Ma di dest û lingên we de êş, bêhestbûn, an jî gêjbûneke berdewam heye? Carinan ev tişt ji ber rewşeke taybetî ya bijîşkî di laşê me de çêdibin. Ji ber vê yekê îro em ê li ser vakslêdana Patisiran biaxivin, ku wekî dermankirinek ji bo rewşeke wisa tê dayîn. Ev dermanek hinekî taybet e, ji ber vê yekê pir girîng e ku hûn bi tevahî ji vê yekê haydar bin.
Ev Patîsîran çi ye? Wateya wê çi ye?
Bi kurtasî, Patisiran dermanek e ji bo kesên ku nexweşiyeke wan a bi navekî dirêj heye ku jê re amîloîdoza mîratî ya bi transthyretin-mediated amyloidosis (hATTR) tê gotin. Em ê bi kurtî jê re hATTR bibêjin.
Başe, hATTR çi ye? Ev rewşeke genetîkî ye ku ji nifşekî ve tê veguhestin. Kezeba me proteînek bi navê TTR çêdike. Bi gelemperî, ev ne pirsgirêk e. Lê di kesekî bi hATTR de, ev proteîna TTR bi awayekî xelet diqelişe, li hev dicive û xwe li deverên cûda yên laş, nemaze li dora demaran, kom dike. Ew mîna axê ye ku di lûleya avê de kom dibe. Em vê yekê wekî depoyên amîloîd bi nav dikin.
Dema ku ev proteîn li dora demaran kom dibe, zirarê dide wan. Ji ber vê yekê nîşanên ku berê hatine behs kirin, wekî êş, bêhestbûn û windabûna hestê di lingan de, xuya dibin.
Ji ber vê yekê , tiştê ku Patisiran dike ev e ku alîkariya rawestandina hilberîna wê proteîna TTR ya xelet dike. Ew mîna rawestandina pirsgirêkê ye li cihê ku ew dest pê dike. Dûv re depoyên proteîna nû kêm dibin, û nîşan hêdî hêdî dest pê dikin ku di bin kontrolê de bin.
Tiştên ku divê hûn berî ku hûn vê dermanê bikar bînin ji bijîşkê xwe re bêjin
Berî ku bijîşkê te biryar bide ku ev derman bide te, divê tu çend tişt ji wî re bibêjî. Van tiştan veneşêre, ji ber ku ew ji bo ewlehiya te pir girîng in.
- Derbarê alerjiyên we de: Heke alerjiya we hebe, ne tenê ji bo vê dermanê Patisiran, lê di heman demê de ji bo her derman, xwarin, parêzker, an rengdêrên din jî, ji kerema xwe ji me re qala wê bikin.
- Eger hûn ducanî ne an jî plan dikin ku ducanî bibin: Ger hûn jixwe ducanî ne, hewl didin ku ducanî bibin, an jî guman dikin ku hûn dikarin ducanî bin, berî ku hûn dest bi vê dermanê bikin, ji bijîşkê xwe re bêjin.
- Eger hûn dayikeke şîrdêr in: Ger hûn pitika xwe şîr didin, vê yekê jî ji bijîşkê xwe re bêjin.
Ger hûn vê agahiyê bi awayekî rast bidin bijîşkê xwe, ew ê pir alîkariya wî bike ku ew bi ewlehî dermankirina çêtirîn ji we re peyda bike.
Ez çawa dikarim vê dermanê bidim te?
Patisiran ne hebek e ku meriv bibe malê. EvÎnfuzyoneke damarî. Ev tê vê wateyê ku derman bi rêya lûleyekê, mîna şorbeyekê, hêdî hêdî dikeve nav yek ji damarên we.
Ev dermankirin tenê li nexweşxane an klînîkê tê kirin. Bijîşk an karmendên hemşîreyê yên perwerdekirî dê wê bidin we. Ji ber vê yekê tiştek tune ku hûn pê xemgîn bibin.
Heke hûn zêde dozê bigirin çi bikin?
Ev li nexweşxaneyê tê dayîn, ji ber vê yekê îhtîmala ku ev çêbibe pir kêm e. Lêbelê, heke hûn difikirin ku we pir zêde ji vê dermanê girtiye, tavilê biçin Yekîneya Lezgîn a nexweşxaneyê (ETU). An jî, ji bo şîretê telefonî Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê bikin.
Eger ez roja ku divê ez derman bixwim ji dest bidim wê çi bibe?
Pir girîng e ku hûn vê dermanê bi navberên birêkûpêk bikar bînin. Ji ber vê yekê, di rojên ku ji we re hatine destnîşankirin de biçin nexweşxaneyê. Ger hûn ji ber sedemek awarte nekarin biçin, tavilê telefonî bijîşk an klînîka xwe bikin û wan agahdar bikin.
Agahiyên taybetî yên ku divê dema karanîna dermanan li ber çavan werin girtin
Çend tişt hene ku divê hûn di dema karanîna vê dermanê de li ser wan baldar bin.
1. Reaksiyonên Înfuzyonê
Ev tiştê herî girîng e. Dibe ku hin kes dema ku ev derman bi rêya damarî an jî demek kurt piştî dayînê tê dayîn, hin reaksiyonan nîşan bidin. Em van reaksiyonan wekî reaksiyonên înfuzyonê bi nav dikin. Ev dikarin ev bin:
- Êşa singê
- Zehmetiya nefesgirtinê
- Hestkirina zivirandinê (vertigo)
- Hestkirina germê
Ji bo kêmkirina vê metirsiyê, dibe ku bijîşkê we nêzîkî saetekê berî dayîna vê vakslêdanê dermanên din (wek dermanê alerjiyê an parasetamol) bide we. Ji ber vê yekê tam rêwerzên bijîşkê xwe bişopînin. Dema ku derman tê dayîn, karmendên bijîşkî dê rewşa we bi baldarî bişopînin.
2. Guhertina dîtinê
Eger hûn di dîtina xwe de, bi taybetî di şevê de, guhertinek bibînin, an jî çavên we hişk bibin, tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.
3. Vîtamîna A
Bikaranîna vê dermanê dibe ku asta vîtamîna A kêm bike. Vîtamîna A ji bo tenduristiya çav û çermê me girîng e. Ji ber vê yekê, dibe ku bijîşkê we ji we re pêvekek vîtamîna A binivîse ku hûn rojane bigirin. Doza tam a ku bijîşkê we ji we re dibêje bigirin bigirin. Her weha baş e ku hûn xwarinên dewlemend bi vîtamîna A (wek gêzer, kartolên şîrîn, îspenax) bixwin. Li ser vê yekê bi bijîşkê xwe re bipeyivin.
Bandorên alî yên ku dibe ku ji ber karanîna dermanan çêbibin
Mîna her dermanekî, Patisiran dikare hin bandorên alî çêbike. Ne ku her kes wan dibîne. Lê girîng e ku meriv ji wan haydar be. Em ê wan li gorî kategoriyên hêsan-fêmkirinê dabeş bikin.
| Bandora alî | Danasîn û çi bikin |
|---|---|
| Bandorên alî yên cidî yên ku divê tavilê ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Reaksiyonên Alerjîk ên Giran | Pizika çerm, xurîn, werimîna rû, lêv, ziman an qirikê, zehmetiya nefesgirtinê. Ger yek ji van çêbibe, tavilê şîreta bijîşkî bigerin. |
| Reaksiyonên Înfuzyonê | Êşa singê, zehmetiya nefesgirtinê, tengbûna nefesê, bêhişbûn, gêjbûn. Ger hûn di dema karanîna dermanê de yek ji van nîşanan bibînin, tavilê ji bijîşk an hemşîreyê re bêjin. |
| Nîşaneyên kêmbûna Vîtamîna A | Guhertinên di dîtinê de (bi taybetî kêmbûna dîtina şevê), çavên hişk, çermê hişk, enfeksiyonên dubare. Van ji bijîşkê xwe re ragihînin. |
| Tiştên ku bi gelemperî ne xeternak in, lê heke ew berdewam bikin divê ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Êşa movikan | Êşa movikan. |
| Spazma masûlkeyan | Ji nişka ve hestek çewisandina masûlkeyan. |
| Gevî êş | Gevî êş. |
| Nexweşiya zik | Nexweşiyên wekî êşa zik û vereşîn. |
Dibe ku ev lîste hemû bandorên alî nehewîne. Ger hûn tiştekî neasayî bibînin, bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê bipeyivin.
Ma dibe ku bi dermanên din re pirsgirêk hebin?
Lêkolînan heta niha nedîtiye ku Patisiran bi dermanên din re dibe sedema pirsgirêkên mezin. Lêbelê, çêtir e ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn digirin (tevî vîtamîn û dermanên giyayî) bêjin.
Peyama Birinê Malê
- Patisiran dermankirinek taybetî ye ji bo rewşek neurolojîk ku ji hêla genek bi navê hATTR ve çêdibe.
- Berî ku hûn dest bi vê dermanê bikin, pê ewle bin ku hûn ji bijîşkê xwe re li ser her alerjiya we û gelo hûn ducanî ne an şîr didin, agahdar bikin.
- Eger dema wergirtina dermanê bi rêya damarî êşa singê an jî zehmetiya nefesgirtinê hîs bikin, tavilê karmendên bijîşkî agahdar bikin. Ev dibe ku reaksiyonek ji ber înfuzyonê be.
- Eger tu di dîtina xwe de guhertinek bibînî, ji bijîşkê xwe re bêje. Pêveka vîtamîna A tam wekî ku bijîşkê te nivîsandiye bistîne.
- Rojên ku hûn ji bo wergirtina dermanê xwe plan dikin, ji dest xwe bernedin. Ger pirsgirêkek we hebe, ji kerema xwe pêşwext klînîkê agahdar bikin.
- Heke di derbarê vê dermanê de pirs an gumanên we hebin, ji kerema xwe ji bijîşkê xwe bipirsin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike