Ma zarokê we pizrik û laşekî bêhal heye? Werin em li ser Dermatomyozîta Ciwanan (JDM) fêr bibin.

Gelo zarokê/a we ji ya asayî bêtir westiyayî hîs dike, tewra dema ku li dora xwe direve an jî ji derenceyan hildikişe? An jî, li ser rû an destên wî xalên sor/mor hene? Ger ev nîşan li cem we hebin, wan wekî tiştekî normal nehesibînin. Ev dikare di nav zarokan de rewşeke hevpar be, lê gelek kes pê nizanin. Xem neke, em ê bi zelalî li ser biaxivin.

Dermatomyozîta Ciwanan (JDM) çi ye?

Bi kurtasî, Dermatomyozîta Ciwanan (JDM) rewşek e ku tê de çerm, masûlke û damarên xwîna me ji aliyê kêmasiyeke di pergala me ya parastinê de tên êrîşkirin. Em ji van nexweşiyan re dibêjin nexweşiyên otoîmmûn. Di vê rewşê de, di laş de iltîhab heye. Ev bi giranî dibe sedema pizrikên çerm û qelsiya masûlkeyan . "Ciwanî" tê vê wateyê ji ber ku ew di temenê ciwaniyê de, ango di zarokatiyê de dest pê dike.

Ev nexweşî dikare ji bo zarokekî zehmet bike ku rabe, bireve, hilkişe derenceyan, û tewra karên rojane yên wekî rakirina destên xwe û şûştina porê xwe bike. Wekî dêûbav, dîtina zarokekî ku bi vî rengî têkoşîn dike dikare pir xemgîn be. Lê ya herî girîng ev e ku bi dermankirina rast, ev nîşan dikarin baş werin kontrol kirin û zarok dikare jiyanek baş bijî .

Kî herî zêde bi vê nexweşiyê dikeve?

JDM bi gelemperî di zarokên di navbera 5 û 10 salî de dest pê dike. Ew li keçan ji kuran bêtir tê dîtin. Her çend ew dikare bandorê li her zarokekî bike jî, ew li zarokên spî bêtir tê dîtin.

Mezinan jî dikarin van nîşanan bibînin. Lê ew bi gelemperî di salên 40 û 50î de xuya dike. Jê re Dermatomyositis tê gotin. Her du jî di heman koma nexweşiyan de ne.

Nîşanên sereke yên JDM çi ne?

Dibe ku zarok hin nîşanên destpêkê yên vê nexweşiyê nîşan bide, heta berî ku were teşhîskirin jî. Nîşanên sereke yên nexweşiyê guhertinên çerm û qelsiya masûlkeyan in. Werin em li van cuda binêrin.

Nîşaneyên ku dikarin di rewşên giran de çêbibin

Ev bi gelemperî kêm in. Lêbelê, heke JDM giran bibe, ew dikare bandorê li masûlkeyên nefesgirtin û daqurtandinê yên zarok jî bike. Ev nîşan dikarin ev bin:

• Xwarin her tim dema daqurtandinê asê dimîne.
• Deng diguhere, qels dibe.
• Zehmetiya nefesgirtinê (Dyspnea).

Ger bê dermankirin bimînin çi komplîkasyon çêdibin?

Ji vê yekê netirsin. Ev li ser wê yekê ye ku heke hûn neyê dermankirin çi dibe. Bi dermankirinên pêşketî yên îroyîn, gelek ji van tiştan dikarin werin astengkirin.

• Depoyên kalsiyûmê: Girikên hişk û mîna keviran dikarin di bin çerm de çêbibin. Ev dikarin tevgera masûlkeyan dijwar bikin.
• Girêdana masûlkeyan: Masûlke teng dibin û dikarin dema ku movik jî xwar bin jî hebin.
• Ulser: Ulser dikarin li ser çerm an jî di rûviyan de çêbibin .
• Lawaziya giran: Dibe ku hûn ewqas lawaz bibin ku hûn nekarin nefes bigirin an daqurtînin.

Ev JDM çima çêdibe? Sedem çi ye?

Bi vî awayî bifikirin: laşê me mîna kelehekê ye. Di hundirê wê de artêşek bi navê pergala parastinê heye. Karê wan ew e ku bi êrîşkirina dijminên biyanî yên wekî vîrus û bakteriyan me biparêzin. Di nexweşiyeke otoîmmûn de wekî JDM, ev artêş bi xeletî dest bi êrîşkirina şaneyên me yên baş (çerm, masûlke) dike.

Sedema rastîn a vê xirabûna sîstema parastinê hîn nayê zanîn, lê bijîşk bawer dikin ku dibe ku ji ber tevlîheviyek ji pêkhateyek genetîkî û faktorên hawîrdorê (mînak, enfeksiyonek vîrusî) çêbibe.

Çawa bijîşk bi rastî vê nexweşiyê teşhîs dike?

Dema ku hûn zarokê xwe bibin ba bijîşk, ew ê pêşî zarok bi baldarî muayene bike, tiştên wekî pizrikên çerm û hêza masûlkeyan kontrol bike. Wekî din, dibe ku çend ceribandin werin kirin da ku teşhîsê piştrast bikin.

• Testên xwînê: Ev dikarin asta iltîhaba di xwînê de û asta enzîmên masûlkeyan ên ku dema masûlke zirarê dibînin têne hilberandin kontrol bikin. Ew dikarin li proteînên taybetî (otoantîkor) jî bigerin ku di JDM de têne dîtin.
• Elektromiyografî (EMG): Ev tê wê maneyê ku elektrodên pir nazik ên mîna derziyê dixin nav masûlkeyan û çalakiya wan a elektrîkî dipîvin.
• MRI (Wêneya Rezonansa Magnetîkî): Ev test mîqnatîsek mezin bikar tîne da ku wêneyek zelal a iltîhab û werimandinê di hundurê laş de, nemaze di masûlkeyan de, bistîne.
• Biyopsiya masûlkeyan: Ev prosedurek emeliyatê ya piçûk e ku perçeyek pir piçûk ji tevna masûlkeyan tê derxistin û di bin mîkroskopê de tê lêkolîn kirin. Ev pir girîng e ji bo piştrastkirina ka ew JDM ye an nexweşiyek din a masûlkeyan e (mînak distrofiya masûlkeyan).
• Kapîlaroskopiya pêçên neynûkan: Amûrek taybetî tê bikar anîn da ku damarên xwînê yên piçûk (kapîlar) ên di bin neynûkên zarok de ji bo werimandinê were muayene kirin. Di van damarên xwînê de, di zarokên bi JDM de, guhertinên taybetî têne dîtin.

Tedawiyên JDM çi ne?

Armanca sereke ya dermankirina JDM ew e ku iltîhaba di laş de kêm bike, nîşanan kontrol bike û alîkariya zarok bike ku jiyanek baş bijî. Dema ku nîşan winda dibin, dermankirin dikare demên başbûnê çêbike.

Derman

• Kortîkosteroîd:Ev cureyên sereke yên dermanan in ku pêşî têne dayîn. Ev iltîhab zû kêm dikin. Di destpêkê de bi dozên bilind têne dayîn, û dû re dema ku nîşan kêm dibin doz hêdî hêdî kêm dibe.
• Metotreksat: Dermanek din a girîng ku bi kortîkosteroîdan re an jî piştî wan tê dayîn. Ew çalakiya pergala parastinê kontrol dike.
• Hîdroksîklorokîn: Ev derman di kontrolkirina pizika çerm de pir alîkar e.
• Îmmunoglobulîna damarî (IVIG): Ev tê wateya dayîna antîkorên safîkirî bi rêya damarê nav laş. Ev dikare antîkorên ku zirarê didin laşê me asteng bike.
• Dermanên din: Ger rewş giran be an jî bersiva dermanên din nede, dibe ku bijîşk dermanên din ên wekî cyclosporine û rituximab binivîse.

Guhertinên şêwazê jiyanê û dermankirinên din

Ji bilî dermanan, ev tişt jî pir girîng in.

• Terapiya Fizîkî: Terapîstek fizîkî tetbîqatan fêr dike da ku masûlkeyan xurt bike, hişkbûna movikan kêm bike û nermbûnê zêde bike.
• Parastina ji rojê: Ev pir girîng e. Roj dikare pizikên çerm xirabtir bike. Ji ber vê yekê, divê hûn her gav krema parastina rojê bi SPF 30 an jî bilindtir bikar bînin. Kulek û berçavkên rojê li xwe bikin. Di navbera saet 10ê sibê û 4ê êvarê de ji tîrêjên rojê yên bihêz dûr bisekinin.
• Xwarina baş: Xwarina parêzek xurek a dewlemend bi sebze, fêkî, proteînên bêrûn û genimên tevahî dikare bibe alîkar ku iltîhaba di laş de kêm bibe.
• Terapiya axaftinê: Terapîstek axaftinê teknîk û rahênanên xwarina ewle fêrî zarokên ku zehmetiya daqurtandinê hene dike.

Divê em li ser pêşerojê çi bifikirin?

Çareseriyek ji bo JDM tune ye. Lê xem nekin. Mizgîniya baş ew e ku bi dermankirinê, gelek zarok dikarin jiyaneke pir serkeftî û çalak bijîn.

Piraniya zarokan di nav du salan de piştî destpêkirina dermankirinê dê bikevin rewşa başbûnê. Dibe ku hûn karibin di wê demê de dev ji derman berdanê berdin. Lêbelê, divê hûn parêzek baş, werzîşê bikin û parastina rojê bidomînin da ku pêşî li vegera nîşanan bigirin.

Dibe ku hin zarok demek dirêj bi nexweşiyê bikevin, an jî nîşanên nexweşiyê winda bibin û dû re dîsa derkevin holê. Lêbelê, JDM nexweşiyeke ku jiyanê tehdît dike nîne. Bi lênêrîna bijîşkî ya guncaw, rewş dikare baş were birêvebirin û zarok dikarin mîna zarokên din jiyaneke normal bijîn.