Als Elterendeel ass eng vun den haardsten an herzzeräissendsten Neiegkeeten, déi Dir héiere kënnt, d'Héieren, datt Äert Kand Kriibs huet. Et ass normal, Angscht, Suergen a souguer traureg ze sinn, wann Dir vun engem rare, eeschte Kriibs wéi AT/RT (atypeschen teratoiden/rhabdoiden Tumor) héiert. Mee et ass wichteg ze bedenken, datt Dir op dëser schwiereger Rees net eleng sidd. D'medizinescht Team vun Ärem Kand ass bei all Schrëtt begleet.

Wat ass AT/RT (atypeschen teratoiden/rhabdoiden Tumor)?

Einfach ausgedréckt, ass AT/RT eng Aart vu Kriibs, déi ganz séier wiisst a fänkt am Zentralnervensystem (ZNS) un. Eist Zentralnervensystem besteet aus dem Gehir an dem Réckemuerch. Dës Kriibszellen fänken entweder am Gehir oder am Réckemuerch un. Bei ongeféier der Hallschent vun de Leit mat AT/RT fänkt et am Kleinhirn oder am Gehirstamm un. Dësen Zoustand betrëfft meeschtens jonk Kanner.

D'Symptomer kënnen op eemol optrieden. Am Ufank mengt Dir vläicht, datt Äert Kand eng liicht Krankheet huet, wéi eng Erkältung. Mee dës Symptomer verschwannen net mat der Zäit oder mat reegelméisseger Behandlung. Da wäert en Dokter Tester verschreiwen, fir erauszefannen, wat wierklech mat Ärem Kand lass ass. Soubal AT/RT diagnostizéiert gouf, schwätzt Ären Dokter mat Iech iwwer déi bescht Behandlungsoptioune fir den Zoustand vun Ärem Kand.

Fir éierlech ze sinn, sinn d'Resultater vun dëser Aart vu Kriibs dacks net ganz gutt. Well se sech ganz séier verbreet, an heiansdo ass et schwéier, se komplett ze läschen. Dofir kann d'Liewenserwaardung vum Kand verkierzt ginn. Wéi och ëmmer, net jiddereen huet e schlechten Ausgang. Fuerscher versichen ëmmer nei Behandlungen ze fannen, fir d'Chancen ze erhéijen, Kanner ze retten.

Et ass normal, vill Froen an Onsécherheet ze hunn, wann ee Kriibs diagnostizéiert kritt, besonnesch bei engem rare Kriibs wéi AT/RT. Mee denkt drun, datt d'medizinescht Team vun Ärem Kand Iech wärend dëser ganzer Rees begleet. Et gëtt vill Ënnerstëtzung fir Famill a Fleegepersonal.

Wat fir eng Aart vu Kriibs ass AT/RT?

AT/RT ass eng ganz rar Aart vu Gehirkriibs, déi den Zentralnervensystem (ZNS), also d'Gehir an d'Réckmark, betrëfft.

Wéi rar ass dat?

Eng Studie an den USA huet festgestallt, datt nëmme 470 Leit mat AT/RT liewen. Dat heescht, datt all Joer nëmmen ongeféier 73 Leit mat der Krankheet diagnostizéiert ginn. Iwwerraschenderweis sinn vun dësen 73 nëmme 4 Erwuessener. Dir kënnt Iech also virstellen, wéi vill méi et jonk Kanner betrëfft a wéi rar et ass.

Wat sinn d'Symptomer vun AT/RT?

D'Symptomer vun AT/RT kënne vu Persoun zu Persoun variéieren. Si hänken vun Faktoren of, wéi dem Alter vum Kand an der Lag vum Tumor. Dës Symptomer kënnen awer op eemol optrieden a séier eescht ginn:

• Kappwéi:Dëst ass besonnesch moies heefeg. Heiansdo geet et no Erbrechung no.
• Iwwelzegkeet an Erbrechung: Heefeg Iwwelzegkeet an Erbrechung.
• Middegkeet: D'Kand fillt sech dauernd midd.
• Ännerungen am Aktivitéitsniveau: Net méi lafen a spillen wéi virdrun, fillen sech lethargisch.
• Schwieregkeeten beim Spazéieren, Gläichgewiicht a Koordinatioun: Et fillt sech un, wéi wann ee beim Spazéiere net am Gläichgewiicht wier, an et ass schwéier, Saachen ze gräifen.

Stellt Iech vir, Äert Klengt erwacht zënter e puer Deeg moies a seet: "Mamm, mäi Kapp deet wéi" oder iwelzt. Et ass ze faul fir d'Schoulaarbechten ze maachen, an et schéngt déi ganz Zäit schléifreg ze sinn. Wann Äert Kand, dat fréier ronderëmgelaf ass a gespillt huet, elo probéiert op enger Plaz ze bleiwen, kéint dat och en Zeeche vun esou eppes sinn.

Bei klenge Puppelcher kann dësen Tumor de Kapp e bësse méi grouss ausgesinn loossen. Bei eelere Kanner ass en awer net sou offensichtlech.

Wat verursaacht AT/RT?

Déi Haaptursaach vun AT/RT ass eng Mutatioun an engem vun zwéi Genen, entweder SMARCB1 oder SMARCA4. Dës gi "Tumorsuppressorgenen" genannt. Einfach ausgedréckt, produzéieren dës Genen e Protein, dat d'Geschwindegkeet an d'Gréisst vun den Zellen an eisem Kierper kontrolléiert. Also, wann et eng Ännerung oder e Defekt an dëse Genen gëtt, fänken d'Zellen un, séier an onkontrolléiert ze wuessen. Dat ass de Grond, firwat dës Tumoren entstinn.

Ass dat eng genetesch Saach?

Jo, verschidde Fäll vun AT/RT kënne genetesch sinn. Dëst bedeit, datt d'Keimlinnmutatioun, déi dëse Kriibs verursaacht, vun den Elteren op d'Kand iwwerdroe ka ginn. An de meeschte Fäll ass et awer net ierflech. Dëst bedeit, datt d'Mutatioun sporadesch bei engem Kand optriede kann, och wann keen an der Famill d'Krankheet virdru hat.

Wien ass am meeschte a Gefor?

AT/RT betrëfft am heefegsten Kanner ënner 3 Joer. Et ass awer wichteg ze bedenken, datt et sech bei Kanner vun all Alter oder bei Erwuessener entwéckele kann.

Wéi gëtt AT/RT diagnostizéiert?

En Dokter diagnostizéiert AT/RT andeems hien eng kierperlech Untersuchung, eng neurologesch Untersuchung an e puer aner spezialiséiert Tester duerchféiert. Wärend dësen éischten Tester freet den Dokter Iech iwwer d'Symptomer vun Ärem Kand, seng fréier medizinesch Geschicht a wéini iergendeen an Ärer Famill dës Krankheet hat.

Zousätzlech sinn déi duerchgefouert Tester:

• MRI (Magnéitresonanztomographie): Dëst kann detailléiert Biller vum Gehir a vum Réckemuerch maachen. Dëst kann hëllefen, déi genee Plaz an d'Gréisst vum Tumor ze bestëmmen.
• Lumbalpunktioun: Bei dëser Method gëtt eng kleng Prouf vun der Flëssegkeet ronderëm d'Réckmark (Zerebrospinalflëssegkeet) geholl an getest fir ze kucken, ob sech Kriibszellen ausgebreet hunn.
• Genetesch Tester:Dësen Test gëtt gemaach fir ze kucken, ob et Ännerungen an de virdru genannten SMARCB1- oder SMARCA4-Genen gëtt.
• Biopsie: Dëst beinhalt d'Nehmung vun engem klenge Stéck vum Tumor an d'Untersuchung ënner engem Mikroskop fir d'Aart vu Kriibs ze bestätegen.

Wat sinn d'Behandlungen fir AT/RT?

Den Dokter vun Ärem Kand kéint déi folgend Behandlungen fir AT/RT proposéieren:

Chirurgie fir den Tumor ze entfernen

En Neurochirurg wäert den Tumor sou vill wéi méiglech operéiert ewechhuelen. Chemotherapie a Strahlentherapie kënnen awer och néideg sinn, fir all verbleiwen Kriibszellen no der Operatioun ze zerstéieren.

Chemotherapie

Dëst ass eng Zort Medikament, dat Kriibszellen ëmbréngt oder se vun der Deelung verhënnert. Heiansdo gëtt dëst Medikament mëndlech oder als Injektioun an eng Ven oder e Muskel verabreicht (systemesch Chemotherapie). Eng aner Méiglechkeet ass d'Medikament direkt an d'Flëssegkeet ronderëm d'Réckmark ze injizéieren (intratekal Chemotherapie).

Strahlentherapie

Dës Method benotzt héichenergetesch Röntgenstralen, fir Kriibszellen ëmzebréngen oder se vum Wuesstum ze stoppen. Eng Maschinn riicht dës Stralungsstralen präzis op den Tumor. Kanner ënner 3 Joer kréien eng Straletherapie a ganz niddregen Dosen, well se hiert Wuesstum an hir Entwécklung beaflosse kann.

Stammzelltransplantatioun

No enger Chemotherapie mat héijen Dosen gëtt eng Stammzelltransplantatioun gemaach, fir déi Zellen ze ersetzen, déi vum Kand verluer gaange sinn. Ier d'Chemotherapie ufänkt, huelen d'Dokteren e puer Stammzellen vum Kand a späicheren se. Nom Enn vun der Chemotherapie ginn d'Zellen duerch eng Ven (intravenös) an d'Kand zréckginn.

Gezielte Therapie

Dëst ass eng nei Behandlung fir AT/RT, déi de Moment a klineschen Studien ass. Dobäi funktionéieren verschidde Medikamenter andeems se verschidde Saachen blockéieren, déi Kriibszellen hëllefen ze wuessen an ze deelen.

Immuntherapie

Dëst ass och eng Behandlung, déi de Moment a klineschen Studien fir AT/RT ass. Si funktionéiert andeems se dem eegenen Immunsystem vum Kand hëlleft, de Kriibs ze bekämpfen.

Palliativ Betreiung

Dëst gëtt gemaach fir d'Symptomer vum Kand ze reduzéieren, Péng ze reduzéieren, Linderung ze bidden an hir Liewensqualitéit ze verbesseren.

Wichteg: Den Dokter wäert all dës Tester duerchféieren an entscheeden, wéi eng Behandlung am Beschten fir Äert Kand ass. Heiansdo kann et méi wéi eng Behandlung ginn. Et ass wichteg, weiderhin ënner medizinescher Opsiicht ze sinn an no der Behandlung Tester ze maachen. Sou kënnt Dir gesinn, ob d'Behandlung erfollegräich war a ob de Kriibs zréckkomm ass.

Wien ass am medezineschen Team vun Ärem Puppelchen?

Dir kënnt verschidde Dokteren a Gesondheetsversuerger konsultéieren, wann Dir AT/RT behandelt. D'medizinescht Team vun Ärem Kand kéint folgendes enthalen:

• Kannerdokteren oder Hausdokteren (Primärdokteren)
• Neurochirurgen
• Stralungsonkologen
• Neurologen
• Genetesch Beroder

Gëtt et Niewewierkunge vun der Behandlung?

Jo, Niewewierkunge kënnen bei all Behandlungen fir AT/RT optrieden. Den Dokter vun Ärem Kand erkläert Iech, wat dës Niewewierkunge sinn a wourop Dir während der Behandlung oppasse sollt. E puer Niewewierkunge kënnen direkt optrieden, anerer kënnen eréischt Méint méi spéit optrieden. Wann Dir Froen hutt, zéckt net, Ären Dokter ze froen.

Wat ass d'Ausbléck/Prognose vun AT/RT?

AT/RT ass eng ganz aggressiv, séier verbreetend Aart vu Kriibs, a wann d'Behandlung net komplett heelbar ass, kann d'Liewe vum Kand séier op en Enn goen. Dëst variéiert awer staark vu Persoun zu Persoun. Zum Beispill, wann den Tumor komplett mat enger Operatioun ewechgeholl ka ginn, besteet eng Chance op Heelung.

D'Aussiicht gëtt duerch verschidde Faktoren bestëmmt:

• D'Alter vun Ärem Kand.
• Genetesch Ierfschaft.
• Wéi sécher kann den Tumor duerch eng Operatioun ewechgeholl ginn?
• Ob de Kriibs sech op aner Deeler vum Kierper verbreet huet.

Nëmmen Ären Dokter kann Iech déi geneest Informatiounen iwwer d'Prognose vun Ärem Kand ginn. Wann Dir Froen hutt, schwätzt mat dem medezineschen Team vun Ärem Kand.

Wat ass d'Iwwerliewens- an d'Heelungsquote fir AT/RT?

Well AT/RT eng sou rar Aart vu Kriibs ass, gëtt et net genuch Donnéeën, fir d'Iwwerliewens- a Heelungsquote fir dës Krankheet genee virauszesoen. Den Dokter vun Ärem Kand kann Iech déi aktuellst Informatiounen iwwer den Zoustand vun Ärem Kand ginn.

Kann AT/RT verhënnert ginn?

Leider gëtt et de Moment kee Wee fir AT/RT ze vermeiden. Wann Dir hofft, en anert Kand ze kréien, kann et eng gutt Iddi sinn, mat engem Genetiker ze schwätzen, fir erauszefannen, ob Dir oder Äre Partner eng genetesch Mutatioun hutt, déi AT/RT verursaache kann, a wéi e Risiko et ass, datt Äert Kand se ierft.

Wat fir Froen sollt Dir dem Dokter vun Ärem Puppelchen stellen?

Et ass normal, vill Froen ze hunn, nodeems een iwwer AT/RT geléiert huet. Stellt dem Dokter vun Ärem Kand onbedéngt dës Froen:

• Wou ass den Tumor um Kierper vu mengem Kand?
• Wat fir eng Behandlung empfeelt Dir?
• Gëtt et Niewewierkunge vun der Behandlung?
• Wäert d'Behandlung d'Wuesstem an d'Entwécklung vu mengem Kand beaflossen?
• Wat ass d'Prognose vu mengem Kand?

Schlussendlech, dat Wichtegst (Take-Home Message)

„Äert Kand huet Kriibs.“ Dëst sinn e puer vun den haardsten Wierder, déi en Elterendeel héiere kann. Dir maacht Iech vläicht Suergen iwwer dat, wat als nächstes geschitt, iwwer d'Zukunft vun Ärem Kand. Och wann et vill Onsécherheeten mat Kriibs gëtt, denkt drun, datt d'medizinescht Team vun Ärem Kand Iech bei all Schrëtt begleet. Si hëllefen Iech bei der Behandlung, de Management vun de Symptomer an Ärem ganze Liewe fir Äert Kand ze suergen. D'Fuerschung geet weider fir méi iwwer AT/RT (atypeschen teratoiden/rhabdoiden Tumor) ze léieren a fir nei Weeër ze fannen, fir en ze behandelen. Also, gitt ni d'Hoffnung op.

` AT/RT, Gehirkriibs, Kannerkriibs, Kriibssymptomer, Kriibsbehandlung, genetesch Mutatiounen, Nervensystem