Дарыгер сизге кичинекей балаңызда "омуртканын булчуң атрофиясы" (SMA) деп аталган оору бар экенин айтканда, сиз таң калган болсоңуз керек. Бул абдан сезимтал тема. Бирок азыр медицина илими бир топ өнүктү. Мындай ооруларды дарылоонун жаңы, абдан натыйжалуу жолдору табылды. Onasemnogene Abeparvovec - бул абдан өнүккөн, бир жолку гендик терапиянын бири. Ал Zolgensma бренди менен абдан белгилүү. Андыктан, бүгүн бул дары, анын таасири, этият болуу керек болгон нерселер жана терс таасирлери жөнүндө сиз түшүнө турган жөнөкөй жол менен сүйлөшөлү.
Бул кандай дары? Так эмне болуп жатат?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Onasemnogene Abeparvovec - бул омуртка булчуңдарынын атрофиясы (SMA) деп аталган ооруну дарылоочу дары. SMA - бул денебиздеги булчуңдардын акырындык менен алсырап, чарчап калышына алып келүүчү генетикалык оору. Бул булчуңдардын ден соолугун чыңдоо үчүн маанилүү болгон белокту өндүргөн гендеги кемчиликтен улам келип чыгат.
Бул дары кемчиликтүү генди ошол белокту туура өндүрө алган гендин дени сак көчүрмөсү менен алмаштырат. Бул ген терапиясы деп аталат. Бул дени сак ген денеге киргенде, ал маанилүү белокту өндүрө баштайт. Бул булчуңдардын андан ары алсырашына жол бербейт жана симптомдордун күчөшү көзөмөлдөнөт.
Бул бир жолку куюу. Организм бир доза менен керектүү дени сак генди алгандыктан, аны алууну улантуунун кажети жок.
Бул дарыны ичерден мурун дарыгериңизге эмнелерди айтып берүү керек
Бул абдан өзгөчө дарылоо ыкмасы болгондуктан, медициналык топко балаңыздын ден соолугунун абалы жөнүндө толук маалымат берүү абдан маанилүү. Дарылоону баштоодон мурун, дарыгерге төмөнкүлөр жөнүндө айтып бериңиз:
- Учурдагы инфекция: Эгерде балада дене табынын көтөрүлүшү, суук тийүү же жөтөл сыяктуу инфекция болсо.
- Боор оорусу: Эгерде сизде кандайдыр бир боор оорусу болсо.
- Суусуздануу: Эгерде денеде суу жетишсиз болсо.
- Аллергия: Эгерде сизде бул дарыга же башка дары-дармекке же тамак-ашка аллергия болсо.
- Кош бойлуулук же эмчек эмизүү: Бул дарылоо көбүнчө жаш балдарга берилет, андыктан бул тиешелүү эмес, бирок эгерде ал жаш адамга кандайдыр бир жол менен берилип жатса, муну билүү маанилүү.
Дары кантип берилет?
Бул үй шартында дарылоо ыкмасы эмес. Ал ооруканада же адистештирилген клиникада, дарыгерлер менен медайымдардан турган медициналык топтун толук көзөмөлү астында жүргүзүлөт.
Бул венага куюу. Ал физиологиялык эритме сыяктуу венага болжол менен бир сааттын ичинде куюлат. Бул дарылоо ыкмасы жаңы төрөлгөн балдарга да берилиши мүмкүн. Бирок, бул атайын сактык чараларын жана тынымсыз көзөмөлдү талап кылат.
Ашыкча дозада кабыл алсаңыз, эмне кылуу керек?
Бул дары ооруканада медициналык топ тарабынан берилгендиктен, ашыкча дозалануу ыктымалдыгы аз. Бирок, эгер сиз бир нерсе болгон деп шектенсеңиз, дароо медициналык топко кабарлаңыз. Болбосо, Коломбо улуттук ооруканасындагы Улуттук уулануулар жөнүндө маалымат борборуна чалыңыз. Же болбосо, баланы жакынкы оорукананын тез жардам бөлүмүнө (ETU) алып барыңыз.
Дарылоо учурунда жана андан кийин эске алынуучу нерселер
Бул дарылоону алгандан кийин, өзгөчө көңүл буруу керек болгон бир нече нерселер бар.
Дайыма медициналык көзөмөл
Дарылоодон кийин баланын абалы дарыгерлер тарабынан үзгүлтүксүз көзөмөлдөнүп турат. Боордун иштеши сыяктуу нерселерди текшерүү үчүн кан анализдерин үзгүлтүксүз жүргүзүп турууга болот .
Инфекция коркунучу
Бул дары организмдин иммундук системасына кандайдыр бир таасир этиши мүмкүн, бул инфекция коркунучун жогорулатат.
- Эгерде сизде дене табынын көтөрүлүшү, чыйрыгуу, жөтөл же тамак оору сыяктуу белгилер пайда болсо, дароо дарыгериңизге кайрылыңыз.
- Дарыны каалагандай бербеңиз.
- Балаңызды оорулуу адамдардан мүмкүн болушунча алыс кармаңыз.
Дене суюктуктарынын башкаларга жайылышынын алдын алуу (абдан маанилүү!)
Бул дарылоо учурунда көңүл буруу керек болгон эң маанилүү нерсе. Гендик терапия берилгенден кийин, баланын дене суюктуктарында (мисалы, шилекей, заара жана заң) дарылоонун издери бир айга жакын убакытка чейин калышы мүмкүн. Булардын кокустан башка бирөөнүн денесине кирип кетишине жол бербешиңиз керек.
- Колду жуу: Балаңыздын дене суюктуктарына тийип калганда, айрыкча жалаяктарды алмаштыргандан кийин, колуңузду самын жана суу менен жакшылап жууңуз.
- Кол кап кийиңиз: Мүмкүн болсо, балаңыздын жалаягын алмаштырганда бир жолу колдонулуучу кол кап кийиңиз.
- Жалаяктарды жана калдыктарды жок кылуу: Баланын кир, заара менен булганган жалаяктарын жана башка буюмдарын жакшы жабылган желим баштыкка салып, кадимки таштанды менен кошо таштаңыз.
Бул сактык чараларын так аткаруу менен, сиз үй-бүлөңүздүн башка мүчөлөрүнүн кокустан бул ген терапиясын алышынын алдын ала аласыз.
Башка пункттар
- Кан агуу коркунучу: Ал тургай, анча чоң эмес жаракат да бул учурда кан агуунун көбөйүшүнө алып келиши мүмкүн. Андыктан тишиңизди жууганда өтө жумшак тиш щеткасын колдонуңуз. Эгер тиш доктурга көрүнсөңүз, балаңыз бул дарылоодон өткөнүн сөзсүз айтыңыз.
- Шишиктердин пайда болуу коркунучу:Бул дарыны колдонуудан улам денеде шишиктердин пайда болуу коркунучу өтө аз. Алардын көпчүлүгү рак эмес (залалсыз). Бирок, эгер сиз балаңыздын денесинин кайсы бир жеринде жаңы шишик же шишиг пайда болгонун байкасаңыз, дароо дарыгериңизге кайрылыңыз.
Терс таасирлери кандай?
Башка дары-дармектер сыяктуу эле, бул дарылоонун терс таасирлери болушу мүмкүн. Айрымдары олуттуу, кээ бирлери кеңири таралган. Буларды билүү маанилүү.
| Терс таасири | Эмнени билишиңиз керек жана белгилери |
|---|---|
| Дароо дарыгерге кайрылуу керек болгон олуттуу терс таасирлер | |
| Аллергиялык реакциялар | Теридеги бүдүрлөр, кычышуу, беттин, эриндердин, тилдин же тамактын шишип кетиши. |
| Боордун жаракаты | Ашказандын жогорку оң жагынын оорушу, табиттин жоголушу, жүрөк айлануу, заңдын ачык түстө болушу, зааранын кочкул сары же күрөң түстө болушу, теринин жана көздүн саргайышы жана адаттан тыш чарчоо. |
| Адаттан тыш көгала же кан агуу | Дененин айрым жерлеринде түшүнүксүз көк түс пайда болуу, бүйлөлөр канашы жана мурундан кан агуу. |
| Инфекция | Дене табынын көтөрүлүшү, чыйрыгуу, жөтөл, тамак оору, айыкпаган жаралар, заара ушатуу учурундагы оору. |
| Инфузиялык реакциялар | Көкүрөк оорусу, дем алуунун кыйындашы, баш айлануу, алсыроо. |
| Бөйрөктүн жаракаты | Заара ушатуу азайышы, томуктардын, колдун же тамандын шишиши. |
| Гемолитикалык анемия | Адаттан тыш чарчоо же алсыздык, баш айлануу, баш оору, дем алуунун кыйындашы, зааранын карарышы, теринин же көздүн саргайышы. |
| Адатта олуттуу эмес, бирок эгерде алар сакталып калса, дарыгерге билдирүү керек болгон терс таасирлер | |
| Кусуу | Бул кадыресе көрүнүш, бирок эгер ал улана берсе же оор болсо, дарыгериңизге кайрылыңыз. |
Бул тизмеде бардык мүмкүн болгон терс таасирлер камтылган эмес. Мындан тышкары, эгер сиз балаңызда адаттан тыш же адаттан тыш бир нерсе байкасаңыз, бул тууралуу дарыгериңиз менен да сүйлөшүңүз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) – бул жүлүн булчуңдарынын атрофиясын (SMA) дарылоо үчүн бир жолку колдонулуучу спецификалык гендик терапия.
- Бул дарылоо ооруканада, медициналык топтун толук көзөмөлү астында жүргүзүлөт.
- Дарылоону баштоодон мурун, баланын ден соолугу тууралуу бардык маалыматты дарыгерге берүү маанилүү.
- Дарылоодон кийин бир ай бою баланын заңы, заарасы жана шилекейи сыяктуу дене суюктуктарын этияттык менен жана туура жок кылуу абдан маанилүү. Бул үй-бүлөнүн башка мүчөлөрүнүн коопсуздугу үчүн.
- Эгерде боордун жабыркашынын белгилерин (көздүн/теринин саргайышы, зааранын кара түстө болушу), инфекциянын белгилерин (дене табынын көтөрүлүшү) же катуу аллергиялык реакцияларды байкасаңыз, дароо медициналык жардамга кайрылыңыз.
- Бул дарылоо боюнча кандайдыр бир суроолоруңуз же тынчсызданууңуз болсо, дарыгериңиз менен сүйлөшүүдөн тартынбаңыз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз