Gelo zarokê/a we ev nîşanên xerîb nîşan dide? Werin em li ser nexweşiya skleroza pirjimar (MS) a zaroktiyê fêr bibin!

Gelo zarokê/a we ji nişkê ve di meşê de zehmetiyê dikişîne? An jî dîtina wî/wê nezelal e an jî nezelal e? Carinan ev dikarin tenê tiştên piçûk bin ku derdikevin holê. Lêbelê, di rewşên kêm de, ev nîşan dikarin nîşanên yekem ên nexweşiyek bin ku em pir li ser naaxivin, lê pir girîng e ku meriv hay jê hebe. Îro em ê li ser rewşek wusa, ku jê re `Skleroza Pirjimar` an `MS` tê gotin, biaxivin, ku bandorê li zarokên di bin 18 salî de dike. Xem meke, em ê li ser vê yekê bi awayekî sade, bi awayekî ku hûn dikarin fêm bikin, biaxivin.

Ev zarok çi "sklerozê piralî (MS)" pê dikevin?

Bi kurtasî, ev nexweşiyeke ku ji ber xirabûna sîstema parastinê çêdibe. Sîstema parastinê ya laşê me mîna artêşekê ye ku welatekî diparêze. Karê wê ew e ku bi şerê li dijî mîkrob û nexweşiyên ku ji derve tên, laşê me biparêze. Lêbelê, di zarokekî bi `MS` re, ev sîstema parastinê xeletiyek piçûk dike. Ew dest bi êrîşkirina şaneyên saxlem ên laşê xwe dike.

Bi rastî, ev êrîş Sîstema Demarî ya Navendî ya zarok hedef digire. Ango mejî û stûna piştê. Demarên di mejî û stûna piştê de li dora xwe pêçek parastinê hene, mîna pêçek plastîk li dora têlek elektrîkê. Em vê pêçandinê wekî "Myelin" bi nav dikin. "Myelin" ew e ku dihêle peyam bi lez û bez di nav demaran re derbas bibin.

Di MS de, pergala parastinê êrîşî van şaneyên mîyelînê dike û zirarê dide wan. Ew wekî ku qalikê têla elektrîkê li hin cihan hatibe birîn e. Ev dibe sedema astengkirin an jî têkçûna peyamên demarî ji mêjî bo beşa mayî ya laş.

Zirara vê mîyelînê dibe sedema nîşanên wekî qelsiya masûlkeyan, westandin, windabûna bîranînê, zehmetiya di meşê de, û guhertinên di dîtinê de.

Bifikire, zarokê te hevalek heye bi navê Nilanthi. Nilanthi ji nişkê ve di çavekî xwe de êşê hîs dike û dîtina wê kêm dibe. Tenê dema ku ew wê nîşanî bijîşk dide, ew fêr dibe ku ev dikare nîşanek zû ya MS be.

Niha ji bo MS dermanek tune ye. Lêbelê, dermankirinên bi bandor hene ji bo kontrolkirina nîşanan û kêmkirina seqetiya demdirêj a ji ber nexweşiyê çêdibe. Ji ber vê yekê ne hewce ye ku meriv bitirse.

Çi cureyên MS li zarokan çêdibin?

Cureyê herî gelemper ê MSê li zarokan "MSa Dubare-Berxwedan (RRMS)" e. Nêzîkî %98ê zarokan ev cure nexweş in. Di vê rewşê de, nîşan ji nişka ve derdikevin (şewitîn/berdewam dibin), demekê dom dikin, paşê kêm dibin an jî bi tevahî winda dibin (berxwedan). Dibe ku piştî demekê dîsa werin. Bi vî awayî, nîşan di tevahiya jiyana zarok de tên û diçin.

Cureyê din `MS-ya Pêşverû ya Seretayî (PPMS)` e.Ev yek li zarokan pir kêmtir e. Tiştê ku diqewime ev e ku nîşan bi demê re hêdî hêdî xerabtir dibin. Di navberan de baştirbûn kêmtir dibe.

Nîşanên destpêkê yên MS li zarokan çi ne?

Dema teşhîsa MSê, bijîşk girîngiyeke taybet didin van nîşanên destpêkê:

• Neurîta Optîkê: Ev rewşek e ku dibe sedema êşê li yek an herdu çavan, digel windabûna dîtinê. Bi taybetî, demarê dîtinê yê di hundirê çav de iltîhab dibe. Dibe ku di hin zarokan de guhertinek di dîtina rengan de jî hebe.
• Mîyelîta Transversal: Ev dema ku iltîhaba di beşek ji mêjoka piştê de dibe sedema birînan, û sînyalên demaran asteng dike. Ev dikare bibe sedema nîşanên wekî qelsiya di lingan de, bêhestbûn û nekarîna meşê.

Xeyal bike, zarokê te, bila em bibêjin navê wî Kavindu ye. Rojekê, dema ku Kavindu ji dibistanê tê malê, dibêje, "Dayê, lingên min bêhest dibin." Piştî demekê, ew zehmetî dikişîne ku bimeşe. Ev dikare ji ber Mîelîta Transversal be.

Nîşanên hevpar ên MS li zarokan çi ne?

Nîşaneyên MS dikarin ji kesekî bo kesekî cûda bibin. Heta di heman zarokî de jî, nîşan dikarin roj bi roj cûda bibin. Ne ku her kes dê van hemî nîşanan hebe, lê bi gelemperî tenê çend ji wan dê werin dîtin.

• Bêhestî, gêjbûn (paresteziya) : Ev hest dikare li deverên wekî dest, ling û rû çêbibe.
• Sergêjî
• Zehmetiya di meşê an jî parastina hevsengiyê
• Westandin: Ev ne tenê westandina normal e. Ew hestek westiyayîbûnê ye bêyî ku hûn çiqas xew bikin.
• Lawaziya masûlkeyan
• Lerizîn/lerizîn
• Pirsgirêkên bi bîr an jî konsantrasyonê re
• Pirsgirêkên dîtinê: wekî dîtina nezelal an dîtina ducar.

Tenê ji ber ku yek an du ji van nîşanan li cem we hene, texmîn nekin ku ew MS e. Lêbelê, heke ev nîşan berdewam bikin an jî zarokê we zehmetiyê dikişîne, girîng e ku hûn şîreta bijîşkî bigerin.

Çi dibe sedema ku zarok MS pêş bixin?

Sedema sereke ya MS demyelination e. Me berê li ser qalikê mîyelînê axivî. Demyelination zirara li qalikê mîyelînê ye.

Sîstema parastinê ya zarokê me, ji ber hin sedeman, vê beşa saxlem a bi navê `Myelin` wekî tiştek zirardar ji bo laş bi xeletî fam dike. Piştre dest bi êrîşê dike. Ev êrîş zirarê dide `Myelin`ê. Birîn (ku ji hêla bijîşkan ve wekî `birîn` an `plaq` jî têne binavkirin) dikarin li van deverên zirardar çêbibin. Ev birîn dikarin bi skanên wekî `MRI (Wêneya Rezonansa Magnetîk)` werin dîtin.

Dema ku mîyelîn zirar dibîne, veguhestina peyaman ji mêjî bo beşên cuda yên laş tê astengkirin. Ev yek dibe sedema nîşanên MSê.

Lêkolîner hîn jî bi rastî nizanin çima pergala parastinê bi vî rengî xelet tevdigere.

Faktorên metirsiyê ji bo pêşxistina MS li zarokan çi ne?

Hat dîtin ku hin faktorên ku bandorê li dayikê dikin di dema ducaniyê de dikarin metirsiya çêbûna MS li zaroka wê zêde bikin:

• Têkiliya bi toksînan re: Mînakî, têkiliya bi dûmana duyemîn, dermanên jehrîn û hwd.
• Asta kêm a vîtamîn D di xwînê de.
• Têkiliya bi hin enfeksiyonên vîrusî re: Mînakî, vîrusa Epstein-Barr an mononukleoz (ku wekî nexweşiya maçkirinê jî tê zanîn).
• Qelewbûn.

Ji ber vê yekê, di dema ducaniyê de pir girîng e ku hûn tenduristiya xwe biparêzin. Şopandina şîretên bijîşkî dikare van xetereyan kêm bike.

Komplîkasyonên gengaz ên MS-ya zaroktiyê çi ne?

Zarok dikarin ji ber MS-ê hin tevliheviyan bi dest bixin. Ev gelek caran yekser xuya nakin, û dibe ku tenê dema ku ew digihîjin mezinbûnê bandorê li wan bikin.

• Zehmetiya meşê bêyî alîkarîyê.
• Depresyon û Xemgînî.
• Zehmetiya kirina karên dibistanê.
• Koordînasyona xirab a destan.
• Zehmetiya kontrolkirina mîz an jî feqê (bêkontroliya mîzê).

Ne hemû ev tişt bandorê li hemû zarokan dikin, lê girîng e ku meriv ji van tiştan haydar be da ku heke pêwîst be zû alîkariyê werbigire.

Doktor çawa MS li zarokan teşhîs dikin?

Bijîşk bi rêya muayeneyeke fîzîkî, muayeneyeke neurolojîk û çend testên din ên taybet nexweşiya MS di zarokekî de teşhîs dike. Di van testan de, bijîşk dê li ser nîşanên zarokê we û gelo kesek di malbata we de bi vê nexweşiyê ketibe pirsan ji we bipirse.

Testên teşhîsê her wiha dibin alîkar ku nexweşiyên din ên ku nîşanên wan dişibin MS-ê ji holê werin rakirin. Ev test ev in:

• Testên xwînê û testên mîzê.
• Testên wênekêşiyê yên wekî MRI (Wêneya Rezonansa Magnetîk) (her wiha test hene ku li demarên çav dinêrin, wekî Tomografiya Koherensa Optîkî).
• Punksiyona Lumbar:Di vê rewşê de, hinek ji şileya li dora stûna piştê tê girtin û lêkolîn kirin.
• Testa Potansiyela Evokkirî (EP): Ev leza ku peyam bi rêya demaran ve diçin dipîve.

Ji ber ku nîşanên MS-ê dişibin yên gelek nexweşiyên din, dibe ku demek bigire heta ku rewşa rast were teşhîskirin. Ev dikare ji bo dêûbavan hinekî zehmet be, û dibe ku gelek caran serdana bijîşk bike. Lêbelê, gava teşhîsek rast were danîn, mimkun e ku hûn zarokê xwe bi rêkûpêk derman bikin û alîkariya wan bikin ku zaroktiyek bextewar û kêmtir aloz hebe.

Gelo zarokên biçûk dikarin `MS` nas bikin?

Nîşaneyên MS di dema jidayikbûnê de nayên dîtin. Ji ber vê yekê, pir ne mimkûn e ku pitik bi MS were teşhîskirin. Nîşane dema ku zarok mezin dibe diyar dibin. Ev rewş pir caran di dema baliqbûnê de dest pê dike. Pir caran, nexweşî berî 16 saliya xwe tê teşhîskirin.

MS li zarokan çawa tê dermankirin?

Dermanê sereke ji bo MS-ya dubare-berdanê (RRMS), ku di zarokan de gelemperî ye, terapiya guherkerê nexweşiyê (DMT) ye. Ev dermanên DMT pêşveçûna nexweşiyê kontrol dikin û pirbûna nîşanan kêm dikin. Dermanek ku ji hêla FDA (Rêveberiya Xurek û Dermanan) ve hatî pejirandin hebek bi navê fingolimod e. Ew ji bo zarokên 10 salî û mezintir tê pêşniyar kirin. DMT-yên din niha ji bo karanîna li zarokan têne lêkolîn kirin.

Herwiha, bijîşk nîşanên taybetî yên zarok jî derman dikin. Ev dikarin ev bin:

• Terapiya Kar: Di karên rojane de dibe alîkar.
• Terapiya Fizîkî: Alîkariya pêşxistina hêz û hevsengiya laş dike.
• Terapiya Axaftinê: Heke hûn di axaftin an daqurtandinê de zehmetiyê dikişînin.
• Test û dermankirinên neuropsîkolojîk: Di tiştên wekî bîr, bal û fêrbûnê de dibe alîkar.

Eger nexweşiyê bandor li ser bîr û şiyana hizirkirinê (fonksiyona nasnameyî) ya zarok kiribe, dibe ku li dibistanê piştgiriyek zêdetir hewce be.

Dibe ku derfeta we hebe ku hûn beşdarî ceribandinên klînîkî bibin ku dermankirinên nû diceribînin. Doktorê we dê di derbarê vê yekê de bêtir ji we re vebêje.

Kengî divê ez bijîşkê zarokê xwe bibînim?

Eger zarokê/a we ji we re behsa bêhestbûn, guhertinên di dîtinê de, an jî her nîşanek din a neasayî bike, girîng e ku hûn tavilê bi bijîşkê/a zarokê/a xwe re biaxivin. Tesbîtkirina zû ya MS-ê çêtirîn e. Bijîşk dikarin zarokê/a we muayene bikin û rêbaza çalakiyê ya çêtirîn ji bo teşhîsê diyar bikin.

Piştî ku nexweşî tê teşhîskirin, divê hûn an zarokê/a we tîmê bijîşkî agahdar bikin ger nîşanên nû derkevin holê an jî nîşan ji nişkê ve xirabtir bibin (şewitîn).

Pêşeroja zarokên bi nexweşiya MS ya zarokatiyê çi ye?

Zarokên ku bi MS-ê hatine teşhîskirin , bi gelemperî dikarin ji bo pêşerojê perspektîfek erênî hebe. Dermankirin hene ku pirbûn û giraniya nîşanan kêm bikin. Ji bo pêşîgirtina li seqetbûna demdirêj, nexweşî divê di tevahiya jiyanê de were birêvebirin. Zarokê we dê hewce bike ku di tevahiya jiyana xwe de bi rêkûpêk bi tîmê bijîşkî yê MS-ê re bicive.

Hin zarokên bi MS-ya dubare-berdewam (RRMS) dikarin di mezinbûnê de rewşek bi navê MS-ya pêşverû ya duyemîn (SPMS) pêşve bibin. Ev dem e ku nîşan hêdî hêdî xirabtir dibin. Lêbelê, lêkolînan nîşan daye ku mirovên ku di zarokatiyê de bi MS-ya wan hatiye teşhîskirin, rêjeya pêşveçûna nexweşiyê li gorî wan kesên ku di mezinbûnê de SPMS pêşve diçin, hêdîtir e.

Gelo MS dê bandorê li jiyana dibistanê ya zarokê min bike?

Ji ber ku MS dikare bandorê li ser bîr û jêhatîyên ramanê (fonksiyona nasnameyî) ya zarok bike, dibe ku zarok di karên dibistanê de bi zehmetiyan re rû bi rû bimîne. Ji ber vê yekê, fikrek baş e ku herî kêm yek testa neuropsîkolojîk were kirin. Piştî wê, girîng e ku bi rêkûpêk bi mamosteyên zarok re biaxivin. Hûn dikarin piştgirî bistînin da ku alîkariya zarok bikin ku bi leza xwe û ber bi armancên xwe yên perwerdehiyê ve biçe.

Gelek zarokên bi nexweşiya MS bi zarokên hevtemenên xwe re baş li hev tên. Ew dikarin bilîzin û beşdarî çalakiyan bibin mîna zarokên din.

Ger pirsek we hebe, bijîşk dê şîretê bide we ka hin çalakî ji bo pitikê ewle ne an na.

Wek dêûbav, dibe ku hûn pir bi fikar bin dema ku hûn hîn bibin ku zarokê we nexweşiya MS heye. Ev normal e. Lê ji bîr mekin, piraniya rewşên MS-ê yên ku bandorê li zarokan dikin, dubare-berdewam (RRMS) ne. Ev tê vê wateyê ku nîşan tên û diçin. Bijîşk dikare planeke dermankirinê çêbike da ku pirbûn û giraniya nîşanan kêm bike. Her çend MS nexweşiyeke jiyanî ye û dermankirin tune ye jî, heke baş were birêvebirin, hûn dikarin bi navberdanên kêmtir alîkariya zarokê xwe bikin ku bilîze û fêr bibe.

Peyama Birinê Malê

• MS ya zarokatiyê rewşek e ku tê de pergala bergiriyê êrîşî mîyelînê di pergala demarî de dike.
• Nîşane cûda ne, û dibe ku pirsgirêkên dîtinê, bêhestî, zehmetiya di meşê de, û westandinê di nav xwe de bigirin.
• Nexweşî dikare bi tespîtkirin û dermankirina zû mîna `DMT` were kontrol kirin.
• Dibe ku zarok li dibistan û jiyana rojane piştgiriyek zêdetir hewce bike, lê piraniya zarokan dikarin jiyanek normal bijîn.
• Heger zarokê/a we nîşanên neasayî nîşan bide, tavilê şîreta bijîşkî bigerin. Netirsin, bi agahî û piştgiriya rast, hûn dikarin bi vê rewşê re mijûl bibin.

`MS ya Zarokan, Skleroza Piralî, Sîstema Demarî, Mîyelîn, Sîstema Parastinê, Nîşane, Dermankirin