Кээде баланын бетинин бир тарабы экинчисинен бир аз башкачараак, балким бир аз башкачараак болорун байкадыңыз беле? Же кулагы бир аз башка жерде, же жаагы туура эмес формада болгондой сезилет. Ата-эненин ушундай нерсени көргөндө бир аз коркуп, тынчсызданышы кадыресе көрүнүш. Бүгүн биз дал ушул абал жөнүндө сөз кылабыз, ал Гемифациалдык Микросомия деп аталат. Кабатыр болбоңуз, бул тууралуу кененирээк сүйлөшөлү.
Гемифациалдык микросомия деген эмне?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, гемифациалдык микросомия – тубаса оору . Ал баланын бетинин бир тарабынын, мисалы, кулак, ооз жана жаак сөөгүнүн бөлүктөрү экинчи тарабына салыштырмалуу туура өнүкпөгөндө пайда болот. Муну бет калыптанып жатканда бир тарабында бир аз "элементтердин" жетишпей калышы деп элестетиңиз. Бул кээде баш сөөк-бет микросомасы деп аталат.
Көпчүлүк учурда бул беттин бир гана тарабына таасир этет . Бирок, өтө сейрек учурларда, бул абал беттин эки тарабына тең таасир этиши мүмкүн. Мындай учурда биз аны эки тараптуу гемифациалдык микросомия деп атайбыз.
Бул оору беттин төмөнкү бөлүктөрүнө таасир этиши мүмкүн:
- Жаак сөөктөрү
- Көздөр
- Кулактын сырткы бөлүгү жана ортоңку кулак
- Бет нервдери (булар биздин бет түзүлүшүбүздү жана күлкүбүздү башкарат)
- Астыңкы жаак
- Бет булчуңдары
- Моюн
- Баш сөөк
- Тиштер
Өтө сейрек кездешсе да, кээде гемифациалдык микросомия жүрөк, бөйрөк, көкүрөк сөөктөрү (кабыргалар) жана омуртка сыяктуу башка дене системаларындагы көйгөйлөр менен коштолушу мүмкүн.
Статистикалык маалыматтарга ылайык, бул оору төрөлгөн 3000ден 5600гө чейинки ымыркайлардын бирине таасир этет. Бул беттин тубаса аномалиясы, эриндин жырыгынан же таңдайдын жырыгынан кийинки экинчи орунда турат.
Кандай симптомдор болушу мүмкүн?
Бул оорунун белгилери ар бир адамда ар кандай болушу мүмкүн. Айрым адамдар анча чоң эмес жабыркаса, башкалары катуу жабыркайт . Бул симптомдордун мүнөзү жана оордугу беттин канчалык бөлүгү өнүккөнүнө жараша өзгөрөт дегенди билдирет.
Булар эң көп кездешкен симптомдордун айрымдары:
- Микротия: Бул кулактын кичинекей, туура эмес жайгашуусу же анормалдуу формасы бар абал. Ал тургай, ал таптакыр жок болушу мүмкүн.
- Гиподонтия: Айрым тиштер эч качан чыкпайт. Башкача айтканда, тиштер башынан эле өнүкпөйт.
- Бет нервинин алсыздыгынан улам пайда болгон беттин шал оорусу: жабыркаган тараптан көздү туура жумуу, жылмайуу же кабагын бүркөш сыяктуу нерселерди жасоо кыйын болушу мүмкүн.
- Тери тегдери:Бул кошумча теринин бөлүктөрү көбүнчө кулактын жанында, кээде жаакта байкалат.
- Бир көздүн кичинекей болушу (микрофтальмия): Жабыркаган көз экинчи көзгө салыштырмалуу кичине көрүнүшү мүмкүн. Көз алмасынын өзү да кичине болушу мүмкүн.
- Жылмаюу бирдей эмес: Булчуңдар жана нервдер жакшы өнүкпөгөндүктөн, жылмайганда беттин эки тарабы бирдей болбошу мүмкүн.
Булар байкалган негизги белгилер. Бирок, мурда айткандай, бардык эле адамдарда бул белгилердин баары боло бербейт жана алардын оордугу ар кандай болот.
Эмне үчүн мындай болуп жатат? Себептери эмнеде?
Чындыгында, адистер дагы эле гемифациалдык микросомиянын так себебин билишпейт . Алардын айтымында, бул оору түйүлдүктүн өнүгүүсүнө бойго бүткөндөн кийинки алгачкы алты жумада (бул кош бойлуулуктун биринчи бир жарым айы) тоскоолдук кылган нерседен келип чыгат. Эсиңизде болсун, дал ушул алгачкы бир нече жумада баланын бетинин айрым бөлүктөрү пайда боло баштайт. Дал ошол учурда бир нерсе, балким, кан менен камсыздоонун бир аз жетишсиздиги, туура эмес болуп кетиши мүмкүн.
Изилдөөчүлөр азырынча буга байланыштуу кандайдыр бир конкреттүү гендерди же экологиялык факторлорду аныктай элек. Демек, бул эненин кош бойлуулук учурунда кылган же кылбаган нерсесинен улам деп ойлобоңуз. Бул эч кимдин күнөөсү эмес.
Бирок, кээ бир үй-бүлөлөрдө бул оору менен бирден ашык адам ооругандыктан, алар бул тукум куучулук болушу мүмкүн деп шектенишет. Бирок муну тастыктоо үчүн азырынча жетиштүү изилдөөлөр жок.
Бул абалдан улам кандай кыйынчылыктар пайда болушу мүмкүн?
Беттин өзгөрүшүнөн тышкары, гемифациалдык микросомия менен ооруган балдарда башка кыйынчылыктар да болушу мүмкүн. Буларды да билип алуу жакшы:
- Угуу жөндөмүнүн начарлашы: Бул көйгөй, айрыкча, кулак жана кулак каналы туура өнүкпөгөн учурда пайда болушу мүмкүн. Кээде угуу жөндөмү бир жагынан толугу менен жоголуп кетиши мүмкүн.
- Тамактануудагы кыйынчылыктардан улам начар тамактануу: Эгерде астыңкы жаак туура жайгашпаса же тиштеринде көйгөйлөр болсо, балага эмчек эмизүү, кийинчерээк тамак жеш жана чайноо кыйын болушу мүмкүн. Бул арыктоого жана өсүүнү токтотууга алып келиши мүмкүн.
- Ооз көңдөйүнүн ден соолугунун абалы: Тиш кычыратуу, тиштердин кыйшайышы жана кариес көп кездешет.
- Сүйлөө бузулуулары: Бет булчуңдарынын, жаак сөөгүнүн жана таңдайдын көйгөйлөрүнөн улам сөздөрдү айтуу жана так сүйлөө кыйын болушу мүмкүн.
- Көрүү көйгөйлөрү: Көрүүгө микрофтальмия (кичинекей көз) жана башка көз көйгөйлөрү сыяктуу нерселер таасир этиши мүмкүн.
- Дем алуу көйгөйлөрү:Айрыкча, астыңкы жаак өтө кичинекей жана мурун көңдөйлөрү тар болсо, уктап жатканда дем алуу кыйынчылыгы (уйку апноэ) пайда болушу мүмкүн.
Бул нерселерден кабардар болуп, зарыл болгон медициналык кеңештерди жана дарылоону алуу абдан маанилүү.
Муну кантип диагноздойсуз?
Дарыгерлер, адатта, баланын денесин кылдат текшеришет . Көпчүлүк учурларда, бул ооруну бала төрөлөөрү менен эле аныктоого болот, анткени бет түзүлүшүндөгү өзгөрүүлөр, айрыкча кулактардагы жана ээктеги өзгөрүүлөр даана байкалат.
Бирок, кээ бир учурларда, бала төрөлө электе, башкача айтканда, ал эненин курсагында жатканда жасалган кош бойлуулукка чейинки УЗИ же МРТ (магниттик-резонанстык томография) изилдөөлөрү бул абал жөнүндө түшүнүк бере алат. Бирок, бул дайыма эле боло бербейт.
Гемифациалдык микросомия диагнозун ырастоо, зыяндын көлөмүн аныктоо жана мээнин кайсы бөлүктөрү жабыркаганын так аныктоо үчүн дарыгерлер башка сүрөт текшерүүлөрүн жүргүзүшү мүмкүн. Мисалы:
- Рентген: бет сөөктөрүнүн абалын текшериңиз.
- КТ сканерлөө (компьютердик томография): Булар беттин сөөктөрүнүн жана жумшак ткандарынын так, үч өлчөмдүү сүрөтүн бере алат. Бул хирургиялык операцияны пландаштырууда абдан пайдалуу.
Бул тесттер бет сөөктөрүнүн, булчуңдарынын жана нервдеринин так сүрөтүн бере алат, бул дарылоону пландаштырууда чоң жардам берет.
Ал кантип дарыланат?
Бул ооруну дарылоо балага канчалык деңгээлде таасир эткенине жараша болот. Гемифациалдык микросомия менен ооруган балдарга, адатта, беттин айрым бөлүктөрүн калыбына келтирүү же кайра куруу үчүн операция жасалат.
Бул операциялар эмне жана качан жасалаары баланын муктаждыктарына, жашына жана жабыркаган бөлүктөрүнө жараша ар бир балада ар кандай болот.
Бала кичинекей кезинде, башкача айтканда, ымыркай кезинде , дарылоонун негизги максаты баланын жакшы дем алышына жана жакшы тамактануусуна жардам берүү болушу абдан маанилүү. Булар негизгилери.
Андан кийин, бала чоңойгон сайын, башкача айтканда, балалык жана өспүрүм куракта , дарылоонун максаты - беттин функциясын жана сырткы көрүнүшүн жакшыртуу. Башкача айтканда, сүйлөшүү, тамактануу жана жылмаюу сыяктуу нерселерди жеңилдетүү менен бирге беттин симметриясын жана сырткы көрүнүшүн жакшыртуу.
Көпчүлүк учурларда, бул операцияны бир эле учурда жасоого болбойт. Бала чоңойгон сайын бет сөөктөрү өнүгөт жана процедура бир нече этапта жүргүзүлөт.Булар жасалышы керек болгон нерселер. Бала чоңойгон сайын айрым операцияларды кийинкиге калтырууга туура келет. Бул бир аз убакытты жана чыдамкайлыкты талап кылган нерсе.
Хирургиялык дарылоо
Гемифациалдык микросомия үчүн хирургиялык процедуралар төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн. Аларды адистештирилген дарыгерлер тобу аткарат:
- Кулак, мурун жана тамак хирургиясы (ЛОР хирургиясы): айрыкча кулакты калыбына келтирүү жана угуу имплантаттары.
- Беттин пластикалык жана реконструктивдик хирургиясы: беттин симметриясын жана көрүнүшүн калыбына келтирүү. Жумшак ткандар жетишпеген жерлерге май трансплантациясы же башка ткандарды трансплантациялоо.
- Көз хирургиясы / Офтальмологиялык хирургия: Эгерде көздөр кичинекей болсо же кабакта көйгөйлөр болсо, аларды калыбына келтириңиз.
- Бет-жаак хирургиясы / Ортогнатиялык хирургия: Астыңкы жаактын, үстүнкү жаактын, жаак сөөктөрүнүн ж.б. узундугун жана абалын оңдоо үчүн. Кээде көңүлдү буруучу остеогенез ыкмалары колдонулат.
- Ооз көңдөйүнө операция: Эгерде тиштер жулунуп кеткен болсо, аларды жулуу, ашыкча тиштерди алып салуу.
Мунун баары баланын мүмкүн болушунча кадимкидей жашоосуна жардам берүү үчүн жасалат.
Жаңы төрөлгөн балдарга жасалган операциялар
Эгерде жаңы төрөлгөн баланын дем алуусу кыйындаса же эмчек эмизе албаса , дарыгерлер бала төрөлөөрү менен дарылоону башташы мүмкүн. Бул чаралар өмүрдү сактап калышы мүмкүн.
Бала төрөлгөндөн кийин дароо жасала турган эки кеңири таралган ыкма бар:
- Трахеостомия: Бул баланын моюнуна жана кекиртегине кичинекей кесик жасап, дем алуусуна жардам берүү үчүн түтүк киргизүүнү камтыйт. Бул дем алуу жолдору бүтөлүп калган учурда жасалат.
- Түтүкчө менен тамактандыруу (назогастралдык түтүк же гастростомия түтүкчөсү): Эгерде бала өз алдынча эмчек эме албаса, анда тамактандыруу үчүн түтүк колдонулат. Бул мурун аркылуу ашказанга кирүүчү түтүк (NG түтүкчөсү) же түз эле ашказанга кирүүчү түтүк (G-түтүкчөсү) болушу мүмкүн.
Хирургиялык эмес дарылоо ыкмалары
Хирургиялык операциядан тышкары, дарыгерлер ушул сыяктуу хирургиялык эмес дарылоо ыкмаларын да сунушташы мүмкүн. Булар баланын жашоо сапатын жакшыртуу үчүн да абдан маанилүү:
- Брекеттер жана башка ортодонтиялык шаймандар: Булар тиштер тартылганда жаактын абалын оңдоо үчүн колдонулат.
- Угуу аппараттары: Эгерде сизде угуу начар болсо, сизге кохлеардык имплантаттарды же сөөккө бекитилген угуу аппараттарын (BAHA) колдонуу керек болушу мүмкүн.
- Сүйлөө терапиясы:Эгерде жутууда кыйынчылыктар болсо, сүйлөөдө кыйынчылыктар болсо, аларга жардам бериңиз. Бул сөздөрдү так айтууга жана бет булчуңдарын чыңдоого жардам берет.
Мунун баары баланын жашоосун жеңилдетүү үчүн биригип келет. Бул үчүн көптөгөн адамдардын, анын ичинде дарыгерлердин, хирургдардын, тиш доктурлардын, логопеддердин жана сурдологдордун колдоосу талап кылынат.
Гемифациалдык микросомиянын алдын алууга болобу?
Тилекке каршы, бул оорунун алдын алуу мүмкүн эмес . Анткени, мурда айтып өткөндөй, изилдөөчүлөр анын эмнеден келип чыкканын так билишпейт. Генетикалык байланыш бар деп шектенилгени менен, ал дагы эле так аныктала элек.
Эгерде балаңызда гемифациалдык микросомия болсо, бул сиз кош бойлуулук учурунда кылган же кылбаган нерседен эмес экенин түшүнүү абдан маанилүү. Бул үчүн өзүңүздү жаман сезбеңиз жана өзүңүздү күнөөлөбөңүз.
Бул кырдаалга кандай көз караш бар?
Көпчүлүк учурларда, бул оору баланын өмүрүнүн узактыгын чектебейт . Бул оору менен ооруган бала, оорубаган бала сыяктуу эле, кадимкидей жашай алат дегенди билдирет.
Бирок, гемифациалдык микросомия баланын жашоо сапатына таасир этиши мүмкүн. Балдар чоңойгон сайын, башкалардан айырмаланып тураарын билүү менен байланышкан кыйынчылыктарга туш болушат.
Операция ийгиликтүү болгон күндө да, бул балдар башка балдар оңой эле жасай ала турган нерселерде, мисалы, тамактанууда, сүйлөөдө жана уктоодо кыйынчылыктарга дуушар болушу мүмкүн. Андыктан биз буга да этият болушубуз керек.
Балама кантип кам көрөм?
Гемифациалдык микросомия менен ооруган балдар үзгүлтүксүз медициналык жардамга муктаж, ал бир нече операцияларды камтышы мүмкүн. Бирок, алар бойго жеткенге чейин, аларга операциянын кереги жок болуп калышы мүмкүн.
Бирок, көйгөйлөр кайталанабы же учурдагы көйгөйлөр убакыттын өтүшү менен күчөйбү, билүү үчүн узак мөөнөттүү байкоо жүргүзүү зарыл болушу мүмкүн. Мисалы, угуу аппараттары жана имплантаттар сыяктуу нерселерди мезгил-мезгили менен тууралоо керек болушу мүмкүн. Тиштердин ден соолугуна да үзгүлтүксүз кам көрүү керек.
Физикалык кыйынчылыктар сыяктуу эле, башкача болуунун психологиялык таасири баланын эмоционалдык ден соолугуна таасир этиши мүмкүн. Ошондуктан, балага көнүү стратегияларын иштеп чыгууга жардам берүү үчүн кеңеш алуу маанилүү.
Ата-эне катары, мен сиздин балаңызга баары сиздей мамиле кылышын каалаарыңызды түшүнөм.Балдар чоңоюп, мектепке бара баштаганда коркушу кадыресе көрүнүш. Кээде балдар, айрыкча өздөрүнөн айырмаланган балдар, жаман болуп, аларды шылдыңдашы мүмкүн.
Балаңыз түшүнө тургандай куракка жеткенде, анын абалы жөнүндө ачык сүйлөшүңүз . Мындай баарлашууну үзгүлтүксүз жүргүзүү ага күч берип гана тим болбостон, жүздөрүнүн айырмачылыктары алардын ким экенин аныктабай турганын түшүнүүгө да жардам берет.
Хирургиялык операция гемифациалдык микросомиянын көптөгөн физикалык өзгөчөлүктөрүн оңдой алат. Мындан тышкары, ток терапиясы балаңызга өз сезимдерин билдирүүнү жана коомдогу башкалар менен жакшы иштешүүнү үйрөнүүгө жардам берет. Көбүрөөк маалымат жана жардам алуу үчүн дарыгериңизге кайрылыңыз. Алар сизге жардам берүүгө даяр.
Гемифациалдык микросомия менен Голденхар синдромунун ортосунда кандай айырма бар?
Голденхар синдрому – сейрек кездешүүчү тубаса оору. Ал окулоаурикуловертебралдык спектр (ОАВС) деп да аталат.
Гемифациалдык микросомия чындыгында Голденхар синдромунун белгиси болушу мүмкүн. Башкача айтканда, гемифациалдык микросомиянын белгилеринен тышкары, Голденхар синдрому менен ооруган адамдын көзүндө рак эмес шишиктер (эпибульбар дермоиддер) же омуртка аномалиялары (мисалы, омурткалардын биригиши) болушу мүмкүн. Жүрөк же бөйрөк менен да көйгөйлөр болушу мүмкүн.
Жөнөкөй сөз менен айтканда, гемифациалдык микросомия - бул негизинен беттин өнүгүшүнө таасир этүүчү абал. Голденхар синдрому - бул дененин башка бөлүктөрүнө да таасир этүүчү кеңири симптомдорго ээ болушу мүмкүн болгон абал. Гемифациалдык микросомия менен ооругандардын баарында эле Голденхар синдрому боло бербейт, бирок Голденхар синдрому менен ооруган көптөгөн адамдарда гемифациалдык микросомия белгилери байкалат.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
Макул, демек, биз сөз кылган гемифациалдык микросомия жөнүндө эстен чыгарбоо керек болгон эң маанилүү нерселер:
- Бул беттин бир тарабынын (же, балким, экөөнүн тең) бөлүктөрү туура өнүкпөгөн тубаса оору .
- Эмне үчүн мындай болгонун так билбейм . Демек, бул сиздин күнөөңүз эмес.
- Симптомдор ар бир адамда ар кандай болот , кээ бирлеринде аз, кээ бирлеринде көбүрөөк байкалат.
- Хирургиялык жана башка дарылоо ыкмалары бар. Аларды бала чоңойгон сайын адистештирилген дарыгерлер тобу пландаштырат.
- Бул оору менен ооруган балдар кадимкидей өмүр сүрө алышат.
- БалагаФизикалык жана психикалык жактан колдоо көрсөтүү абдан маанилүү. Дарыгерлерден жана кеңешчилерден жардам сураңыз.
- Балаңыз менен ачык сүйлөшүү ага бул кырдаал менен жашоого чоң күч берет.
Бул маалымат сиз үчүн пайдалуу болот деп үмүттөнөм. Эгер сизде же сиз тааныган бирөөдө ушул көйгөй болсо, анда мүмкүн болушунча тезирээк квалификациялуу медициналык кеңешке кайрылуу керек. Алар сизге туура көрсөтмө бере алышат.
` Гемифациалдык микросомия, Гемифациалдык микросомия, Беттин деформациялары, Тубаса кемчиликтер, Балдардын ден соолугу, Хирургия, Баш сөөк-бет микросомасы, Голденхар синдрому











💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз