Te qet navê Waldenström Macroglobulinemia bihîstiye? Navekî dirêj û dijwar e ku meriv bilêv bike, ne wisa? Di rastiyê de ew cureyekî penceşêrê ye ku di xwînê de hêdî hêdî mezin dibe. Dibe ku te navê wê nebihîstibe, ji ber ku ew rewşeke nadir e. Lê baş e, îro em ê bi awayekî sade, bi awayekî ku hûn fêm bikin, li ser vê yekê biaxivin.
Makroglobulinemia (WM) ya Waldenstrom çi ye?
Bi kurtasî, makroglobulinemia Waldenstrom, an jî bi kurtî WM, penceşêra xwînê ye. Ew cureyek penceşêrê ye ku jê re lîmfoma ne-Hodgkin tê gotin, ku wekî lîmfoma lîmfoplazmasîtîk jî tê zanîn. Bi rastî jî pir kêm e. Tenê bifikirin, heta li welatekî wekî Amerîkayê jî, ji milyonekê tenê sê heta çar kes bi vê nexweşiyê dikevin.
Ji ber vê yekê, ev `(WM)` çawa pêş dikeve? Di laşê me de hestiyê mejî heye, û ew der e ku şaneyên xwîna me lê têne çêkirin. Ev nexweşî dest pê dike dema ku hin ji şaneyên ku jê re `(şaneyên B)` tê gotin (ev cureyek şaneyên di pergala me ya parastinê de ne, ango şaneyên ku me ji nexweşiyan diparêzin) di vê hestiyê mejî de dibin şaneyên penceşêrê.
Ev şaneyên penceşêrê, li şûna ku bi tenê bimînin, dest bi çêkirina şaneyên mîna xwe yên din dikin. Mîna giyayên di daristanê de. Hingê çi dibe? Şaneyên xwînê yên saxlem ên ku laşê me hewce dike, cîh nabînin, û ew dest bi kêmbûnê dikin.
- Dema ku xirokên sor ên xwînê kêm bin, anemiya çêdibe. Ev yek we westiyayî û zer dike.
- Dema ku xirokên spî yên xwînê kêm dibin, rewşek bi navê "nutropenia" çêdibe, ku we ji nexweşiyan re bêtir hesas dike.
- Dema ku trombosît (şaneyên ku alîkariya melûlbûna xwînê dikin) kêm bibin (trombosîtopenî), dibe ku xwînrijandin bi hêsanî raweste.
Ne tenê ew, ev şaneyên penceşêrê proteînek anormal çêdikin ku jê re `(îmmunoglobulin M)` an `(IgM)` tê gotin. Dema ku ev proteîna `(IgM)` di xwînê de pir zêde bibe, xwîna me stûr dibe, mîna hingiv . Ev wekî `(sendroma hîpervîskozîteyê)` tê binavkirin. Dema ku xwîn bi vî rengî stûr dibe, ji bo xwînê zehmet dibe ku di nav damarên xwînê yên piçûk ên li seranserê laş de biherike. Dûv re, rêze nîşanên cidî dikarin xuya bibin.
Ya girîng ew e ku hîn dermanek ji bo WM tune ye. Lê xem nekin. Dermankirin hene ku dikarin bibin alîkar ku nîşanan kontrol bikin, carinan jî wan ji holê rakin, û ji we re bibin alîkar ku hûn saxlem bimînin. WM pir caran nexweşiyeke hêdî hêdî mezin dibe ye, ji ber vê yekê hûn dikarin bi salan bi wê re baş bijîn.
Nîşaneyên vê nexweşiya `(WM)` çi ne?
Bifikirin, nêzîkî yek ji çar kesan bi vê nexweşiyê ti nîşanekan nîşan nade . Ew tenê dema ku ji ber sedemek din diçin cem bijîşk, ji vê nexweşiyê haydar dibin. Lê belê, dema ku nîşan xuya dibin, ew pir caran hêdî hêdî pêşve diçin . Werin em li van nîşanan binêrin:
- Lawazî û westandina berdewam:Ew hest dike ku batarya miriye.
- Ta: Laş bê sedem germ dibe.
- Anoreksî: Hestkirina nexwestina xwarinê.
- Xwêdana şevê: Dema xewê gelek xwêdan.
- Kêmkirina kîloyan: Hûn bêyî sedemek taybetî zirav dibin.
- Tevlihevî: Zehmetî di balkişandinê de, hinekî şaş û metel.
- Werimîna kezeb, sipil, an girêkên lenfê: Tenê bijîşk dikare bi rastî ji we re bibêje.
- Nîşaneyên newropatiya periferîk, wek bêhestî di tiliyên dest û lingan de : Ew mîna hestek çirandinê, an windabûna hestê hîs dike.
- Nîşaneyên melûlbûna xwînê: xwîn ji poz, xwîn ji pozê dema firçekirina diranan, gêjbûn, serêş û dîtina nezelal.
Tenê ji ber ku yek an du ji van nîşanan li cem we hene nayê wê wateyê ku we WM heye. Lê heke ev nîşan berdewam bikin, çêtir e ku hûn şîreta bijîşkî bigerin.
Sedemên çêbûna `(WM)` çi ne?
Sedema sereke ya makroglobulinemia ya Waldenstrom mutasyonên genetîkî ne. Zêdetirî 90% ji mirovên bi vê nexweşiyê, an jî neh ji deh kesan, mutasyonek di gena bi navê MYD88 de heye. Nêzîkî 40% ji mirovan di heman demê de mutasyonek di gena bi navê CXCR4 de jî heye. Herdu mutasyonên genetîkî alîkariya şaneyên anormal ên di WM de dikin ku bi lez dabeş bibin.
Ya girîng ew e ku ev guhertinên genetîkî ne mîrasî ne . Ango, ew ne tiştek in ku hûn ji dê û bavê xwe digirin, ne jî tiştek in ku hûn ji zarokên xwe re vediguhezînin. Ew di tevahiya jiyanê de çêdibin. Lêbelê, lêkolîner hîn jî ne piştrast in ka çi dibe sedema van mutasyonên genetîkî di serî de.
Kî di xetereya mezintir a pêşxistina vê nexweşiyê de ye? (Faktorên rîskê)
Hin faktor hene ku şansê pêşketina `(WM)` zêde dikin. Werin em bibînin ka ew çi ne:
- Temen: Ev nexweşî pir caran di mirovên 65 salî û mezintir de tê tesbîtkirin.
- Nijad: Ev nexweşî herî zêde di nav mirovên spî de tê dîtin.
- Zayend: Mêr ji vê nexweşiyê bêtir meyla wan heye.
- Rewşên din ên bijîşkî: Heke nexweşiyên wekî `(Hepatît C)`, `(AIDS)`, `(Sendroma Sjögren)`, an rewşek bi navê `(MGUS - Gammopatiya Monoklonal a Girîngiya Nediyar)` hebin (ev pêşgotinek ji `(WM)` ye). Lêbelê, girîng e ku meriv ji bîr neke ku ne her kesê ku `(MGUS)` heye dê `(WM)` pêş bikeve.
- Dîroka malbatê: Heke xizmên we yên xwînê WM an celebên din ên lîmfoma derbas kirine, dibe ku hûn jî di xetereyê de bin.
Komplîkasyonên gengaz ên vê nexweşiyê çi ne?
Di hin rewşên giran de, WM dikare bibe sedema tevliheviyên din.
- Amîloîdoz: Ev dema ku proteînên xelet di organên wekî dil, pişik û gurçikan de têne razandin e.
- Krîoglobulinemia: Di vê rewşê de, hin proteînên xwînê yên ku li hember sermayê bersiv didin di nav lingan de kom dibin û li hev dicivin. Ev dikare bibe sedema êş û rengvedana şîn/spî (siyanoz).
