Sendroma Turner çi ye? Werin em li ser vê rewşa ku bandorê li keçan dike fêr bibin

Wekî dayik an bav, xewna we ya herî mezin ew e ku hûn zarokê xwe saxlem û bextewar bibînin. Lê carinan, zarok dikarin pirsgirêkên tenduristiyê yên ku me qet hêvî nedikir, bi dest bixin. Sendroma Turner yek ji wan rewşên genetîkî yên kêm e ku tenê bandorê li keçan dike. Dibe ku hûn gava vê navî dibihîzin bitirsin. Lê xem nekin. Werin em li ser her tiştî bi awayekî sade û zelal biaxivin.

Bi kurtasî, Sendroma Turner çi ye?

Ev ne nexweşiyeke vegir e, ne jî tiştekî ku te xelet kiriye ye. Ev rewşek bi temamî genetîkî ye.

Xeyal bike ku laşê me ji mîlyonan şaneyên piçûk pêk tê. Di nav navika her şaneyê de tiştên ku jê re "kromozom" tê gotin hene ku tevahiya plana laşê me diyar dikin, di nav de rengê por, rengê çavan û bilindahî. Bi gelemperî, jin di her şaneyê de du kromozomên 'X' (XX) hene. Nêr xwedî kromozomek 'X' û kromozomek 'Y' (XY) ye.

Zarokek keç bi sendroma Turner yek ji van her du kromozomên 'X' hemû an jî beşek jê winda dike. Ev di dema ducaniyê de di zikê dayikê de diqewime.

Çend celebên sereke yên vê rewşê hene:

• Monosomiya X: Ev cureya herî berbelav e. Li vir, di her şaneyek laş de tenê yek kromozom 'X' heye.
• Sendroma Mozaîk a Turner: Li vir, hin şaneyên di laş de her du kromozomên 'X' hene, lê şaneyên din tenê yek kromozom 'X' hene. Nîşane bi gelemperî dikarin siviktir bin.
• Anomaliyên kromozomê X: Carinan kromozomê 'X' dikare temam be, lê yê din tenê qismî be.

Nîşaneyên sendroma Turner çi ne?

Nîşaneyên vê rewşê dikarin ji mirovekî bo mirovekî pir cûda bibin. Hin zarok bi nîşaneyan çêdibin, hinên din jî di zarokatî an xortaniyê de nîşaneyan pêş dixin. Carinan nîşan ewqas nazik in ku dibe ku rewş heta mezinbûnê neyê naskirin.

Meriv çawa vê rewşê nas dike?

Eger bijîşkê we ji ber xuyang an pirsgirêkên pêşketina zarokê we guman dike ku ev yek heye, ew ê çend ceribandinan bike da ku wê piştrast bike.

• Di dema ducaniyê de: Ev rewş dikare bi nimûneya xwînê ya ji dayikê hatî girtin (NIPT - Testa Berî Zayendê ya Ne-Dagirker) an jî bi ceribandina şilava di malzarokê de (amnîyosentez) zû were tespît kirin.
• Piştî zayînê: Testa herî girîng testa karyotîpê ye. Ev tê de nimûneyek ji xwîna pitikê, "wêneyek" girtina kromozoman, û lêgerîna kromozomê X ê winda heye.

Wekî din, bijîşk dikare testên wekî ekokardiogram û skankirina ultrasonê pêşniyar bike da ku pirsgirêkên dil, gurçikan û bihîstinê kontrol bike.

Çawa tê dermankirin û birêvebirin?

Ji ber ku sendroma Turner rewşek genetîkî ye, ew bi tevahî nayê "dermankirin". Lêbelê, gelek pirsgirêkên tenduristiyê yên bi wê ve girêdayî dikarin bi awayekî pir serketî werin birêvebirin, ku alîkariya zarok dikin ku jiyanek saxlem û normal bijî.

Du rêbazên sereke yên dermankirinê hene:

1. Terapiya Hormona Mezinbûnê: Ev dermankirin bi gelemperî di temenê biçûk de dest pê dike dema ku zarok bi kêmbûna mezinbûna xwe ya teşhîskirî tê teşhîskirin. Derzîyek ku heftê de çend caran tê dayîn alîkariya zarok dike ku bigihîje dirêjahiya xwe ya herî zêde.

2. Terapiya Estrojenê: Ev dermankirin bi gelemperî di temenê baliqbûnê de (dora 11-12 salî) dest pê dike. Estrojen hormonek e ku bi xwezayî di laşê keçan de tê hilberandin. Ev dermankirin di pêvajoya gihîştina cinsî ya normal a keçan de, wekî pêşveçûna memikê û mehane, dibe alîkar.

Alîkarî ji tîmek bijîşkên pispor

Ji ber ku ev zarok dikarin ji gelek deverên cûda pirsgirêkan hebin, dermankirin bi gelemperî ji hêla tîmek bijîşkên pispor ve tê peyda kirin.

• Pizîşkê zarokan: Li tenduristiya giştî ya zarokê eleqedar dibe.
• Endokrinologê Zarokan: Pisporê mezinbûn û pirsgirêkên hormonal e.
• Kardiyolog: Lêkolîn dike ka pirsgirêkek bi dil re heye an na.
• Nefrolog: Fonksiyonê gurçikan dinirxîne.
• Pisporên din: Li gorî hewcedariyê, alîkariya pisporên guh, poz, qirik, ortopediyê û kêmasiyên fêrbûnê jî tê xwestin.

Dema ku hûn bi vî rengî wekî tîmek bixebitin, hûn dikarin lênêrîna çêtirîn ji bo zarokê xwe peyda bikin.

Hûn wek dêûbav dikarin çi bikin?

Gava hûn tiştekî weha hîn dibin, xemgînî û fikar normal e. Lê ji bîr mekin, hûn ne bi tenê ne.

• Zû tespît bike: Ger tu di mezinbûna zarokê xwe de derengketin an guhertinek bibînî, di zûtirîn dem de biçî cem bijîşk. Nexweşî çiqas zûtir were tespît kirin, ewqas zûtir dikare were dest pê kirin û encam jî ewqas çêtir dibin.
• Agahdar bin: Li ser vê rewşê bêtir fêr bibin. Ev ê ji we re bibe alîkar ku hûn ji bo zarokê xwe biryarên rast bidin û bi bijîşkê xwe re li ser vê mijarê biaxivin.
• Piştgirî bistînin: Bi dêûbavên din ên ku zarokên wan ên bi vî rengî hene re biaxivin. Ezmûnên wan dikarin bibin çavkaniyek mezin a teşwîqê. Her weha, ji bo tenduristiya derûnî ya zarokê we pir baş e dema ku ew dizane ku yên din ên mîna wan hene.
• Li ser tenduristiya derûnî bifikirin:Ev rêwîtî dikare ji bo we û her weha ji bo zarokê we dijwar be. Ger hewce be, şêwirmendiyê bigerin. Alîkariya avakirina xwebaweriya zarokê xwe bikin. Qedrê şiyanên wan bigirin.