Балаңызда мээнин өнүгүүсүндө көйгөй барбы? Голопросенцефалия (HPE) жөнүндө билип алыңыз

Жаңы төрөлгөн баланы көргөндөгү кубанычыбызды жана сүйүүбүздү сөз менен айтып жеткирүү мүмкүн эмес, туурабы? Бирок кээде балдарыбыз бул дүйнөгө биз күтпөгөн ден соолук көйгөйлөрү менен келиши мүмкүн. Бүгүн биз бир аз татаал, бирок биз билишибиз керек болгон тубаса кемтик жөнүндө сөз кылабыз.

Голопросенцефалия (ЖПЭ) деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, голопросенцефалия, ошондой эле HPE деп да аталат, бул бала курсакта жатканда пайда болгон тубаса оору. Бул тубаса кемтик. Бул абалда түйүлдүктүн мээси өнүгүп жатканда оң жана сол жарым шарларга туура бөлүнбөйт. Мээбиз адатта эки негизги бөлүккө, оң жарым шарга жана сол жарым шарга бөлүнөрүн билчү белеңиз. Бул эки жарым шар бири-бири менен байланышкан жана корпус каллозум деп аталган нерв талчаларынын түйүнү аркылуу маалымат алмашат. Ошондой эле, бул жарым шарлардын ар бири маңдай, париетал, желке жана чыкый сыяктуу башка бөлүктөргө бөлүнөт.

Мээнин бул бөлүктөргө бөлүнүшү абдан маанилүү. Анткени бул бөлүнүү мээге бир эле учурда көп маалыматты иштетүүгө жана ар кандай иш-аракеттерди аткарууга жардам берет. Ошентип, "(ЖКЭ)" сыяктуу эле, эгерде бул бөлүнүү мээ туура өнүгүп жатканда болбосо, ал бир катар физикалык жана нерв системасына байланыштуу көйгөйлөрдү жаратышы мүмкүн.

"ЖЭ" деп аталган бул абал түйүлдүктүн өнүгүүсүнүн алгачкы этаптарында пайда болот. Бул сиздин кош бойлуу экениңизди билгенге чейин эле болушу мүмкүн дегенди билдирет. Голопросенцефалиянын ар кандай түрлөрү бар жана алардын оордугу жана симптомдору ар кандай болот. Бул абалдын ар бир балага тийгизген таасири да ар кандай болушу мүмкүн.

Голопросенцефалия (HPE) негизги түрлөрү кайсылар?

Голопросенцефалия (ГПЭ) үч негизги түрү бар. Келгиле, аларды эң оорунан эң жеңилине чейинки тартипте карап көрөлү:

Алобар голопросенцефалия

Бул эң оор түрү . Бул жерде түйүлдүктүн мээси эки жарым шарга бөлүнбөйт. Натыйжада, мээ менен беттин ортосунда жайгашкан түзүлүштөр жоголуп, мээ көңдөйлөрү биригет. Муну менен бирге беттин оор деформациялары байкалат. Көпчүлүк учурда, мындай "(ЖПЭ)" тибиндеги балдар өлүү төрөлөт же төрөлгөндөн көп өтпөй чарчап калышат.

Жарым лобардуу голопросенцефалия

Бул типте түйүлдүктүн мээси жарым-жартылай эки жарым шарга бөлүнөт . Бул мээнин сол тарабы оң тарапка "маңдай жана париетал бөлүктөрү" деп аталган аймактарда туташкандыктан болот. Ошондой эле, мээнин оң жана сол жарым шарларынын ортосундагы бөлүп турган сызык, "жарым шарлар аралык жарака", мээнин арткы бетинде гана болот.

Лобар холопросенцефалия

Бул типте түйүлдүктүн мээси негизинен эки жарым шарга бөлүнөт., бирок толугу менен бөлүнгөн эмес. Эки жарым шар (оң жана сол) болгону менен, мээ жарым шарлары "маңдайкы кабыкта" бири-бирине туташкан. Бул "(ЖПЭ)"нын эң жеңил формасы.

Ортоңку интерфериялык (MIH) вариант

Бул үч негизги түрүнөн тышкары, ортоңку жарым шар аралык (МИХ) варианты деп аталган төртүнчү түрчө бар. Бул жерде түйүлдүктүн мээси ортосунда бири-бирине туташкан.

Гидраненцефалия менен голопросенцефалиянын ортосунда кандай айырма бар?

Бул эки аталыш сизди чаташтырышы мүмкүн. Гидренцефалия жана голопросенцефалия экөө тең баланын мээсине байланыштуу тубаса кемтиктер, бирок экөөнүн ортосунда айырма бар.

Гидранцефалия – бул балаңыздын мээсинин бир бөлүгүнүн жоголушу. Бул гидроцефалия (суу баш) деп аталган өтө сейрек кездешүүчү оору. Мындай оору менен ооруган балдардын башы, адатта, чоңоюп кетет.

Бирок, голопросенцефалия – бул мээнин эмбрионалдык стадияда оң жана сол жарым шарларга туура бөлүнбөгөн учуру. Бул айырмачылыкты түшүнөсүзбү?

Бул оору кимге таасир этет? Ал канчалык көп кездешет?

Голопросенцефалия (ЖПЭ) – бул жатында өнүгүп келе жаткан түйүлдүккө таасир этүүчү оору. Ал, адатта, түйүлдүктүн өнүгүүсүнүн экинчи жана үчүнчү жумаларында пайда болот. Бул көп учурда кош бойлуу экениңизди биле электе эле болот дегенди билдирет.

Изилдөөчүлөрдүн эсептөөсү боюнча, голопросенцефалия эмбрионалдык стадияда (кош бойлуулуктун экинчи жана үчүнчү жумаларында) 250 түйүлдүктүн 1инде жабыркайт. Бирок, бул кош бойлуулуктардын көпчүлүгү бойдон түшүү же өлүү төрөлүү менен аяктайт.

Ошондуктан, голопросенцефалия тирүү төрөлгөн балдарда сейрек кездешүүчү оору болуп саналат жана 16 000 тирүү төрөлгөн баланын болжол менен 1инде кездешет.

Голопросенцефалия (HPE) белгилери кандай?

Голопросенцефалия (ГПЭ) ар кандай түрлөрү болгондуктан, анын оордугу жана симптомдору ар кандай болушу мүмкүн. Бул симптомдор ар бир балада ар кандай болушу мүмкүн дегенди билдирет.

Жалпы симптомдор

HPE менен байланышкан жалпы симптомдорго төмөнкүлөр кирет:

• Өнүгүүнүн кечигүүлөрү .
• Акыл-эс бузулуулары.
• Эпилепсия жана талма.
• Башынын кичинекей болушу (микроцефалия).
• Башынын чоң болушу (макроцефалия).
• Мээде суюктуктун ашыкча топтолушу (гидроцефалия).
• Бет түзүлүшүнүн аномалиялары .
• Тиш аномалиялары (мисалы, бир гана борбордук кесүүчү тиштин болушу).
• Эриндин жана/же таңдайдын жырыгы.
• Дене температурасын, жүрөктүн кагышын жана дем алууну көзөмөлдөө кыйын.
• Тамактануу кыйынчылыгы.

Alobar HPE мүнөздөмөлөрү

Бул эң оор түрү, ошондуктан симптомдору күчөйт:

• Жалгыз көздүү болуу (циклопия), көздөрдүн бири-бирине өтө жакын жайгашуусу (этмоцефалия) же такыр көзү жок болуу (анофтальмия).
• Көз алмасы өтө кичинекей (микрофтальм) жана түтүк сымал мурду (холбоо).
• Көздөрү жакын жайгашкан жалпак мурун (орбиталык гипотелоризм) же эриндин ортосунда (орбиталык жырык) же эки жагында тең пайда болгон жырык (эки тараптуу жырык).

Семилобардуу ЖЭСтин мүнөздөмөлөрү

• Көздөрдүн бири-бирине жакын жайгашуусу (орбиталык гипотелоризм), өтө кичинекей көз алмасы (микрофтальмия) же бир же бир нече көз (анофтальмия).
• Мурундун көпүрөсүнүн жана учунун жалпакталышы.
• Бир таноо.
• Ортоңку эрин жырыгы же эки тараптуу эрин жырыгы.
• Таңдай жырыгы.

Lobar HPE мүнөздөмөлөрү

Бул эң жеңил түрү, бирок сиз төмөнкү белгилерди байкай аласыз:

• Эки тараптуу жырык эрин.
• Көздөрдүн жакындан тартылышы.
• Жалпак же чүңүрөйгөн мурун.

Бул абал голопросенцефалия деп аталат жана бир нече ар кандай генетикалык синдромдордун бир бөлүгү катары да пайда болушу мүмкүн. Бул синдромдордун ар биринин өзүнө гана тиешелүү белгилери жана симптомдору бар.

Голопросенцефалияга (ЖПЭ) эмне себеп болот?

Адатта, түйүлдүктүн мээси өнүгүүнүн башында эки жарым шарга бөлүнөт. Голопросенцефалия (ГПЭ) мээнин алдыңкы бөлүгү, просенцефалон, оң жана сол жарым шарларга туура бөлүнбөгөндө пайда болот. Башкача айтканда, мээнин алдыңкы бөлүгүнүн сол жана оң тараптары толугу менен бөлүнгөндүн ордуна, экөөнүн ортосунда анормалдуу байланыш пайда болот.

Тактап айтканда, голопросенцефалия төмөнкүлөрдөн улам келип чыгышы мүмкүн:

• Мутациялар кеминде 14 ар кандай генде пайда болот .
• Хромосомалык аномалиялар .
• Айрым генетикалык синдромдор .

Бирок, көпчүлүк учурларда, дарыгерлер так себебин таба алышпайт.

Генетикалык мутациялар

Генетикалык мутация - бул ДНКңыздын ырааттуулугунун өзгөрүшү. ДНКнын бул ырааттуулугу клеткаларыңызга өз ишин аткаруу үчүн керектүү маалыматты берет. Демек, эгер ДНКнын ырааттуулугунун бир бөлүгү толук эмес же бузулган болсо, сиз генетикалык оорунун белгилерин сезишиңиз мүмкүн.

Бала мутациянын кандайча жугушуна жараша ата-энесинин биринен же экөөнөн тең генетикалык мутацияны мураска ала алат. Бирок, кээ бир мутациялар кокусунан пайда болот, башкача айтканда, үй-бүлөдө эч кимдин мутациянын тарыхы жок.

Окумуштуулар төмөнкү гендердеги мутацияларды бул абал (HPE) менен байланыштырышкан:

• `ШШ`
• `АЛТЫ 3`
• `TGIF1`
• `ZIC2`
• `PTCH1`
• `FOXH1`
• `ТҮЙҮН`
• `CDON`
• `FGF8`
• `GLI2`

Бул мутациялар гендер менен алар өндүргөн белоктордун туура иштебей калышына алып келет. Бул түйүлдүктүн мээсинин өнүгүшүнө таасир этет жана голопросенцефалияга алып келет.

Хромосомалык аномалиялар

Баарыбыздын клеткаларыбызда 23 жуптан турган 46 хромосома бар. Бул хромосомалар биздин ДНКны алып жүрөт. Жөнөкөй сөз менен айтканда, аларда денебиздин өсүшү жана иштеши үчүн көрсөтмөлөр камтылган. Биз бир хромосома топтомун энебизден, бир топтомун атабыздан алабыз.

Голопросенцефалия менен төрөлгөн балдардын үчтөн биринде хромосомалык аномалия бар. HPE менен эң көп байланышкан хромосомалык аномалия - бул трисомия 13 деп аталган 13-хромосоманын үч көчүрмөсүнүн болушу. Трисомия 18 (18-хромосоманын үч көчүрмөсү) жана триплоидия (клеткада кадимки 46нын ордуна 69 хромосоманын болушу) да HPEге алып келиши мүмкүн.

Генетикалык синдромдор

Кээде голопросенцефалия HPEден тышкары башка медициналык көйгөйлөрдү жараткан айрым генетикалык синдромдордун бир бөлүгү катары пайда болушу мүмкүн.

HPE менен байланышкан генетикалык синдромдордун айрымдары:

• `(Хартсфилд синдрому)`
• `(Каллман синдрому экинчи)`
• `(Штайнфельд синдрому)`
• `(Смит-Лемли-Опиц синдрому)`
• `(Стромме синдрому)`

Голопросенцефалия (ЖПЭ) кантип диагноз коюлат?

Дарыгерлер көп учурда голопросенцефалияны (ЖПЭ), айрыкча оор учурларда, бала төрөлө электе эле, пренаталдык УЗИ сканерлөөсүн колдонуп аныктай алышат. Бул ооруну пренаталдык учурда түйүлдүктүн МРТ (магниттик-резонанстык томография) сканерлөөсү менен да аныктоого болот.

Бул пренаталдык сүрөткө тартуу тесттери HPE аныктай алганы менен, HPE көбүнчө бала төрөлгөндөн кийин, беттин аномалиялары же неврологиялык көйгөйлөр пайда боло баштаганда аныкталат . Андан кийин диагнозду ырастоо үчүн баштын сүрөткө тартуу тесттери жүргүзүлөт.

Голопросенцефалиянын өтө жеңил түрлөрү менен ооруган балдарга бир жашка чыкканга чейин диагноз коюлбашы мүмкүн. Мындай учурларда өнүгүүнүн кечигиши нерв системасында көйгөй бар экендигинин белгиси болушу мүмкүн. Андан кийин дарыгерлер мээни сүрөткө тартуу тесттерин дайындашат.

Диагностикалык тесттер

Дарыгерлер бала төрөлгөндөн кийин голопросенцефалияны диагноздоо үчүн төмөнкү сүрөт иштетүүчү тесттерди колдонушат:

• Баштын УЗИси: УЗИ (ошондой эле сонография деп аталат) - бул ички органдар же кан тамырлар сыяктуу ткандардын жандуу сүрөттөрүн же видеолорун алуу үчүн жогорку жыштыктагы үн толкундарын колдонгон оорутпаган, инвазивдүү эмес сүрөткө тартуу тести.
• Мээни магниттик-резонанстык томография (МРТ):МРТ сканерлөөсү дагы оорутпаган тест. Ал балаңыздын мээсиндеги түзүлүштөрдүн жана ткандардын абдан даана сүрөттөрүн тарта алат. МРТ чоң магнитти, радио толкундарын жана компьютерди колдонот. Ал рентген нурларын (нурланууну) колдонбойт.
• Баштын компьютердик томографиясы (КТ): КТ – бул текшерилип жаткан дене бөлүгүнүн (бул учурда, балаңыздын башы жана мээси) көптөгөн үч өлчөмдүү (3D) сүрөттөрүн түзүү үчүн рентген нурларын жана компьютерди колдонгон тест.

Мүмкүн болсо, дарыгерлер ХПЭнин так себебин аныктоо үчүн хромосомалык анализ, цитогенетикалык жана молекулярдык тесттерди камтыган ДНК изилдөөлөрүн жүргүзүшөт.

Эгерде генетикалык текшерүү голопросенцефалия менен байланышкан хромосомалык же генетикалык көйгөйдү аныктаса, эгер сиз дагы бир балалуу болууну пландап жатсаңыз, дарыгериңиз сизге генетикалык консультацияга кайрылууну сунушташы мүмкүн.

Голопросенцефалияны (HPE) дарылоонун кандай жолдору бар?

Тилекке каршы, учурда голопросенцефалия (ГПЭ) оорусун айыктыруучу же негизги дарылоо ыкмасы жок. Анын ордуна, дарыгерлер ар бир баланы анын өзгөчө белгилерине жараша ГПЭ менен дарылашат. Бул дарылоо жолдору ар бир балада ар кандай болорун билдирет.

Бул дарылоо ар кандай адистердин командасынын биргелешкен аракеттерин талап кылышы мүмкүн, анын ичинде:

• Педиатрлар
• Неврологдор
• Эндокринологдор
• Пластикалык хирургдар
• Эмгек жана физиотерапевттер
• Паллиативдик жардам көрсөтүү тобу
• Комплекстүү кам көрүү тобу

Андай адамдарды кошсо болот.

Жалпы дарылоо ыкмалары

HPE үчүн эң көп колдонулган дарылоо ыкмаларынын айрымдары:

• Талма кармашынын алдын алуу, азайтуу же көзөмөлдөө үчүн талмага каршы дары-дармектер .
• Эгерде балаңызда гидроцефалия болсо, аны карынча-перитонеалдык (VP) шунт менен дарыласа болот.
• Дары-дармектер, эмгек жана физиотерапия булчуңдардын катуулугу (спастикалык) жана эрксиз кыймылдар (дистония) сыяктуу кыймыл бузулууларына жардам берет.
• Эрин жана таңдайдын жырыгы же беттин башка өзгөчөлүктөрү үчүн пластикалык реконструктивдик хирургия.
• Гипофиз безинин гормоналдык дисбалансын дарылоо үчүн дары-дармектер.
• Тамактануу кыйынчылыгы бар балдардын тамактануусун жакшыртуу үчүн чараларды көрүү. Мисалы, ашказанга түтүк аркылуу тамактандыруу (гастростомия түтүгү - G-түтүк).

Мунун баары балага мүмкүн болушунча эң жакшы жашоо сапатын камсыз кылуу үчүн жасалат.

Голопросенцефалияны (HPE) алдын алууга болобу?

Тилекке каршы, голопросенцефалия (HPE) пайда болотКөптөгөн учурлардын алдын алууга мүмкүн эмес. Себеби, алар көбүнчө "жашыруун" тукум куучулук генетикалык көйгөйлөрдөн улам келип чыгат. Эгер сиз балалуу болууну пландап жатсаңыз, балаңыздын генетикалык абалы же тукум куучулук ген мутациясы, мисалы, HPE коркунучун түшүнүү үчүн дарыгериңиз менен генетикалык текшерүү жөнүндө сүйлөшкөнүңүз жакшы.

Бирок, окумуштуулар түйүлдүктүн голопросенцефалияга чалдыгуу ыктымалдыгын жогорулатуучу айрым тобокелдик факторлорун аныкташкан. Аларга төмөнкүлөр кирет:

• Кант диабети: Эгерде сизде кош бойлуу болгонго чейин 1 же 2-типтеги диабет болсо, анда сизде ГПЭ менен балалуу болуу коркунучу жогору болушу мүмкүн. Муну кош бойлуулук учурунда пайда болгон гестациялык диабет менен чаташтырбоо керек.
• Фолаттын (фолий кислотасынын) жетишсиздиги: В9 витамининин табигый түрү болгон фолат түйүлдүктүн, айрыкча мээнин жана жүлүндүн ден соолугу үчүн абдан маанилүү. Кош бойлуулукка чейин жана кош бойлуулук учурунда фолийдин жетишсиздиги HPE менен балалуу болуу коркунучун жогорулатышы мүмкүн.
• Тератогендерге дуушар болуу: Тератогендер – бул түйүлдүктүн өнүгүүсүндө көйгөйлөрдү жаратып, тубаса кемтиктерге алып келүүчү заттар же факторлор. Тамак-аштан алынган этанол (алкоголь), ретиноид кислотасы жана микотоксиндер (көктүн токсиндери) сыяктуу тератогендерге дуушар болуу голопросенцефалия менен ооруган баланын төрөлүү коркунучун жогорулатышы мүмкүн.

Ошондуктан, кош бойлуулук учурунда жана андан мурун дени сак жашоо образын кармануу, тең салмактуу тамактануу жана медициналык кеңештерди аткаруу абдан маанилүү.

Голопросенцефалия (ЖПЭ) боюнча прогноз кандай?

Голопросенцефалия (HPE) үчүн келечек же прогноз оорунун оордугуна жана белгилүү бир себепке жараша өзгөрүп турат.

Орточо жана оор АГЭ менен ооруган балдардын келечеги жалпысынан начар. Орточо жана оор АГЭ менен ооруган балдардын өтө азы гана чоңойгонго чейин аман калышат. Жеңил жана орточо АГЭ менен ооруган балдар, адатта, чоңойгонго чейин аман калышат, бирок алар көп учурда АГЭ менен байланышкан медициналык кыйынчылыктар менен жашоого аргасыз болушат.

Голопросенцефалия менен ооруган көптөгөн балдар талма оорусунун алдын алуу жана башка кыйынчылыктарды дарылоо үчүн күн сайын дары-дармектерди жана дарылоону талап кылышат.

Жашоонун узактыгы

Голопросенцефалия (ГПЭ) менен ооруган адамдын жашоо узактыгы анын түрүнө жана оорунун негизги себебине жараша болот.

Алобар ГПЭ менен ооруган балдар (эң оор формасы), адатта, төрөлгөндөн көп өтпөй же өмүрүнүн алгачкы алты айында өлүү төрөлүп чарчашат.

Жарым-жартылай же крупалык HPE менен ооруган жана башка органдардын аномалиялары жок балдардын 50% дан ашыгы кеминде 12 ай жашайт.

ЖЭАнын жеңил учурлары менен ооруган балдар, адатта, бойго жеткенге чейин аман калышат.

Эгерде менин баламда голопросенцефалия (ЖПЭ) болсо, эмнени күтүшүм керек?

Бул абдан маанилүү. Голопросенцефалия (ГПЭ) менен ооруган эки бала бирдей жабыркабай турганын унутпаңыз. Балаңызга кандай таасир этерин так билүүнүн эч кандай жолу жок. Келечекке даярдануу үчүн жасай турган эң жакшы нерсе - голопросенцефалияны изилдеген жана дарылаган адистер менен сүйлөшүү. Алар сизге бул тууралуу көбүрөөк маалымат бере алышат.

Голопросенцефалия (HPE) менен ооруган балама кантип кам көрөм?

Голопросенцефалия (HPE) менен ооруган балаңызга кам көрүү үчүн, алардын дарыгерлеринин төмөнкү кеңештерин аткарыңыз:

• Дайындалган дары-дармектерди көрсөтмөгө ылайык бериңиз.
• Өнүгүү баалоолору жана дарылоо ыкмалары үчүн кайрылыңыз.
• Бардык кийинки медициналык кароолорго катышууну унутпаңыз.

Голопросенцефалия когнитивдик, неврологиялык жана/же кыймыл көйгөйлөрүн жаратышы мүмкүн. Жогорку кан басымынын бузулушу (ЖКБ) менен ооруган көптөгөн балдардын өнүгүү көйгөйлөрү бар жана алар өмүр бою күнүмдүк иш-аракеттеринде жардамга муктаж болушу мүмкүн.

Балаңыздын медициналык тобу сиздин суроолоруңузга жооп берип, сизге колдоо көрсөтө алат. Алар сизди өз аймагыңыздагы же онлайн колдоо топторуна багыттай алышат. Сиз жалгыз эмес экениңизди унутпаңыз.

Баламды качан дарыгерге көрсөтүшүм керек?

Эгерде балаңызга голопросенцефалия (ЖПЭ) диагнозу коюлган болсо, анда ал дарылоосунун натыйжалуулугун текшерүү жана өнүгүүсүнүн жүрүшүн баалоо үчүн медициналык тобуна үзгүлтүксүз кайрылып турушу керек.

Балаңызда голопросенцефалия бар экенин билүү кыйынга турушу мүмкүн. Бирок сиз жалгыз эмес экениңизди билиңиз. Сизге жана үй-бүлөңүзгө жардам бере турган көптөгөн ресурстар бар. Бул абалды жакшы билген дарыгер менен сүйлөшүү маанилүү. Бул сизге балаңызга кандай таасир этери жана ага кантип даярдануу керектиги жөнүндө көбүрөөк билүүгө жардам берет.

Акырында, эстен чыгарбоо керек болгон нерселер (Үйгө алып кетүү билдирүүсү)

Голопросенцефалия (ЖПЭ) – бул баланын мээси жатында эки жарым шарга туура бөлүнбөгөндө пайда болгон татаал тубаса кемтик.

• Оорунун ар кандай түрлөрү жана оордук деңгээлдери бар, ошондуктан симптомдор баладан балага ар кандай болот.
• Көп учурда генетикалык себептер жана хромосомалык аномалиялар катышат, бирок кээде себебин табуу мүмкүн эмес.
• Аны төрөлө электе эле УЗИ же МРТ аркылуу аныктоого болот, бирок көп учурда ал төрөлгөндөн кийин гана аныкталат.
• Анын атайын айыктыруучу жолу жок , бирок симптомдорду көзөмөлдөө жана баланы колдоо үчүн ар кандай дарылоо ыкмалары бар.
• Оорунун оордугуна жараша келечеги ар кандай болот. Жеңил учурларда балдар чоңойгонго чейин аман калышы мүмкүн.
• Эгер сиз кош бойлуу болсоңуз же кош бойлуу болууну пландап жатсаңыз, диабетти көзөмөлдөө жана фолий кислотасын ичүү сыяктуу нерселерге этият болуңуз.
• Бул кырдаалда сиз жалгыз эмессиз. Сиз дарыгерлерден, кеңешчилерден жана колдоо топторунан жардам ала аласыз. Так маалымат жана колдоо абдан маанилүү.

Голопросенцефалия , HPE, мээнин бузулуулары, тубаса кемчиликтер, түйүлдүктүн өнүгүүсү, генетикалык оорулар, хромосомалык аномалиялар, кош бойлуулуктун ден соолугу, баланын ден соолугу