Doktor çawa vê nexweşiyê teşhîs dikin? (Teşhîs)
Doktorê we dikare çend testan bikar bîne da ku bibîne ka we WM heye an na. Ew bi giranî li şaneyên penceşêrê û proteîna IgM-ê ya ku me berê behs kir digerin.
- Testên xwîn û mîzê: Ji bo kontrolkirina nîşanên WM nimûneyên xwîn û mîzê têne girtin. Ew li tiştên wekî jimara şaneyên xwînê ya kêm û proteînên IgM yên anormal digerin.
- Testên wênekirinê: Skana CT an jî skankirina CT-PET, ku tevlîheviyek ji skankirina CT û PET e, ji bo lêgerîna nîşanên WM di hundirê laş de tê bikar anîn. Ev test li tiştên wekî werimîna organan û girêkên lîmfê digerin.
- Muayeneya çavan: Xwînrijandina hundirê pişta çav kontrol dike. Ev nîşana xwînrijandinê ye.
- Biyopsiya hestiyê hestî: Ev tê de nimûneyek piçûk ji hestiyê hestî tê girtin û di bin mîkroskopê de lê tê nihêrtin da ku were dîtin ka şaneyên penceşêrê hene an na.
`(WM)` çawa tê dermankirin?
Wekî ku me berê jî got, hîn dermanek ji bo vê nexweşiyê tune ye. Ji ber vê yekê, dermankirina çêtirîn ew e ku nîşanan bi bandorên alî yên herî kêm sivik bikin . Doktorê we dê bi we re bipeyive û planeke dermankirinê ya guncaw ji bo we çêbike. Li vir çend vebijarkên dermankirinê ji bo `(WM)` hene:
- Li bendê bimînin û hişyar bin: Heke nîşanên we tune bin, dibe ku bijîşkê we dest bi dermankirinê neke. Dibe ku hin kesên bi WM re bi salan hewceyê dermankirinê nebin.
- Plazmaferez / guhertina plazmayê: Ev tê wateya karanîna makîneyekê ji bo parzûnkirina proteîna IgM ya anormal ji plazmayê, beşa şile ya xwîna we. Plazmaya paqijkirî dû re dîsa têxin nav xwîna we. Ev dermankirin ji bo kêmkirina nîşanên memikbûna xwînê tê bikar anîn.
- Îmûnoterapî: Ev dermankirin pergala we ya parastinê bikar tîne da ku mezinbûna şaneyên WM hilweşîne an jî hêdî bike. Dermanê Rituximab (Rituxan®) pir caran bi tena serê xwe an jî bi kemoterapiyê re tê dayîn.
- Kîmoterapî: Dermanên kujer ên şaneyên penceşêrê dikarin bi tena serê xwe an jî bi îmûnoterapiyê re werin dayîn.
- Kortîkosteroîd: Cureyek steroîd, wek deksametazon, dikare bi dermankirina îmmunosupresîf û kemoterapî re were dayîn. Ew di heman demê de di kêmkirina bandorên alî yên dermankirinê de dibin alîkar ku li dijî penceşêrê şer bikin.
- Terapiya armanckirî:Ev dermankirin bi astengkirina proteînên ku şaneyên penceşêrê ji bo mezinbûnê bikar tînin dixebite. Ibrutinib (Imbruvica®) û zanubrutinib (Brukinsa®) du terapiyên hedefgirtî ne ku ji hêla Rêveberiya Xurek û Dermanan a Dewletên Yekbûyî (FDA) ve ji bo dermankirina WM hatine pejirandin.
- Veguhestina hucreyên reh: Di vê de, mêjiyê hestiyê saxlem tê veguheztin da ku şûna mêjiyê hestiyê ku ji hêla hucreyên anormal ve bandor bûye bigire. Ev pir caran nayê kirin, û tenê di hin nexweşan de tê kirin.
Kengî divê ez şîreta bijîşkî bigerim?
Eger te nexweşiya WM (WM) li te hatibe teşhîskirin, eger nîşanên nû li te hebin an jî eger tu ji nîşanên heyî bi fikar bî, tavilê bi bijîşkê xwe re bipeyivî . Gava teşhîsa WM li te hatibe kirin, girîng e ku tu pirsan bipirsî da ku bizanibî çi li bendê yî. Li vir çend pirs hene ku tu dikarî ji bijîşkê xwe bipirsî:
- `(WM)` çiqas cidî ye? Ev ê çawa bandorê li jiyana min bike?
- Divê ez di demeke kurt û dirêj de çi hêvî bikim?
- Ma pêdivî ye ku ez tavilê dest bi dermankirinê bikim?
- Hûn çi cure dermankirinê pêşniyar dikin?
- Ji dermankirinê çi bandorên alî dikarin werin hêvîkirin?
Ger ev rewşa min hebe ez dikarim çi hêvî bikim?
Ne her kesê ku nexweşiyeke hêdî hêdî pêşve diçe mîna makroglobulinemia ya Waldenstrom heye wekhev e. Lêkolîn nîşan didin ku %66, an jî ji her sê kesan du kes zêdetir, 10 sal piştî teşhîsê hîn jî sax in. Lêbelê, demên saxmanan dikarin li gorî temen biguherin . Piraniya kesên ji 65 salî mezintir (koma temenî ya ku pir caran bi nexweşiyê tê teşhîskirin) ji ber sedemên ku bi WM ve ne girêdayî ne dimirin.
Gelek faktor bandorê li pêşbîniya nexweşiya we dikin. Bo nimûne:
- temenê te
- Encamên testa xwînê
- Cureyê mutasyona genetîkî (carinan nebûna mutasyona `(MYD88)` dikare encamek xirab nîşan bide)
Eger pirsên te di derbarê rewşa te de hebin, bi bijîşkê xwe re bipeyivin . Ew te û faktorên ku dikarin bandorê li tenduristiya te bikin herî baş nas dike.
Ma tiştek heye ku ez bikim da ku xwe baştir hîs bikim?
Jiyana bi lenfomayek wekî makroglobulinemia ya Waldenstrom dikare bibe sedema guhertinên mezin di jiyana we de. Girîng e ku hûn hemî çavkaniyên xwe bikar bînin. Bi bijîşkê xwe re bipeyivin ka kîjan xwarinan bixwin û çi tedbîrên xwe-lênêrînê bigirin .
Ji bo ku hûn xwe tenê nehêlin, bi kesên din ên ku bi vê nexweşiya nadir ketine re têkilî daynin. Her çend hûn di destpêkê de dema ku hûn pê dihesin ku hûn bi vê nexweşiyê ketine wisa hîs bikin jî, hûn di vê rêwîtiyê de ne bi tenê ne . Ji bijîşkê xwe bipirsin û beşdarî komên piştgiriyê bibin.
Di dawiyê de, vê yekê bi bîr bînin.
Lêkolîneran hîn dermanek ji bo makroglobulinemia Waldenstrom (WM) nedîtine. Lêbelê, wan çend derman dîtine ku jiyana bi nexweşiyê re hêsantir dikin . Gelek kes bi salan bêyî ku nîşanekan nîşan bidin bi nexweşiyê re dijîn. Dermankirinên nû dihêlin ku mirovên bi WM ji her demê dirêjtir bijîn, bêyî ku kalîteya jiyana xwe tawîz bidin.
Eger ev teşhîs li te were kirin, netirsin û ji bijîşkê xwe li ser pêşbîniya demkurt û demdirêj bipirsin. Ew ê ji te re bibin alîkar ku tu li ser plana dermankirinê ya çêtirîn ji bo xwe biryar bidî. Ji bîr meke, bi şîret û piştgiriya bijîşkî ya guncaw, tu dikarî bi serkeftî bi vê rewşê re bijî.
` Makroglobulinemia Waldenstrom, WM, kansera xwînê, proteîna IgM, sendroma hîpervîskozîtî, mêjiyê hestî, lîmfoma`
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike