Муундарыңыз досторуңузга караганда көбүрөөк бүгүлүп же досторуңузга караганда бир аз көбүрөөк чоюлуп жатканын байкадыңыз беле? Же кичинекей бир жерге тийгенде чоң көгала пайда болобу? Бул нерселерди кадимки көрүнүш деп ойлошуңуз мүмкүн, бирок бул биз көп укпаган Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) деп аталган оорудан улам болушу мүмкүн. Кабатыр болбоңуз, келиңиз, бул тууралуу жөнөкөй жол менен сүйлөшөлү.
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) деген эмне?
Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) – бул биздин денебизге таасир этүүчү генетикалык оору. Ал денебизди бириктирип турган тутумдаштыргыч ткандардын алсырашына алып келет. Муну сөөктөр, кемирчек жана кан сыяктуу нерселерди бириктирип турган желим сыяктуу элестетиңиз. ЭДС менен ооруган адамда бул желим алсыз.
Бул муундарыңыздын бошоп калышына, териңиздин жукарып, оңой көгала болушуна, ал тургай кээде кан тамырларыңыздын жана ички органдарыңыздын алсыздашына алып келиши мүмкүн. Учурда мунун дабасы жок болсо да, сиз симптомдоруңузду жакшы башкарып, кадимкидей жашай аласыз.
ЭСтин негизги түрлөрү кайсылар?
Ал ооруну биринчи жолу сүрөттөгөн эки дарыгердин, Элерс менен Данлостун атынан коюлган. Учурда оорунун 13 негизги түрү бар. Ар бир түрү бир аз айырмаланганы менен, алардын баарынын жалпы себеби бар: муундардын жана теринин алсырашы. Келгиле, негизги түрлөрүнө токтололу.
| EDS түрү | Негизги өзгөчөлүктөрү жана сүрөттөмөсү |
|---|---|
| Гипермобилдик Элерс-Данлос синдрому (hEDS) | Бул эң кеңири таралган түрү. Муундар өтө бүгүлөт. Бул тез-тез чоюлуп, чыгып кетишине алып келиши мүмкүн. Ошондой эле булчуң жана сөөк ооруларын узакка созушу мүмкүн. |
| Классикалык Элерс-Данлос синдрому (КЭС) | Бул типтеги тери абдан жылмакай, ийкемдүү жана абдан серпилгич болотМорт. Тизелердин жана чыканактардын териси оңой эле жаракат алып, тырык калат. Муундардын чоюлушу, жалпак тамандуулук жана жүрөк клапандарынын көйгөйлөрү да пайда болушу мүмкүн. |
| Кан тамыр Элерс-Данлос синдрому (vEDS) | Бул анчалык олуттуу эмес, бирок өтө сейрек кездешүүчү түрү. Бул абалда дененин кан тамыр тармагы алсырап, кан тамырлардын жана ички органдардын (мисалы, ичегилердин) жарылуу коркунучуна алып келет. |
| Башка сейрек кездешүүчү түрлөрү | Кифосколиоз (kEDS) жана Артрохалазия (aEDS) сыяктуу башка сейрек кездешүүчү түрлөрү бар. Булардын сколиоз, төрөлгөндө жамбаштын чыгып кетиши жана көз көйгөйлөрү сыяктуу өзгөчө белгилери болушу мүмкүн. |
ЭДСтин жалпы белгилери кандай?
Симптомдор сиздеги ЭДСтин түрүнө жараша өзгөрүшү мүмкүн, бирок көпчүлүк адамдарда кездешүүчү жалпы симптомдордун айрымдары төмөнкүлөр:
- Муундардын өтө ийкемдүү болушу: Эгер сиз баш бармагыңызды бүгүп, колуңуздун астыңкы бетине тийгизе алсаңыз же тизелериңизди артка бүгө алсаңыз, бул ушунун белгиси деп элестетиңиз.
- Чоюлчаак тери: Териңизди денеңизден алысыраак созуп, анан коё берсеңиз болот, ошондо ал резина боо сыяктуу кайра ордуна келип калат? Тери баркыттай жумшак сезилиши мүмкүн.
- Оңой көгала болуу: Тери абдан морт. Кичинекей эле шишик чоң көгала, тырык жана жарааттарды пайда кылып, көпкө чейин айыгып кетиши мүмкүн.
Эң негизгиси, сизде ушул белгилердин бири же экөөсү бар болгондуктан эле сизде ЭДС бар деп ойлобоңуз. Бирок, эгерде сизде ушул белгилердин бир нечеси болсо, анда дарыгерге кайрылганыңыз оң.
Башка көрүнүктүү өзгөчөлүктөр
Бул негизги өзгөчөлүктөрдөн тышкары, сиз төмөнкүлөрдү да көрө аласыз:
- Тиш көйгөйлөрү (тиштердин кыйшайышы, бүйлөнүн канашы)
- Муун оорусу
- Жакшы уктагандан кийин да чарчоо сезими
- Көңүл бурууда кыйынчылык
- Баш оору
- Жалпак тамандар
- Булчуңдардын алсыздыгы, айрыкча суук аба ырайында
- Заараны көзөмөлдөөдөгү кыйынчылык
- Баш айлануу
- Ашказандын ичеги-карын системасынын көйгөйлөрү, мисалы, гастрит жана ичтин көптүгү
Жаш балдарда байкалышы мүмкүн болгон белгилер
Эгерде кээ бир балдарда ЭДС болсо, алардын өнүгүүсүндө да айрым нерселерди байкашыңыз мүмкүн.
- Отуруу, туруу жана басуу сыяктуу моторикалык көндүмдөрдүн кечигиши.
- Жашына ылайыктуу бою же салмагы жок.
- Айрым сейрек кездешүүчү тукумдарда беттин өзгөчө белгилерин (чоң көздөр, кичинекей ээк, ичке мурун) көрүүгө болот.
Эмне үчүн ЭДС пайда болот?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, ЭДС денебиздеги коллаген деп аталган белок туура эмес өндүрүлгөндө пайда болот. Коллаген, мен мурда айткандай, сөөктөрүбүздү, терибизди жана органдарыбызды бириктирип турган "желим". Бул желимдин күчү азайганда, байланышкан нерселердин баары алсырап, туура иштебей калат.
ЭДС – бул генетикалык оору . Бул анын ата-энеден балдарга өтүшү мүмкүн экенин билдирет. Эгерде сиздин апаңызда же атаңызда бул оору болсо, сизде да аны жуктуруп алуу мүмкүнчүлүгү жогору. Бирок, кээде жаңы адамда бул оору үй-бүлөдө эч кимде жок болсо да пайда болушу мүмкүн.
Дарыгер муну кантип аныктайт?
Бул симптомдор боюнча дарыгерге кайрылганыңызда, ал алгач физикалык текшерүүдөн өткөрөт.
- Муундарды текшерүү: Бул сиздин тизеңизди, чыканагыңызды жана манжаларыңызды канчалык деңгээлде бүгө алаарыңызды текшерет. Баш бармагыңызды колуңуздун астыңкы бетине тийгизе аласызбы? Чыпалагыңызды 90 градустан ашык бүгө аласызбы?
- Терини текшерүү: теринин катуулугун, көгала тактарды жана тырыктарды текшерүү.
- Үй-бүлөлүк тарых: Сизден же сиздин үй-бүлөңүздө кимдир бирөөдө мурда ушул симптомдор болгонбу деп суралат.
Көпчүлүк учурда, дарыгер бул тесттен гана түшүнүк ала алат, бирок кээде абалды ырастоо үчүн көбүрөөк тесттер талап кылынышы мүмкүн.
Ырастоо үчүн тесттер
- Генетикалык текшерүү: ЭДСке алып келүүчү белгилүү бир ген мутацияларынын бар-жогун билүү үчүн кан үлгүсүн алууга болот.
- Эхокардиограмма: Эгерде жүрөк же кан тамырлар менен көйгөй бар деп шектенсеңиз, жүрөктүн функциясын текшерүү үчүн бул оорутпаган сканерлөөнү жасаса болот.
- КТ же МРТ сканерлөө: Омурткага, нервдерге же ички органдарга кандайдыр бир таасири бар-жогун билүү үчүн бул типтеги сканерлөөлөр талап кылынышы мүмкүн.
- Тери биопсиясы: Коллагендин бузулушун текшерүү үчүн теринин кичинекей бир бөлүгү алынып, микроскоп астында каралат.
Ал кантип дарыланат жана башкарылат?
Сизде кандай EDS түрү бар экенин аныктагандан кийин, ага байланыштуу симптомдорду башкара аласыз. Бул үчүн сизге ар кандай адистердин жардамы керек болушу мүмкүн. Мисалы:
- Ортопед
- Дерматолог
- Ревматолог
- Кардиолог
Дарылоо жолдору төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:
- Физикалык терапия: Көнүгүүлөр жана физиотерапия булчуңдарды чыңдоо жана муундардын катуулугун азайтуу үчүн абдан маанилүү. Басуу жана сүзүү сыяктуу жөнөкөй көнүгүүлөр абдан пайдалуу.
- Эмгек терапиясы: Күнүмдүк тапшырмаларды оңой жана денеңизге зыян келтирбестен аткаруу үчүн керектүү ыкмаларды жана жабдууларды үйрөтөт.
- Жардамчы түзүлүштөр: Муундар үчүн брекеттерди тагынуу жана зарыл болсо, майыптар коляскасы сыяктуу түзүлүштөрдү колдонуу.
- Ооруну басаңдатуучу дарылар: Муун ооруганда дарыгер жазып берген ооруну басаңдатуучу дарыларды ичсеңиз болот.
- Хирургиялык операция: Эгерде башка дарылоо ыкмалары абалды көзөмөлдөй албаса, муундарды калыбына келтирүү үчүн операция жасалат. Бирок, ЭДС менен ооруган адамдарда жарааттардын айыгышы көп учурда кечигип жаткандыктан, бул акыркы чара катары каралат.
ЭСЖ менен жашаганда эске алынуучу нерселер
ЭДС өмүр бою сакталып кала турган оору, андыктан аны менен жашоону үйрөнүү маанилүү.
- Териңизди коргоңуз: Жумшак самындарды колдонуңуз. Күнгө чыкканда ар дайым күндөн коргоочу крем сүйкөңүз. Тизеңизге жана чыканагыңызга коргоочу төшөктөрдү кийиңиз.
- Катуу таасир этүүчү спорт түрлөрүнөн алыс болуңуз: Чуркоодон, секирүүдөн жана тийүү спорт түрлөрүнөн алыс болуңуз. Оор нерселерди көтөрүүдөн алыс болуңуз.
- Тиштериңизге кам көрүңүз: жумшак түктүү тиш щеткасын колдонуңуз.
- Психикалык ден соолук: Бул абал менен жашоо эмоционалдык жактан чарчатышы мүмкүн, андыктан кеңешчиден жардам сураңыз же пикирлеш адамдар менен колдоо тобуна кошулуңуз.
Эгер сиз үй-бүлө курууну ойлонуп жатсаңыз, балаңыздын бул ооруну мурастап алуу коркунучу жөнүндө билүү үчүн генетикалык кеңешчинин жардамына кайрылсаңыз болот.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) - бул организмдин тутумдаштыргыч ткандарын алсыратуучу генетикалык оору.
- Негизги белгилери - муундардын ашыкча бүгүлүшү, теринин чоюлушу жана оңой көгала болушу.
- Муну толук айыктырууга мүмкүн болбосо да, симптомдорду физиотерапия, дары-дармектер жана жашоо образын өзгөртүү аркылуу абдан жакшы башкарууга болот.
- Эгерде сизде ушул белгилер байкалса, кеңеш алуу үчүн дарыгерге кайрылуудан коркпоңуз. Туура диагноз коюу жана дарылоо - дени сак жашоонун ачкычы.
- Көпчүлүк EDS түрлөрү менен кадимки жашоо өткөрө аласыз. Эң негизгиси - медициналык топ менен тыгыз кызматташуу.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз