Балаңыздын териси калыңдап, катып жатабы? Келгиле, жашы жете электердин системалуу склеродермасы жөнүндө сүйлөшөлү!

Кичинекей балаңыздын териси күтүүсүздөн бир аз өзгөргөнүн байкадыңызбы? Балким, тери бир аз орой, тартылып, кармаганда башкача сезилеттир? Эгер сиз ушундай нерсени байкасаңыз, бир аз тынчсызданышыңыз керек. Анткени, бул кээде биз бүгүн сөз кылып жаткан жашы жете электердин системалуу склеродермасы деп аталган оорунун белгиси болушу мүмкүн. Кабатыр болбоңуз, биз бул тууралуу кененирээк сүйлөшөбүз.

Жашы жете электердин системалуу склеродермасы деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, жашы жете электердин системалуу склеродермасы (ошондой эле системалуу склерозу деп да аталат) – бул балаңыздын териси кадимкиден калыңыраак жана катуураак болуп калган абал. Аны акырындык менен калыңдап, катуу пластикке окшоп калган резина барагы катары элестетиңиз. Ал тери менен гана чектелбейт. Кээде ал баланын денесиндеги башка органдарга да таасир этиши мүмкүн. "Системалык" деген сөз баланын бүт денесине таасир этиши мүмкүн дегенди билдирет.

Бул чындыгында аутоиммундук оору . Башкача айтканда, биздин денебиздин коргонуу системасы, иммундук система, жаңылыштык менен өзүнүн дени сак клеткаларына кол сала баштайт. Бул склеродерма учурунда, иммундук система тери клеткаларына ушундай жол менен кол салганда, теринин сезгениши же шишиги пайда болот. Бул шишиктин айынан терибизге ийкемдүүлүк жана күч берүүчү коллаген деп аталган белок ашыкча өндүрүлө баштайт. Жаракат алганда тырык пайда болгондой эле, коллагендин ашыкча өндүрүлүшү теринин фиброзуна же тырык сымал катууланышына алып келет.

Системалык склеродерманын негизги түрлөрү барбы?

Ооба, үч негизги түрү бар. Келгиле, алар эмне экенин карап көрөлү.

1. Диффузиялык тери системалуу склерозу: Бул типте баланын теринин калыңдашуусу бүт денеде байкалат. Ошондой эле, дененин ички органдарынын иштешинде көйгөйлөр болушу мүмкүн. Элестетсеңиз, колдор, буттар жана бет гана эмес, көкүрөк жана ашказан сыяктуу жерлер да калыңдай баштайт.

2. Чектелген тери системалуу склерозу (CREST синдрому): Бул бир аз өзгөчө. Ал ошондой эле CREST синдрому деп аталат. CREST - бул оорунун беш негизги белгисинин биринчи тамгаларын бириктирүү менен түзүлгөн кыскартылган сөз.

• C - Кальциноз: Бул кальцийдин теринин астына топтолуп, майда бүдүрлөрдү пайда кыларын билдирет.
• R - Рейно феномени: Бул суукка же стресске кабылганда манжалардын учтары (кол жана буттар) ак, көк, андан кийин кызыл түскө айланганда болот. Дене температурасын жөнгө салуу кыйын болуп калат.
• E - Кызыл өңгөчтүн кыймылынын бузулушу: Бул тамактан ашказанга (кызыл өңгөчкө) тамак ташуучу түтүк жутканда туура иштебей турганын билдирет. Бул зарнага алып келиши мүмкүн.Андай нерселер болуп кетиши мүмкүн.
• S - Склеродактилия: Манжалардын теринин калыңдап, катууланышы. Манжалар шишип, колбаса сыяктуу катып калышы мүмкүн.
• Т - Телангиэктазия: Теридеги майда кан тамырлар чоңоюп, жөргөмүш желеси же кызыл чекиттерге окшошуп калат.

3. Системалык склероз синус склеродермасы: Бул дененин ички органдарына таасир этүү менен теринин калыңдашуусу же катуулашы байкалат. "Синус склеродермасы" "склеродермасыз (теринин катууланышы)" дегенди билдирет. Бул териде олуттуу өзгөрүүлөр болбосо да, ички органдар жабыркашы мүмкүн дегенди билдирет.

Жашы жете электердин системалуу склеродермиясына кимдер көбүрөөк чалдыгат? Бул канчалык кеңири таралган?

Жашы жете электердин системалуу склеродермасы деп аталган бул оору жынысына карабастан, ар кандай курактагы адамдарга таасир этиши мүмкүн. Бирок, жаш балдарда, башкача айтканда, 10 жашка чейинки балдарда бул оорунун пайда болушу өтө сейрек кездешет. "Жашы жете элек" деген сөздүн өзү бул оору балдарга таасир этет дегенди билдирет. Эгер сиз АКШ сыяктуу өлкөдөгү статистикага көз чаптырсаңыз, склеродерма менен ооруган 5000ден 7000ге чейин бала бар деп айтылат. Склеродерма менен ооруган жалпы калктын болжол менен 2% 10 жашка чейин бул ооруга чалдыгат. Дагы 7% 10 жаштан 19 жашка чейин бул ооруга туш болушат. Демек, бул өтө сейрек кездешүүчү оору деп эсептелет.

Жашы жете электердин системалуу склеродермиясынын белгилери кандай?

Бул абалда симптомдор баланын терисине жана ички органдарына таасир этиши мүмкүн. Мындан тышкары, системалуу склеродерма менен ооруган көптөгөн балдар Рейно феномени деп аталган абалга да дуушар болушат.

Териге жана ткандарга таасир этүүчү симптомдор

Алгач, мунун териге жана ага байланыштуу ткандарга кандай таасир этерин карап көрөлү:

• Тери ийкемдүүлүгүн жоготот. Ал орой, тартылып, көрксүз болуп калат.
• Колдордун функциясы төмөндөйт. Тери, айрыкча манжалар менен алакандарда, тартылып, колду бүгүп, бир нерсени кармоо кыйынга турат.
• Териде, айрыкча колдордо, бетте жана тырмактардын айланасында кызыл кан тамырлар пайда болот (телангиэктазиялар). Булар кичинекей жөргөмүш желелерине окшош болушу мүмкүн.
• Кальциноз – бул теринин астында же башка жерде кальцийдин майда дөңгөлөкчөлөрүнүн пайда болушу. Алар кээде катуу сезилиши мүмкүн.

Башында колдун жана буттун териси шишип, чоңоюп кеткендей көрүнүшү мүмкүн. Убакыттын өтүшү менен баланын териси тартылып, калыңдап, бырыштар, чөгүп кеткен жерлер же кичинекей чуңкурлар пайда болушу мүмкүн. Мисалы, кээ бир балдардын манжаларынын учтары колбаса сыяктуу шишип, андан кийин катуу жана жылтырак болуп калышы мүмкүн.

Ички органдарга таасир этүүчү симптомдор

Системалык склеродерма баланын ички органдарына да таасир этиши мүмкүн. Белгилери төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:

• Муундардын шишиги, катып калышы жана оорушу. Артрит сыяктуу.
• Манжалардын учундагы жаралар. Бул жаралардын айыгышы көпкө созулат.
• Тамак сиңирүү системасынын көйгөйлөрү. Мисалы, зарна, жутуу кыйынчылыгы, суюк заң (ич өткөк) жана ашказандын карышуусу.
• Дем алуу көйгөйлөрү. Сиз тынымсыз жөтөлүп же дем алуу кыйынчылыгын сезишиңиз мүмкүн.
• Бөйрөк көйгөйлөрү. Бул ошондой эле кан басымынын жогорулашына (гипертония) алып келиши мүмкүн.
• Дайыма чарчаңкы сезим. Кичинекей бир нерсе жасагандан кийин да тез чарчап калуу.
• Булчуңдардын алсыздыгы.

Көпчүлүк учурда бул абал оорутпайт. Ошондуктан, кээ бир балдар склеродермия менен ооруганын билишпейт да. Ошондуктан системалуу склероз диагнозу коюлган бала кан басымынын жогорулашын, өпкө, бөйрөк, ашказан-ичеги жана жүрөк көйгөйлөрүн текшерүү үчүн дарыгерге үзгүлтүксүз кайрылып турушу керек.

Рейно феномени

Бул өзгөчө симптом. Рейно феномени – бул баланын манжаларынын жана буттарынын суукка кабылганда же стресске кабылганда түсү өзгөргөн учур. Алгач алар ак , анан көк , акырында кызыл түскө айланат. Бул оорунун алгачкы стадияларында байкалуучу симптом. Кээде бул системалуу склероздун бар экендигинин биринчи белгиси болушу мүмкүн.

Рейно феномени менен пайда болушу мүмкүн болгон башка симптомдорго төмөнкүлөр кирет:

• Дайыма чарчаңкы сезим
• Муун оорусу
• Тамак-ашты жутууда кыйынчылык
• Ашказан оорусу
• Көкүрөктүн сезгениши
• Ич өткөк
• Дем алуунун кыйындашы

Эмне үчүн жашы жете электердин системалуу склеродермасы пайда болот?

Чындыгында, жашы жете электердин системалуу склеродермасынын так себеби азырынча белгисиз . Бирок, изилдөөлөр көрсөткөндөй, кан тамырларыбыздын ичин каптаган клеткалардын жабыркашы теринин фибробласттар деп аталган тутумдаштыргыч ткань клеткаларынын өтө активдүү болушуна алып келет. Бул фибробласттар коллаген сыяктуу белокторду өндүргөн клеткалар. Демек, системалуу склеродерманын белгилери коллагендин ашыкча өндүрүлүшүнөн келип чыгат.

Эмне үчүн баланын териси мынчалык катуу?

Системалык склеродермада баланын ткандарында коллаген деп аталган белоктун ашыкча болушунан улам тери тартылып калат. Буга чейин талкуулаганыбыздай, иммундук системанын милдети - денени инфекциядан жана оорулардан коргоо. Бирок, склеродерма менен ооруган балада иммундук система ашыкча реакцияга кирип, денени өзүнүн дени сак клеткалары менен коргоого аракет кылат, башкача айтканда, ал өзүнүн клеткаларына кол салат . Натыйжада, баланын клеткалары өтө көп коллаген өндүрө баштайт. Бул ашыкча коллаген баланын терисине жана ички органдарына топтолуп, тырыкка окшош катуу, коюуланган көрүнүштү пайда кылат.

Системалык склеродерма кантип диагноз коюлат?

Балаңыздын дарыгери бир нече факторлорду эске алуу менен системалуу склеродерма диагнозун коёт.

• Теринин калыңдашы жана манжалардын өзгөрүшү сыяктуу симптомдор жана физикалык белгилер .
• Теридеги белгилүү бир өзгөрүүлөр, мисалы, калыңдаган жерлер, алардын өлчөмү, формасы жана түсү.
• Толук медициналык тарых жана физикалык текшерүү баланын мурунку оорулары жана үй-бүлөдө кимдир бирөөнүн ушул сыяктуу ооруларга чалдыкканы жөнүндө маалымат берет .

Системалык склеродерманы аныктоо үчүн кандай тесттер колдонулат?

Склеродермага окшош башка ооруларды жокко чыгаруу, склеродерманын канчалык активдүү экенин аныктоо жана териден башка органдар жабыркаганын аныктоо үчүн ар кандай анализдер жасалат. Аутоиммундук белокторду текшерүү оорунун жүрүшү жөнүндө түшүнүк бере алат. Дарыгерлер сейрек учурларда гана тери биопсиясын жасашат.

Системалык склеродерма үчүн кошумча тесттер:

• Кан анализдери: аутоиммундук белоктун деңгээлин жана бөйрөктүн функциясын өлчөө.
• Рентген текшерүүлөрү: Баланын терисиндеги, сөөктөрүндөгү жана ички органдарындагы (мисалы, өпкө жана ичегилериндеги) өзгөрүүлөрдү издеңиз.
• Кызыл өңгөчтөгү жутуу процессин текшерүү үчүн тесттер: Бул тамакты ооздон ашказанга ташуучу түтүктүн функциясын карап чыгууну билдирет.
• Өпкө функциясын текшерүү: Баланын өпкөсү туура иштеп жатканын текшерүү үчүн дем алуу текшерүүсү.
• Жүрөктүн УЗИси (Эхокардиография): Балаңыздын жүрөгү кандай иштеп жатканын көрүңүз.

Жашы жете электердин системалуу склеродермасын ким аныктайт?

Системалык склеродерма балаңыздын жалпы практика дарыгери, ушул оорулар боюнча адистешкен ревматолог , дерматолог же дененин белгилүү бир бөлүктөрүнө (тамак сиңирүү системасы, жүрөк, өпкө, бөйрөк) адистешкен дарыгерлер тобу тарабынан диагноз коюлат, көзөмөлдөнөт жана дарыланат.

Жашы жете электердин системалуу склеродермасы кантип дарыланат?

Системалык склеродерманы дарылоонун негизги максаттары - сезгенүүнү токтотуу, абалдын начарлашынын алдын алуу жана ички органдардын жабыркашынын алдын алуу.

Терини коргоо

Териңизди коргоо териңизге жана бут-колуңузга кандын агымын максималдуу түрдө жогорулатууга жардам берет. Бул, айрыкча , Рейно феномени менен ооруган балдар үчүн маанилүү. Балаңыздын терисин коргоо үчүн сиз төмөнкүлөрдү жасай аласыз:

• Жабыркаган жерлерди, айрыкча манжалардын жана буттун манжаларынын учтарын жаракаттоодон алыс болуңуз.Ал тургай, кичинекей бир айрылуу чоң көйгөйгө айланышы мүмкүн.
• Балаңыздын колдорун жана буттарын сууктан коргоңуз. Бөлмөнү жылуу кармаңыз. Кышында (өлкөбүздүн тоолуу аймактары сыяктуу суук аймактарда), балаңызды кошумча кийим, мисалы, кулакчындуу баш кийим, мээлей жана жылуу байпак кийгизиңиз. Жүн пахта же синтетикалык кездемелерге караганда жылуураак. Ошондой эле, бир калың катмар кийим кийгендин ордуна бир нече жука катмар кийим кийген жакшы.
• Тамеки чегүүдөн же балаңызды тамеки чегүүгө дуушар кылбаңыз.
• Балаңызга псевдоэфедрин кошулмасын камтыган суук тийүүнү басаңдатуучу дарыларды бербеңиз.
• Балаңызды ашыкча күн нурунан коргоңуз. Дарыгердин сунушу боюнча күндөн коргоочу кремдерди колдонуңуз.
• Балаңыздын терисин кургатып жиберүүчү кургатуучу каражаттарды, денеге же бетке арналган скрабдарды же катуу жуучу каражаттарды колдонбоңуз.
• Дарыгердин көрсөтмөсү боюнча, балаңыздын терисин жылмакай кармоо үчүн лосьондорду колдонуңуз.

Физикалык терапия

Физиотерапевттер жана эмгек терапевттери тарабынан аткарылуучу негизги чоюлуу жана жетекчиликке алынган көнүгүү программалары баланын ийкемдүүлүгүн, муундардагы кыймыл диапазонун, булчуң күчүн жана жабыркаган жерлерге кан агымын сактоого жардам берет. Бул дарылоо ыкмалары муундардын катууланышы болгон муун контрактураларынын алдын алууга да жардам берет. Зарыл болсо, дарыгер шиналарды же брекеттерди сунушташы мүмкүн.

Хирургия

Өтө сейрек учурларда, муундардын же теринин оор деформацияларын же тырыктарын оңдоо үчүн ортопедиялык кол хирургиясы же косметикалык хирургия талап кылынышы мүмкүн. Бирок, операциядан мурун, оору ремиссияда болушу керек , башкача айтканда, ал бир нече жылдан бери активдүү эмес.

Балаңыздын дарыгери дарылоо ыкмасы катары аутологиялык жилик чучугун трансплантациялоону караштырышы мүмкүн. Учурда башка дарылоо ыкмалары изилденип жатат.

Системалык склеродермияга кандай дары-дармектер берилет?

Дарыгериңиз балаңыздын абалын дарылоо үчүн ар кандай дары-дармектерди жазып бериши мүмкүн. Мисалы:

• Кортикостероиддер: Булчуңдардагы, муундардагы жана теридеги сезгенүүнү азайтат. Стероиддер ошондой эле ички органдардагы сезгенүүнүн алгачкы стадияларын дарылоого жардам берет. Бирок, стероиддер, адатта, системалуу склероздун кийинки фиброздук стадияларында анчалык натыйжалуу эмес.
• Стероиддик эмес сезгенүүгө каршы дары-дармектер (NSAIDs): Мисалы , ибупрофен жана напроксенАртрит менен ооруган балдардын муундарынын сезгенүүсүн азайтуу үчүн кээде стероиддик эмес сезгенүүгө каршы дары-дармектер колдонулат. Бирок, бөйрөктүн иштеши начарлаганда стероиддик эмес сезгенүүгө каршы дарыларды ашыкча колдонбоого этият болуу керек.
• Башка иммундук модулятордук дары-дармектер: Булар аутоиммундук реакцияны азайтуу жана сезгенүүнүн жана андан кийинки тырыктардын алдын алуу үчүн берилет.
• Кан тамырларды кеңейтүүчү жана кан айланууну жакшыртуучу дары-дармектер: Булар Рейно феноменин дарылоо үчүн колдонулат.

Эгерде менин баламда системалуу склеродерма болсо, эмнени күтүшүм керек?

Склеродерманын атайын айыктыруучу каражаты жок. Бирок, сиз балаңызга бул ооруну башкарууга жана аны менен жашоого жардам бере аласыз.

Системалык склеродерма – өнөкөт , узак мөөнөттүү жана жай өнүгүп туруучу оору. Ал бир нече айга же жылдарга созулушу мүмкүн. Балаңыздын келечеги симптомдордун канчалык кеңири жайылганына жана дененин канча бөлүгү (айрыкча тери жана ички органдар) жабыркаганына жараша болот.

Өпкө, жүрөк же бөйрөк оорулары бар балдарда муундардын контрактурасы жана косметикалык өзгөрүүлөр сыяктуу кыйынчылыктардын коркунучу жогору. Бул абал баланын сөөктөрүнүн өнүгүшүнө да таасир этиши мүмкүн.

Системалык склеродерма көп учурда толугу менен жок болуп кетпейт, бирок ал бир нече жыл бою күчөбөй, ошол эле деңгээлде кала берет.

Жашы жете электердин системалуу склеродермасы менен канча убакыт жашай аласыз?

Системалык склеродерма диагнозу коюлган баланын жашоо узактыгы оорунун оордугуна, айрыкча, анын ички органдарына таасир эткендигине жараша өзгөрөт. Так түшүнүү үчүн бул тууралуу дарыгериңиз менен сүйлөшүү маанилүү.

Жашы жете электердин системалуу склеродермиясынын алдын алууга болобу?

Так себеби белгисиз болгондуктан, системалуу склеродерманын алдын алуунун так жолу жок.

Системалык склеродерма диагнозу коюлган балама кантип кам көрөм?

Системалык склеродермия менен ооруган балдар мүмкүн болушунча кадимкидей жашоо өткөрүшү керек. Алар мектепке барып, ойноп, ар кандай иш-чараларга катышышы керек. Жалпысынан алганда, балдардын физикалык активдүүлүгүнүн көлөмүнө эч кандай чектөө жок (эгерде ал коопсуз болсо). Көнүгүү алсыздыктын алдын алууга жардам берет жана булчуңдардын күчүн, ийкемдүүлүгүн жана чыдамкайлыгын жогорулатат.

Баламды качан дарыгерге алып барышым керек?

Балаңызды үзгүлтүксүз текшерүүдөн өткөрүп туруу керек. Айрыкча, ички органдарга таасир этүүчү симптомдорго көңүл буруңуз. Эгерде балаңыз катуу ооруса , денесинин айрым бөлүктөрүн кыймылдатууда кыйынчылыкка туш болсо же күнүмдүк жашоосуна таасир этүүчү симптомдорго ээ болсо,Дароо дарыгерге кайрылыңыз.

Дарыгериме кандай суроолорду беришим керек?

Ушул сыяктуу суроолорду берүү сизге жардам берет:

• Баламдын абалы канчалык оор?
• Үй шартында баламдын терисин кантип коргой алам?
• Балам канчалык көп физиотерапияга барышы керек?
• Эгерде оору күчөп кетсе, кандай симптомдорго көңүл бурушум керек?
• Балама операция керекпи?

Склеродерманын башка түрлөрү барбы?

Системалык склеродерманын түрлөрүнөн тышкары, склеродерманын эки негизги түрү бар. Алар:

• Жергиликтүү склеродерма: Бул түрү дененин айрым жерлериндеги териге гана таасир этет. Ал ошондой эле астыңкы булчуңдарга же сөөктөргө жайылышы мүмкүн же жок болушу мүмкүн. Ал сейрек ички органдарга таасир этет.
• Системалык склеродерма (системалуу склероз деп да аталат): Бул макалада биз дал ушул тууралуу сөз кылдык. Бул абалда тери дененин каалаган жеринде калыңдашы мүмкүн. Теринин өзгөрүүлөрүнөн тышкары, бөйрөк, жүрөк, өпкө жана ашказан-ичеги системасы сыяктуу ички органдарда тырык тканы пайда болушу мүмкүн. Системалык склероз менен ооруган балдардын терисинин кеңири таралган өзгөрүүлөрүнөн улам муундарынын кыймылы чектелүү болушу мүмкүн.

Бул макалада эске алышыңыз керек болгон эң маанилүү нерселер

Жашы жете электердин системалуу склеродермасы – бул балдарда сейрек кездешүүчү оору, ал теринин калыңдап, катууланышына алып келет, кээде ички органдарга таасир этет. Бул аутоиммундук оору.

• Белгилери: Теринин тартылышы, манжалардын шишип кетиши, Рейно феномени (суук аба ырайында манжалардын түсүнүн өзгөрүшү), муундардын оорушу, тамак сиңирүү көйгөйлөрү жана дем алуунун кыйындашы мүмкүн.
• Себеби: Так белгилүү болбосо да, иммундук системанын иштебей калышынан жана коллагендин ашыкча өндүрүлүшүнөн улам келип чыгат деп эсептелет.
• Дарылоо: Ооруну көзөмөлдөө, терини коргоо, физиотерапияны жана зарыл болсо, дары-дармектерди колдонуу. Толук айыктыруу болбосо да, симптомдорду башкарууга болот.
• Эң негизгиси: Эгерде балаңызда оорунун белгилери байкалса, дароо медициналык жардамга кайрылыңыз. Балаңызды үзгүлтүксүз медициналык кароодон өткөрүп, алардын кадимки жашоо образын өткөрүүсүнө жардам берүү абдан маанилүү. Кабатыр болбоңуз, бул кырдаалды дарыгерлердин жардамы менен жеңе аласыз.

Склеродерма , балдардын тери оорулары, теринин тартылышы, коллаген, аутоиммундук оорулар, Рейно феномени, КРЕСТ синдрому