yên din hene. Ev ji hêla tîmek bijîşkên pispor ve li gorî pêşveçûna zarok têne plankirin.
• Zarokên bi vê nexweşiyê dikarin jiyaneke normal bijîn.
• Ji bo zarokêGelek girîng e ku piştgirî were dayîn, hem ji hêla laşî ve û hem jî ji hêla derûnî ve. Ji bijîşk û şêwirmendan alîkariyê bixwazin.
• Axaftina vekirî bi zarokê/a xwe re ji bo wan hêzek mezin e ku bi vê rewşê re bijîn.

Ez hêvî dikim ku ev agahî ji we re kêrhatî be. Ger hûn an kesek ku hûn nas dikin bi vê pirsgirêkê re rû bi rû dimîne, tiştê çêtirîn ku hûn bikin ev e ku hûn di zûtirîn dem de şîreta bijîşkî ya jêhatî bigirin. Ew ê bikaribin rêberiya rast bidin we.

Mîkrosomiaya Nîvrû , Mîkrosomiaya Nîvrû, Deformîteyên Rû, Kêmasiyên Jidayikbûnê, Tenduristiya Zarokan, Emeliyat, Mîkrosomiaya Kranîofasyal, Sendroma Goldenhar