Gelo zarokê/a we pir civakî ye? Gelo ew/a kesekî/e pir dilovan e ku bi her kesê/a ku dibîne re dikene û diaxive? Di heman demê de, gelo carinan derengketinên piçûk ên pêşketinê an jî zehmetiyên fêrbûnê hene? Carinan, li pişt van taybetmendiyan, dibe ku rewşek genetîkî ya kêmdîtî ya bi navê Sendroma Williams hebe. Dema ku hûn vî navî dibihîzin netirsin. Ev tiştek e ku divê em li ser biaxivin û fêm bikin. Îro, em ê li ser her tiştî bi awayekî hêsan biaxivin ku hûn dikarin fêm bikin.
Bi kurtasî, Sendroma Williams çi ye?
Sendroma Williams, ku carinan jê re sendroma Williams-Beuren tê gotin, rewşek genetîkî ya kêm e ku ji jidayikbûnê ve heye. Ew bandorê li pêşveçûna neurolojîk dike. Zarokên bi vê nexweşiyê dibe ku xuyangek cihêreng, derengmayînên pêşveçûnê, kêmasiyên fêrbûnê û anormaliyên dil û damaran hebin.
Xeyal bike ku laşê me ji rêbernameyeke mezin a rêwerzan pêk tê. Ev rêbernameya rêwerzan genan dihewîne. Ev gen di kromozoman de cih digirin. Me 23 cot kromozom hene, ku bi tevahî 46 in. Perçeyek piçûk a kesekî bi sendroma Williams ji kromozom 7 winda ye. Ew mîna rûpelek winda di wê rêbernameya rêwerzan de ye. Ji ber vê rûpela winda, hin fonksiyon û pêşveçûna laş bi awayên cûda çêdibin. Ji vê yekê re em dibêjin sendroma Williams.
Ya girîng ev e ku ev ne tiştek e ku bi gelemperî ji dêûbavan ji zarokan re tê mîras kirin. Ev guhertinek bêserûber e di pêkhateya genetîkî de. Ji ber vê yekê xwe ji bo vê yekê sûcdar nekin.
Ev rewş çi bandorên li ser zarok dikare bike?
Ne her zarokê bi vê nexweşiyê re yek e. Nîşaneyên nexweşiyê dikarin ji kesekî bo kesekî cûda bibin. Lê hin nîşanên hevpar hene. Werin em van ji hev veqetînin.
Taybetmendiyên fizîkî û xuyangê
Ev zarok dikarin bibin xwedî xuyangek pir xweşik û bêhempa.
| Taybetî | Terîf |
|---|---|
| Rû | Rûyên tijî, devê fireh, lêvên derketî, pozê biçûk ê jorkirî, çeneya biçûk. |
| Çav | Qateke çerm (qatên epîkantal) li quncika hundirîn a çav tê dîtin. |
| Diran | Diranên biçûk, valahiya di navbera diranan de, diranên wenda, an jî enamela qels. |
| Bilindî | Gelek kes ji aliyê bejna navînî kurttir in. Di zarokatiyê de dibe ku mezinbûn hêdî be. |
Mezinbûn û reftar
Ev zarok demek digirin heta ku bigihîjin hin qonaxên pêşketinê, lê di heman demê de xwedî şiyanên taybetî jî ne.
- Axaftin: Dibe ku ew di destpêkirina axaftinê de hinekî dereng bimînin, lê gava ew dest bi axaftinê bikin, ew xwedî jêhatîyên zimanî yên pir baş in. Ew di axaftina xweşik û bi awayekî wesfî de pir baş in.
- Tevger: Ji ber kêmbûna tona masûlkeyan (hîpotonî), fêrbûna tiştên wekî rûniştin û meşê ji zarokên din dirêjtir dibe.
- Fêrbûn: Dibe ku ew di fêrbûna hejmaran, tîpan û têgihîştina fezayê (jor, jêr, nêzîk, dûr) de hin zehmetiyan bikşînin. Lê hafizeyeke wan a pir baş heye.
- Civakîbûn: Ev taybetmendiya herî berbiçav a van zarokan e. Ew pir dostane, dilovan û dilovan in. Ji bo wan zehmet e ku xerîban nas bikin, ji ber vê yekê ew zû bi her kesî re dibin heval. Carinan dibe ku ew ji hin tiştan fikar an tirsek zêde (fobî) jî pêş bixin.
Pirsgirêkên tenduristiyê yên din
Ev rewş dikare bibe sedema pirsgirêkên din ên tenduristiyê jî. Girîng e ku meriv ji van haydar be.
- Nexweşiya dil: Ev tiştê herî girîng e ku divê meriv li ber çavan bigire . Tengkirina (stenoz) damarên xwînê yên mezin ên bi dil ve girêdayî tiştekî gelemperî ye. Ev dikare bibe sedema rewşên wekî tansiyona bilind û lêdana dil a nerêkûpêk (aritmî).
- Asta kalsiyûmê: Asta kalsiyûmê di xwîn û mîzê de dibe ku zêde bibe.
- Pirsgirêkên hormonal: Di mezinbûnê de xetera hîpotîroîdîzmê, destpêka balixbûnê û diyabetê heye.
- Nexweşiyên guh: Nexweşiyên guh ên pir caran dikarin bibin sedema windabûna bihîstinê.
- Yên din: Skolyoz, zehmetiya xwarinê di zarokatiyê de, û pirsgirêkên dîtinê (dûrbînî) jî dikarin werin dîtin.
Doktor çawa vê yekê teşhîs dike?
Ger guman dike ku zarokê we derengmayînên pêşketinê hene an jî ji xuyabûna wî/wê bi fikar be, dibe ku bijîşkê we vê rewşê binirxîne. Rêya sereke ya piştrastkirina teşhîsê bi testa genetîkî ye. Ev mîna testa xwînê ya birêkûpêk e. Ew dikare kromozomek 7-an a winda kontrol bike.
Wekî din, çend testên din dikarin werin kirin da ku nîşanên din piştrast bikin:
- Muayeneya Dil: Ji bo kontrolkirina pirsgirêkên dil û damarên xwînê, EKG an jî skankirina dil (Ekokardiogram) tê kirin.
- Pîvandina tansiyona xwînê: Girîng e ku hûn tansiyona xwîna zarokê xwe bi rêkûpêk kontrol bikin.
- Testên xwîn û mîzê: Ev test ji bo kontrolkirina asta kalsiyûmê û fonksiyona gurçikan têne kirin.
Çawa tê dermankirin û birêvebirin?
Sendroma Williams bi tevahî nayê dermankirin ji ber ku ew rewşek genetîkî ye. Lêbelê, nîşan û pirsgirêkên pê re têkildar dikarin baş werin birêvebirin û zarok dikare jiyanek normal û bextewar bijî.
Plana dermankirinê ji zarokekî bo zarokekî diguhere û alîkariya pisporên cûrbecûr hewce dike.
1. Kardiyolog: Pêdivî ye ku dilê zarok bi rêkûpêk were kontrol kirin. Ger pirsgirêkek hebe, dermankirina pêwîst (derman an jî emeliyat) dê were nivîsandin.
2. Destwerdana Zû: Ji bo pêşketin û fêrbûna zarokekî gelek derman hene. Terapiya Axaftinê, Terapiya Karî û Fîzyoterapî yên sereke ne.
3. Perwerdehiya Taybet: Ji bo derbaskirina dijwarîyên fêrbûnê yên ku dibe ku li dibistanê derkevin holê, dibe ku rêbazên perwerdehiya taybet pêwîst bin.
4. Pisporên din: Girîng e ku hûn bijîşkên ku di van waran de pispor in bibînin da ku asta kalsiyûmê kontrol bikin, pirsgirêkên hormonal derman bikin, û tenduristiya diran û çavên xwe kontrol bikin.
Kengê divê hûn biçin cem bijîşk û kengê biçin ETUyê
Pir girîng e ku hûn bala xwe bidin tenduristiya zarokê xwe. Di rewşên jêrîn de, ji bo şîreta bijîşkî dereng nemînin.
| Fersend | Çi bikin |
|---|---|
| Biçe cem doktorê xwe... | |
| Heger qonaxên pêşketinê dereng bikevin (mînak, dereng meş an axaftin). | Bi doktorê xwe re li ser pêşveçûna zarokê xwe bipeyivin. |
| Heger gelek caran enfeksiyonên guhê we hebin an jî kêmbûna bihîstinê dikişînin. | Girîng e ku meriv bi pisporê guh, poz û qirikê re şêwir bike. |
| Heke di xwarinê de zehmetiyê dikişînin. | Li ser zehmetiyên xwarin û daqurtandinê şîreta bijîşkî bigerin. |
| Tavilê biçin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneyê... | |
| Heke hûn nîşanên nexweşiya dil nîşan didin. |
|
Wek dêûbav, evîn, piştgirî û sebira we hêza herî mezin e ku zarokê we dikare bide we. Kesayetiyên van zarokan ên dilovan û civakî wan ji bo her kesî dilşewat dikin.
Peyama Birinê Malê
- Sendroma Williams rewşeke genetîkî ya kêm e ku ji ber windabûna beşek ji kromozom 7 çêdibe. Ev ne tiştek e ku ji ber sûcê dêûbavan be.
- Ev zarok dikarin pir civakî, dilovan bin û xwedî jêhatîyên zimanî yên baş bin.
- Fikara herî girîng pirsgirêkên dil in, ji ber vê yekê çavdêriya birêkûpêk ji hêla kardiyolog ve pir girîng e.
- Her çend ev rewş neyê dermankirin jî, nîşan dikarin werin kontrolkirin û zarok bi dermankirin û piştgiriya pêwîst dikare jiyanek pir baş bijî.
- Heger di derbarê zarokê/a xwe de fikarên we hebin, bi eşkereyî bi bijîşkê/a xwe re li ser vê yekê biaxivin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike