Huet Äert Kand Ausschlag an e schläifege Kierper? Loosst eis méi iwwer Juvenil Dermatomyositis (JDM) léieren.

Fillt Äert Kand sech méi midd wéi soss, och wann et ronderëm leeft oder Trappe eropgeet? Oder huet et rout/violett Flecken am Gesiicht oder op den Hänn? Wann Dir dës Symptomer hutt, da sollt Dir se net als normal ofweisen. Dëst kéint eng heefeg Krankheet bei Kanner sinn, awer vill Leit wëssen net dovun. Maacht Iech keng Suergen, mir schwätze kloer driwwer.

Wat ass juvenil Dermatomyositis (JDM)?

Einfach ausgedréckt ass Juvenil Dermatomyositis (JDM) eng Konditioun, bei där eis eege Haut, Muskelen a Bluttgefässer vun engem Defekt an eisem Immunsystem attackéiert ginn. Mir nennen esou Krankheeten Autoimmunerkrankungen. Dobäi gëtt et Entzündungen am Kierper. Dëst verursaacht haaptsächlech en Hautausschlag a Muskelschwäche . "Juvenil" bedeit dat, well et a jonken Alter ufänkt, also an der Kandheet.

Dës Krankheet kann et engem Kand schwéier maachen, opzestoen, ze lafen, Trapen ze klammen an och alldeeglech Aufgaben ze maachen, wéi d'Äerm ze hiewen an d'Hoer ze kämmen. Als Elterendeel kann et ganz beonrouegend sinn, e Kand sou ze kämpfen. Mee dat Wichtegst ass , datt dës Symptomer mat der richteger Behandlung gutt kontrolléiert kënne ginn an d'Kand eng gutt Liewensqualitéit kann hunn .

Wien huet déi meescht Wahrscheinlechkeet, dës Krankheet ze kréien?

JDM fänkt normalerweis bei Kanner tëscht 5 an 10 Joer un. Et ass méi heefeg bei Meedercher wéi bei Jongen. Och wann et all Kand betreffe kann, ass et méi heefeg bei wäisse Kanner.

Erwuessener kënnen dës Symptomer och erliewen. Mee et trëtt normalerweis an de 40er an 50er Joren op. Et gëtt Dermatomyositis genannt. Béid gehéieren zu der selwechter Grupp vu Konditiounen.

Wat sinn déi wichtegst Symptomer vun JDM?

D'Kand kann e puer fréi Zeeche vun dëser Krankheet weisen, nach ier se diagnostizéiert gëtt. Zu den Haaptsymptomer vun der Krankheet gehéieren Hautverännerungen a Muskelschwäche. Kucke mer eis dës eenzel un.

Symptomer, déi a schwéiere Fäll optriede kënnen

Dës Symptomer si meeschtens rar. Wann JDM awer eescht gëtt, kann et och d'Atmung an d'Schluckmuskelen vum Kand beaflossen. Dës Symptomer kënnen enthalen:

• Iessen hänke beim Schlucken ëmmer fest.
• Stëmmännerungen, Schwächung.
• Otemnout (Dyspnoe).

Wat sinn d'Komplikatiounen, wann et net behandelt gëtt?

Maacht Iech keng Suergen. Dëst geet drëm, wat ka geschéien, wann Dir keng Behandlung kritt. Mat den haitegen fortgeschrattene Behandlungen kënne vill vun dëse Saache verhënnert ginn.

• Kalziumoflagerungen: Haart, stenähnlech Klumpe kënnen sech ënner der Haut bilden. Dës kënnen et schwéier maachen, Muskelen ze beweegen.
• Muskelkontrakturen: D'Muskele ginn enk a kënne souguer präsent sinn, wann d'Gelenker gebéit sinn.
• Geschwüre: Geschwüre kënnen op der Haut oder am Darm optrieden .
• Schwéier Schwächt: Dir kënnt sou schwaach ginn, datt Dir net ootme oder schlucken kënnt.

Firwat geschitt dës JDM? Wat ass de Grond?

Stellt Iech dat esou vir: eise Kierper ass wéi eng Festung. Dobannen ass eng Arméi, déi sech Immunsystem nennt. Hir Aufgab ass et, eis ze schützen, andeems se auslännesch Feinde wéi Virussen a Bakterien attackéieren. Bei enger Autoimmunerkrankung wéi JDM fänkt dës Arméi fälschlecherweis un, eis eege gutt Zellen (Haut, Muskelen) unzegräifen.

Déi genee Ursaach vun dëser Stéierung vum Immunsystem ass nach net bekannt, awer d'Dokteren gleewen, datt se duerch eng Kombinatioun aus enger genetescher Komponent an Ëmweltfaktoren (zum Beispill eng viral Infektioun) verursaacht ka ginn.

Wéi kann en Dokter dës Krankheet genee diagnostizéieren?

Wann Dir Äert Kand bei en Dokter bréngt, wäert hien oder si d'Kand als éischt grëndlech ënnersichen, andeems hien oder si no Saachen ewéi Hautausschlag a Muskelkraaft kuckt. Zousätzlech kënne verschidden Tester gemaach ginn, fir d'Diagnos ze bestätegen.

• Bluttester: Dës kënnen den Niveau vun der Entzündung am Blutt an den Niveau vun de Muskelenzymer kontrolléieren, déi produzéiert ginn, wa Muskele beschiedegt sinn. Si kënnen och no spezielle Proteinen (Autoantikörper) sichen, déi bei JDM observéiert ginn.
• Elektromyographie (EMG): Bei dëser Method ginn ganz dënn, nadelfërmeg Elektroden an d'Muskelen agefouert an hir elektresch Aktivitéit gemooss.
• MRI (Magnéitresonanztomographie): Dësen Test benotzt e grousse Magnet fir e kloert Bild vun Entzündungen a Schwellungen am Kierper ze kréien, besonnesch an de Muskelen.
• Muskelbiopsie: Dëst ass eng kleng chirurgesch Prozedur fir e ganz klengt Stéck Muskelgewebe ze entfernen an ënner engem Mikroskop z'ënnersichen. Dëst ass ganz wichteg fir ze bestätegen, ob et sech ëm JDM oder eng aner Muskelkrankheet handelt (z.B. Muskeldystrophie).
• Neelfaltkapillaroskopie: En speziellen Instrument gëtt benotzt fir déi kleng Bluttgefässer (Kapillaren) ënner den Neel vum Kand op Schwellungen z'ënnersichen. Dës Bluttgefässer kënnen bei Kanner mat JDM spezifesch Verännerungen opweisen.

Wat sinn d'Behandlungen fir JDM?

D'Haaptzil vun der Behandlung vu JDM ass et, Entzündungen am Kierper ze reduzéieren, d'Symptomer ze kontrolléieren an dem Kand ze hëllefen, e gutt Liewen ze féieren. D'Behandlung kann Perioden vun der Remission ausléisen, wann d'Symptomer verschwannen.

Medikamenter

• Kortikosteroiden:Dëst sinn déi Haaptzorten vu Medikamenter, déi als éischt ginn. Dës reduzéieren d'Entzündung séier. Si ginn ufanks a groussen Dosen ginn, an duerno gëtt d'Dosis graduell reduzéiert, wann d'Symptomer nohuelen.
• Methotrexat: En anert wichtegt Medikament, dat zesumme mat oder no Kortikosteroiden ginn gëtt. Et kontrolléiert d'Aktivitéit vum Immunsystem.
• Hydroxychloroquin: Dëst Medikament ass ganz hëllefräich fir den Hautausschlag ze kontrolléieren.
• Intravenös Immunoglobulin (IVIG): Dobäi ginn gereinegt Antikörper iwwer eng Ven an de Kierper bruecht. Dëst kann Antikörper blockéieren, déi eise Kierper schueden.
• Aner Medikamenter: Wann den Zoustand eescht ass oder net op aner Medikamenter reagéiert, kann den Dokter aner Medikamenter wéi Cyclosporin a Rituximab verschreiwen.

Liewensstilännerungen an aner Behandlungen

Nieft Medikamenter sinn dës Saache och ganz wichteg.

• Physiotherapie: E Physiotherapeut léiert Übungen fir d'Muskelen ze stäerken, d'Gelenksteifheet ze reduzéieren an d'Flexibilitéit ze erhéijen.
• Sonneschutz: Dëst ass ganz wichteg. Sonnebeliichtung kann Hautausschléi verschlëmmeren. Dofir sollt Dir ëmmer e Sonneschutz mat engem SPF vun 30 oder méi benotzen. Dro en Hutt a Sonnebrëll. Vermeit staarkt Sonneliicht tëscht 10 Auer an 16 Auer.
• Gud Ernärung: Eng nahrhaft Ernährung, déi reich u Geméis, Uebst, magerem Protein a Vollkornprodukter ass, kann hëllefen, Entzündungen am Kierper ze reduzéieren.
• Logopedie: E Logopedist léiert Kanner mat Schluckenschwieregkeeten sécher Iesstechniken an Übungen.

Wat solle mir iwwer d'Zukunft denken?

Et gëtt keng Heelung fir JDM. Mee keng Panik. Déi gutt Noriicht ass, datt vill Kanner mat Behandlung e ganz erfollegräicht an aktivt Liewe kënne féieren.

Déi meescht Kanner ginn bannent zwee Joer nom Ufank vun der Behandlung an Remission. Dir kënnt eventuell zu deem Zäitpunkt ophalen, d'Medikamenter ze huelen. Wéi och ëmmer, sollt Dir weiderhin eng gutt Ernährung, Bewegung a Sonneschutz anhalen, fir ze verhënneren, datt d'Symptomer zréckkommen.

Verschidde Kanner kënnen d'Krankheet laang hunn, oder d'Symptomer kënne verschwannen an dann erëm optrieden. JDM ass awer keng liewensgeféierlech Krankheet. Mat der richteger medizinescher Versuergung kann den Zoustand gutt behandelt ginn an d'Kanner kënnen e normales Liewe wéi aner Kanner féieren.