Балаңызда көп учурда түшүнүксүз дене табы көтөрүлөбү? Бул SAID (системалык аутосезгенүү оорулары) оорусунан улам болушу мүмкүн!

Кичинекей балаңыздын дене табы дайыма көтөрүлөбү? Кээде айына бир же эки жолу көтөрүлөт, бирок дарыгерлер эч кандай инфекция, башкача айтканда, организмде вирус же бактерия жок дешет. Мындай учурларда, эне же ата катары, сиз көп коркуу жана тынчсыздануу сезимин сезесиз. "Эмне үчүн менин балама мындай болуп жатат?" деп миң жолу ойлонгон чыгарсыз. Балким, мунун себеби сиз мурда укпаган нерседир. Бүгүн биз түшүнүү кыйын болгон жана тез-тез ысытманы пайда кылган SAID (системалык аутосезгенүү оорулары) жөнүндө сөз кылабыз. Мурда булар "(Мезгилдүү ысытма синдромдору)" же "(Кайталануучу ысытма синдромдору)" деп аталган.

Бул SAIDлер (Системалуу аутосезгенүү оорулары) деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, SAIDs – бул биздин денебиздин табигый иммундук системасынын бузулушунан же башкаруу көйгөйүнөн улам пайда болгон оорулардын тобу. Эч кандай тышкы себепсиз, башкача айтканда, вирус же бактериясыз, организм жөн гана сезгенүүнү пайда кылат. Ошондуктан бул тез-тез ысытма пайда болот.

Эми сиз: "Оо, бул аутоиммундук оорулардын бириби?" деп ойлоп жаткандырсыз. Жок, бул экөө бир аз башкача. Мисалы, аутоиммундук ооруларда, ревматоиддик артрит же лупус сыяктуу ооруларда, денебиздин адаптацияланган иммундук системасы жаңылыштык менен өзүнүн дени сак клеткаларына кол салат. Бирок SAIDлерде көйгөй тубаса иммундук системада жатат.

SAIDлер аутоиммундук ооруларга караганда алда канча сейрек кездешет. Көпчүлүк учурда, булар тукум куучулук , башкача айтканда, алар генетикалык мутациядан же варианттан улам келип чыгат.

Бул SAIDлер, адатта (бирок дайыма эле эмес) балаңыз ымыркай же бөбөк кезинде башталат. Балада оорунун айрым учурлары же кармашы болот. Бул эпизоддор учурунда дене табынын көтөрүлүшү жана башка белгилер пайда болушу мүмкүн. Бирок, бул "кол салуулардын" ортосунда балада симптомдор жок болушу мүмкүн. SAIDлерди айыктырууга болбойт, бирок көп учурда симптомдорду көзөмөлдөө үчүн натыйжалуу дарылоо ыкмалары бар.

САИДдердин негизги түрлөрү кайсылар?

Изилдөөчүлөр SAIDдин 60ка жакын түрүн аныкташкан жана дагы көп түрлөрү ачылууда. Төмөндө эң кеңири таралган түрлөрүнүн айрымдары келтирилген:

• Үй-бүлөлүк Жер Ортолук деңиз ысытмасы (ҮЖД): Бул генетикалык жактан аныкталган, кайталануучу ысытма синдромдорунун эң кеңири тараган түрү. Ал баланын курсагында, көкүрөгүндө жана муундарында ооруткан шишикти пайда кылышы мүмкүн.
• Мезгил-мезгили менен көтөрүлүүчү ысытма, афтоздук стоматит, фарингит, аденит (ПФАП): Бул көбүнчө жаш балдарда, адатта 4 жашка чыга электе башталат. Бирок, кээ бир балдарда бул абал 10 жаштан кийин жоголуп кетиши мүмкүн.
• Шишик некрозунун факторунун рецептору менен байланышкан мезгилдүү ысытма синдрому (TRAPS): Бул балалыктан өспүрүм куракка чейин, кээде бойго жеткенде да пайда болушу мүмкүн.
• Мевалонат киназанын жетишсиздиги (MKD): мурда Гипер-IgD синдрому деп аталган бул синдром, адатта, бала бир жашка чыга электе башталат.
• NLRP3 менен байланышкан аутосезгенүү оорулары: Бул мурда криопирин менен байланышкан мезгилдүү синдромдор (CAPS) деп аталган. Мунун ичинде дагы үч түрчө бар.
• Чоңдордо пайда болгон Стилл оорусу (АОСД): Аты айтып тургандай, бул оору чоңдордо башталат. Бул системалуу жашы жете элек идиопатиялык артрит (ЖИА) деп аталган оорунун чоңдордо пайда болгон түрү.
• NOD-2 менен байланышкан гранулематоздук оору (Блау синдрому): Бул да көбүнчө 4 жашка чейин башталат. Ал негизинен баланын терисине, көзүнө жана муундарына таасир этет.

СПИДдин белгилери кандай болот?

SAIDдин белгилери, адатта, бала кезинен эле башталат. Негизги жана эң көп кездешүүчү симптом - мезгил-мезгили менен же эпизоддук ысытма . Жогоруда айтылгандай, баланын дене табы көтөрүлбөгөн мезгилдеринде абалы жакшы болушу мүмкүн. Бирок, SAIDдин ар бир түрүнө мүнөздүү болгон башка белгилери да бар:

• FMFде: Баланын курсагы, көкүрөгү жана муундары катуу ооруп, шишип кетиши мүмкүн. Кээде буттарынын ылдый жагында же томуктарында териде бүдүрлөр пайда болушу мүмкүн.
• PFAPAда: Тамак оору, ооз жаралары, моюндагы лимфа бездеринин шишиши. Булар негизги симптомдор.
• КАПКАКТАРДА: Дене сууктап, ысытмалашы мүмкүн. Баланын денесинде жана колдорунда булчуң оорусу болушу мүмкүн. Ооруткан кызыл бүдүр пайда болушу мүмкүн, ал колдордон буттарга, андан кийин денеге жайылышы мүмкүн.
• МКДда: Сизде чыйрыгуу, баш оору, ашказан оорусу, табиттин жоголушу жана башка симптомдор сыяктуу сасык тумоого окшогон симптомдор болушу мүмкүн.
• NLRP3 ооруларында: теридеги бүдүрлөр, баш оору, алсыроо, муун оорусу жана көздүн сезгениши (конъюнктивит) пайда болушу мүмкүн.
• AOSDде: териде бүдүрлөр, муун оорусу, булчуң оорусу. Айрым адамдарда тамак оору, ашказан оорусу, чарчоо жана алсыздык сезими да болушу мүмкүн.
• Блау синдромунда: Ымыркайдын колдорунда, буттарында же курсагынын ортоңку бөлүгүндө тери жабыркашы мүмкүн. Ошондой эле муундар жана көздөр оорушу мүмкүн.

Элестетсеңиз, Налининин кичинекей кызы акыркы бир нече айдан бери ай сайын үч-төрт күн бою дене табы көтөрүлүп жатат. Мындан тышкары, анын оозунда майда жаралар жана моюнунда шишиктер пайда болуп жатат. Ал дарыгерге көрсөткөндө, ал бул PFAPA болушу мүмкүн экенин айтты.

СПИДдин себептери эмнеде?

Көпчүлүк SAIDлер генетикалык оорулар болуп саналат. Бул синдромдордун ар бири биздин гендерибиздин өзгөрүшүнөн улам келип чыгат дегенди билдирет. Бул жерде SAIDлердин эң кеңири таралган түрлөрү жана аларга таасир этүүчү гендер келтирилген:

• FMF: `(MEFV)` деп аталган ген. Бул ген `(пирин)` белоктун өндүрүлүшүн көзөмөлдөйт.
• PFAPA: Буга таасир этүүчү так ген азырынча аныктала элек.
• КАПКАКТАР: `(TNFRSF1A)` деп аталган ген. `(шишик некрозунун факторунун рецептору - TNFR)` белокту жасоо боюнча көрсөтмөлөр ушул жерден келип чыгат.
• MKD: `(MVK)` гени. Бул `(мевалондук киназа)` деп аталган белоктун өндүрүлүшүн көзөмөлдөйт.
• NLRP3 оорулары: `(NLRP3)` деп аталган ген. Бул `(криопирин)` деп аталган белокту жасоо боюнча көрсөтмөлөрдү берет.
• AOSD: Мунун так себеби азырынча белгисиз.
• Блау синдрому: `(NOD2)` гени. Бул `(NOD2)` белоктун өндүрүлүшүн көзөмөлдөйт.

Бул гендердин чоо-жайы сизге бир аз татаал сезилиши мүмкүн. Жөнөкөй сөз менен айтканда, бул гендер денебиздеги сезгенүүнү көзөмөлдөгөн айрым белоктордун өндүрүлүшүнө таасир этет. Ошондуктан дене эч кандай себепсиз сезгенүү абалын жаратат.

Эгерде SAIDлер туура дарыланбаса, эмне болушу мүмкүн?

Бул SAIDлерди туура дарылоо абдан маанилүү . Анткени денедеги сезгенүү улана берсе, "(амилоидоз)" деп аталган абал пайда болушу мүмкүн. Бул биздин бөйрөктөрүбүзгө белоктун бир түрү топтолуп, бөйрөктөргө туруктуу зыян келтириши мүмкүн дегенди билдирет. Ошондуктан, эгерде кандайдыр бир симптомдор пайда болсо, аларды этибарга албай койбостон, медициналык жардамга кайрылуу абдан маанилүү.

Дарыгерлер SAIDди кантип аныкташат?

SAID диагнозун коюу кыйынга турушу мүмкүн, анткени симптомдору лупус же лимфома сыяктуу башка олуттуу оорулардын симптомдоруна окшош болушу мүмкүн. Ошондуктан , балаңыздын абалын так диагноздоо жана башкаруу үчүн ревматологго, сезгенүү оорулар боюнча атайын билими бар дарыгерге кайрылганыңыз оң .

Балаңыздын ревматологу SAID диагнозун коюу үчүн бир нече нерсени карап чыгат. Ал сизден балаңыздын симптомдору жана үй-бүлөңүздө кимдир бирөөнүн тез-тез суук тийип тургандыгы жөнүндө сурайт. Дарыгер бул абалдан шектениши мүмкүн, эгерде:

• Эгерде баланын дене табы тез-тез көтөрүлүп турса .
• Эгерде үй-бүлөдө кимдир бирөөнүн тез-тез ысытма менен ооруган учурлары болсо .
• Эгерде бала ушул сыяктуу тез-тез ысытмага кабылуу ыктымалдыгы жогору болгон этникалык топко кирсе .

Кандай тесттер колдонулат?

Диагнозду ырастоо үчүн, балаңыздын ревматологу бир нече текшерүүлөрдү сунушташы мүмкүн. Алардын айрымдары төмөнкүлөрдү камтыйт:

• Лабораториялык анализдер: "(С-реактивдүү белок - CRP)" жана "(Кан анализинин жалпы анализи - CBC)" сыяктуу кан анализдери денедеги сезгенүүнү текшере алат. Бул анализдер дене табыңыз көтөрүлгөндө "(оң)" болот жана дене табыңыз түшкөндө калыбына келет.
• Заара анализи: Заарада белоктун жогорку деңгээли текшерилет. MKD учурларда, заарада "мевалон кислотасы" деп аталган органикалык кислотанын жогорку деңгээли да текшерилет.
• Генетикалык текшерүү: Генетикалык текшерүү жогоруда айтылган генетикалык варианттарды аныктай алат. Бирок, SAID менен ооруган кээ бир балдарда генетикалык варианттар аныкталбашы мүмкүн, ошондуктан текшерүүнүн жыйынтыктары терс болушу мүмкүн.

SAIDлерди дарылоонун кандай жолдору бар?

SAIDди дарылоо оорунун түрүнө жана оордугуна жараша болот. Бул ооруларды айыктырууга болбойт, бирок дары-дармектер балаңыздын симптомдорун көзөмөлдөөгө жардам берет . Эгерде балаңызда мындай кармамалар жылына бир нече жолу гана болсо, анда сиз адатта ооруну басаңдатуучу жана стероиддик эмес сезгенүүгө каршы дары-дармектер (NSAID) менен симптомдорду басаңдата аласыз. Бирок, эгерде абал оорлошсо, дарыгериңиз башка дарылоо ыкмаларын сунушташы мүмкүн:

• FMF: Муну сезгенүүнү басаңдатуу үчүн "(Колхицин)" деп аталган дары менен дарыласа болот. Эгерде балага "(Колхицин)" берүү мүмкүн болбосо, анда "(Канакинумаб)" деп аталган "(биологиялык)" дары түрүн колдонуп көрсөңүз болот.
• PFAPA: Преднизон сыяктуу стероиддер PFAPA "чабуулунун" узактыгын кыскартышы мүмкүн. Айрым балдарга ашказан жарасы үчүн берилүүчү Циметидин дары да симптомдорду жеңилдетүүгө жардам берет.
• TRAPS: "(Канакинумаб)" дарысы TRAPS үчүн абдан натыйжалуу. Ошондой эле, симптомдорду дарыгер жазып берген "(глюкокортикоиддер)" сыяктуу сезгенүүгө каршы дары-дармектер менен көзөмөлдөөгө болот.
• MKD: «(Канакинумаб)» ошондой эле MKDди дарылоонун натыйжалуу каражаты болуп саналат. «(стероиддик эмес сезгенүүгө каршы дарылар)» же «(стероиддер)» «кол салуу» учурунда жардам бере алат.
• NLRP3 оорулары: Канакинумаб, Рилонацепт жана Анакинра сыяктуу иммуномодуляторлор NLRP3 менен байланышкан ооруларды дарылоодо ийгиликтүү колдонулуп келет.
• AOSD: AOSDди дарылоо үчүн стероиддер, ооруну модификациялоочу антиревматикалык дары-дармектер (DMARDs) жана биологиялык препараттар сыяктуу ар кандай сезгенүүгө каршы дары-дармектер колдонулат.
• Блау синдрому: Баланын симптомдоруна жараша иммуносупрессанттарды, шишик некрозунун факторунун (ШНФ) ингибиторлорун жана/же жергиликтүү көзгө колдонулуучу дарыларды колдонуп көрүүгө болот.

Бул дары-дармектер жөнүндө окуу сизди бир аз коркутушу мүмкүн. Бирок эсиңизде болсун, бул дары-дармектердин баары дарыгердин катуу көзөмөлү астында, балага эң ылайыктуу түрдө берилет. Ошондуктан, дарылоону дарыгер айткандай так аткаруу маанилүү.

SAID статусу жок болуп жатабы?

Айрым SAIDлер өмүр бою сакталып калат . Башкалары бир нече жылга созулуп, жаш өткөн сайын жоголуп кетиши мүмкүн . Айрым оорулар өмүр бою сакталып калат, бирок убакыттын өтүшү менен кармаштардын жыштыгы азайып, симптомдору анчалык деле күчөбөй калышы мүмкүн. Дарыгериңиз балаңыздын абалынын өзгөчөлүктөрүн сизге түшүндүрүп берет.

SAID менен ооруган балага кам көрүү кыйынга турушу мүмкүн. Эгер сиз өзүңүз SAID менен ооруган болсоңуз, анда тажрыйбаңызды балаңызга кам көрүүгө жардам берүү үчүн колдоно аласыз. Сиздин түшүнүгүңүз балаңызга өмүр бою ушул оору менен жашоого жардам берүү үчүн да маанилүү.

Эң негизгиси, SAIDs жөнүндө билген тажрыйбалуу дарыгерлерден дарыланууга кайрылуу керек. Алар балаңыздын симптомдорун башкарууга жана балалыгын мүмкүн болушунча жакшы өткөрүүгө жардам бере алышат.

Эске алуу керек болгон эң маанилүү нерселер (Үйгө алып кетүү билдирүүсү)

Макул, анда биз талкуулаган нерселерден эстеп калышыңыз керек болгон негизги пункттардын айрымдарын кайталап көрөлү:

• Эгерде балаңызда тез-тез, себепсиз дене табы көтөрүлүп турса , бул SAIDдин белгиси болушу мүмкүн.
• SAID инфекциядан эмес, тескерисинче, организмдин өзүнүн иммундук системасынын көйгөйүнөн келип чыгат .
• Булар көбүнчө генетикалык себептерден улам пайда болгон сейрек кездешүүчү оорулар.
• Симптомдору SAID түрүнө жараша өзгөрүшү мүмкүн, бирок негизги белги - тез-тез дене табынын көтөрүлүшү .
• Туура диагноз коюу жана дарылоо үчүн ревматологго кайрылуу маанилүү .
• Дарылоо ооруну толугу менен айыктыра албаса да, симптомдорун жакшы көзөмөлдөөгө болот .
• Белгилерин этибарга албаңыз, анткени дарыланбаса, алар бөйрөктүн жабыркашына алып келиши мүмкүн .

Эгерде сизде бул боюнча дагы суроолор болсо, үй-бүлөлүк дарыгериңиз же ревматолог менен сүйлөшүүдөн тартынбаңыз. Алар сизге андан ары жардам бере алышат.

SAIDлер , мезгилдүү ысытма синдромдору, кайталануучу ысытма, аутоисценттик оорулар, ысытма, балдардын ысытмасы, генетикалык оорулар