Жаңы төрөлгөн балаңыздын астыңкы жаагы жана ээги өтө кичинекей экенин байкадыңыз беле? Ал дем алууда кыйынчылыкка туш болуп жатабы, айрыкча чалкасынан жатып калганда? Ал бир аз сүткө муунуп калгандай сезилеби? Эненин мындай нерселерди көргөндө коркуп кетиши кадыресе көрүнүш. Бүгүн биз ушул симптомдорду пайда кыла турган сейрек кездешүүчү, бирок маанилүү оору жөнүндө сөз кылабыз. Биз аны Пьер Робин синдрому (ПРС) деп атайбыз.
Пьер Робин синдрому (ПРС) деген эмне?
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Пьер Робин синдрому (ПРС) – бул наристе курсакта өрчүп жатканда пайда болгон сейрек кездешүүчү тубаса кемтик. Дарыгерлер аны кээде Пьер Робиндин ырааттуулугу деп аташат. Бул оору негизинен наристенин бетине, айрыкча оозуна жана жаагына таасир этет. Бул көйгөйлөр наристенин дем алуусун, эмчек эмишин же бөтөлкөдөн суу ичүүсүн кыйындатышы мүмкүн.
Ойлонуп көрсөңүз, бетибиздин бөлүктөрү тартиптүү өнүгүшү керек. Астыңкы жаак туура калыптангандан кийин, тил өзүнүн ордуна келет. Андан кийин үстүнкү таңдай пайда болот. Бирок PRSте бул тартип бузулат. Ошондуктан ал кээде "Ырааттуулук" деп аталат.
Бул оору анчалык кеңири таралган эмес. Орточо эсеп менен 8500 баланын биринде гана бул оорунун пайда болуу мүмкүнчүлүгү бар. Андыктан бул тууралуу укканда чочубаңыз. Бирок муну билүү абдан маанилүү.
Баламда PRS бар экенин кантип билсем болот? Негизги белгилери кандай?
Көп учурда дарыгерлер бул белгилерди бала төрөлөөрү менен байкай алышат. Негизинен PRSде байкалган кээ бир физикалык өзгөрүүлөр жана симптомдор бар. Келгиле, аларды өзүнчө карап көрөлү.
| Мүнөздүн мүнөзү | Жөнөкөй түшүндүрмө |
|---|---|
| Негизги физикалык айырмачылыктар | |
| Кичинекей астыңкы жаак жана ээк (Микрогнатия) | Баланын астыңкы жаагы жана ээги өтө кичинекей. Муну беттин профилин карасаңыз даана көрүүгө болот. |
| таңдайдын жырыгы | Ооздун үстүнкү бөлүгү, башкача айтканда, таңдай толугу менен жабылган эмес. Ортосунда боштук бар. Бул суу ичкенде мурундан сүттүн чыгышына шарт түзөт. |
| Тилдин тамакка карай жылышы (глоссоптоз) | Астыңкы жаак кичинекей болгондуктан, тилдин ооздун ичине туура батып кетишине орун жетишсиз болуп, тил артка, башкача айтканда, тамакка карай чөгүп калат. Бул дем алуунун кыйындашынын негизги себеби. |
| Бийик аркалуу таңдай | Айрым таңдай жырыгы жок балдарда таңдай кадимкиден алда канча жогору, мисалы, арка сыяктуу болушу мүмкүн. |
| Төрөлгөндө тиштердин болушу (натальдык тиштер) | Өтө сейрек учурларда, кээ бир балдардын төрөлгөндө бир же бир нече тиши болушу мүмкүн. |
| Натыйжада пайда болгон симптомдор | |
| Кычыраган дем алуу (стридор же стертор) | Тил тамакка түшкөндө, дем алуу жолдорун жаап, коңурук тартуу же ышкырык чыгаруусу мүмкүн. Бул үн, айрыкча, баланы чалкасынан жаткырып уктатканда күчөйт. |
| Сүт ичүүдөгү кыйынчылык | Таңдай жырыгынан жана тилдин жайгашуусунан улам, бала эмчектин учун жакшы кармап, сүт соро албай калышы мүмкүн. Сүт тамакка тыгылып калышы да мүмкүн. |
| Салмак кошуу көйгөйлөрү | Эмчек эмизүү кыйын болгондуктан, бала керектүү азык заттарды албай калышы жана салмак кошуусу начарлашы мүмкүн. |
Эмне үчүн мындай болуп жатат? Мунун себеби эмнеде?
Чындыгында, дарыгерлер мунун так себебин таба элек, бирок биз муну баланын курсактагы өнүгүүсү учурунда пайда болгон бир нече генетикалык мутациялар себеп болушу мүмкүн экенин билебиз.
Мунун ырааттуулугу төмөнкүдөй:
1. Биринчиден, баланын астыңкы жаагы туура өнүкпөйт. Ал абдан кичинекей болуп чоңоёт.
2. Астыңкы жаак кичинекей болгондуктан, тилдин туура эс ала турган жери жок жана ал өйдө жана артка (тамак тарапка) түртүлөт.
3. Тил ушундайча өйдө көтөрүлүп, жогорку дем алуу жолдорун жаап калат.
4. Бул учурда баланын үстүнкү таңдайынын эки бөлүгү бири-бирине жабышып турушу керек. Бирок өйдө көтөрүлгөн тил кесилишкендиктен, таңдайдын эки бөлүгү бириге албай, ортосунда боштук пайда болот.
Бул окуялардын сериясы бири-бири менен байланышкан, бири-биринин артынан бири кулап жаткан доминолордун катары сыяктуу. Ошондуктан ал Пьер Робиндин ырааттуулугу деп да аталат.
Кээде ал тукум куучулук болушу мүмкүн. Мисалы, PRS Стиклер синдрому сыяктуу башка генетикалык оорулардын белгиси катары пайда болушу мүмкүн.
Бул абал кооптуубу? Кесепеттер пайда болушу мүмкүнбү?
Муну укканда коркуу сезими кадыресе көрүнүш. PRS жеңилден оорго чейин өзгөрүшү мүмкүн. Жеңил деңгээлде бул анчалык деле көйгөй жаратпайт.
Бирок, эгерде сизде оор PRS болсо, дем алуу жолдорунун бүтөлүп калышынан улам өмүргө коркунуч туудурган кыйынчылыктар пайда болушу мүмкүн.
- Дем алуу жолдорунун толук бүтөлүшү: дем алуу жолдорунун кыйшайышы.
- Кандагы кычкылтектин деңгээлинин төмөндүгү (гипоксемия): Организмге кычкылтектин жетишсиздиги.
- Өпкө гипертензиясы: Канды жүрөктөн өпкөгө ташуучу тамырлардагы басымдын жогорулашы.
- Жүрөктүн токтоп калуу жетишсиздиги: Жүрөктүн туура иштөө жөндөмү көтөрүүгө туура келген күчтөн улам начарлайт.
Бирок мындай нерселерден коркпоңуз. Эгерде балаңызда катуу PRS болсо, дарыгерлер жана оорукананын кызматкерлери аны абдан кылдаттык менен көзөмөлдөп турушат. Эгерде кандайдыр бир кыйынчылыктар пайда болсо, алар зарыл болгон дарылоону мүмкүн болушунча тезирээк баштоого даяр болушат.
Дарыгер муну кантип так аныктайт?
Көпчүлүк учурда, педиатр бала төрөлгөндөн кийин ооруканада үзгүлтүксүз текшерүү учурунда бул симптомдорду аныктай алат.
Эгерде баланын абалы өтө жеңил болсо, ал төрөлгөндө байкалбашы мүмкүн. Бирок, эгерде бала салмак кошпосо же дем алганда кызыктай үндөрдү чыгарбаса, дарыгер шектениши мүмкүн.
Эгерде кандайдыр бир шектенүү пайда болсо, дарыгер төмөнкү текшерүүлөрдү жүргүзүшү мүмкүн:
- Толук медициналык кароо: Бул жерде биз сөз кылган үч негизги симптомду (кичинекей ээк, тилдин артка жылышы, таңдайдын жырыгы) кылдаттык менен карап чыгабыз.
- КТ (компьютердик томография): Бул баланын бет сөөктөрүнүн түзүлүшүн жана абалын даана көрүүгө жардам берет.
- Уйку изилдөөсү: Бул тест баланын обструктивдүү уйку апноэси (ОАА) бар-жогун аныктоо үчүн жүргүзүлөт, бул абалда тилдин артка түшүшүнөн улам уктап жатканда дем алуу токтойт.
Муну дарылоонун кандай жолдору бар?
Дарылоо балаңыздын симптомдорунун оордугуна жараша болот.
Жеңил PRS
Айрым балдардын абалы анчалык оор эмес. Алар чоңойгон сайын астыңкы жаагы да чоңоёт. Астыңкы жаак чоңойгондо, тилдин эс ала турган жери болот, ошондуктан ал жөн гана тамакка түшүп калбайт. Андан кийин дем алуу кыйынчылыгы да жоголот. Мындай балдарга эч кандай операция жасоонун кажети жок болушу мүмкүн.
Дарыгер сизге кеңеш берет:
- Баланын уктоо абалы: Баланын башын капталга буруп, курсагына жаткырып уктатыңыз. Бул тартылуу күчү тилин алдыга түртүп, дем алуу жолдорун ачат. Дарыгердин кеңешисиз балаңызды эч качан бул абалда уктатпаңыз.
- Эмчек эмизүүнүн атайын ыкмалары: Атайын чөйчөктөрдү жана бөтөлкөлөрдү колдонуу жана баланы тик абалда тамактандыруу сунушталат.
Оор PRS
Эгерде бала дем алууда кыйынчылыкка туш болуп, эмчек эмизе албаса, анда операция жасоо зарыл болушу мүмкүн.
- Жаак сөөгүнүн дистракциялык остеогенези: Бул эң кеңири таралган операция. Бул процедурада хирург баланын астыңкы жаак сөөгүн экиге бөлүп, ортосуна кичинекей аппарат киргизет. Андан кийин, бир нече күндүн ичинде аппарат айланып, эки сөөктү бири-биринен ажыратат. Алардын ортосундагы боштук жаңы сөөк менен толтурулат. Ошентип, астыңкы жаакты акырындык менен узартууга болот. Жаак узарган сайын тил алдыга чыгып, дем алуу жолдорун ачат.
- Трахеостомия: Эгерде дем алуу кыйынчылыгы катуу болсо, моюндун алдыңкы бөлүгүндө кичинекей тешик жасалып, баланын дем алышына жардам берүү үчүн түз эле кекиртекке түтүк киргизилет. Бул шашылыш учурда баланын өмүрүн сактап калуу үчүн жасалат.
- Тил менен эриндин жабышуусу: Бул анча кеңири таралбаган процедура. Бул процедурада тилдин учу астыңкы эринге убактылуу тигилет. Бул тилдин тамакка түшүп кетишине жол бербейт. Кийинчерээк, баланын жаагы чоңойгондо, тигиштер кесилип, алынып салынат.
Ата-эне катары эмне кылышым керек?
Балаңызда ушундай оору бар экенин билгенде, ойлоно турган көп нерселер сизди чөктүрүшү мүмкүн. Бул кадыресе көрүнүш. Эсиңизде болсун, сиз жана балаңыз жалгыз эмессиз. Дарыгерлер жана оорукананын кызматкерлери сизге жардам берүүгө ар дайым даяр.
Алар сизге төмөнкүлөрдү түшүндүрүп беришет:
- Балаңыздагы симптомдорду кантип башкаруу керек: Балаңыз үчүн эң жакшы чечим кабыл алуу үчүн сизге операциялар жана башка дарылоо ыкмалары, алардын артыкчылыктары жана кемчиликтери жөнүндө кеңири түшүндүрүлөт.
- Үйдө балаңызды кантип кароо керек: Балаңызды кантип уктатуу керек, кантип эмчек эмизүү керек, өзгөчө кырдаалда эмне кылуу керек ж.б. Түшүнбөсөңүз, кайра-кайра суроолорду берүүдөн коркпоңуз.
- Колдоо топтору жана кызматтары: Сиз ушул сыяктуу көйгөйлөрү бар балдардын башка ата-энелери кошула турган колдоо топтору жөнүндө маалымат таба аласыз. Сиз сыяктуу эле кыйынчылыкты башынан өткөргөн адам менен сүйлөшүү чоң жеңилдик болушу мүмкүн.
Балаңыздын дарыгерине төмөнкү суроолорду беришиңиз керек:
- Баламдын абалы канчалык оор?
- Анын PRSден башка медициналык оорулары барбы?
- Операцияны сунуштайт белеңиз? Эмне үчүн?
Эсиңизде болсун, муну толук айыктырууга болбойт, анткени бул тукум куучулук нерсе. Бирок туура дарылоо менен симптомдорду толугу менен көзөмөлдөөгө болот жана балаңыз башка балдар сыяктуу эле дени сак, кадимки жашоо өткөрө алат.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Пьер Робин синдрому (ПРС) – бул баланын астыңкы жаагынын өнүкпөй калышына алып келүүчү тубаса кемтик. Бул тилдин тамакка түшүп калышына алып келип, дем алууну жана эмчек эмизүүнү кыйындатат.
- Бул сейрек кездешүүчү оору жана көбүнчө бала төрөлгөндөн кийин дароо аныкталат.
- Дарылоо симптомдордун оордугуна жараша болот. Айрым балдар чоңойгон сайын айыгып кетишет, бирок оор учурларда хирургиялык операция талап кылынышы мүмкүн.
- Бул оору жөнүндө укканда коркуу сезими кадыресе көрүнүш. Бирок тийиштүү медициналык жардам жана сиздин камкордугуңуз менен көпчүлүк балдар кадимкидей, дени сак жашоодо жашашат.
- Эгерде сизде кандайдыр бир кооптонуулар же күмөн саноолор болсо, суроолорду берүүдөн тартынбаңыз. Дарыгериңиз жана медициналык топ сизге жардам берүүгө ар дайым даяр.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз