Dema ku pitika we ji dayik bû, we li ser laşê wê nîşanek jidayikbûnê ya mezin, sor û rengê şerabê dît? An jî, dema ku pitika we mezin dibe, lingê we ji yê din dirêjtir û stûrtir xuya dike? Dibe ku hûn jî bibînin ku damarên pêçayî hene. Ger pitika we yek an çend ji van nîşanan hebe, girîng e ku hûn ji rewşa kêm a ku em îro qala wê dikin haydar bin ku jê re Sendroma Klippel-Trenaunay (KTS) tê gotin. Her çend dibe ku tevlihev xuya bike jî, em wê hêsan bihêlin.
Bi kurtasî, Sendroma Klippel-Trenaunay (KTS) çi ye?
KTS nexweşiyeke zikmakî ya pir kêm e ku di dema jidayikbûnê de çêdibe. Li cîhanê tenê bandorê li yek ji milyonek kesan dike. Ji ber vê yekê ne pir gelemperî ye. Sê pirsgirêkên sereke hene ku di kesekî bi vê nexweşiyê de têne dîtin.
1. Nîşana jidayikbûnê ya sor li ser çerm: Ji ber ku rengê wê dişibihe şerabek piçûk, jê re "lekeya şeraba port" jî tê gotin.
2. Varîkoz: Ev rewşa ku em jê re dibêjin "Varîkoz".
3. Yek dest an ling ji yê din mezintir dibe: Bi taybetî yek ling dikare ji yê din dirêjtir an stûrtir bibe.
Ji bilî van sê nîşanên sereke, dibe ku hin kes di pergala lîmfatîkê de jî pirsgirêkan bibînin, ku dibe alîkar ku hevsengiya şilavê di laşê me de bimîne.
Doktor carinan vê yekê wekî "CLVM" bi nav dikin. Ev tê vê wateyê ku ev rewş bandorê li çend beşên laşê me dike.
- C (Kapîlar): Ev damarên xwînê yên pir nazik in ku damar û damarên me bi hev ve girêdidin. Ew nîşana sor a jidayikbûnê ji ber guhertinên di van de çêdibe.
- L (Sîstema lîmfatîk): Ev tê wateya sîstema lîmfatîk. Beşek ji sîstema me ya parastinê.
- V (Vayn): Ev tê wateya reh. Damarên xwînê yên ku xwînê dibin dil.
- M (Mafformasyon): Ev tê vê wateyê ku beşek bi awayekî normal pêş neketiye.
Ev rewş cara yekem di sala 1900an de ji aliyê du bijîşkên Fransî ve hatiye keşifkirin. Ji ber vê yekê ev sendroma li ser navê wan hatiye binavkirin.
Nîşaneyên kesekî bi KTS çi ne?
Werin em ji nêz ve li bandora vê rewşê li ser damarên xwînê, tevnên nerm, hestiyan û damarên lîmfê yên kesekî bi KTS binêrin. Ji bo ku hûn van nîşanan bi zelalî fam bikin, li tabloya jêrîn binêrin.
| Xûya | Şirovekirineke hêsan |
|---|---|
| Lekeya şeraba portê | Ev dikare nîşana yekem a KTS be. Ew ji ber werimîna damarên xwînê yên piçûk (kapîlar) di bin çerm de çêdibe. Rengê wê dikare ji pembeya vekirî bigire heya sorê şerabê yê tarî biguhere. Bi temenê we re, ev xal dikare tarîtir an vekirîtir bibe. Carinan, li ser vê xalê pelikên piçûk çêdibin, ku dikarin biteqin û xwîn biherikin. |
| Varîkozên damaran | Ev rewş dikare bandorê li hema hema her kesê bi KTS re bike. Dema ku ev pirsgirêk di damarên ku li ser rûyê çerm in de çêdibin, damarên lingan, nemaze li çok û ranan, rengê şîn digirin. Carinan, ew dikare bandorê li damarên ku di hundurê laş de kûr diçin jî bike. Ger ev bibe, xetera xwînrijandinê (Tromboza Damarên Kûr - DVT) heye. |
| Mezinbûna anormal a dest an lingê | Pir caran, tenê yek dest an ling ji yê din mezintir dibe. Ev dikare di zarokatiyê de dest pê bike. Ew pir caran bandorê li yek lingê dike. Yek ling dikare ji yê din dirêjtir an stûrtir be. Ev dikare bibe sedema zehmetiya meş û tevgerê. |
| Pirsgirêkên pergala lîmfatîk | Dibe ku hin kes damarên lîmfê yên zêde an jî bi şiklê neasayî hebin. Dema ku ev damar bi rêkûpêk nexebitin, dikarin şileya lîmfê biherikin, bibin sedema werimîna lingan, an jî bibin sedema pirsgirêkên hewzê, mîzdankê, an rûviyan. |
| Êş | Dibe ku damar bixurin an jî biêşin. Pirsgirêkên gera xwînê dikarin bibin sedema werimîna lingan û êşê. Her wiha, lingên mezinbûyî dikarin giranî an êşê hîs bikin. |
Bi rastî çima ev rewş çêdibe?
Piraniya caran, KTS ji ber guhertinek di yek ji genên me de çêdibe. Bi rastî, ew ji ber mutasyonek di gena bi navê PIK3CA de çêdibe.
Ya girîng ew e ku ev ne tiştek e ku ji dayikê bo zarok tê wergirtin. Ev mutasyona genetîkî bê sedem û bê şik çêdibe. Ji ber vê yekê, wekî dêûbav, sedemek tune ku hûn xemgîn bibin an jî xwe ji bo vê yekê sûcdar bikin.
Carinan kesên ku di gena PIK3CA de guhertinek tune ye jî KTS hene, ji ber vê yekê lêkolîner bawer dikin ku guhertinên din ên genetîkî dibe ku berpirsiyar bin.
Ji ber KTS çi tevlîheviyên din dikarin çêbibin?
Eger KTS bi rêkûpêk neyê birêvebirin, dibe ku hin tevlihevî çêbibin, û girîng e ku meriv ji wan haydar be.
- Xwîngirên xwînê: Xwîngirên xwînê (DVT) dikarin di damarên kûr ên lingan de çêbibin. Xetera herî mezin ew e ku heke ev xwîngirên xwînê ji hev veqetin û di damarek pişikê de asê bimînin, ew dikare bibe rewşek ku jiyanê tehdît dike (Emboliya Pulmoner).
- Infeksiyonên çerm: Infeksiyonên bakteriyan ên ku di bin çerm de çêdibin (selulît) dikarin çêbibin.
- Werimandin: Pirsgirêkên di sîstema lîmfê de dikarin bibin sedema kombûna şilavê di laş de û bibin sedema werimandinê (Lîmfedema).
- Xwînrijandina hundirîn: Xwînrijandin dikare ji mîde, rûvî, mîzdank, an jî di jinan de, ji pergala hilberandinê çêbibe.
Pir kêm caran, dibe ku hin kesên bi KTS kêmasiyên jidayikbûnê yên di tiliyan an lingan de jî biceribînin.
- Hebûna tiliyên zêde (Polydactyly)
- Syndactyly (tiliyên ku bi hev ve girêdayî ne)
Bijîşk çawa KTS bi awayekî rast teşhîs dike?
Bijîşk dê pêşî bi nihêrîna xuyabûna laşî ya pitikê rewşê teşhîs bike. Ger herî kêm du ji sê nîşanên sereke yên ku me berê nîqaş kirin (nîşanên jidayikbûnê, damarên şeytanî û lingên mezinbûyî) hebin, guman tê kirin ku dibe ku ew KTS be. Ji ber ku ev nîşan pir caran di dema jidayikbûnê de xuya dibin, carinan hene ku ew dikare berî ku pitikê ji nexweşxaneyê vegere malê were teşhîs kirin.
Doktor dikare ceribandinên cûrbecûr ferman bike da ku vê rewşê piştrast bike û bi rastî bibîne ka bandorên wan li ser laş çi ne.
| Îmtîhan | Tu di vê de çi dibînî? |
|---|---|
| Skana CT an jî MRI | Rewşa tevn û hestiyên nerm ên laş, û asta mezinbûna anormal kontrol bike. |
| MRA (Anjîografiya Rezonansa Magnetîkî) | Ev cureyekî taybet ê MRI ye. Ew dikare rewşa damar û xwînberan pir zelal bibîne. |
| Ultrasona Doppler | Li awayê ku xwîn di nav damar û xwînberan re derbas dibe binêre, û bibîne ka li her derê astengî an jî paşvegera xwînê heye an na. |
Tedawiyên KTS çi ne?
Çareseriyek ji bo KTS tune ye. Lêbelê, gelek dermankirin hene ku dikarin ji mirovan re bibin alîkar ku nîşan û tevliheviyên xwe birêve bibin û jiyanek normal bijîn. Dermankirin bi nîşanên her kesî ve girêdayî ye.
| Rêbaza dermankirinê | Çi pê tê? |
|---|---|
| Antîkoagulant (Dermanên xwînê yên ziravker) | Ev derman dibe alîkar ku xetera membrana xwînê kêm bike. |
| Dermanê Sirolimus | Ev derman mezinbûna damarên xwînê yên neasayî hêdî dike an radiwestîne, bi vî rengî nîşan û tevliheviyan kêm dike. |
| Çorapên Zextê | Ev dibin alîkar ku werim û êşa lingan kêm bibe, û metirsiya xwînrijandinê kêm bike. Ew dibin alîkar ku xwînê ji lingan ber bi dil ve biherike. |
| Rakirina pêlavan | Eger dirêjahiya lingên we ne wekhev be, zêdekirina beşek bilindtir li ser pêlavekê dikare meşê hêsantir bike. Ev yek di heman demê de dibe alîkar ku xetera skolyozê kêm bike. |
| Terapiya lazerê | Ev dermankirin ji bo sivikkirina rengê nîşana jidayikbûnê ya "lekeya şeraba port" li ser çerm tê bikar anîn. |
| Skleroterapiyê | Şilekek taybet têxin nav damarên pirsgirêkdar, ku wan bêbandor dike û digire. Ev dermankirinek bi bandor e ji bo damarên varîkoz. |
| Emelî | Ji bo rastkirina pirsgirêkên mezin ên damaran, wekhevkirina dirêjahiya lingan, an jî kêmkirina mezinahiya dest/lingê mezinbûyî bi rakirina tevna zêde dikare were kirin. |
Dema ku hûn bi KTS re dijîn, divê hûn bi taybetî li ser çi baldar bin?
Dema ku hûn bi KTS re dijîn, pir girîng e ku hûn laşê xwe baş fam bikin û lênêrîna hin tiştan bikin.
- Li çermê xwe baş miqate bin: Paqijkirina çermê we û dûrketina ji birînan dikare metirsiya enfeksiyonên çerm kêm bike.
- Bi qasî ku pêkan be çalak bimînin: Zêde di heman pozîsyonê de nemînin. Werzîşa birêkûpêk û meş dikarin xetera xwînrijandinê kêm bikin.
- Cilên kompresyonê li gorî şîreta bijîşkê we li xwe bikin: Ger bijîşkê we ew nivîsandibe, her gav corap an cilên taybetî li xwe bikin ku werimandinê kêm dikin.
- Ji hin rêbazên kontrolkirina zayînê dûr bisekinin: Bi bijîşkê xwe re bipeyivin ka meriv çawa ji tiştên wekî hebên kontrolkirina zayînê yên ku hormona estrogenê dihewînin dûr dikeve, ji ber ku ew xetera membrana xwînê zêde dikin.
- Di dema ducaniyê de û berî emeliyatê: Di van deman de, dibe ku hûn hewce bikin ku dermanên xwînê zirav bikin da ku pêşî li xwînrijandinê bigirin, ji ber ku xetera xwînrijandinê zêdetir e. Li ser vê yekê bi bijîşkê xwe re bipeyivin û şîret bistînin.
Kengî divê ez biçim cem bijîşk? Di çend demjimêran de ez dikarim biçim ETU?
Ji bo kesekî bi KTS re girîng e ku di tevahiya jiyana xwe de bi rêkûpêk muayeneyên kontrolkirî bike. Ev dem e ku rewş dikare were şopandin, were dîtin ku dermankirin dixebite, û her guhertinên pêwîst dikarin werin kirin.
Lêbelê, carinan dibe ku hûn hewce bikin ku di rewşek awarte de biçin nexweşxaneyê. Ji van nîşanan haydar bin.
Ev rewş in ku hûn hewce ne ku bi lezgînî biçin ETU (Yekîneya Dermankirina Lezgîn):
* Eger hûn nîşanên xwînrijandinê bibînin: Ger yek ji nişkê ve êşê bikşîne, werime, sor bibe û germ bibe, dibe ku tromboza damarên kûr (DVT) be.
* Eger nîşanên xwînrijandinê di pişikê de hebin: Êşa ji nişka ve ya singê, zehmetiya nefesgirtinê, nefesgirtina bilez, an jî kuxika xwînê, dibe ku emboliya pişikê be. Ev rewşek awarte ye.
* Heger xwînrijandina giran hebe: Heger ji her deverek laş xwînrijandina bêkontrol hebe.
Eger hûn yek ji van nîşanan bibînin, wextê xwe winda nekin û tavilê biçin Beşa Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneya herî nêzîk.
KTS rewşeke aloz e, ji ber vê yekê dibe ku gelek pirsên we hebin. Her cara ku hûn diçin cem bijîşkê xwe, guh bidin her tiştê ku di hişê we de ye. Nefikirin, "Ev tenê pirsgirêkek e ku ne hewce ye ku ez pê re mijûl bibim." Çêtirîn e ku hûn bi bijîşkê xwe re vekirî û rastgo bin.
Peyama Birinê Malê
- Sendroma Klippel-Trenaunay (KTS) kêmasiyeke zayînê ya nadir e ku ne ji ber sûcê dêûbavan çêdibe.
- Sê nîşanên sereke ev in: nîşana jidayikbûnê ya sor a tarî (lekeya şeraba port), damarên varîs, û mezintirbûna dest an lingê yek ji yê din.
- Her çend ev rewş bi tevahî neyê dermankirin jî, gelek dermankirin hene ku dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn nîşanên xwe kontrol bikin û jiyanek pir baş bijîn.
- Girîngtirîn tevliheviyên ku divê meriv bala xwe bide wan, melûlbûna xwînê (DVT, Emboliya Pişikê) û xwînrijandina zêde ne. Her tim ji nîşanên hişyariyê yên van haydar bin.
- Pir girîng e ku hûn di tevahiya jiyana xwe de bi bijîşkê xwe re di têkiliyê de bimînin û bi rêkûpêk beşdarî muayeneyên bijîşkî bibin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike